Kiinaanpaluu

Kiina, mun kaukomaarakkauteni, tänään taas kohdataan.

Tällä viikolla fiilikset on olleet jo ihan hyvät ja en oo enää halunnut aiheuttaa ongelmia itselleni tai läheisilleni. Olen nukkunut hyvin, mikä  itsessään lienee se tärkein lääke siihen hetkelliseen epätoivon kohtaukseen, joka mulle iski viime viikolla. Lisäksi päätin, etten pelleile terveydelläni ja menin suoraan lääkäriin. Siellä tein testin, joka kertoi kyllä selkeäkielisesti, että en ole masentunut. Sain kuitenkin viisi kertaa terapiaa psykologin kanssa, joista ensimmäisen ehdin jo käydä tiistaina. Se oli lähinnä sellainen 'missä mennään ja mihin haluaisit muutosta' -kerta, mutta tuntui jo itsessään auttavan, kun sai puhua ventovieraalle, joka ei syyllistänyt, ainoastaan hyväksyi ja kyseli. Hyvä päätös

 Tänään minä matkustan viikoksi Kiinaan ilman poikiani. Kyseessä on pienimuotoinen työreissu - pari päivää Pekingissä ja Xi'anissa, ehkä myös extrana Shanghai, kun kerran ilman lapsia mennään. Reissuun mukaan lähtevät kolleegani varajohtaja ja Turun yo:n professori. Ollaan aika rennosti otettu matkasuunnitelma elikkäs ei oo vielä päätetty loppuviikon ohjelmaa tao varattu Kiinan sisäisiä lentoja. hyvin ehtii tässä vielä. Tää reissu tulee tarpeeseen kyllä, irti arjesta vaikka sitten työnkin merkeissä

 /Today im off to my beloved China Once again. Beijing and Xi'an are in the current schedule. It's been like 7months! This is a tiny business trip of one week, for our new Project which will last the next two years. The plan is to explore options of Joined teaching in both countries. I am travelling without my boys, with two colleagues, so theorethically this could also be a welcome break from all the every day life I've been living. Hopefully in a good way. I certainly am excited and hope that the internet would allow me to post pictures of my journey regularly this time. For those who have been worried about me - im doing better - I've been sleeping and seeing a doctor and psychologist this week and the verdict is that i am stressed but not depressed. I will get a little theraphy this spring. Stay times for more stories from my trip.

Et joo edelleen ahdistaa

 Mitä kaikkea minun pitää pystyä kestämään? Mitä sitten, kun minä en enää jaksa?

Tällä viikolla tuli vastaan se aallonpohja. Se taisi olla eilen. Ainakin toivon, että se oli se pohja. Kaks viikkoa on mielialat vaihdelleet todella rajusti.

Tällä viikolla olen ollut ärsyyntynyt. Vihainen. Väsynyt. Kaikille. Niillekin, jotka haluavat minua auttaa. Kaikki kuormitti. Ja ahdisti. Nämä ovat minulle hyvin tuntemattomia tunteita tämänhetkisessä elämässäni, koska olen lähes aina hyvällä tuulella. Tuntui siltä, etten enää tunnistanut sitä itseäni, joka asui mun kropassa. Mietin, miten sen tutun ja hyväntuulisen ihmisen saisi sieltä alta esiin. Koska se ihminen, joka minä ei ajattele niin mustia ajatuksia kuin minun päässäni eilen liikkui.

Vihje1 siitä, että nyt on tosihätä kyseesä oli se, kun tajusin, että sosiaalinen elämäni kuormittaa mua. Minä olen extrovertti ja normaalisti saan energiaa ihmisten näkemisestä. Vihje2 oli se, että maanantaina olin fyysisesti niin väsynyt, etten pystynyt työntekoon saati urheiluun. En voinut kuin nukkua työpaikan sohvalla. Vihje3 oli se, että aloin pohtia asioiden poistamista mun elämästä... Ihmisiä. Harrastuksia. Mitä vaan, jotta siitä olisi apua.  Kukaan teistä ei ansaitse olla tämän kamalan ihmisen lähellä, joka olen tällä viikolla ollut.

Onhan nää merkit ollut nähtävissä jo pitkän aikaa. Pystynhän mää tunnistamaan, mitä tää on? Vai pystynkö? Jotenkin se varmaan liittyy stressiin. Unettomuuteen. Siihen kaikkeen, mitä on ollut. Kaikkeen siihen stressiin. Väikkärin palautukseen. Sairaalajaksoon. Ihmissuhdesolmuihin.

Käperryin työpaikan sohvalle ja itkin peiton alla. Kuuntelin itsesäälistä musiikkia. Kuuntelin itseäni ja mietin, että mitä ne asiat on, jotka nyt tuntuvat olevan vialla. Jos oikeasti annan itseni tuntea nekin tunteet, joita en saisi tuntea. Myönsin itselleni ne asiat, jotka mua mun elämässä vituttaa. Ne asiat, joita en voi sanoa ääneen. Ne asiat, joita en ollut uskaltanut myöntää edes itselleni, koska olen tehnyt itselleni selvät raamit, että millainen mun pitää olla.

Pettymys.

Suru.

Haaveiden tuhoutuminen.

Pelot.

Nää on niitä asioita, jotka luulin, että olin kitkenyt mun maailmasta aika hyvin pois. Että minä mukamas olisin niin vahva ja kehittynyt, ettei noi vois mua kaataa. Että nää on tunteita, joita mää en tunne. Mutta minäkin olen vain ihminen ja mun ämpäri on tullut täyteen. Sinne ei vaan mahdu enää yhtään enempää paskaa.

Otin aanelosen käteen ja kirjoitin, että mitkä asiat mun elämässä on vialla.  Siihen piirtyi neljä päällimmäistä ajatusta. Kaksi liittyi ihmissuhteisiini. Siihen miten kaksi ihmissuhdettani eivät anna minulle niitä asioita, joita haluaisin niistä saada. Tarkemmin tutkiskeltuna nämä ovat vain odotuksia, joita minulla on. Odotuksia, joita niiden kohteet eivät pysty toteuttamaan. En ollut antanut itseni tuntea sitä pettymystä, jonka saan aikaiseksi sillä, että odotan asioita, joilla ei ole mitään mahdollisuuksia toteutua. Minun ahaaelämykseni oli se, että minun tulisi hyväksyä, että saan tuntea näin vaikka nämä ihmiset elämässäni eivät pystykään niihin tarpeisiini vastaamaan.

Yksi liittyi suruun pienestä ihanasta pojasta, joka on mun elämäni rakkaus. Se, että en kuitenkaan ole luopunut kokonaan surusta vieläkään. Siitä surusta, että minun lapseni ei ole niin kuin muut. Luulin, että olin sen jo tehnyt ja käsitellyt, mutta jossain syvällä asuu vielä suru, jota minä en normaalisti anna itseni tuntea. Tämä on ehkä näistä tunteista vaikein, koska ehkä sitä ei voi koskaan ihan kokonaan poistaa. Että vaikka se ei minun arkeeni vaikutakaan millään tavalla, enkä edes ajattele lastani erilaisena tai puutteellisena päivittäin, silti jossain syvällä sydämessä surettaa. Tämä suru on niin henkilökohtainen, etten myöskään halua antaa kenenkään muun jakaa sitä kanssani, paitsi tietysti mieheni. Koen, että kukaan muu ei voi tietää, miltä meistä tuntuu. Tietystikin kaikilla muilla ihmisillä on oikeus tuntea, mitä tuntevatkin, mutta surun jakaminen tuntuu tässä tapauksessa jotenkin rankalta. Haluaisin tavallaan pystyä tukemaan omia läheisiäni ja J:n läheisiä, mutta huomaan, että vaan vaadin heiltä asioita mielessäni. Mun pitäis hyväksyä, että saan tuntea surua ja että muutkin saavat. Mikä siinä on niin vaikeaa?

Ja se neljäs oli havainto siitä, että Taylor Swift & Euroviisut tuottaa ihan yhtä mahtavaa tai paskaa musaa kuin mikä tahansa muukin artisti taikka bändi ja se, että minä koen alemmuuden tunteita musamakuuni liittyen on ihan typerää. Mun pitää lakata arvostelemasta itseäni. So what että mä tykkään kantrista ja siitä, et laululla on sanoma?

Kaiken tämän reflektion päälle, aanelosen yläreunaan sikisi lause: "Kaikki muut ihmiset on vaan laastareita."

Näinhän se on. Minä olen se, joka mut korjaa. Minä olen se, jolle mää elän. Minulla on avaimet kaikkeen. Jokaiseen päivään. Siihenkin, että mun ei tarvitse kaikkea jaksaa. Tässä romahduksessa oli se hyvä puoli, että kun piittaamattomuus meni tasolle, jossa en enää välittänyt siitä, mitä muut minusta ja toiminnastani ajattelevat - sain kuunneltua itseäni ja huomattua, että miten paljon joka ikinen päivä minä painan ajatuksia villaisella. En anna itseni niitä ajatella. Enkä tuntea. Ja että välillä on hyvä elää siitä ajatuksesta, ettei välitä vaikka polttaisi joka ainoan sillan. Silloin saa ulos itsestään ne pelottavimmatkin ajatukset ja sielu alkaa puhdistua.

Mene lomalle. Ota itsellesi aikaa. Keskity perheeseen. Nuku ja lepää. Älä ole niin ankara itsellesi. Tällaisia ohjeita olen saanut. Nää on ihan hyviä ohjeita. Niissä ei oo mitään muuta vikaa ku se, että niiden pitäis tulla minulta itseltäni minulle itselleni, jotta niitä tajuaisin kuunnella. Muut voivat mulle kertoa näitä asioita, mutta ainoastaan minä voin itse päättää, mitä niistä minä kuuntelen ja toteutan.
Mitkä näistä sanoista minä itselleni sanon. Tänään tuntuu, että voin ottaa näistä neuvoista joitakin ehkä vastaankin ilman, että ärsyynnyn.

Tänään musta tuntuu paremmalta. Tänään musta tuntuu, että maailma on taas kaunis. Että mää selviän kyllä. Mut en uskalla vielä luottaa tähän ajatukseen, sen verran kovasti on mielialat vaihdelleet viimeisen viikon aikana. Katsotaan hetki kerrallaan. Päivä kerrallaan.

Teille kaikille, jotka mun elämässä ootte, haluaisin sanoa, että kiitos kun kestätte. Etenkin niille, joiden niskaan tuli heitettyä sitä paskaa tällä viikolla - kiitos ja anteeksi.

Ja 16.4. väitös on nyt varma.

/This week I have really been at the rock bottom. On Monday, I was physically so exhausted, I could not work. Not sleeping properly for a week had something to do with it. But looking retrospectively, there's been a lot more stress piling up and I guess somehow the release of six months of stress over the dissertation lead to the fact that I just went into a mode where nothing was right anymore. All the people in my life seemed like enemies. Specially those who wanted to help me. My poor husband came back from a week away in a work trip and the kind of zombie bits of a wife that I've been to him this week, it's remarkable that he still wants to share this life together. One morning he came to my office and just smiled at me for as long as it took for me to burst into laughter. Even though I was throwing as much thunderbolts his way as I could. This also happened with anyone who came my way yesterday - even a woman at the gym that I had never met - I was angry at her. I wanted to kick people and hobbies out of my life. Anything, if it would stop me from feeling this shit. 

So I curled onto my sofa at work and searched my inner anxiety: What are the issues that bother me the most. I wrote them down onto a piece of paper and realised something: Other people are just band-aids. I am the only one who can fix me. This is happening to me, not because of my relationships or anything. I have expectations which people cannot fulfill. I have to accept that. I judge my own emotions of sadness towards my son's condition, I should accept the fact that I am feeling sad. Yes, I should be less hard on myself. I should have less expectations specifically towards myself. I have the keys to fix this. 

The mood swings this week have been so extereme, that I cannot be sure if the rock bottom really happened yesterday. But today has been immensily better. Today I've been starting to feel like me again. Thank you for caring and sorry that I've been a total arsehole.

Ylikuormituksella

Sairaalaviikko ohi. Oonko mä edelleen hengissä? Just ja just. Tai välillä tuntuu siltä, että kyllähän ne zombitkin kävelee ympäriinsä ja tekee asioita. Ehkä mä oon just nyt sellainen. Et mulla ei oo mitään aivotoimintaa. Meen vaan paikasta toiseen, enkä tiedä miksi.

Riippumatta siitä, kuinka paljon tähän viikkoon olin varautunut, löihän se mua silmille 100-0.

Positiivista oli tämä: Poika oli melkein koko viikon iloisella ja hyvällä tuulella sairaalassa. Häntä EI ahdistanut ennen kuin ihan vikana päivänä, kun äitiäkin ahdisti. Tsemppasin melkein koko viikon, eilen viimeisessä toimintaterapiassa annoin purkautua ja itkin. Itkin sitä, miten kova mun syyllisyys on sitä kohtaan, että mää en auta mun poikaa tarpeeksi. Miten laiska ja kamala äiti mää oon. Miten halvaannuttavaksi tunnen oloni, kun tiedän mitä mun pitäis tehdä ja ihmiset on mulle kertoneet, miten se tapahtuisi, mutta en siltikään pysty. Ymmärrän, että vain minä olen avain siihen kuivaksi oppimiseen. Ymmärrän, että vain minä olen avain kuvien käyttämiseen. Mieheni tekee vain asioita, joita minä teen, minun esimerkistäni. Miten hän edes voisi tietää, että niitä pitäisi tehdä, ellen minä niitä tee. Olen epäonnistunut.

Itkin sitä, että minä en pysty kommunikoimaan oikein - että minulle osa terapeuteista 'ei pärjää' ja en osaa itseäni muuttaa niin, että saisin heistä hyödyn irti. Minä olen vaikea asiakas.

Itkin sitä, että vaikka kuinka olin mielestäni madaltanut odotuksia lastani kohtaan - silti sairaalajakso herätti minussa pettymystä ja tulevaisuuden särkymistä mielessäni. Odotukset lastaan kohtaan kun eivät ole pelkästään asioita, joita elää tietoisessa mielessämme vaan niitä odotuksia on sellaisiakin, joita en tiennyt minulla olleen enää. Huomasin, että olin jäänyt viime vuoden jälkeen 'in denialiiin' - kieltotilaan siitä, että poikani voisi olla keskivaikea tai vaikea autisti. Se ei minusta mitenkään voinut pitää paikkaansa - onhan hän ihana poika, joka selvästi haluaa olla sosiaalisessa kontaktissa ja oppii asioita, vaikkakin hitaasti. Mutta nyt kun katsoin kiertävän ELTOn (erityislastentarhanopettajan) kanssa A:n psykologisia testejä - ovathan ne rankkaa kamaa katsella.

Poika on 0-2vuoden tasolla KAIKISSA asioissa, joita oli mitattu. Lähinnä siis oppimista ja motoristisia taitoja ja vuorovaikutustaitoja jne. Tämä ei minulle ollut mielestäni mikään yllätys, kun katsoin niitä kokeita, A ei osaa niistä suurinta osaa. Tiedän, että tämän jakson tarkoitus on löytää taso, jonka lähtökohdista suunnitellaan ensi vuoden avun tarve. Se ei kuitenkaan tarkoita sitä, etteikö se olisi henkisesti ihan todella raskasta kuunnella sitä, miten lapsi ei osaa sitä ja tätä. Ja mikä katkeruus sitä kohtaan, että normaalien lasten vanhempien ei tarvitse tehdä _yhtään_mitään_ ja heidän lapsensa vaan oppivat, tuosta noin vain. Ei tarvita saman asian toistoa JOKA PÄIVÄ kahden vuoden ajan ilman tulosta. Esim. saippuakuplien puhallus. Ollaan yritetty saada poikaa puhaltamaan päivittäin. Se ei vaan onnistu, ei sitten millään. Ja kun minun lapseni oppii jonkun taidon, yleensä se pitää oppia uudestaan kaikissa eri konteksteissa. Ei auta että opitaan käymään pöntöllä kotona. Jokainen pönttö maailmassa on erikseen.

Niin, että kyllä on tällä viikolla jaksaminen kortilla.

Tämän viikon ilon pilkahdus oli se, että sain mun väikkärin arviot tulivat eli sain väittelyluvan (jee)*. Valitettavasti kun aloin lukea niitä palautteita, huomasin, etten pysty keskittymään niihin ollenkaan. Aivoni käyvät ihan ylikuormituksella. Sen verran voin sanoa, että ulkoisten arvioijien numeeriset arviot työstäni olivat paremmat kuin mitä odotin. Samaan aikaan mietin, että miten minä voin olla kirjoittanut väitöskirjan ja samalla aikaa tuottanut jälkeläisen, joka ei vaan opi. Se on jotenkin ristiriitaista mun mielessä... Että miten minä olen mukamas jollain mittarilla tarpeeksi kyvykäs opinnäytteeseen, joka on suomalaisessa koulutusjärjestelmässä vaikeimmalla tasolla... Mutta minun lapseni ei välttämättä koskaan pysty asumaan yksin...

Tulevaisuus on asia, jota mieheni kanssa yritämme olla ajattelematta, koska se on liian masentavaa. Ajattelen mielummin tätä hetkeä. Tänään minä menen piiloon peiton alle. Huomenna yritän taas olla järkevämpi ja pystyssä. Tiedän, että mun elämässä kaikki on hyvin ja olen onnellinen. Mut tää oli haastava viikko, monellakin tapaa.

A seisoo tuossa pöydällä ja juttelee omiaan. Sitten kuuluu: "Pissi". Sana, jota en ole kuullut aiemmin. Katson vaippaa... Sehän se siellä todellakin. Vaihdan vaipan tiedostaen, etten välttämättä ikinä kuule tuota sanaa hänen huuliltaan enää.

Mut tänään tää viikko paranee ihan todenteolla kun mun elämään pamahtaa talon täydeltä rakkaita ihmisiä elikkäs pientä juhlintaa on vuosittaisten syntymäpäiväjuhlien merkeissä luvassa. Nää bileet tulee NIIN tarpeeseen. Kiitos et ootte tulossa, ootan teitä jo kovin.

*Niille, joita väitöspäivämäärä kiinnostaa niin paras arvaus just nyt on 16.4. mutta varmistuu ensi viikolla. Laittakaa kalenteriin alustavasti, jos siltä tuntuu.

/The hospital week has come to an end. Amen. What I thought would happen, did. Even though overall, the week went superb - Tops was on a good mood throughout the week, up to the point that this morning he actually started to make enthusiasm sounds when he saw the parking house of the hospital (vs. on Monday he was really upset to be going there)... It doesn't mean that once again we found some expectations and dreams in our heads, which someone it on with a hammer. I think it's impossible for parents to have zero expectations of their kid. The expectations are unconcious in some cases and you won't know they existed until someone crashes them. Basically the psychologist's tests tell a very grim story, of skills that are on a level of 0-2year old's. This means he is mid severe or severely autistic like they told us last year. I only now realise that when Tops was ill at the evaluation - I had hanged onto the hope that they were wrong. How could he be that bad? He's such a delightful kid and he wants to socialise... But it's about his learning skills and those are really poor. He might try something for two years (like blowing bubbles) and still not be able to do it. 

So today in the hospital, at the last session, I just cried. I cried for the fact that I am such a bad mother that I can't make myself to help him with his nappy issues nor can I use the picture communication half as much as I should. I've been trying for two years and I still can't do it. What's wrong with me? 

Future is something that my husband and I try not to think about, because those thoughts are too dark. I like to live in the now. I would like to go underneath a blanket and just disapear. But luckily I've booked a full night of nothing but goodness today in the form of a birthday party. House full of people so dear to me - thank you so much that you are coming, this is sooo needed this week. 

There was one piece of news that came this week on the side of positive: My thesis past the external evaluation with marks higher than I was expecting. So I have a permission to defend now. The best guess of the date is 16.4. to be confirmed next week.

Miten vanhempien pää pysyy kasassa lastenneurologian osastolla

 Tänä vuonna aloitettiin henkinen valmistautuminen sairaala-jaksoon meidän vanhempien kesken kolmisen viikkoa sitten. Luettiin omia ja toistemme kirjoituksia sairaalassaolosta. Keskusteltiin siitä, mikä viime vuonna meni pieleen ja miten tänä vuonna voitaisiin tilannetta parantaa. Tiedän, että minun suhtautumiseni asioihin on avain moneen tilanteeseen, joten yritän tsempata sekä poikani että mieheni vuoksi. Huomaan että aikaisimpina vuosina olen ollut ihan kriisipaniikissa, joten ei ihme, että en ole pystynyt selviämään tilanteista ilman sitä, että olisin purskahdellut itkuun tai sanonut sellaisia asioita, jotka ovat miestäni loukanneet. Tänään kaikki on toisin. Olen valmistellut itseäni mielessäni ja yritän olla kiihtymättä.

Päätetään yrittää tehdä aamusta mahdollisimman kiireetön niin, että lapsella olisi aikaa syödä aamiaista ennen kuin pitää lähteä sairaalaan. Aamuherätykset ovat meidän koko perheelle vaikeita, koska olemme yökyöpeleitä. Menisimme mieluiten nukkumaan puolen yön jälkeen ja seiskalta herätys tuntuu rankalta. Tosin tällä viikolla poitsu on herättänyt esim. 05:20 tai 03:30... Että siihen nähden tällainen yö että saa nukkua seiskaan tuntuu luksukselta. Aamu menee kohtalaisen hyvin ja lähdemme sairaalaa kohti 07:50 eli vain viisi minuuttia aikataulusta jäljssä.

Ulkona on pääkallokeli ja Jyväskylän uuden sairaalan rakennustyömaa on sijoittunut parkkitalon ja rakennuksen 45 väliin. Liukastelemme sairaala-alueen läpi lastenneurologialle. A huomaa heti, mihin olemme menossa ja protestoi jo parkkihallista poistuttaessa. Häntä ei huvittaisi mennä lastenneurolle. Ei huvita meistä kolmesta ketään. Laulelen A:lle, jotta hän rauhoittuisi.

 Mieheni sanoi minulle illalla, että hänen elämänsä pahimmat päivät hän on viettänyt tässä sairaalassa samaisissa asioissa. Näen, että häntä ahdistaa. Tiedän myös, että minä olen aikaisempian vuosina lisännyt sitä ahdistusta sanomalla asioita, joita hän on tulkinnut niin, että minä syyllistän häntä. Tällä kertaa yritän pysyä rauhallisena ja onnistunkin melkein kokonaan, lukuunottamatta kipakkaa vastausta siihen, kun hän huomauttaa minulle, että 'tiedänkö minä oikeasti mihin me ollaan menossa' (koska painan vahingossa väärää nappia hississä ja menemme kakkoskerrokseen, mikä saa mieheni huokailemaan tuskasta, mikä taas saa minut ärtymään... Mikä pahanolon kierre!). Ymmärrän, miten paljon meidän keskinäisellä viestinnällämme on merkitystä tässä tilanteessa, koska A imee meidän olotilaamme kuin sieni. Tsemppaan ja olen hyvällä tuulella. A rauhoittuu ja löytää tutut leikit ja ihmiset. Sitten minä teen toisen virheen. Vaihdan vaipan ja jotenkin pienen pojan onnistuu pissata siitä ohi niin, että hänen housunsa ovat märät jo ennen ekaa sessiota. Otan kaiken vastuun tapahtumasta ja huomaan, että mieheni tsemppaa eikä sano syytä minua tapahtumasta.

Ryhmäkeskustelussa yritän muistaa antaa miehenikin puhua. Saan kiinnostavia tietoja, joita hän ei ole sanonut minulle suoraan. Minä yritän osata ilmaista asiat miehelleni niin, etten syyllistäisi häntä, että olisimme tässä tilanteessa yhdessä, tiiviinä tiiminä, joka tekee asioita poikamme kuntoutuksen ja hyvinvoinnin eteen. Puolison tuki on tärkeimpiä erikoislapsen vanhempien jaksamisen voimavaratekijöitä, lukee tutkimuksessa, joka on kiinnitetty vanhempien odotusalueen seinään.

Ymmärrän, että mieheni kanssa valitsemme nähdä A:n tilanteen hieman erisävyisessä valossa. Toisen näkemys on valoisampi, toisen realistisempi. Voisimme helposti alkaa  väittää toisen maailmankatsomusta vääräksi, mutta yritämme hillitä itseämme, tämä keskustelu on käyty jo viime vuonna. Tiedän, että miehelleni loukkaavinta on se, että joku elättelee liikoja toiveita liittyen tilanteeseemme. Se sattuu minuakin, jos kehitysaskeleet, joita hänessä havaitaan, eivät olekaan totta. Joskus sukulaiset ja ystävät ovat näkevinään kehitystä, mutta se on itseasiassa vaan heidän toivettaan siitä, että kehitystä olisi tapahtunut. Sellainen sattuu eniten, että antaa itsensä ajatella, että tuo ja tuo asia on edistynyt, mutta sitten käykin ilmi, ettei siitä ole tullut taitoa. Ja autistin kanssahan näin käy päivittäin, että opitaan taito, joka katoaa hetkessä. Mihinkään oppimiseen ei voi luottaa. Jos hän oppii sanomaan äiti, se ei takaa sitä, että ikinä kuulisimme sitä enää uudestaan. Jos hän oppii laittamaan kengät jalkaan, se ei takaa sitä, että hän niin tekisi. Yritän siis välttää liikaa positiivisuutta ja hehkutusta miehelleni, koska tiedän, että se häneen sattuu. Kuitenkin minä olen ihminen, joka mieluiten värittää maailmaa mielessään. Miksi arjen pitäisi olla kurjaa paskaa? Kun siinä voi nähdä niin paljon kauniita asioita, ihan kaikkialla... Molemmat asenteet ovat perusteltuja ja molemmille suhtautumistavoille on tilaa ja hyväksyntää meidän perheessä.

Huomaan, miten tärkeää se on, kun mieheni kertoo minulle, että aikaisemmat käynnit olisivat menneet paremmin, jos minä en syyttelisi häntä (esimerkiksi siitä, että hän on negatiivinen tai huonolla tuulella, joka sitten tarttuu poikaan - asia, josta viime vuonna riitelimme). Samalla minulle on tullut sellainen olo, että mieheni syyttää minua asioista, joita en ole syystä tai toisesta tehnyt (käyttänyt kuvia arjessa enemmän tai kommunikoinut tarpeeksi selkeästi siitä, että näin meidän tulisi tehdä). Tiedän, että molempien syytökset puolin ja toisin ovat osittain ansaittuja, mutta syyllistäminen ei auta ketään. Varsinkaan poikaa. Syyllistäminen lamaannuttaa ja saa vaan olon tuntumaan entistä kurjemmalta. Yritänkin antaa puolisolleni enemmän hyväksyntää, vähemmän arvostelua. Tämän kun vielä muistaisin päivästä toiseen... Tiedän, että hänellä on suuri hätä ja tuki, jota hän saa ei ole niin ylenpalttista kuin minun ystävieni ja sukulaisteni minulle antama korvaamaton tuki. Yritän osata olla hänen tukenaan. Otan kädestä kiinni. Yritän muotoilla palautta niin, että se ei tuntuisi hänestä pahalta. Totuus on, että kun ollaan näin stressaavassa ympäristössä, järkevä ja tiedostettu kommunikointi on lähes mahdottomuus, mutta minä haluan pystyä siihen. Vaikka teenkin virheitä. Minä hyväksyn sen, että en ole täydellinen ja että virheistä voidaan päästä ylitse, ne käsittelemällä. Ja taitaa tuo miehenikin hyväksyä, koskapa ei ole vielä lähtenyt kävelemään, vaikka minun kanssani on kuin virhesuossa uisi.

Lastenneurologialla pärjäämiseni eväät:
1. Realistiset (tarpeeksi matalat) odotukset
2. Puolison tukeminen (vrt. syyllistäminen)
3. Oman syyllisyyden tunteen hyväksyminen (Tulevaisuudessa yritän tehdä joitakin asioita paremmin)
4. Tulevaisuuden pelon hallinta
5. Perheen henkisen ilmapiirin pitäinen positiivisena
6. Kiireettömyys
7. Ystävien, sukulaisten ja muiden tukiryhmien tuki
8. Blogaaminen

Nyt on iltapäivä ja kaikki on hyvin. A on jaksanut yllättävän mukavasti koko päivän ja hän on ollut iloinen, eikä ahdistunut muuten paitsi tilanteissa, joissa hän haluaisi vaan juosta ympyrää sairaalan pitkillä käytävillä ja hänen menoaan rajoitetaan. Sairaalan seinällä on iso palapeli, jossa on nemo-kalojen kuvia, se on niin mieleinen ja sen vieressä haluttaisiin istua jatkuvasti. Tätä rumbaa on jäljellä vielä perjantaihin asti ja lopulliset tulokset kuulen vasta tiistaina ensi viikolla. Olen kuitenkin ylpeä meistä. Ei olla riidelty, lapsi on ollut hyvällä tuulella ja toistaiseksi vastaan ei ole tullut mitään sellaista, joka olisi tuntunut lekan iskulta naamalle. Lääkäri puhui kehitysvammaisuudesta, mutta sen aste selviää vasta myöhemmin. Työryhmän ja lääkärin kanssa katsottiin tukitoimia meidän omista lähtökohdista eteenpäin ja keskusteltiin lääkityksestä.

Minä olen vahvasti sitä mieltä, että sairaaloita ei tarvitse pelätä. Ne ovat ihmistä ja ihmisen kriisejä varten. Sairaaloissa on osaamista, jonka avulla ihmisiä yritetään auttaa. On totta, että sairaalat eivät ole täydellisiä ja niissä tapahtuu virheitäkin. Ne eivät ole jumalia ja usein kyse on kommunikaatiosta - miten minä osaan ilmaista sitä, millaista apua tarvitsen ja kaipaan. Avun saaminen perustuu vuorovaikutukseen, eikä sitä saa ellei pyydä. Joskus tietysti ei edes tiedä, mitä voisi pyytää, ellei ole näistä asioista ottanut selvää tai joltakin kuullut niistä. Joskus vaan ei osaa sanoa, vaikka tietäisikin mitä tarvitisisi. Jokainen meistä on jokaisena elämänsä päivänä harjoittelemassa sitä samaista asiaa: Miten minä viestin muille, mitä heiltä odotan tai en odota? Miten minä otan palautetta vastaan... Ainakin minulle nää on niitä vaikeita kysymyksiä.

Voihan se olla, että myrsky vielä puhkeaa, mutta juuri nyt on tyyntä. A on vielä puheterapiassa ja mieheni nukkuu lastenneurologian sohvalla. Yritän varmistaa, että minulla on kaikki hyvin fyysisesti ja henkisesti - veren sokeri on sopivalla tasolla, nukuttu on ja käyty vessassa, jotta oon taas iskussa ja valmiina iltaan kun poika tähän taas pärähtää. Aikuiset tarvitsevat samanlaista huoltoa kuin lapsetkin... Tästä jatketaan huomiseen. Kiitoksia kaikille tukeaan osoittaneille, se on minulle erittäin mieleistä ja tärkeää. Ootte <3.

/Day one at the hospital ward. This is hell in most cases. Me and my husband started to prepare ourselves for this visit by talking about the previous visits: What went wrong? And by acknowledging that we should focus on trying to make this as nice situation as it can be for Tops. In the morning, we wake him up earlier than usual, so that he would have time to have breakfast and find some cars to go with him to the hospital. The morning goes well, but once we are in the hospital yard, Tops recognises the place and starts to whine and say that it's not a place he'd like to go to. It's really slippery outside and snowing so that does not help. I also make the mistake of putting his nappy on in a way that somehow he manages to pee his pants before any session starts. Great beginning for a stressful day. 

My husband and I realise that our attitude is vital and the fact we are in a good mood. One factor is that we should not be in a hurry. We should allow Tops to take his time on things. Another is the communication in between us parents. I now realise that I have been in terrible shocks in the past two years. I have not been able to control what I say or do. I know that I was blaming my husband on things and that just was not useful in any way. I am trying to give him more acceptance, less blaming. More support, less judgement. The thing that is different this year, is that we try to support each other and actually we are managing at least a lot better than last year. I try not to say anything that could be seen as judgemental and he tries to be on a good mood for Topfish. We are what I would call 'surviving'. I think in general, the communication and interaction between parents is the key to the good visit in the hospital - if the athmosphere is 'we can do this together', the whole thing will be alright. However if the parents can't pull the same rope together, it all falls apart.

Tops has been in a good mood - of course we are not in the rooms with him when he's doing the tests and we don't really know how those have gone yet, but I've got a feeling that he not being ill (like last year) and him not being too tired and eating properly - are all major factors in his motivation to do what they ask of him. I am proud of us as a unit. I am proud of my small beautiful baby boy who can remain happy throughout a long and stressful day.

I believe that hospitals help. I believe that they are there for people to get help. Of course sometimes there are mistakes, but at least they have more experience on the issues than most people have on whatever the diagnosis or illness is. I have nothing against hospitals per se. Right now everything is calm. Tops is still with his speech therapist and J is asleep on the couch. This was as good as these kinds of days can be. Thank you for everyone who commented and showed support to me once again!

Kaksi vuotta diagnoosista

 Maratonipostaus autismista.

Ollaan menossa huomenna taas lasten neurologialle sairaalajaksolle. Uusille lukijoille kertauksena: Kohta viisi vuotias poikamme A on lapsuusiän autisti ja saimme diagnoosin kaksi vuotta sitten. Se oli meidän perheelle iso kriisi, joka toki tavallaan jatkuu läpi elämän, vaikka emme olekaan aktiivisesti juuri nyt sen kriisin silmässä. Lastenneurologialla käynti on henkisesti todella raskasta. Sen tarkoituksena on osoittaa, kuinka lapsemme ei ole kehittynyt ikäistensä mukaisesti - miten paljon hänen taidoissaan on puutteita. Tämän viikon perusteella arvioidaan avun tarve kokonaiselle ensi vuodelle, joten on äärimmäisen tärkeää dokumentoida sitä, mitä lapsi EI osaa. Joka kerta, kun olemme lastenneurologialla käyneet, se on ollut kamalaa. Viimeksi aloin itkeä jo ensimmäisen tunnin aikana ohjauspalaverissa. Joka kerta uutiset ovat olleet synkempiä kuin edellisellä kerralla. Tiedän jo, että ei ole mitään väliä kuinka on etukäteen varautunut tai tiedostanut asioita, sairaalajaksot ovat henkisesti ihan mahdottomia ihmisen kestää. Tiedän, että tuun tällä viikolla olemaan aivan lopussa. Anteeksi siis jo etukäteen.

/ We are off to the hospital this week. This is the yearly check-up point in the life of the Autistic child. This is the time when they tell us how our child is not doing well, how behind he is in everything and how he is mentally retarded. The week itself is so fu**ing awful mentally that it does not matter how prepared you are - it will still hit you like thousand hammers to your face. We've started to dread it a few weeks ago already. And as parents, we've been trying to prepare ourselves mentally - how would we pull the rope together and not take it out on each other this time. I for one have also failed on this many times before. I feel extreme pressure in trying to communicate about the issues in two languages and I feel as the burden of my husband knowing what the fuck is going on, lies a lot on my shoulders. Often I don't know how to respond quickly enough or translate correctly, and those cause damage to the way the situation is presented to him. So yeah, this is the week when it all falls apart. We can try to get ready, but I'm not sure if it will help. 

In this post I reflect on what has happened in the last one year regarding Tops's development.

Viime vuonna meille kerrottiin, että A on keskivaikea tai vaikea autisti. Voiko tästä mennä enää syvemmälle? Olen tavallaan luopunut ajatuksesta, että hän ikinä oppisi puhumaan. Hän on 4,5vuotta ja monet autistit alkavat puhua vasta 5 tai 6 vuotiaana. Kuitenkin puhuminen ei ole minulle enää se asia, johon maailmamme kaatuu. Olen uudestaan ja uudestaan muokannut odotuksiani lapsen suhteen. Autismin käsittelyssä se on vaikeinta - koska ei tiedä, mitä odottaa. Vertaistukiperheet, joissa on vanhempia autistilapsia, auttavat. Asberger-ystävänikin auttavat. Se, että on toivoa, että joskus tämä lapsi saattaa kyetä suht itsenäiseen elämään ja toimimiseen. Tulevaisuus pelottaa, mutta viimeisen kahden vuoden aikana olen oppinut elämään sen pelon kanssa, että mitä jos. Elän mieluummin tässä ja nyt.

/ Last year we were told Topfish is mid severe or severely autistic. Could it get any worse? I've given up hope he will speak. This no longer is my priority. If it happens one day, I'll be over the moon, but I realise that he can have a great life even if he's not talking. I've adapted my expectations so many times. I am wondering what is 'this year's bomb'... Also meeting families who have older autistic children, help. Peer support families help anyways a lot. My Asberger diagnosed friends help. I have hope that Tops will one day be able to function as a somewhat normal human being - be clean and dry and maybe even read. Yes the future is often scary, but I live with the fears and I live in the now. My fears don't stop me from helping or us living our lives. 

Kirjoitan tähän postaukseen mietteitäni viimeisen vuoden ajalta A:n kehityksestä. Hän on viimeisen vuoden aikana saanut seuraavanlaisia tukitoimia:
- Hänellä on ollut päiväkodissa erityisavustaja (puolikas resurssi tammikuu2015-syyskuu2016, 30h viikossa about lokakuusta eteenpäin). Avustajia tällä ajalla on ollut kolme ja ne ovat vaihtuneet elokuun alussa ja joulukuussa 2015. Päiväkoti itsessään on tietystikin erinomainen kuntoutusmuoto.
- Puheterapia on päiväkotiaikaan ollut koko ajalla kerran viikossa päiväkotiaikaan (poislukien kesä). Terapeutti on ollut koko vuoden sama. Olen häneen tyytyväinen, ainoa ongelma hänen kanssaan on se, että hän on yrittäjä ja siitä johtuen hän ei pysty sitoutumaan aikatauluihin (viikoittaisesti samaan aikaan tapahtuvaan, mikä olisi siis autistille tärkeä juttu) vaan on kroonisesti myöhässä ja peruuttelee tapaamisia. Mutta hän on muuten jämpti ja kokenut terapeutti.
- Toimintaterapia on kestänyt viimeiset puoli vuotta kerran viikossa päiväkotiaikaan. Toimintaterapeuttikin on jämpti ja järkevä tyyppi, mutta ajattelen, että hän on lähinnä seuraillut A:n tilannetta, sellaisen kuvan olen saanut. Hän on kuitenkin tehnyt hyviä ehdotuksia. Toivoisin jatkossa, että hänellä olisi parin kolmen kuukauden välein sellainen käynti, jossa hän tapaisi myös vanhempia/minua, jotta voitaisiin paremmin sopia asioista.
- Musiikkiterapia englannin kielellä lokakuu - jouluuu 2015 pienryhmässä 2 kertaa viikossa iltaisin (2 normaalilasta + A) on ollut ekstraterapia, jonka A sattui saamaan sattumalta, koska musiikin laitoksella opiskelija halusi tehdä opinnäytteensä tällaisesta terapiamuodosta. Musaterapia oli varsin onnistunut kokemus A:lle ja hän piti siitä kovasti. Ajattelen, että musiikkiterapia näyttäisi olevan sellainen, mihin hän reagoi hyvin, joten sitä kannattaisi jatkaa myös tulevana vuonna.

/The therapies he has gotten in the last one year are:
 - Daycare, special needs helper there; speech theraphy once a week; occupational theraphy once a week (last six months) and music theraphy (two months in the autumn) for two nights per week in a mini group.

Näiden lisäksi olen äitinä päässyt mukaan autistivanhempien ryhmään ja tavannut siten vertaistukiperheitä. Tämä oli puheterapeutin järjestämä kokeilu, joka oli niin euforinen kokemus, että kaikkia äitejä itketti ihan eka kerran jälkeen... Olen ollut enemmän yhteydessä yhteen näistä äideistä, mikä sinänsä on ollut mahtava voimavara omalle jaksamiselleni. Huomaan kuitenkin, että liikakin on liikaa, että vertaistukeakin pitää saada sellaisena määränä, että itse pystyy ottamaan vastaan. Sen pitää auttaa, ei kuormittaa.

/On top of these, I got to go to a peer support group of autistic mothers, which was an awesome experience and really did help. Peer support families have been an amazing resource. However I realise that even in peer support, there has to be a balance which means that one can only fit so much of it into one's life.

Kommunikointi/Kuvien käyttö arjessa /Communication

A ei puhu, mutta hän lörpöttelee omalla kielellään, jota kukaan ei osaa. Hän on elämässään sanonut ehkä yhteensä 200 tunnistettavaa sanaa vaihtelevasti kolmella eri kielellä (Englanti, Suomi, Kiina). Hänen äidinkielensä on englanti, vaikka asumme Suomessa tällä hetkellä ja hänen äitinsä puhuu hänelle Suomea. Meidän kotikielemme aikuisten kesken on englanti ja A:n puheessa huomaa muutoksen heti, kun menemme vierailulle Englantiin. Hän virkistäytyy, alkaa puhumaan lauseita ja toistelemaan toisten perässä juttuja. Toisteleminen loppuu, kun palaamme kotiarkeen. Päiväkodissa hänelle puhutaan Suomea. Hän ymmärtää molempia kieliä vaihtelevasti, mutta ei kuitenkaan niin, että ymmärrykseen voisi luottaa. Hän on oppinut tottelemaan 'EI' tai 'No' sanaa. Jos hän itse haluaa korostaa, että joku ei ole sallittua, hän osoittaa sormella ja sanoo matalalla ja rahisevalla äänellä "No-no-no-no". Sanat tulevat ja menevät. Viimeisen kuukauden aikana olen kuullut "Let's go" "Pamma"(Panda), "Isi", "Bu yao"(en halua), "Aisha" (Hän puhuu itsestään) jne.

/A does not speak but blabbers in his own language. He has been saying various words (maybe 200 or so) over the years in three different languages (English, Finnish,  Chinese). His mother tongue is English even though we live in Finland and his mother speaks to him in English. Me and my husband speak English at home and he spent two years of his life with his dad, so no wonder he responds better to English. This can be observed when we go to England and he bursts into echolalia and clearly starts to say more. In the daycare in Finland, he is spoken Finnish though. He does kind of understand both languages. He has learned what 'No' means. Words come and go, things I have lately heard include:  "Let's go" "Pamma"(Panda), "Isi" (dad), "Bu yao"(I don't want), "Aisha" (Speaking of himself) and so on.

Meillä on ollut kuvat käytössä arjessa nyt 2 vuotta. Miten niiden kanssa menee? No suoraan sanottuna, onhan se haastavaa. Lähinnä siksi, koska minä olen paska äiti. Ja nyt siellä lukijoissa on joku silleen, että 'ööh marttyyri!', mutta oikeasti kyse on pitkälti siitä, että vaikka olen yrittänyt arkeamme muuntaa sellaiseksi, että käyttäisin kuvia päivittäisissä tilanteissa, harvoin koen niistä kovasti apua olevan. Ja ne tuntuvat joltakin ylimääräiseltä haitalta, joka ei anna lisäarvoa. A on oppinut katsomaan kuvia ja näkemään niissä signaaleja. Luettuani viime vuoden postaukset, tulin siihen tulokseen, et hei, tässä on tapahtunut kehitystä viime vuodesta, koska silloin hän ei vielä osannut tulkita kuvia!

Autossa meillä on vihko, josta voidaan näyttää hänelle, että nyt mennään uimaan - nyt mennään Kempoon - nyt mennään kauppaan jne. Niitä käytetään jonkin verran ja ne toimivat. Toki on tilanteita, joissa mennään paikkoihin, joista ei löydy kuvaa. Hänellä on myös ruokailutilanteessa käytössä ruokailutaulu, josta voi näyttää 'minä - haluan - yogurttia' tms lauserakenteita. Sen voisi kuulema saada tabletillekin ja se on opettanut monta autistia puhumaan. Kuvan avulla pyytäminen on kuitenkin A:lle edelleenkin haaste, vaikka hänen kanssaan sitä on harjoiteltu nyt 2vuotta. Ehkä ongelma on rutiinin puutteessa, siinä, että teen niitä tehtäviä hänen kanssaan, mutta kun mitään kehitystä ei tapahdu, kyllästyn liian nopeasti. Huomaan, että en ole läheskään tarpeeksi kärsivällinen ollakseni autistin äiti. No, joka tapauksessa onhan A:n kuvien luku edistynyt. Kuitenkin koen, että parhaiten hän edistyi syyskuu 2014-toukokuu - 2015 -välisenä aikana, kun hänellä oli sama ihana erityisavustaja. Jatkuva avustajien muuntuminen syö kehitystä osaltaan laiskan äidin lisäksi.

/ We use pictures to communicate - he can be shown a picture as a signal and he knows for example that we are going to a park. There has been clear development from last year as he now undestands the signal that he's given in the picture (this was not a skill last year when he was at the hospital based on my previous writings). He's been trying to learn to use pictures when he wants something, but that's been going on for two years and he still does not really know how to do it consistently. He uses a board of pitures at eating times, where he knows how to say: "I - WANT - MILK". But it's still a process to get him to do even that. I have been a terrible mother and my attempts to start using the pictures for communication, have failed again and again. I just don't see enough benefit. Or I am too impatient. That I try doing it for a while, but when I get no response out of the child, it seems so pointless. I know that this is something I need to work on consistently, that I am the one standing in the way of Tops learning. I know I am the only one that can do these things and my husband can only support me in this when I do it myself. So this is clearly something I have to work with harder next year. We use the pictures in the case of 'where are we going'... But even then, not always.

Vuorovaikutustaidot / Social skills
A:n suhtautuminen muihin lapsiin on minusta selvästi muuttunut viimeisen puolen vuoden aikana. Ajattelen, että osa tästä on johtunut siitä, että hän on tullut kypsemmäksi sosiaaliselle vuorovaikutukselle. Kuitenkin päiväkoti ja musiikkiterapia (etenkin se, joka oli siis englanniksi) ovat tässä asiassa auttaneet. Viime vuonna hän ignoroi muita lapsia täysin. Nyt hän pyrkii leikkimään toisten kanssa 'jahtausleikkiä', jossa toinen juoksee ja kiipeilee hänen perässään esim. leikkipuistossa tai päiväkodissa. Hän myös seuraa muiden leikkejä ja matkii niitä. Viimeksi tällä viikolla hän katsoi perhepuistossa ollessamme toisen pojan hommia ja sitten kiipeili samallatavoin (vaarallisesti) perässä. Aikuisten kanssa jahtausleikkiä leikitään joka välissä ja kymmenen kertaa päivässä. Silloin kun puetaan, syödään tai yritetään tehdä mitään sellaista hänen kanssaan, joka voisi johtaa siihen, että aikuinen lähtisi perään. Ajattelen, että hän ei osaa kertoa, että 'leiki mun kanssa', joten tää jahtaus syntyy siinä vaiheessa, kun hän huomaa, että nyt sain tuon ihmisen huomion, jesh! Mutta ei osaa sitä oikein muulla tavoin pyytää. Paitsi tietysti sormesta ottamalla. Sormea hän käy ihmisiltä edelleen hakemassa ja vie aikuiset sillä tavoin mielellään leikkeihinsä, esim. seuraamaan sitä, miten hän hyppii yläkerran makuuhuoneen sängyllä. Hänellä on selkeä tarve sille, että joku ihminen olisi lähellä ja huomioisi häntä, mutta hän ei osaa vielä mitään vaihtovuoroista leikkiä. Tosin musiikkiterapiassa hän pyynnöstä alkoi kokeilla uusia instrumentteja ja antoi niitä myös takaisin (ei ainoastaan ottanut vastan). Palloa hänelle voi heittää ja hän saa sen kiinni, jos keskittyy.

/ The way Tops is playing with children has radically changed in the last one year. There was no playing of any kind last year. Now we are at the period where he plays with other kids by running and lauging with them (when they don't realise he does not speak and they start to follow him around and chase him. He loves this so much, but does not know how to ask others to play 'chase with him') Also he's started to copy other kids' activities. With adoults, he still takes people by the finger and asks them to give him things (like food) or asks them to sit next to the place where he is playing. Rarely he can give items back - this was happening in the end of the music theraphy, he was giving the instruments back to the therapist for example. Sometimes one can throw a ball at him and he throws it back. But this skill is at the beginning stage. 

Jos A haluaa osoittaa kiintymystään, kiitostaan tai pyytää anteeksi, hän saattaa koskea ihmistä nenään kädellään tai pussata nenää. Hän kiintyy ihmiseen nopeasti, mikäli hän saa positiivista fiilistä ihmiseltä takaisinpäin. Hänen on helpompi kiintyä naisiin kuin miehiin, mutta jotkut miehet ovat hänelle kovin rakkaita ja tärkeitä. Syksyllä varsinkin, kun meillä oli vajaamiehitys elokuu-marraskuussa, hänen hoitajinaan toimivat isotäti Ritva, mummi Raija, Eno Matias, entinen erityisavustaja S, Isotäti S, enon tyttöystävä E ja enon kämppis O jne. Kaikki nämä ovat hänelle tuttuja hoitajia ja kaikkien kanssa hän tulee hyvin toimeen. O on hakenut A:ta päiväkodista perjantaisin tänäkin vuonna, jotta äiti on päässyt sählyyn. Kun O tulee kylään, A vie O:n omaan huoneeseensa sormesta ja laittaa oven kiinni perässänsä niin, että äiti jätetään ulkopuolelle. 'Mun kaveri tuli nyt, mee sää pois';) On ihana seurata, miten hän tykkää hoitajistaan paljon.

/If Tops wants to show his affection, thank you or apology, his choice is to touch a person's nose or a nose kiss. He can fast bond with people that he feels are giving him a good vibe. He gets easier attached to girls than boys, but some men are very dear to him. Last autumn we had a lot of help from my family when my husband was abroad, that crowd of carers are very important to him and he likes to hang out with up to the point that when my brother's room mate O comes to watch him, he pulls O to his room and shuts the door on my face. "Thanks mom, you are no longer needed"

Pukeminen ja riisuminen / Dressing and undressing
Viime vuonna tähän aikaan hän ei osallistunut pukemiseen tai riisumiseen. Nyt hän kuitenkin osaa laittaa omat kengät jalkaan ja riisua ne. Hän osaa riisua myös helpot muut trikoovaatteet (kunhan ei oo mitään farkkua tai liian tiukkaa paitaa.). Olen myös nähnyt hänen laittavan haalarin päälleen - tarha ja toimintaterapeutti ovat tehneet kovasti työtä ja tämä asia on edistyntyt mukavasti, vaikka A tarvitseekin edelleen apua.

/Last year this time he did not know how to undress or dress himself nor did he participate in others doing so. I think there's been major developments in this in the last six months, mainly due to daycare and occupational therapist. He knows how to put his shoes on and he can undress himself when they are easy clothes like collage pants.


Ruokailu/ Eating
Hän osaa halutessaan syödä itse lusikalla ja haarukalla (ja jopa syömäpuikoilla, jos tarjolla on nuudelikeittoa(!)) Tässäkin asiassa on edistytty minusta huimasti. Kuitenkin kotona tässä lipsutaan välillä ja hän saattaa syödä käsin tai saatan syöttää häntä, jos en halua sotkua. Hän myös syö tarhassa aika monipuolisesti ruokaa ja etenkin lounaalla isoja annoksia. Kotona menee hiilaripitoisesti, mutta myös juustoa, maitoa, kalapuikkoja, raejuustoa jne. Hän kuluttaa sen, minkä syökin. Ruokailu ei hänen kanssaan ole mikään ykkösongelma.

/Tops knows how to eat with a fork and spoon and even sometimes with chopsticks when he's got noodles in a soup... This has been another majoe progress in the last year. At home there are still times when he eats with his hands, but he can and does eat with a fork mainly. His diet in the daycare has expanded a lot, he eats meat and so on and tries new things. At home he's been more picky, but this certainly is not the biggest problem we've got. He eats good portions and does enough excersise to get rid of that energy.

Kuivaksi opettelu / Getting clean and dry
Meidän oli tarkoitus aloittaa tämä elokuussa. Niin oli jo sovittu. Sitten tuli uusi erityisavustaja ja sanoi ettei osaa pojan signaaleja, joten ei sit aloitettu. Sit tuli mun väitöskirjan viimeistelyvaihe, joka kesti koko syksyn. Ei ollut mitenkään resursseja. Tilanne on siis sellainen, että A:lla on vaipat paitsi silloin kun saa olla housuitta kotona. Hän käy pissat tekemmässä pönttöön aina jos on ilman housuja. Olemme tehneet joitakin kokeiluja alushousuisillaan, mutta ei pidempää kuin pari tuntia. Silloin pissit ja kakat tulevat housuun.

/ We were meant to start the potty training in August. We had an agreement. Then we needed to change the special needs helper. The new one said 'no', she needs more time to get adjusted to Tops's signals. This is fair enough, but he's changed the special needs helper three times in the last one year and the situation in Jyväskylä regarding this issue is insuferable. I have spent many hours on the phone with the powers that be and they all raise their hands and say they can't do anything. The salaries are too low for the kind of expertise it requires for one, but even those people who have permanent jobs are thrown around Jyväskylä to different daycares monthly. This supports autistics poorly. A diganosis that benefits from routine and repeat... Can't take that kind of change THREE times in one year. 

So anyways, we are at the point where he can pee to the toilet when he's pantless. But when he has pants (we've done a couple of tries), it all comes to the pants. Now is also not the time to do the potty training as this week the hospital will take all our energy. Let's see mid February. 

Nukkuminen/Sleeping
A on läpi elämänsä ollut huono nukkuja. Hänellä on ollut melatoniini käytössä nukahtamiseen nyt kaksi vuotta. Viime vuonna käytössä oli myös Levozin, minkä tarkoituksena oli nukkua koko yön läpi. Levozin toimi puoli vuotta, kunnes tuli mitä oudoin nukkumiskausi, jolloin yövalvominen (yleensä herää klo 03-04 ja valvoo 2-3h) muuttui kestämättömäksi (valvoi 00->06). Soitin silloin lääkärille, joka määräsi, että lopetetaan Levozin ja lisätään melatoniini kahteen milligrammaan. Sillä ollaan menty siis elokuusta lähtien. Tarhassa on nukkunut päikkäreitä n. 2-3 päivänä viikosta. Viikonloppuisin yleensä ei nuku päikkäreitä. Päivällä ei käytetä melatoniinia. Nyt ollaan TAAS tilanteessa, jossa hän usein herää yöllä. Heräilyn syy voi olla märkä vaippa tai sitten se, että kukaan ei ole vieressä tai ei vaan nukuta. Hän tykkää nukkua jonkun kanssa eikä osaa nukkua yksin. Toivoisimme edelleen tietystikin, että tähän löytyisi joku ratkaisu, koska 03 herätykset ovat sietämättömiä työssäkäyville ihmisille etenkin kun niitä on useampi per viikko. Tämä ongelma palaa kerran jos toisenkin jälkeen aina uudelleen meidän elämään. Lisäksi yöllä saattaa tulla ns. ADHD-kohtaus (tää ei oo mikään oikea termi vaan mun kansankielinen ilmaus siitä, miten kohtauksen koen), jonka aikana poika hyppii tasajalkaa ja kiljuu (riemusta) ja tuhoaa sälekaihtimia, kiipeilee kirjahyllyyn, menee omasta sälepohjastaan läpi jne eli käyttäytyy siten, että me vanhemmat emme voi mitenkään nukkua sinä aikana. Useimiten heräilyn aikana pystyy torkkumaan ja vaikka unenlaatu onkin heikompaa, se ei ole kuitenkaan olematonta. Tuollaisen kohtauksen aikana se ei ole mahdollista.

/ Throughout his life, Tops has had difficulties in falling asleep and staying that way. He still wakes up at 3 or 4 am many times per week. The reason might be a nappy change. Sometimes it's an anxiety attack where he jumps up and down on the bed for hours straight and yells in joy. These attacks also result in breaking our blinds or crawling through the bottom of his bed. Needless to say that in the case of those attacks, no one sleeps in our household. We've given him melatonine for two years and also last year there was some help from Levozin, until in the summer he started to stay up all night in between midnight and six am, which obviously is so disturbed that we had to change his medication, which now is 2mg of melatonine alone. He sleeps about twice or three times per day at the daycare, but at home on the weekends he does not anymore.

Häiritsevä käyttäytyminen/Disturbing behavior
A saa etenkin iltaisin ns. ylivilkkaus/ADHD-kohtauksia, joissa hän hyppii, juoksee, kiipeilee, kiljuu jne. Hän on kohtauksen aikaan hyvällä tuulella (niin kuin hän on melkein aina muutenkin). Ongelmana on vaan se, että hän saattaa satuttaa itseään tai vahingossa rikkoa tavaroita yms. Kohtaus saattaa kestää viidestä minuutista muutamaan tuntiin jopa. Iltaisin yleensä melatoniini saa sen loppumaan.

Muuta häiritsevää käytöstä on hyvin harvoin tapahtuva kädellä lyöminen. Tämä tapahtuu vaan, jos häntä on kielletty jostain syystä ja hän ei ole samaa mieltä, vaan turhautuu. Sanoisin että näin on käynyt kerran viimeisen puolen vuoden ajan minulle. Puremista ei ole vauva-aikojen jälkeen ilmennyt.

/ Tops is mostly an angel child, but in the evenings he does get these over anxiety attacks, which can involve jumping and climbing the shelves and so on.  When this comes on him, he seems happy and excited, but when it happens 4am, that's when the parents' tolerance is really tested.

Sometimes he has hit me when I've told him he cannot do something, but that's like once in three months and almost never happens. He also does not bite anymore (like he did when he was a baby). I do worry about his tantrums sometimes for the future: What happens when he's more powerful and faster than me? Can he start hurting the people around him? At the moment he's very carful towards any kids and also adoults and respects their personal space quite well. 

Vaaratilanteet / Danger situations
A on äärimmäisen nopea liikkeissään ja taitava karkaamaan. Hän alkaa olla jopa äitiään nopeampi ja välillä minun on todella juostava, että saan hänet kiinni. Minua pelottaa, että joku päivä hän karkaa minulta, ei kuuntele huutojani ja juoksee auton alle. Hän osaa myös avata etuoven talostamme, eli jos hän haluaisi karata siitä, se olisi mahdollista. Ajattelen, että meidän kodissa on aika monta sellaista juttua, jotka pitäisi turvallisuuden vuoksi muuttaa. Niitä ovat:
- Kaikkien yläkerran ovien muuntaminen sellaisiksi, että niissä olisi avainlukot, jotka voi avata sisältä ja ulkoa. Etenkin nukkuessamme yläkerrassa tämä olisi tarpeen, jotta hän ei karkaa sillä aikaa kun vanhemmat ovat univelkaisia ja yrittävät torkkua. Etuoveen pitäisi laittaa turvalukko.
- Kaikki kirjahyllymme pitäisi pultata seiniin kiinni. A tykkää kiivetä niihin ja joku päivä hän on niin painava, että vetää hyllyn päälleen, vaikka toki tätä kielletäänkin.

/Tops is very fast and experienced climber. He is starting to be faster than me and I fear one day he'll get away from me and runs under a car. He knows how to open the front door of our house, so basically if he did want to run away, he could. I wish there was a microchip that could be put underneath his skin... The next project is to autist-proof our house so that all the doors upstairs have locks on them, the shelves are pulted to the walls and the front door should have a security chain as well... 

Päiväkoti
A on ollut Päivärinteen päiväkodissa nyt 1,5vuotta. Sinä aikana hänellä on ollut 3 erityisavustajaa. Jyväskylän kaupungin tilanne erityisavustajien suhteen on todella hirveä. He ovat täysin alipalkattuja ja heitä riepotellaan päiväkodista toiseen. Autistin kehitys järkkyy HETI kun avustamisessa on muutoksia - jopa tällaisen sosiaalisen autistin kanssa kuin A. Osa syytä, miksi A ei ole edennyt niin kuin olisi voinut ehkä edetä on näissä muutoksissa. Olen itse käyttänyt tunteja puhelimessa päiväkodin johtajan ja Jyväskylän alueen eritysavustajien koordinaattorin kanssa keskustellen tästä asiasta, joka on A:n kannalta aivan kestämätön. Todennäköistä on, että hänen erityisavustajansa vaihtuu taas ensi syksynä eli mitään ei ole opittu. Laitetaan rahaa enemmän ja enemmän kuntoutukseen, joka voisi tuottaa tulosta, jos avustajilla olisi pysyvyyttä. Mut ei, mennään kädestä suuhun tämän asian suhteen ja sit joudutaan myöhemmin koulutiellä antamaan pojalle enemmän tukea. Kamalinta oli jouluna kuulla, miten englannissa nämä asiat on järjestetty paremmin. Se tieto siitä, että poikamme saattaisi puhua ja kehittyä ihan eri tavalla, jos vaan asuisimme englannissa eikä täällä Suomessa...

/Tops has been in his daycare now for 1,5years. During that period he has had three different special needs helpers. The situation in the city of Jyväskylä has really been horrible regarding this issue. The helpers are underpaid and there's no continuity. This means Tops has to start again and again with the new person. I've spent hours on the phone with this issue - obviously with no effect. I guess I should talk to the city counsils - how come it's always the small autistic boy that suffers when there's staff rearrangement? The daycare itself is great for him and he really loves it there. The hardest for me is to hear that in UK things might actually be better than here in Finland...

Kiina ja matkustaminen / China and travelling
Tartteeko teidän nyt ravata siellä Kiinassa koko ajan? Jokaisena lapseni elämän vuonna siitä lähtien kun hän on ollut 1-vuotias, olemme viettäneet 1-4kk aikaa Kiinassa. A:lle on täysin normaalia muuttaa Kiinaan kerran pari vuodessa. Kiina on myös meidän koti. Se on myös paikka, mihin me lähdemme seuraavan kerran kesäkuussa. Autismidiagnoosin jälkeen toki olemme halunneet ajoittaa Kiinanvierailut niin, että ne osuisivat päiväkotien loma-aikoihin, jolloin terapiaa on muutenkin huonosti tai ei ollenkaan saatavilla. Lisäksi ei olla oltu pidempään kuin 5-6 viikkoa kerrallaan. Kuitenkin meidän on ajateltava elämässä muutakin kuin autismia - toki voisimme lakata matkustamasta ja lukkiutua neljän seinän sisään loppuelämäksemme. Se ei kuitenkaan ole meidän perheen tapa toimia. Me matkustamme ja lapsi matkustaa mukana. Hän on kokenut matkaaja ja innostuu lentokoneista, junista, busseista ja metroista ihan mahdottomasti. Hänelle matkustaminen ei ole muutos - se on jotain sellaista, mitä on hänen vuoteensa aina mahtunut. Ajattelen, että vaikka terapiat ja päivähoito keskeytyvät meidän matkustaessamme maailmalla, on matkustaminenkin eräänlainen oppimistilanne sekä meille että hänelle. Meille se kertoo siitä, että kaikki on mahdollista. Voimme elää sitä elämää, jota haluamme elää, josta olemme aina unelmoineet. Autismi ei ole vanhempien kuolemantuomio tai vankila. Autistin kanssa voi tehdä ihan kaikkea sitä, mitä muidenkin lasten kanssa voi tehdä. Elämän ei tarvitse olla ahdistavaa - siinä tärkeimpänä ja päällimmäisenä on oma asenne: Sietääkö sitä, että kaikki ei aina mene niin kuin Strömsössä? Että lapsi joskus huutaa, kun on väsynyt ja nälkäinen...? Meille on sairaalasta sanottu, että täytyy ajatella koko perheen hyvinvointia, ei ainoastaan lapsen. Vain sillä tavoin riittää resursseja sen lapsenkin hoitamiseen. Meillä tämä asia on toteutettu niin, että vanhemmat matkustavat itsekseen ja välillä matkustetaan koko perheellä. Kiina on meidän kaikkien kolmen yhteinen juttu ja liima, joka meitä yhdistää. Toki elämä, jossa ei muuteta kerran vuodessa Kiinaan, on varmaan helpompaa. Mut en aio luopua tästä osasta mun elämää niin kauan kuin saan sitä elää.

/ Yes we also live in CHina every year for 1-4 months. Yes this is a big change in the normal routines of the small autistic boy. However, we've moved to China every year in his life and he enjoys travelling. This is perfectly normal event in his life and we've made sure that there's routines even in China. Travelling the way we do is something we choose to do because autism is not a jail sentence nor is it the end of the world. It is important to realise that one can do all kinds of things just the same as they were before the diagnosis happened. And the mental resource of the parents is also vital for the wellbeing and care of the small child. We love CHina as a family and we also travel to and from UK every year. On top of that, there's travels that we as parents do without Tops. These are choices which could be seen as something that are making his development 'slower'. That is correct. Life choices are often trade-offs, this is our choice.  

Mitä meille kuuluu? / How are we doing?
Muutenkin tämän kaiken rantin ja reflektion jälkeen täytyy sanoa, että meille kuuluu hyvää. Autismi on meidän arjessamme läsnä, mutta en ajattele, että lapseni olisi jotenkin erilainen. Hän on A - se, joka on aina ollutkin. Minulle rakkain ja ainutlaatuisin ilopilleri. Hän kyvää aurinkoa kaikkialle minne meneekin ja on lähes aina hyvällä tuulella. Hän sopeutuu siihen, että avustajat ja ohjaajat ja vanhemmat vaihtuvat. Ja maisemakin vaihtuu. Silti hän on iloinen ja energinen ja osoittaa rakkauttaan joka ainoa päivä minua kohtaan halimalla, pusuttelemalla ja tulemalla syliin. Olen kiitollinen siitä, että saan olla juuri tämän pojan äiti. En ikinä häntä vaihtaisi pois. Ajattelen, että autismi on itseasiassa ihan pieni ongelma verrattuna kaikkiin niihin muihin mahdollisiin ongelmiin, joita maailmassa voisi olla. Minähän saan kommunikoida poikani kanssa. Hän kertoo minulle ja me harrastamme asioita yhdessä: ulkoilua, painimista, juoksemista, uimista, matkustamista jne. Usein minusta tuntuu, että olen riittämätön ja hän ei kehity tarpeeksi nopeasti ja että se on minun vikani. Että haluan et mulla on ura ja sosiaalinen elämä jne - asioita, jotka vie mun aikaa pojalta. Mut sitten ne on niitä mun henkireikiä, jotka auttaa mua jaksamaan päivästä viikosta vuodesta toiseen.

/ After all this rant and reflection, I can say that actually we are doing very well. Autism is present in our lives, but I no longer see my son as a walking diagnosis or something different from any other person. He is Tops, the same as he's always been. My wonderful ray of sunshine who is almost always on a good mood and adjusts to ever changing helpers and scenery with such ease that many neurotypical children would have problems. He shows his love towards me every day by hugging and kissing and climbing to my lap. I am so grateful to be the mother of this kid - I would never ever change that into anything. I feel as if Autism actually is a minor problem in comparison to all the other problems of the world. I get to communicate with him. He tells me what he wants to do with his own ways. We go swimming, hiking, running, climbing and wrestling together. Often I feel as if I am not doing enough for his development - that I am standing in the way of his learning to do this or that. But the choices I make to sometimes travel without him, to have a social life, to pursue my career and so on - those are the reasons that keep me going day after week after month after year. There is always a trade off and I take responsibility about the fact that our lives are in a balance of 'what we can do and what we cannot'. It is just as important to say: You know what, I don't have energy to do that this week. I'll do it when I have more resources.

Tästä kirjoituksesta / About this story
Blogi on minulle myös ollut autismin kanssa uskomattoman mahtava henkireikä. Se, että saan kertoa, miltä minusta tämä asia tuntuu. Se, että ihmiset ovat jutelleet ja ymmärtäneet. Tiedän, että tämä on sellaista sympatian kerjäystä, tiedostan sen. Niinpä haluan, että jos minulle jotakin kirjoitat takaisin, tee se ainoastaan, jos se ei vie sinulta ylimääräisiä resursseja. Kenenkään ei tarvii pitää mua pystyssä, mää pysyn kyllä itsekin. Mutta olen kiitollinen kaikesta tuesta ja siitä, että annoit minulle aikaa sen verran, että luit tämän jutun. Se, että kuuntelet, auttaa minua. Kiitos.

/My blog has throughout the Autism diagnosis, been a great support action for me. The fact that I get to write about how I feel about it, helps so much. The fact that you guys read it, also helps. I know I am begging for understanding and sympathy - I am not denying it. If you answer or write back to me, please do it only if you have enough resources yourself. No one needs to keep me up, I can stand on my own. But I am extremely grateful for all of you supporting me throughout these years. Thank you for giving me the time of your life which it took for you to read this loong post. The fact that you listen, helps. Thank you. 

Aikaisempia tekstejäni autismista viimeisen vuoden ajalta /
My previous posts about autism in the last year:

• Viime vuoden reissu sairaalaan, Tammikuu 2015 /Last year's hospital visit, January 2015
• Viime vuoden sairaalareissun jälkeen, tammikuu 2015 / After the last year's visit to the hospital in January 2015
• Huhtikuu 2015/ April 2015
• Kesällä 2015 / Summer 2015