Autistin kouluvalinta

 Miten se on jo näin iso, että postiluukusta tupsahti kirje ilmoittaa lapsi kouluun... tämä on varmaan aika tuttu tunne etenkin esikoisen kanssa. Meillä toki kouluunmeno tuli ajankohtaiseksi odotettua aikaisemmin, kun lapsella on diagnoosi, joka vaatii pidennettyä oppivelvollisuutta.

Itseasiassa kouluunmenosta on puhuttu jo pari vuotta puheterapeutin kanssa - siitä, miten hän toivoisi, että A pääsisi autismiluokalle. Olin ajatellut, että kouluvalinta on meille siis peace of cake kysymys: ilmoittaudumme A:n kypärämäen kouluun ja toivoisimme, että hän saisi paikan: nämä ovat tietysti kysyttyjä paikkoja, koska autismiopetus on Jyväskylän kaupungin kalleinta opetusta: pienryhmät ja jokaisella oppilaalla on oma avustaja.

Sitten kolme viikkoa sitten sain puhelinsoiton, joka muutti kaiken: olin menossa Barceloonaan ja istuin jo koneessa... minulla ei ollut aikaa miettiä, mitä päiväkodin rehtori oikeastaan sanoi...hän ehdotti, että entäpä, jos A jäisi omaan kouluun eli Puistokadun päiväkotikouluun ja hänet integroitaisiin normaaliopetukseen. Olin kuin puulla päähän lyöty: kaksi vuotta minulle oli ammattilaisten taholta kerrottu, että autismiluokka on A:n paikka. Nyt tarjottiin toista vaihtoehtoa.. ihmettelin, että onko tässä taustalla joku kaupungin säästötoimenpide... mutta ensimmäistä kertaa joku halusi, että lapseni jäisi... yleensä päiväkodit ovat suhtautuneet erityislapsiin lähinnä ongelmina, joista halutaan eroon...Halusin tietää, mistä tällainen ehdotus tuli ja mitä sen takana oli... niinpä kävin rehtorin juttusilla. Hän on pitkän uran mm. Autistien kanssa tehnyt nainen, joka ajattelee, että erityislapset hyötyvät normilasten seurasta ja että on syitä, miksi autistiryhmät on esiopetuksessa jo purettu Jyväskylän kaupungissa... pelkästään toisten autistien seurassa heiltä voi oppia ei-haluttua käyttäytymistä. Meidän muksu on kuitenkin hyvin sosiaalinen ja hänellä on verrattain vähän ei-haluttua käyttäytymistä. Ymmärsin, että rehtori haluaisi tehdä A:sta esimerkkitapauksen, miten perusasteellakin tuki tuotaisiin lapselle sinne omaan kouluun, eikä tarvitsisi vaihtaa paikkaa tai kuskata kauas. Valitettavasti Puistokadun päiväkotikoulu, jossa hän on ollut nyt 2,5v, ei ole hänen lähikoulunsa - hänet laitettiin puistokadulle, koska sinne saatiin järjestettyä 2,5v sitten hänelle sopivat tukitoimet... ristonmaan päiväkodissa ne olisivat olleet heikommat: isommat ryhmäkoot, ei avustajaa, eikä myöskään omaa eltoa. Eli jos hakisimme Kypärämäen autismiluokan sijaan "integrointia normaaliopetukseen", joutuisimme todennäköisesti Tikan kouluun, emme suinkaan saisi pysyä tuolla missä hän nyt on ja hänellä on kaikki hyvin. Yksi suurimmista argumenteista pysyä puistokadulla oli juuri se, ettei tarvitsisi muuttaa: tilat ja ihmiset olisivat tutut ja samat - jopa erityisavustaja voisi pysyä samana. Rehtori teki ehdotuksen minulle ajattelematta sitä loppuun asti, mutta hän tarkoitti hyvää: hän halusi miettiä, mikä olisi todella A:lle parasta sen sijaan, että mikä on kaupungille taloudellisinta... siitä olen hänelle kovin kiitollinen ja se on syy, miksi haluan tätä asiaa tarkkaan miettiä.

Ja miksi en miettisi? Kyseessä on 11v lapseni elämää... mielestäni on tärkeää, että ratkaisu on hänelle oikea. Puheterapeutti kimpaantui minulle: mitä ihmettä edes mietin, kannattaako lapsen mennä autismiluokalle... sehän on niin "ihana" paikka.. näin sanoivat myös koulussa jo vierailulla käynyt autismiäitikolleegani ja lastenneurologian hoitaja, johon törmäsin eilen sattumalta, kun olimme kuulontutkimuksessa ties monettako kertaa osastolla. Mutta olisinhan minä kovin huono äiti, jos en miettisi asiaa ihan loppuun saakka. Olen haastatellut tästä asiasta nyt siis: puheterapeuttia, musaterapeuttia, toimintaterapeuttia, neurologian hoitajaa, lastentarhan opettajia, erityisavustajaa, toisten autistien vanhempia jne. Jos olisin litteroinut ja analysoinut nämä akateemisin menetelmin niin tuloksena olisi tästä aiheesta jo varsin kelpo paperi...jos olisin tämän alan tutkija niin arvelen, että tämä kelpaisi julkaisuksi. Mut no, tämä tulee nyt ulos vaan täällä blogissa. Jos olet alan tutkija ja luet tätä niin ota yhteyttä;)

Tänään kävimme vihdoin vierailemassa Kypärämäen koululla ja tutustumassa heidän autismiopetukseensa. Ja onhan se selvää, että A hyötyisi eniten autismiluokan toiminnasta näin koulutiensä alkuun. Hän on diagnoosilla "Lapsuusiän autismi" ja hänellä on 11-vuotinen pidennetty oppivelvollisuus. Hän on ns. "peruskauraa" (paikallisen rehtorin karski ilmaisu) kypärämäen koululle. Jos hänen diagnoosinsa olisi kevyempi, hänellä voisi olla muitakin paikkoja Jyväskylän kaupungissa... Mutta se ei ole. Kypärämäen koululla kuitenkin lapset integroidaan tavalliseen opetukseen sen mukaan, miten he pärjäävät. Aluksi 1-2h viikossa, sittemmin vaikka päivän per viikko ja niin edelleen. Neljän päivän jo sujuessa voidaan alkaa miettiä siirtoa 'omaan kouluun' eli lähialueen kouluun. Tämä kuulosti meistä vanhemmista hyvältä. Tietoa siitä, että Kypärämäki olisi A:lle oikea paikka, tuki myös se, että heille tulee usein ns. kriisitilanteita, joissa kevyemmällä diagnoosilla oleva lapsi on ollut integroituna, mutta tilanne on ollut omassa koulussa huono ja sitten joudutaan miettimään uudestaan, miten lasta voitaisiin tukea. Jos A:n diagnoosi olisi Asberger, tilanne olisi eri. "Asbit" (rehtorin ilmaisu) on syytä erotella, koska he oppivat negatiivista käytöstä toisiltaan, sanoi rehtori ja siksi heidät erotellaan ja intergroidaan eri luokkiin.  

Summa summarum, mihin tulokseen olemme tulleet mieheni kanssa pikkumuksun koulutaipaleesta:

Autismiluokan plussat ja miinukset:
=========
+pienryhmät, autisteille soveltuvat tilat
+yksi aikuinen per lapsi
+autismin opetuksen vuosikausien kokemus
+rauhallinen ja osaava ilmapiiri, ei isoa melua
+henkilökunnan vaihtuvuus vähäisempää kuin tavallisessa opetuksessa
+vahva autismin tuki
-muutos uuteen kouluun ja ihmisiin (A sopeutuu kyllä ajan kanssa, niinkuin tiedetään)
-toisilta autisteilta mahdollisesti oppima negatiivinen käyttäytyminen
-onko opetus A:lle tarpeeksi haastavaa? (Kypärämäessä jokaiselle lapselle tehdään oma suunnitelma ja omat tavoitteet yhdessä työryhmän kanssa. Monet oppivat mm. lukemaan, matematiikkaa jne)
-neurotyypillisten lasten vertaistuen puute? (Kypärämäessä normaaliluokat ovat tottuneet siihen, että autistit vierailevat heidän luokissaan ja toisaalta tavislapset käyvät esim. autistien kotitaloustunneilla vierailuilla - mikä oli niin suosittua, että viime vuonna piti laskea, että kaikki olivat varmasti päässeet yhtä monta kertaa...)

Normaaliopetukseen integroimisen plussat ja miinukset:
=========
+oma tuttu koulu (oletan että saisi jäädä puistokadulle eikä tarviis lähteä Tikkaan)
+oma tuttu erityisavustaja, joka on huippu (tosin - EA:n palkat ovat niin huonoja, että tiedossa on että M tuskin pysyisi A:n ohjaajana 11v ajan)
+tutut luokkakaverit (A:n luokkalaiset ovat olleet ihania siitä lähtien kun kirjoitin hänestä kirjeen vanhemmille - monet leikkivät hänen kanssaan ja ohjaavat jne)
+helpompi siirtymä kouluun
+normaalien lasten tuki ja malli
+tuttu henkilökunta
+sosiaalisuuden tukeminen
+/- opetus ehkä haastellisemmalla tasolla kuin autismiluokalla, jolloin A mahdollisesti saattaisi kehittyä nopeammin(?) tai vaihtoehtoisesti se olisi hänelle liian vaikeaa...
-isot ryhmäkoot
-ei autismin opetuksen kokemusta & tukea niinkuin kypärämäessä
-mahdollisesti vaihtuvat avustajat
-johtaisi poliittiseen taisteluun lapsen oikeuksista kaupungin prosessejen muuttamiseksi: kumpikaan meistä vanhemmista ei halua tehdä politiikkaa pienen lapsen tulevaisuuden kustannuksella: Jotta tilanne Jyväskylän kaupungissa muuttuisi - tämä muutos tulisi tehdä hyvin suunnitellusti ja rauhassa niin, että kaikki tahot sitoutuisivat siihen. Se, että yksi rehtori haluaa hypätä uudistukseen, ei tarkoita sitä, että siihen olisivat valmiita kaikki ne, joiden apua tarvittaisiin, jotta autistit voitaisiin todellisuudessa integroida tavallisiin koululuokkiin.

Kaikenkaikkiaan päiväkodin rehtori sanoi minulle, että A:lla on hyvä tulevaisuus, menee hän sitten kypärämäkeen tai puistokadulle... ja se on totta. REhtori oli myös muuttanut mielensä siitä, mikä A:lle on parhaaksi... Päiväkodin rehtorilla oli hyvä ajatus, mutta "kokeilutapaukseksi" kannattaisi valita lapsi, joka olisi vähemmän tuen tarpeessa kuin A, se kävi meille selväksi keskustellessamme Kypärämäen koulun rehtorin kanssa. Tästä keskustelusta opin kuitenkin paljon siitä, miten kaupungin prosessit toimivat... Selvää on myös se, että Suomessa erityislapsiin panostetaan ja aikani riideltyäni lapseni tuista ja oikeuksista, nyt hän saa kaikkea sitä, mitä tarvitseekin. Ilmoitamme hänet kouluun tällä viikolla.  Onko sinulla ajatuksia tai kokemuksia aiheesta? Mielellään niitä vielä kuulisimme... 8.2 on kouluun ilmoittautumisen deadline. Kyllähän valinta meille on tässä vaiheessa jo selvä.

"Kyllähän tämä on kallista opetusta kunnalle", sanoo Kypärämäen koulun rehtori: "...Mutta olemme nähneet miten nämä varat säästetään moninkertaisesti myöhemmin, kun nämä lapset eivät aikuisena tarvitse enää ollenkaan niin paljon tukea, kuin jos heihin ei panostettaisi koulutiensä alkutaipaleella". Tämä kuulostaa varsin lohduttavalta ajatukselta näin autismi-vanhemman näkökulmasta. Lapsella tulee koulussa oleman hyvä olla. 
/
Our five year old autistic champ has come to the point that we have to sign him to A school this Autumn. In Finland, kids go to school at 7, but as he is autistic, Topfish is going to go at 6.

We got announced a couple of weeks ago that there are two options: Either he goes to autism class or he gets integrated to his own school. Before this we throught that our only option was to put him to the autism class. However, the rector of the school where he goes to daycare now, had gotten a renegade idea to go against the city's policies and try something new: to try to get the help come to the child instead of isolating the SEN (special educational needs) kids to their own little rooms...

So we went to visit the autism class today... It became fast clear that this is the right place for Tops. Here are the pros and cons of both options:


Autism class
=========
+small groups (6)
+one adult per child
+years of experience in dealing w autism
+calm and peaceful athmosphere, no noices
+the staff is not constantly changing
-it will be a big change of people and space (although topfish is a very adaptable autist as we know)
-he might learn negative behaviour from other autistic children which he does not have right now
- we have concerns that will the teaching be challenging enough for him(But the visit cleared these: Everyone gets their individual goals which are set together by the "working group" meaning parents, teachers and therapists each year, many for example learn how to read)
-there is a lack of support from neurotypical children (although the idea of this autism class is that the children are first brought to the "intensive help" and then later will be integrated and visiting so-called normal classes. They will start with 1-2h every week and then go to one day and if someone is integrated 4 days per week, then it is time to be transferred into their own school...



Integration to "Normal" class
=========
+he knows the school, staff and kids (assuming that he would not have to change to the school that is closest to us -bugger that)
+Familiar school, staff and kids (if he'd be allowed to stay in Puistokatu)
+Familiar carer who is really excellent.
- Carers in 'normal schools' change a lot more than they do in the Autism classes
+Familiar friends (Tops's playmates in his class are really wonderful kids ever since I wrote the letter to their parents on Autism)
+Support of normal kids
+ /- Perhaps more challenging tasks - although might be too challenging...
- Big groups
- No competences on teaching autism
-Changing staff
-Need for a political struggle to get the support to the schools from those teachers of Jyväskylä that have long experience of teaching autistic children

The visit to the autism class & Kypärämäki school was very convincing. The rector there said that their idea is not to 'Throw the kids to water and see if they can swim, but to teach them to swim gradually before letting them go to the society." That does make sense to us. Tops's future would be good through each path. The care and support in Finland for SEN kids is really intensive and good. This is the reason why we live in this country. Not in UK, not in China, not in anywhere else. There is more and more autistic kids around. In Jyväskylä, 10 kids are starting school next year - this means they have to resource a third class in Kypärämäki. The rector says: "Yes it is expensive to have one adult per child, but we have seen that if the autistic get strong support at the beginning of their school career, this pays back many times in the future when they become adults that do not require as much support from the society later." This seems like a very comforting thought to hear for an autism parent. I am sure Tops will be in very good hands.