Pikkujoulukuu

Tän viikon töiden paketointiin oli varattu kokonaiset kaksi päivää... Tänään lähdettiin laitoksen pikkujouluihin Riikaan... Matkalta olen tehnyt vähän töitä... Mut vaan vähän. Onhan se sallittua, vai mitä? Tuntuu, että pikkujoulut ja tän joulukuun alun pienet breikit tulevat kyllä tarpeeseen minulle. Olen miettinyt, että miks tää vuosi tuntuu olleen mulle hankala. Miksi se on tuntunut rankalta vaikka minulla ei ole ollut enää väitöstä valmisteltavana tai muutakaan isoa stressiä. Onko se krooninen univelka... Ehkäpä sitten. Jonakin päivänä olisi mukava oppia elämään ilman stressiä. Laittaa tavarat paikoilleen. Tehdä työt aina heti eikä deadlinea edeltävänä yönä.
 
Olen viimeisten vuosien ajan lähinnä matkustanut maissa, joissa olen aiemminkin vieraillut... Siispä Riikaan lähteminen tuntuu ihan supermukavalta jutulta. Ihanaa on myös se, että saa lähteä sinne kaikkien kivojen työkavereiden kanssa. Mukavat työkaverit ovat kyllä arjen kulmakivi. Olen tullut tämänhetkiseen työpaikkaani 2005 ja muistelin tällä viikolla juuri, että minulla meni useampi vuosi siihen, että työkavereista alkoi tulla ystäviä. En osannut kuulua joukkoon aluksi. Olin sosiaalisesti akward. Minut nykyisin tuntevien on ehkä vaikea käsittää, että en ole aina ollut tällainen. Sosialisoiminen en ole aina ollut minulle helppoa ja luonnollista. Edelleenkin minulla on hetkiä, jolloin haluaisin olla omissa oloissani. Sellaisessa tilanteessa on ihanaa, että työkaverit ovat ystäviä sellaisella tasolla, että heidän kanssaan voin olla täysin rentoutunut, vaikka hiljaakin tai kiukutella tai mitä vaan. Ettei tarvitse stressata siitä, että tarttisi yhtään mitään. Niinkuin ystäväni sanoi... On eri asia tulla toimeen kuin ihmiset, joiden kanssa on oikeasti helppo olla. Arvostan työyhteisöäni todella paljon ja erityisesti sitä, että ihmiset ovat ystävällisiä ja tukevat toisiaan ja juhlivat toistensa saavutuksia. Ootte parhaita työkavereita:)

Nää kuvat on nyt Agoralta... Mitä ihmettä on tapahtunut marraskuun harmaalle kökkösäälle? Viime päivinä ollaan nautittu aamuisista sinisistä hetkistä, jotka kuuluisivat pikemminkin Tammikuulle... Joo, Trump, eiköhän jatketa kuvittelemasta et ilmaston lämpeneminen ei ole totta....

Mukavaa pikkujouluaikaa kaikille! Toivottavasti lukijoillakin on kivoja kemuja tiedossa:)

/This week I've tried to do my work in a compact two day period and gone off to Christmas party of the department in Riga. Haven't quite stopped working but at least I got my Master students thesises reviewed and most of my emails answered. I don't know why this year seems to have been quite tough. I had no PhD to finish. There's no reason to be that upset. Still it feels as this trip is so needed. 

I was just thinking of how lucky I am with the work colleagues that have. When I started working in JYU back in 2005, It took me years to fit in. It was a long process to realize how cool people actually are. These days my colleagues are also my friends. Of course the people have changed so much over the years, but it is also about the general spirit of the office, that one is allowed to be themselves there and people support each other and praise each other when they achieve things. It is easy to get along with people, but it is not easy to create atmosphere where it is easy to just be. Just wanted to say, I appreciate you guys so much. 

P.S. I wish great great Christmas Parties for all my readers! 

P.P.S. What has happened to miserable November? It has been looking like January this week...? Yeah, Global warming, definitely something that we are just imagining... 

Väitös tänään: Uniikkien salasanojen teoria

Yksi maailman ihanimmista ihmisistä ja hyvä ystäväni Naomi Woods väittelee tänään kognitiotieteestä Agoran Auditorio 3:ssa klo 12. Hänen tutkimuksensa koskee ihmisen mieltä ja sitä, miten me käsittelemme salasanoja. Kyseessä on siis tietoturvallisuutta parantava tutkimus, jossa saatiin selville, että itseasiassa keksimällä erisalasanoja (esim. aikaisempien salasanojen uudelleenkäyttämisen sijaan) voimme sekä a) muistaa ne paremmin että b) parantaa tietoturvaa. Tai siis tämä on minun ymmärrykseni siitä:)

Onneksi olkoon Naomi, olen niin ylpeä sinun saavutuksestasi! Väitöstä voi seurata facebookissa, instassa yms hashtagilla #NaomiPhd2016, jakakaa toki kuvia ja mietteitänne. Lehdistötiedote löytyy täältä.

/Today one of the most wonderful people in the world and my dear friend Naomi Woods defends her doctoral thesis in Cognitive Science. Her research is about our minds and how we proces passwords. The idea is to find ways to increase Information Systems security. She found out that by using unique passwords instead of re-used ones, we can a) remember them better as well as b) increase security of them. Or this is how I understood it:) 

Congratulations Naomi, I am so very proud of you today! You can follow the dissertation in facebook, instagram etc with the hashtag: #NaomiPhd2016. Please share your thoughts and pictures! You can find the press release here.

Kun kotona on erityisen tuen lapsi

Tänään Marja Hintikka Livessä oli tarinoita ja keskustelua erityislapsen perheistä ja vanhemmuudesta. Kuten tämän blogin lukijat hyvin tietävät, meillä on kotona erityinen lapsi, lapsuusiän autisti ja kehitysvammainen viis vee, joka ei puhu. Blogissa kuten myös arjessa, hänellä on monia lempinimiä, täällä hänet tunnetaan kirjaimella 'A' taikka englanninkielisellä lempinimellään 'Topfish - Topsinen, Topsu, Topsulainen jne.

Tänä syksynä ollaan Topsun kaa oltu lähes koko syksy keskenään. Ja onhan se ollut aikamoinen syksy. Lokakuussa isi oli kotona parisen viikkoa, mut muuten ollaan pärjäilty vajaamiehityksellä. Auttelemassa on ollut iso määrä porukkaa välillä, mut pitkiä aikoja ollaan oltu myös ihan kaksin.

Tänä syksynä ollaan käyty läpi erinäisiä vaiheta ja tilanteita, jotka eivät ole olleet erityisen helppoja. Viimeisin tapahtui eilen illalla, kun poitsukka kaatui olohuoneen pöytää vasten ja leuka aukesi repeytyen suurelle haavalle... Sairaalareissuhan siitä sitten tuli ja ensiavussa pohdiskeltiin hoitsun kanssa, että tarvitaanko lapselle rauhoittavaa lääkettä... Poika kuitenkin tsemppasi hyvin niin, että Seija-tädin avustuksella saatiin pideltyä häntä paikallaan sekä puudutusainen laittamisen että tikkien ompelun ajan. Kaksi tikkiä laitettiin ja ne tarpeeseen tulivat, sillä haava oli kuin zombien sisälmykset - kaikkea sitä lapsensa kanssa joutuukin kokemaan. Loppu hyvin, kaikki hyvin. Äiti on hieman traumatisoitunut, mutta eipä meillä ole hätää. Toisin kuin tasan kolme vuotta sitten, kun poikanen tipahti Kiinassa pää edellä betonikellariin ja kalloon tuli iso haava - se oli ns. kunnon paniikin paikka. Suomessahan palvelua saa ripeästi ja Suomen kielellä... No worries. Ja pienen pojan kanssa näitä reissuja ei voi välttää.  Kertomus Kiinan kolme vuotta sitten tapahtuneesta haaverista täällä.

Tänä syksynä on käyty läpi myös esimerkiksi vaihe, jossa lapsi ei nukkunut öisin ja heräili kolmelta valoja räpsytellen, huudellen ja hyppien sängyllä villikohtauksissa. Kaksi viikoa noin hän huuteli kovaäänisesti (huudahteli) koko valveillaoloaikansa niin, että olin suoraan sanottuna valmis tulemaan hulluksi. Laitoin musiikkia korviin heti kotiintultuani ja yritin olla huomioimatta päälle jäänyttä pakkotilaa, joka vaivasi lasta itseäänkin. Hän piteli suutaan autossa esimerkiksi. Ehdin jo miettiä: Entä jos tämä kestää vaikka pari vuotta? Miten ikinä voisimme lähteä vaikkapa pitkän matkan lennolle, kun 5minuttin matka yhdessä ystäväni autossa saa hänen lapsensa pitelemään korviaan ja itsekään en pysty olemaan hänen seurassaan. Yhden yön valvoin asiaa miettien ja kyllähän se oli sitä epätoivon aallonpohjaa. Mutta sitten isi tuli kotiin ja poika alkoi hitaasti parantua ja huutelua ei enää ole. Se loppui kuin itsestään, niin kuin oli tullutkin.

Siksi on aivan ihmeellistä, että pystyn sanomaan, että olemme tänä syksynä kehittyneet A:n kanssa ihan hirmuisesti. Ensinnäkin hän käy nykyisin itse vessassa pissalla. Hän ei tarvitse vaippaa ulkona tai yölläkään. Jos tulee pissahätä yöllä, hän herää siihen ja menee vessaan. Kakka ei vieläkään tule pönttöön, mutta se on pientä ja harjoituksen alla.

Hän istuu nykyisin pöydässä ja syö lusikalla useimmat ruokansa. Joidenkin pahalta maistuvien ruokien kanssa hän saattaa kiemurrella ja haluta pois tuolista, mutta yleensä ruokailut sujuvat. Hän osaa myös pukea avustetusti esim. ulkovaatteensa ja riisuakin.

Ja viimeisen parin viikon aikana hän on alkanut toistella lauseita ja sanoja. Suomeksi, englanniksi ja Kiinaksi. Toki voi olla, että tämä on vaan kausi ja että lauseet taas häviävät, mutta juuri nyt tuntuu hyvältä, että hän edes toistaa kuulemiaan. Sellaisia, joita olen kuullut on esim.
"Oh stop baby..."
"On sovittu, että sää"
"Osaaa"
"Because this is it..."
"Wo wo wo wo yao xia qu" (I want to get down, haluaan alas)

Ja tänään, kun olin iltatöissä, hän oli sanonut 20kertaa, että "äiti."

Ja opetin hänet laskemaan viiteen heittämällä hänen kanssaan kissaa parvelta alas ja sinne takaisin. Siis että hän osaa sanoa "Yksi-Kaksi-Kolme-Neljä-Viisi" järjestyksessä ja kontekstissa... Se on minusta aika ihmeellistä.

Koville tää syksy on ottanut, mut pitkälle on päästy. Olen onnellinen, että olen juuri tämän erityisen lapsen äiti ja koen siitä syvää kiitollisuutta. Niinkuin sanoin kolleegoilleni tänään autossa, autismi ja minä olemme jo hyviä tuttuja. Ihanaa on se, että A:n kehitysvammaisuus ei ole älyllistä vammaa. Ihanaa on se, että hän on sosiaalinen ja erityisen empaattinen pikkumuksu... Mun pieni ja ihana rakas <3.

Kaksi teemaa MHL:stä, joihin haluan lyhyesti ottaa kantaa:

Shoppailevatko vanhemmat diagnooseja?

No ei todellakaan. Ne, joilla on oikeasti todella haasteellinen erityislapsi, haluaa lapselleen diagnoosin, jotta tämä saisi tukea. Ilman diagnoosia ei ole puheterapiaa, erityisavustajaa, ilmaista päivähoitoa eikä mitään. En usko, että kukaan oikeasti haluaa kuulla, että lapseni on näin ja näin paljon erilainen ja että hänellä on tämä sairaus... Mutta diganoosit ovat sitä varten, että lapsi saa apua. Ja sitten kun on diagnoosi tilanteesta, joka on niinkin vahva kuin minun poikani autismi - silloin apua Suomen maassa kyllä saa ja jos jonkiinmoista. Mutta kuitenkin sen diagnoosinkin jälkeen täytyy vanhempien vielä jaksaa rämpiä byrokratiasuossa. Tuntuu, että korotettua vammaistukea saadakseen, tässä maassa täytyy joko osata tehdä kuperkeikkoja tai sitten olla rahoitushakemusten ammattilainen

Millaisia ovat erityislapsen vanhemman synkimmät fiilikset?

No ne tulevat yleensä sairaalajaksojen yhteydessä. Kuten lähetyksessäkin puhuttiin, siitä, että joudut kuulemaan, mitä lapsesi ei osaa tai miten vaikeaa hänen tulevaisuutensa ja aikuiseuutensa tulee olemaan. Kukaan ei halua kuulla niitä asioita eikä varsinkaan omasta lapsestaan. Joka vuosi meidän diagnoosimme on 'huonontunut' jonkun verran. Tilanne ei ole parantunut varsinaisesti missään vaiheessa. Synkimmät fiilikset tulevat myös silloin, kun lapsi ei anna nukkua ja tuntuu, ettet millään jaksa. Unen puute saa ihmisestä pahimmat fiilikset ylös.  Ne hetket, kun haluais pistää lapsen lepositeisiin, jotta saisi itse edes tunnin nukuttua ilman että tarvii pelätä et se kiipeää kirjahyllyyn ja vetää sen päälleen. Synkimpiä ajatuksia on ne pelot tulevaisuudesta, että entä jos lapsesta tulee väkivaltainen, enkä voi sille mitään. Tai entä jos se hyppää 32.kerroksen ikkunasta enkä voi mitään... Niin, synkkiä ajatuksia täytyy vaan torjua hoitamalla itseään henkisesti ja fyysisesti. 

Kaikenkaikkiaan juuri nyt on hyvä olo. Ollaan selvitty melkein tästä syksystä. Iskän intian reissu vielä ja äidin Riikan ja Helsingin ja sit vielä Britteihin jouluks... No ollaanhan me aika matkaileva perhe, että matkat on meille arkea, ei niinkään mitään erikoista. Kiva kun jaksatte lukea ja elellä mukana <3.

 Today in the Finnish television, there was some discussions of Special Needs kids and parenting. Inspired by that, I wrote some thoughts of this Autumn. Topfish and I have been just the two of us for most of the Autumn, except for a couple of weeks when my husband was back from China and his family also visited. I have also gotten loads of help from my family and friends. That's how we do this well. 

But it has not been an easy ride, I can tell you that. Small autistic boy has gone through a period of waking up every 3rd night at 3am, staying up until 7am... during that time he would kick me, flash the lights, climb the book shelves in a dangerous manner, shout at my ear repeatedly and jump on the bed for hours... There was also a period where he was shouting all throughout his waking period... But it is all past us now. 

Right now we have changed the shouting into small sentences that he has heard from somewhere and he is repeating in Finnish, English and Chinese:
"Oh stop baby..."
"On sovittu, että sää" (It has been agreed that you would...)
"Osaaa" (He knows how to do something)
"Because this is it..." 
"Isi whishy" (Daddy does X?)
"Wo wo wo wo yao xia qu" (I want to get down)
and so on... He has been mumbling in his own language a lot and today he had said 'Äiti' (mum) twenty times when I was working at night... So this seems to be a better period in the world of speech. We shall see.

Tops has however also learned how to be dry at night and also during the day (except for pooing), which is a big step. He also knows how to dress and undress and sits in the table while eating (most of the time). He has really come a long way this Autumn and we have all worked very hard on it. Well done boy. 

You must all be wondering what happened to his chin... Well, our livingroom table happend yesterday. He just fell over for no apparent reason. He was not running, not reckless in any way and I was next to him, but couldn't stop it from happening. The chin got a big deep cut and ER we went. It was nasty so stiches were needed but the little man was very brave and local anesthehic was enough to help him cope with it. He got three 'Cars' stickers and those were much appreciated. So much that he took them to daycare this morning. These things happen and I was glad it was not in China, like last time. And not his head. Yes there was blood and screaming and panic for a while, but things calmed down then and all is definitely well again. Tomorrow, daddy is back and we are both very happy about that too. Then only one trip to India, one trip to Riga and off to UK for Christmas... I guess trips are the normal life for this family... Being all home at the same time... That's a rare treat. Looking forwards to it!

Syksy Berliinissä

Kun lähtee syyslomalle Keski-Eurooppaan niin eihän se kovin glamöröösiltä voi näyttää, vai mitä?

 Pääasialliset värit ovat harmaa ja keltainen.

 Minä olen käynyt Berliinissä monta monituista kertaa.

 Niissä kerroissa on kuitenkin aina ollut sama teema: En oikeastaan ehdi nähdä kaupungista yhtään mitään.

 Tällä kertaa päätin yrittää korjata asiaa.

 Ja onhan Berliini kovin kaunis lokakuussa.

 Vaikka pilvessäkin.

 Asusteltiin Alexander platzilla. Siellä ihanaa on se katuelämä, jota on jokapuolella kuin muurahaiset jos katsoo 22.kerroksen ikkunasta.

 Berliini on tavallaan hyvin ristiriitainen kaupunki. Toisaalta siellä voi tehdä ihan mitä vaan.

 Toisaalta se on täynnä huikeaa historiaa.

Ja näin syksyisin keskustan suuri puisto on myös upea.

 Arvaatte kyllä, että minulle tuli mieleen...

 Nykin Central Park.

 Jossa vierailin marraskuun alussa 7 vuotta sitten.

 Tämän puiston laidalla sijaitsee monumentti, joka on kivi. Se on erotettu Holokaust-monumentista tiellä. Se on ikäänkuin suojassa katseilta ja sen löytää vaan jos käy katsomassa, mikä tuo kivi oikeastaan on. Käveltiin sen lähelle ja se oli jännittävää. Sisällä kivessä kaksi miestä suutelivat. Miksi minua kosketti eniten se tie näiden kivien välillä...? Oliko sen tarkoitus muistuttaa ettei Berliinissä joskus saanut rakastaa, ketä haluaa? Vai että tänäpäivänäkin suudelmasta voi päästä hengiltään? Ei ehkä täällä, mutta kuinka monen kilometrin päässä? Kuka keksii säännöt sille, miten pitää elää?

Tien toisella puolella on holocaust.

 

Valokuvaajana, minä olisin voinut käyttää loputtoman määrän aikaa tämän nähtävyyden luona. Se lienee selvää. 

Se oli nerokkaasti tehty kaikin puolin taiteen mestariteos. Turistina pystyt kokemaan ahdinkoa, yksinäisyyttä ja miettimään maailmaa nähtävyydessä, jossa samaan aikaan voi olla satoja muita ihmisiä. He eivät häiritse kokemustasi. Ja valo tulee käytäville niin kauniisti ja samalla ankeasti. Voi että mikä paikka.

Yleensä syysmatkoiltani minä olen ottanut lähinnä muutaman hassun kuvan magic hourin sinertävästä hetkestä.

 Berliinissäkin se oli juuri sitä, mikä tekee harmaasta kaupungista kauniin.

 Kun on kylmä, muttei vielä jäätävää. Voi kulkea koko päivän ohuissa sukkiksissa eikä kinttuja palele ollenkaan.

Kyllä, reissu Berliiniin oli pelkkää parhautta. 

/This Autumn, I visited Berlin once again. Of course my main reason was to go to the Shorinji Kempo Gasshuku, but this time I thought that I'd actually do some sightseeing. Weird, right? I mean I've been to Berlin what, at least four times, but there's just always so many friends to see, so much kicking to be done etc, that I rarely actually end up anywhere. Autumn of course is not really the best of holiday times, or maybe it is exactly the right time... The city goes yellow and the magic hour turns things into blue. Not bad times for a photographer with a lens that can handle low light. Things that I thought about while in Berlin, was of course how much the second world war is still the narrative that shows everywhere. You can tell which streets have been bombed and which haven't, because all the new buildings vs. the old ones. It occasionally looks like Paris, when the old buildings have remained in tact. Much like Shanghai is dominated by the 20's history and the Opium war... Berlin still shows much the face of WWII. I don't like this kind of profiles, when there is so so much more of course. On the other hand, Berlin seems to be a place where you can do anything. It feels free somehow, like an escape from reality. Certainly was that for me.

Cold never bothered me anyway

 Voi miten tänään tämä kappale osuukin ihon alle. Tänään Jyväskylässä on paksu, paksu kerros lunta. Takana on raskas viikko töitä ja ihmissuhteita. Kun tulin perjantaina kotiin, annoin kyynelten valua ja katosin peiton alle. Onneksi on tuo pieni muksulainen, joka muistuttaa, että hetkeksikään, minä en voi mennä mustaan aukkoon. En sitten hetkeksikään.

Tänä viikonloppuna meillä ei ole mitään  _mitään_ pakollista ohjelmaa. Voidaan vaikka tehdä viime viikon sunnuntait ja odotella sitä, että kakka tulee pönttöön. Kyllä. Minusta on tullut äiti, joka odottaa sitä. Viime sunnuntaina 10,5h, jonka jälkeen keskittymiseni herpaantui - menin itse suihkuun ja sillä aikaa se sitten tuli lattialle. Kolme päivää hävittyäni vastaavia taisteluita tulin siihen tulokseen, että lapsi vain ei ole valmis. Hän kyllä tietää, mitä pitäisi tehdä, se vaan on liian pelottavaa vielä. Tehköön vaippaan siihen asti, että on valmis. 

Olin aikeissa mennä Eläkeläisten keikalle, mutta sitten unohdin, että oli sellainen asia kuin Isänpäivä ja kaikki lapsenvahdit ovat menneet tervehtimään isiään. Se on minulle niin vastenmielinen päivä, että yritän aktiivisesti unohtaa sen. Tämä viikko ei ole mennyt ihan suunnitelmien mukaan. Olen istunut kotona ja synkistellyt. Kaikki todella hyvät äidit tekevät niin. Enkä tarkoita nyt syyllistää ihmisiä siitä, että he haluavat isänpäivänä nähdä isiään. Isät ovat tärkeitä. Olen onnellinen siitä, että te saatte olla isienne kanssa.

Olen pohtinut itseäni ja suhdettani maailmaan. Millainen minä olen ihmisenä. Annanko muille tilaa... Pystynkö päästämään hetkeksikään irti siitä kontrollista, joka minulla elämään on. Miten voisin olla vähemän kontrollissa ja siten antaa enemmän tilaa ihmisille ympärilläni.

Kyllä minä olen oman elämäni Elsa. Ulkona on myrsky, minä pidän tunteet sisällä, enkä näytä niitä ulospäin. Nyt on aika rikkoa rajat ja astua vapauteen. Mua on ahdistanut jo tarpeeksi pitkään. Entä sitten, jos ihmiset tietäisivät minusta totuuden? Että minuunkin sattuu ja sattuu syvälle. Että haluaisin poistaa kalenterista päivän, joka muistuttaa vaan siitä, mitä minulla ei ole. Että haluaisin vaan kirkua ja rikkoa kaikki mun kodin astiat. Nähdä miten ne pirstaloituvat jalkoihini. Heitellä niitä ympäri tätä asuntoa ja kiroilla ääneen kaikki kirosanat, jotka keksin. Minä en ole täydellinen ja tänä viikonloppuna mulla on ollut paha olla.

Tässä viikossa on kuitenkin ollut paljon hyvää ja sellaista, mistä olen kiitollinen. Ystäviä ja kohtaamisia. Pienen autistin äidistä, jonka kotona saatiin käydä syömässä ja peuhaamassa muksujen kanssa. Hyvästä ystävästä, joka istui epätoivon hetkien läpi kanssani aamuyöhön asti, kun väsäsin materiaaleja ja tehtäviä opetusnäytteeseen. Maailman hyväsydämmisimmästä ystävästä ja kolleegasta, joka toi minulle suklaakeksejä haastatteluaamuna. Tyttöystävästä, joka soittaa vaikka keskellä yötä, jos mulla on asiaa. No hyvä on, kaikista ystävistä, olenhan minä teistä niin niin kovasti kiitollinen. Ilman teitä tämä viikko olisi ollut ihan mahdoton kestää.

Hain tällä viikolla töitä. Siis sisäisesti meiltä. Olin opetusnäytteessä ja haastattelussa. Ihmiset ovat kysyneet, että menikö se hyvin. Vaikeahan sitä on sanoa. Paikkaan haetaan tietohallinnon ammattilaista. Paperilla kaksi kilpailijaani molemmat näyttivät mielestäni omaavan enemmän kokemusta aihesta ja olisi erittäin perusteltua palkata heidät minun sijaani. En todella tiedä, mitä tulee tapahtumaan. Se, että saanko paikan vai en, ei todennäköisesti vaikuta siihen, olenko JYU:ssä töissä ensi vuonnakin, mutta onhan se joka tapauksessa jännää -vaikkakin raskasta - käydä läpi tuollainen hakuprosessi.

Pictures of me (c) Niko Tuominen

Nyt olo on jo parempi. Olen lakannut istumasta lumilinnassani murjottaen. Käytiin ottamassa joulukorttikuvia laajavuoren huipulla, kuten huomaatte. Valitettavasti kroppani taisi nyt sitten sanoa minulle, että 'Ei muuten jakseta näin stressaavia viikkoja ilman et aletaan reistailla' ja näyttää siltä, että saan marraskuisen flunssan tähän päälle. Kurkku on kipeä ja palelee niinkuin kuume nousisi. Ehkä se on hyvä huomata, että ihminen jaksaa vaan rajallisesti asioita. Jostain on vähennettävä, jos viikko loman loppumisesta on jo uuden tarpeessa. Hyvää isänpäivää.

/Tough week to be back from holiday. I applied for a job and prepared a sample lecture. I started a new course which is about making Bachelor thesis. I have been reflecting on life: How do I behave and give space to others. Sometimes I would like to be the Elsa of my own life, to climb on the mountain and stop caring on what other people think. I would be nice to leave all the troubles behind. However I have a bouncy 5-year-old on my sofa chattering in his own language, who does not allow me to drop off the grid, not even for a second. It also looks like I have got a cold now. That's what we need to get this November even more dark. What's different this year however was that Winter came a week ago and it looks like it is staying. In November... This is odd, but I am not complaining. Snow is better than darkness, any day. Today is also a personally dark day for me, Father's day in Finland. Everyone else is celebrating with their dads. I am going to go back underneath the blanket and pretend I am not awake. That sounds like a pretty good deal over all, doesn't it? 

 --

The snow glows white on the mountain tonight

Not a footprint to be seen.

A kingdom of isolation,
and it looks like I'm the Queen

The wind is howling like this swirling storm inside
Couldn't keep it in;

Heaven knows I've tried

Don't let them in,
don't let them see
Be the good girl you always have to be

Conceal, don't feel,
don't let them know
Well now they know

Let it go, let it go
Can't hold it back anymore

Let it go, let it go Turn away and slam the door

I don't care what they're going to say

Let the storm rage on.

The cold never bothered me anyway

It's funny how some distance
Makes everything seem small
And the fears that once controlled me
Can't get to me at all

It's time to see what I can do
To test the limits and break through
No right, no wrong, no rules for me,
I'm free!

Let it go, let it go

I am one with the wind and sky
Let it go, let it go
You'll never see me cry

Here I stand
And here I'll stay
Let the storm rage on

My power flurries through the air into the ground
My soul is spiraling in frozen fractals all around
And one thought crystallizes like an icy blast
I'm never going back, the past is in the past

Let it go, let it go
And I'll rise like the break of dawn
Let it go, let it go
That perfect girl is gone
Here I stand
In the light of day
Let the storm rage on

The cold never bothered me anyway!

Read more: Idina Menzel - Let It Go Lyrics | MetroLyrics

Autismin sopeutumisvalmennuskurssilla

Viimeksi, kun olimme A:n kanssa sairaalajaksolla helmikuussa, minulta kysyttiin, että olenko ajatellut sopeutumisvalmennuskurssia. Sanoin, että juu, mutten tiedä, milloin ja miten niille haetaan ja että miten siellä pieni kaksikielinen perheemme pärjäisi. Mut niinpä vain jotenkin tänne päädyttiin. Ollaan siis oltu Mikkelin Kyyhkylässä tämän viikon Autismia sairastavien yli 4-v. ja alle kouluikäisten lasten perhekurssilla. Jaksolla minulla on toisena aikuisena ollut mukana mummi, sillä tulkki olisi voitu saada vain pieniksi pätkiksi miehelleni ja totesimme tilanteen olevan liian kuormittava, jos minun täytyy vielä kääntää vaikeita asioita miehelleni lennosta. Näin sain siis keskittyä olemaan äiti, en tulkki.

Aluksi olin peloissani, enkä tiennyt mitä odottaa: Entä jos tämä on yhtä kauheaa kuin kaikki sairaalajaksot tähän asti...? Sairaalajaksot ovat poikkeuksetta tuoneet meidän elämäämme huonompia ja huonompia diagnooseja, ja ne ovat olleet myös varsin kuormittavia kaiken kaikkiaan. Edellisistä jaksoista voi lukea
täältä helmikuu 2016,
täältä tammikuu 2015,
täältä ja täältä helmikuu 2014.
 
Tätä blogia pitkään seuranneet tietävät hyvin, että sairaalajaksosta toipuminen on vienyt kuukausia minulta ja viimeisimmillään hain terapiaakin itselleni. Olin siis huolissani, entä jos täällä on samanlaista...
 
Onnekseni voin kertoa, että näin ei ole ollut. Meillä on perhekurssilla ollut yllättävän mukavaa, vaikkakin toki myös raskasta. Täällä on siis mukana 7 perhettä meidän lisäksemme, joista en voi kertoa mitään julkisesti, tietenkään. Yritän siis keskittää tämän kirjoituksen siihen, että mitä meidän perheemme tästä sopeutuisvalmennuksesta sai, tai siis omia ajatuksiani aiheesta. Yritin ryhmitellä ajatuksia, joita olen miettinyt otsikoiden alle.

Vertaistuki

Sitä täällä on ollut tarjolla ja runsaasti. Vertaistuki on varmastikin suuri ellei suurin osa tämän kurssin antia. Ollaan tämän ryhmän kanssa alkukankeuksien jälkeen ryhmäydytty hyvin ja tultu tutuiksi. On ollut mielenkiintoista tavata erilaisia, samanikäisiä autisteja. Meille on monta kertaa sanottu, että: "Kun tapaat yhden autistin, olet tavannut yhden autistin." Tämä pitää niin hyvin paikkaansa. Vaikka näissä lapsissa on samoja piirteitä, he ovat jokainen todella omia yksilöitään. Oikeastaan ei voi verrata lapsia, vaikka voikin verrata diagnooseja. Autismin kirjon diagnooseissahan on siis ns. hyvin toiminnallisia autisteja, joita aiemmin kutsuttiin Asbergereiksi ja sitten on mm. "Autismin kirjon piirteet" ja "Lapsuusiän autismi" jne. Diagnooseihin voidaan lisätä päälle muita diagnooseja, A:n diagnoosi on siis tällä hetkellä "Lapsuusiän keskivaikea tai vaikea autismi" ja "Kehitysvamma". Kaikilla näillä perheillä täällä on omat pulmansa. Jos lapsi puhuu, voi olla että on pulmia motoriikassa tai aistiyliherkkyyksissä tai haastavassa käyttäytymisessä tai sosiaalisten tilanteiden hahmottamisessa. Monta kertaa on tullut vastaan tilanne, jossa joku perhe sanoo: Hei, meillä on toi sama juttu. Ja monta kertaa taas itse on tullut huokaistua, että huh, onneksi A ei tee tuota...
 
Sisaruskesustelu

On ollut mieltä avartavaa katsella perheitä, joissa on useampi lapsi. Toisaalta kaksi lasta näyttää olevan aika raskas juttu kaikille. On selvää, että kun lapsia on useampi, tilanteessa on sekä negatiivisia että positiivisia puolia. Negatiivisiin laittaisin mm. vanhempien uupumuksen ja olemattoman vapaa-ajan. Ja sen, että on vähemmän aikaa kuntouttaa sitä autistia ja antaa hänelle huomiota. Positiivisiin lukisin sen, että kun sisaruskateudesta selvitään, onhan se toinen kuitenkin sitten se oma rakas sisko tai veli. Ja se, miten voi oppia sisarensa/veljensä mallista esimerkiksi sosiaalisuutta tai puhetta tai vuorovaikutustaitoja... Olisihan se iso asia. Tunteet meidän päätöstä kohtaan, että ainakaan toistaiseksi meille ei tule toista muksua, ovat vaihdelleet täällä ja olleet ristiriitaisia.
 
Omat tavoitteeni

Lakisääteisesti KELA vaatii kuntoutujaa määritteleään "Omat tavoitteensa" (aikaisemmin GAS-tavoitteet). Meillä tavoitteet seuraavalle 6kuukaudelle määriteltiin seuraavasti:

Tavoite 1: Vaipoista pois
Taso -2:  Pissaan ja kakkaan housuun
Taso -1: Teen pissat pönttöön, osaan viestiä että minulla on vessahätä
Taso 0: Teen pissat ja kakat pönttöön, en vaippaan
Taso +1: Osaan vetää vessan ja pestä kädet itsenäisesti
Taso +2: Osaan pyytää aikuista pyyhkimään tai pyyhkiä itse pyllyni

Tavoite 2: Ruokailutilanteen sujuminen
Taso -2: Vaeltelen ruokailutilanteen ajan levottomasti ympäri huonetta, syön käsin
Taso -1: Istun kotona pöydässä osan aikaa ruokailutilanteessa
Taso 0: Istun kotona pöydässä koko ruokailun ajan
Taso +1: Syön itse haarukalla/lusikalla paikallaan istuen kotona
Taso +2: Osaan pyytää lisää haluamaani ruokaa kommunikaatiotaulun avulla

 Tavoitteiden tulee olla mahdollisimman konkreettisia ja selkeitä ja saavutettavissa olevia. Taso -1 on se, mistä lähdetään ja nollaan yritetään päästä. Sitten jos päästään plussalle, se on ekstraa. Yritin tehdä tavoitteista sellaisia, jotka voidaan tässä ajassa saavuttaa. Katsotaan nyt sitten, että miten käy. Kolmannenkin tavoitteen olisi saanut laittaa, mutta se olisi kuulema ollut aika kunnianhimoista... Tavoitteissahan ei ole kyse siitä, että A:n tarvitsee muuttua vaan että ympäristön täytyy muuttua ohjaamaan häntä siinä, mitä hän tekee. Tämä vaatii siis nimenomaan panostusta meiltä, A:n ympärillä toimivilta tukijoilta.
 
KELA-Sota

Tällä otsikolla tarkoitan kaikkea sitä byrokratiaa, mitä Autistin kuntouttamiseen liittyy. Täällä on sitä käyty läpi varsin kattavasti. Siis on miljoona ja yksi etuisuutta, joita on osattava hakea ja todellakaan tästä ei ole check listiä saatavilla mistään... Jopa minulle, joka olen pyörittänyt sitä paperisotaa jo neljättä vuotta, tuli ilmi uusia tapoja saada apua ja resursseja arkeen. Muunmuassa seuraavanlaisia asioita voidaan autistille myöntää. On vammaistukea, omaishoidon tukea, kuljetuspalveluita, henkilökohtaista apua, kotiapua, kuntoutusrahaa, erityishoitorahaa ja niin edelleen... Fysioterapeutti kertoikin meille vanhemmille, että olemme lapsemme puolustusasianajajia. Tältä todella tuntuu usein, kun käyn byrokratian pyörittämisen kimppuun autistini ympärillä. Kyllä, tämä pesti on ympärivuorokautinen, 24h vuorokaudessa, 7 päivää viikossa. Kyllä, siitä sietääkin korvata, on minun mielipiteeni asiasta. Etuisuuksien saaminen ei suinkaan ole helppoa. Kuuntelin vertaistovereitteni hylättyjä hakemuskertomuksia ja totesin, että onneksi a) kirjoitan rahoitushakemuksia työkseni päivittäin ja b) minulla oli tämän blogin kautta saamani neuvot siitä, miten tarinoista tehdään mahdollisimman vakuuttavia, sillä minun poikani hakemuksia ei ole koskaan hylätty. Kertooko se siitä, että hän on todella syvästi vammainen vaiko että minulla on ollut tukea kirjoittamiseen... tiedä häntä. Mutta tämän viikon jälkeen on odottamassa taas lista etuisuuksia, joita tulisi hakea. Voidaan siis sanoa, että minä harrastan byrokratiaa vapaa-ajallani ja todellakin inhoan sitä sydämeni pohjasta, niinkuin töissä matkasihteerini hyvin tietää...
 
Summa summarum 

Oltiin 5vrk Kyyhkylän kartanossa 'Minilomalla', jossa oli paljon ohjelmaa: Fysioterapeuttejen tapaamisia, sosiaalityöntekijöiden tapaamisia, psykologin tapaamisia, perheiden teemakeskusteluja, vanhepien rentoutusta, perheiden yhteisiä tehtäviä jne. Vapaa-ajalla sai ulkoilla ja käydä kylpylässä, allasaikaa oli vaan rajoitetusti, mutta me A:n kanssa käytimme kaikki ajat hyödyksi niin, että joka päivä minä ehdin uida kilometrin tai reilun ja hän mesoa vähintään 45minuuttia allasosastolla. Jokapäiväinen uiminen sinänsä on jo niin kiva asia, että tämä viikko jäisi jo sillä plussan puolelle. Lisäksi onhan se ihanaa, että joku muu on laittanut ruoat valmiiksi ja ruoka on sellaista, että autisti pistelee poskeensa koko lautasellisen esimerkilliseen tahtiin... Lautasella sai jopa olla erilaisia asioita ja kaikkea maisteltiin. Meillä on ollut mm. lohta ja lihakeittoa ja kasviskiusausta. Ei uskoisi, miten todella nirsosta pojasta on tullut näin kaikkiruokainen. Toki hänellä on ollut nälkä ja väsy täällä, koska päivät ovat osaltaan olleet todella pitkiä. Keskiviikkona oli liian pitkä pätkä lapsille olla erossa vanhemmistaan (5h), koska keskiviikkoiltana oli vanhempien vapaa ilta. Siirtymät täällä ovat myös olleet haastavia näin marraskuussa, koska tapahtumat ovat usein eri rakennuksissa ja ulkona on sen verran kylmä, että kaksilapsiset perheet ovat valittaneet pukemis-riisumisrumbasta ja aiheesta...

Täältä on kuitenkin jäänyt käteen erinäisiä työkaluja arkeen. Kokenut fysioterapeutti on ollut ehkä huipuin juttu täällä... Hän sanoi, että kaikilla näillä lapsilla on edessään hyvä tulevaisuus. Koska hän on nähnyt kaikkea ja he saavat kuntoutusta ja se auttaa. Meille ei kukaan ole esimerkiksi lasten neurologialta uskaltanut sanoa mitään tulevaisuudesta. Tämä tieto oli huojentava, vaikkakaan en oikein tiedä, mitä se 'hyvä tulevaisuus' tarkoittaa... Mut itkuhan siitä pääsi, niinkuin näissä asioissa yleensäkin. On helpottavaa kuulla ja huomata, että hei, lapseni edistyy. Hän on itseasiassa taitava ja hänellä on paljon vahvuuksia. Hän pystyy vielä kaikenlaiseen. Autistit eivät missään tapauksessa ole tyhmiä. Edes puhumattomat moniongemaiset niinkuin minun poikani A... He ovat useimmiten huippuälykkäitä ihania persoonallisuuksia, joiden kanssa on todella antoisaa viettää aikaa. Haluaisin kiittää kaikkia perheitä ja henkilökuntaa, mukavan viikon teitte meille. Nähdään huhtikuussa!

 
/This week we have been to an autism family camp in Mikkeli. We as in me, mum and Tops. The purpose is to get peer support and guidance to every day life situations with an autistic child. I didn't really know what to expect. I was sceptical, will this be as hard as the hospital periods. Because of the language issues, we decided it was better for J not to attend - It would have been way too stressful to be a mother and an interpreter. I think that was the right choice and this combination was good. It also gave mum a chance to participate into our every day lives and spend a mini holiday with us. No complaints here! Someone else cooks every day, food that Tops loves to eat and we get to go swimming in a not too big but not too small either -pool area... November means that the Winter is coming, so some of the transition periods in between buildings were quite hard to do... But we adjusted and by the end of the week, we were well aquainted on what is happening where and so on. It is interesting to see autistic children at the similar age. This really has underlined the notion that: "Once you have seen one autistic child, you have seen one autistic child." They are all different with different challenges. But yet similar so that we can peer support each other on some of the issues. I have to say that things are well in Finland. If you have an autistic child, you will get help and guidance as long as you have the patience to do the paperwork. There's so much help and support, which he is entitled to. We've been going through those this week as well as looked at some special circumstances and what might help in those occasions. It is nice to hear that many of them are frustrated with picture communication for example. Now by the end of the week, I am exhausted, but happy. The goals for the next 6months have been defined and they are: 1. Poo into the toilet and 2. Sit in the table while eating at home... Let's see how we will do. Sorry that I don't have the energy to translate word to word... Just too much.