Mitä kuuluu 7-vuotiaalle autistille?

Meillä ollaan tässä loppuviikosta vähän kotihommissa kun perjantaina aamulla pienellä oli otsa niin kuuma ettei sitä kouluunkaan raaskinut laittaa. Mummi oli auttamassa aamulla, jotta molemmat vanhemmat ja toisen puoliskokin pääsimme kaikki mukaan lapsosen Hojiks -keskusteluun tautiepidemiasta huolimatta. Siitä sainkin sitten ajatuksen kertoilla vähän 7vee autistin elämästä. Tiedän, että lukijoissa on paljon A:n faneja ja varmasti autismiarki kiinnostaa edelleen. 

Poikani "A" "Topfish" täyttää toukokuussa jo kahdeksan ja käy 11-vuotisen oppivelvollisuuden toista eli 'ESI2' -luokkaa Kypärämäen koulussa. Hän on ollut siellä siis 1,5vuoden ajan 7 oppilaan ja 7 aikuisen (ope+6 avustajaa) ryhmässä. Autismiopetus on Jyväskylässä ihan Suomen priimaa. Täällä on tätä tärkeää työtä tehty jo parin kymmenen vuoden ajan. Mahtavaa on nähdä, miten lapsiin panostetaan. 

Mitä A:lle sitten kuuluu?

Koulussa hänellä menee mukavasti. Hän on kehittynyt mm. kynän käytössä ja osaa hyvänä päivänä kirjoittaa vaikean pitkän etunimensä mallista. Lukea hän ei osaa, eikä hän tiedä mitä numerot tarkoittavat. Hän osaa luetella numerot kymmeneen, mutta ei tunnista numeroita vielä. Lukualuetta 1-3 on harjoiteltu nyt 1,5 vuoden ajan. Hänen opinnoissaan äidinkieli ja matematiikka ovat keskeisiä, mutta hän opiskelee paljon myös taitoja, joita tarvitsee yhteiskunnassa isona selviämiseen kuten kävelyä jalkakäytävällä, tiskaamista tai uimista. Koulussa tehdään paljon retkiä, joten lapset tutustuvat uusiin tilanteisiin ja paikkoihin. A ei uusista tilanteista tai ihmisistä hermostu - hän on mennyt maailmalla niin paljon, että ottaa uudet tilanteet seikkailuna ja lunkisti. Kouluaineita ovat myös musiikki, kotitalous, käsityö ja kuvaamataito. Joulun aikaan vanhemmat pääsimme mukaan seuraamaan koulun joulujuhlaa, jossa suoraan sanoen oli kyllä äidin tippa linssissä, sillä lapsi osallistui siellä yhteisiin laululeikkeihin ja soittamiseen (ohjatusti). Karkeamotoristisista taidoista hän on viimeisen vuoden aikana oppinut uimaan ja luistelemaan kovaa. Enää ei tarvitse pelätä, että poika hukkuu uimahyppyjen aikana ja luistinradallakin pyllähdellään yhä vähemmän. Hänen haasteensa ovat kommunikoinnissa. Hän ei edelleenkään juttele.

Kommunikointi on haaste

Toki hän sanoo joitakin yksittäisiä sanoja. Blogin lukijat muistavat, että näin on ollut kyllä ihan diagnoosista eli kaksivuotiaasta lähtien. Mitään varsinaista kehitysharppausta ei ole sen jälkeen nähty vaan sanat tulevat ja hukkuvat sittemmin. Jonakin päivänä hän 'muistaa' paremmin, joskus sanat ovat vaan hukkuneet hänen päähänsä. Kommunikointiin meillä käytetään siis:

a) sanoja (Minä, haluan, Mitä, Juusto, Leipä, Noodles, Äiti, Isi, Uimaan jne)

b) viittomia

c) kuvia

d) Talking board -laitetta, josta hän voi etsiä haluamaansa tekemistä

e) Kädestä pitäen opastamista

Edelleen haaste on hänen oman kommunikointimotivaationsa löytyminen. Jos hänellä on jotain asiaa, hän mieluusti aloittaisi aina kohdasta 'e' eli hakemalla aikuisen sormesta kiinni ja viemällä se paikkaan, johon hän haluaa toiminnan kohdistuvan (esim. valokatkaisija, jääkaappi jne.) Sitten häntä opastetaan viittomalla ja sanalla kertomaan, mitä haluaa. Hojiks palaverissa mukana olleella puheterapeutilla ei ollut mitään uusia konsteja saada A:ta puhumaan - samoja terapiajuttuja tehdään kuin aiemminkin: Motivaation tullessa pyydetään puhumaan. 

Laululeikit ovat hänelle motivoivia tapoja opetella viittomia ja myöskin pidempiä lauseita. Hän on tänä keväänä alkanut laulaa mukana 'You are a lovely little Finn' -laulua, jota hänelle on laulettu ihan pienestä pojasta lähtien. Laululeikkejä on opeteltu etenkin isin kotona, jossa asuu siis nykyisin musiikkiterapeutti. Musiikkiterapiassahan hän on käynyt kohta 2,5 vuotta jo ja se on selvästi ollut hänelle mielekäs tapa opetella uutta.

Avioeron kautta turvaverkko on kasvanut

Lukijat varmasti tietävätkin, että viime keväänä muutimme seinän taakse naapuriin eli A:n elämässä mullistuksia on ollut vanhempien avioeron myötä. Meillä on siis vakiintuneet vuoroviikot ja vaihtopäivä on maanantai. Asumisjärjestely on muksulle todella toimiva, koska koulubussi lähtee samasta pihasta kaikilla viikoilla ja koti on samassa turvallisessa paikassa, missä ennenkin. Hänestä huolehtivien aikuisten määrä on kuitenkin tuplaantunut ja sisaruksiakin pyörii äitiviikonloppuna kaksin kappalein elämässä. 

Ajattelen, että A:n elämä on rikasta, koska hänen ympärillään on niin paljon häneen panostavia ihmisiä. Mummi on ollut enemmän Jyväskylässä ja siksi hänen elämässään yhä enemmän läsnä. Samoin Ritva-isotäti on edelleen hänen kanssaan paljon ja tämän lisäksi on muitakin sukulaisia vielä päälle. A:n hyvinvoinnista välitetään ja huolehditaan kovasti. Joskus tuntuu hieman hullultakin se, että yhden pienen pojan ympärillä on vaikka yhdeksän hengen työryhmä tekemässä kuntoutussuunnitelmaa, mutta ainakin on kaikki tehty, mitä voidaan. Se on myös hyvä, että voidaan jakaa vastuita, eikä autistin vanhempana jää yksin huolehtimaan lapsen kehityksestä. Se, että meillä on asiat näin hyvin ei todellakaan tarkoita sitä, että kaikilla olisi vastaavaa turvaverkostoa.

 Apua autistin ylikuormitukseen aistihuoneesta ja painopeitosta

 A on autismistaan huolimatta hyvin mukautuva lapsi ja Hojiks-keskustelussa esiin tulikin etenkin se, miten hänen kanssaan varsinaisia hankaluuksia ei ole ja emme ole koskaan nähneet hänen vetävän varsinaista raivaria. Sen sijaan A käy välillä ns. 'ylikierroksilla', johon olemme harjoitelleet erilaisia purkamisen keinoja. Yksi keino on rentoutumisen harjoitteleminen, jota olemme äitin kotona tehneet (ja koulussa). Siinä mennään ns. 'aistihuoneeseen', jossa on vähänlaisesti ärsykkeitä ja lapsi laitetaan mukavaan asentoon/painopeittoon. Meillä kotona tämän asian ajaa treenihuone, jossa on kaksi patjaa. Ylikierrostilassa A menee patjojen väliin, jolloin hänen kehoonsa kohdistuu turvallinen tunne. Aikuinen voi tulla silittelemään mukaan. Tässä tilassa meillä myös leikitään paini ja kutitusleikkejä, mutta ne ovat sellaisessa tilanteessa, jossa ei olla ylikuormituksessa. 

Lukijat muistavat varmasti myös sen, että A on ollut erityisen huono nukkuja koko elämänsä ajan. Sittemmin olen havainnut, että arjessa hän nukkuu kohtuullisen hyvin, kunhan häntä ei laita nukkumaan liian aikaisin. Uniongelmia tulee erityisesti lomien jälkeen eli joulu/kesäloman kanssa ja tietysti myös jos on oltu eri ajassa eli mummeja moikkaamassa englannissa. Yökastelua hänellä ei ole ollut viime kesän jälkeen lainkaan, mikä on hieno asia. Vessassahan hän osaa myös itse käydä ja on osannut jo parisen vuotta:) Talvella keksin laittaa hänelle painavamman extrapeiton, mikä auttoi siihen, ettei hän potkinut peittoja yön aikana pois, niinkuin hänellä on ollut tapana. Kylmäänkin tietysti herää! 

Autistin kehitys on hidasta

Vaikka välillä tuntuu, että arki on samanlaista ja kehitystä tapahtuu niin hitaasti - silti aina välillä on hyvä kuvata sitä, millaista on, jotta voisi huomata tilanteen parantuneen vaikka vuosi sitten pisteestä. Tällä hetkellä A on alkanut 'määräilemään' ihmisiä ympärillään eli ilmeisimmin hän matkii sitä, miten häntä opastetaan. Esimerkiksi minun tulee jatkaa nukkumista viikonloppuaamuna hänen mielestään, jos ei ole vielä aika herätä. Se ilmenee siten että vessakäynnin jälkeen klo 07 hän työntää minut takaisin aikuisten makkariin ja sulkee oven perässäni mennen sitten omaan sänkyynsä vielä torkkumaan. 

Toinen mielenkiintoinen kehitysvaihe juuri nyt on se, että hän kaipaa vahvistusta sille, saako jotain tehdä. Jos hän vaikka haluaisi juoda vettä lasista, hän haluaisi aikuisen antavan hänelle sen lasin. Hän osaa monta prosessia täysin mainiosti arjessaan, mutta ns. 'passuuttaa', koska voi. Niinpä joka päivä vaadimme häntä esim. syömään itse veitsellä ja haarukalla; riisumaan ja pukemaan itse; laittamaan vaatteet itse naulakkoon jne. Näissä hän tarvitsee ohjausta, sillä voi olla, että mikäli häntä ei ohjaa, hänen huomionsa kiinnittyy johonkin muualle ja hän unohtaa, mitä oli tekemässä. Näin ollen vaikka ulkovaatteiden riisuminen voi kestää 1,5 tuntia, mikäli sitä ei valvota. Tämä vaihe alkoi ennen joulua jo - odotan mielenkiinnolla, kuinka kauan se kestää. 

Välillä tapahtuu ihmeellisiä asioita... Mummi oli hankkinut hänelle 64-osaisen pikkuisista legoista tehtävän lentokoneen ja hänhän oli niin motivoitunut tästä 'KONEesta' että kokosi sitä tunnin keskittyneesti ohjeesta ihan itse ja niinpä se tuli valmiiksi. Aikuisellekin se oli vaikea! Tämä oli hyvä muistutus siitä, että autistit ovat äärimmäisen älykkäitä, vaikkeivat kykenekään aina kommunikoimaan sitä ulospäin. 

Kaikenkaikkiaan pikkumurulle kuuluu hyvää. Kuumekin on laskenut, ensi viikolla sitten kouluun:) Hän meni juuri vessaan ja ilmoitti: "Khaga" mikä on aikamoinen näyte siitä, että edistystä tosiaankin tapahtuu, vaikkakin hitaaseen tahtiin:)

/What is up to with Topfish age 7?

In a short summary - he is doing well. He makes progress at school - the latest is that he can assemble a 64-piece lego plane from instructions and he tries to sing along 'You are a lovely little Finn'. He has learned how to swim and skate. Skiing is also under practise. He is very well behaved and he is learning both communication and maths. His communication is partly on words (single, not many), partly on sign language, partly on talking board, partly on cards. He also has a tendency to try to boss people now a days. Perhaps mimicing what has been done to him...? And he is 'asking for permission' so needing reinforcement for many things that he does like putting his clothes away and eating with knife and fork. These are developmental stages of course. He is sometimes 'wired up' and for that we are practising 'unwinding' by relaxation. At home we have a training room where there is two mattreses that he can lie between. This makes pressure on his body and makes him unwind. Massage and stroking his body is also helpful for that. Seiho in Kempo teaches how to do that of course. Overall he is rather happy in his new two homes, one yard -life where he lives bi-weekly at dad's and bi-weekly at our place. He is a very nice person anyways. We have never seen him have a complete melt down and he has also started to sleep through the night. Overall, life is very good with him. He is such a small little charmer;)

Kahden vuoden suhde

Sitten siitä olisi jo kaksi vuotta.

Sen verran aikaa on siitä, kun sää tulit mun sydämeen

Viimeisen vuoden aikana

On ehditty kaikkea

…Muutettu, remontoitu, matkustettu, sukellettu, käyty läpi yks lonkkaleikkaus, nähty kavereita, pelailtu, leikitty ja uitu lasten kanssa, käyty konsertissa Irlannissa, paettu lammaspaimenelta Bosniassa, otettu aurinkoa Jyväsjärvellä ja halittu Kroatian auringon alla. Grillailtu yhteisellä pihalla, Tai Chittu, käyty maailmanpyörässä ja suolammessa ja tietty pussailtu kamalasti. Meidät tuntien, tulevasta vuodesta tulee vauhdikas:)

Rakastan sua. 

Tuu jo kotiin!

Kuva julkaistu asianosaisten luvalla

 

Two years we've been together

A lot can happen in a year

Moving houses

Broken hips mended

Renovations

Playing with kids

Diving

Travelling

Working

Swimming

Hugs'n'kisses

Please come home

Because I'm in love with you

Lumi - Uhka vai mahdollisuus?

Tällä viikolla on tehty kovasti töitä. Toinen perheyksikkömme autoista kieltäytyi käynnistymästä maanantaina -30C pakkasessa, joten ollaan sitten pärjäilty tällä viikolla yhdellä autolla. Se on ollut oikeastaan aika hauskaa ja vapauttavaa. Pidän siitä, että kävelen töihin joka päivä. Tavallaan voisimme aivan hyvin elää yhden auton kanssa, sillä lapsukaiseni menee kela-taksilla kouluun ja takaisin joka päivä ja minulla on taas se vartin kävelymatka tuohon työpaikalle. Lähinnä haasteeksi muodostuu se, että ilta-aktiviteetit vaativat usein autoilua: Sählyä, kempoa tai vaikka kylään isotädin luokse. Toki kimppakyydein pääsee välillä paikasta A paikkaan B, mutta oma auto tuo vapautta ja joustavuutta iltaan, josta pidän. Toistaiseksi en siis ole siitä luopumassa vaikka se taloudellisesti ja maapallon tulevaisuuden kannalta olisikin hyvä valinta.

Toisaalta nautin kävelemisestä sen verran paljon, että minun pitäisi valita aamuisin auton sijaan jalat. Tässä asiassa voin petrata.
Raskaiden työpäivien tasapainoksi kävelty työmatka on tapa nähdä upeaa Suomen luontoa talvipuvussaan - Why not!?!
Marraskuussa alkanut äitini remppaproggis on myös edennyt hitaaseen, mutta tasaiseen tahtiin. En tiedä olenko maininnut blogissa, mutta olen viime vuoden mittaan kiinnostunut entisestäänkin asuntosijoittamisesta oman remonttimme myötä ja niinpä mummin Jyväskylän kämpän remppailuprojektista on tullut mukava yhteinen koko perheen harrastus.

 A on erittäin innostunut remppareiska ja paneutuu asiaan.

 Maalarin ura voisi esimerkiksi olla hänelle oikein hyvä:)

 Tämä kummallinen talvi on työntänyt lunta aikamoisen määrän meille. Tänään kolasin pihaa tunnin verran ja näyttää siltä, että iltaan mennessä se on tehtävä uudestaan.

Onko liian myöhä laittaa pyörät varastoon...?

 Suomen talvessa parasta on kuitenkin hiihto- ja luistelulenkit. A on kehittynyt luistelijana hirmuisesti ja vetää jo kovaa vauhtia reunalta toiselle. Hän jaksaa helposti luistella yhä pidempiä aikoja - minun jalat väsyvät ennen häntä lähes joka ilta.

 Lumityöt, jäätyvät autot, märät sukat jne - suomalaiset tykkäävät ajatella talvisin, että miksi emme asu Espanjassa tai Thaimaassa. Minä kuitenkin nautin talvesta - mikä ihana aika! Ulkona on jatkuvasti kaunista ja näin helmikuussa alkavat illat jo pidentyä huimaa vauhtia. Talvella ihana on myös se tunne kun on ulkoillut pakkasessa ja tulee sisälle raukeana. Nautinnollista <3. Tänä viikonloppuna tunnelmat vaihtelivat kyllä isolla skaalalla.

Eilen hautasimme rakkaan ystävän. Puheita kuunnellessamme varmasti jokaisen mielessä kuului kirkkaina Eetun meille välittämä viesti siitä, että elämää kuuluu elää täysillä ja tänään, jokaisesta päivästä nauttien ja toimeen tarttuen.

 Surullisen päivän päätteeksi oli ihana palata kotiin lasten luo. Heidän, jotka pian siirtävät ajatukset elämän hauraudesta iloisimpiin aiheisiin kuten vaikkapa lautapelailuun tai vuoren valloitukseen ja uintireissuun. Mukavaa sunnuntaita teille, olitte sitten lumen keskellä tai aurinkorannalla!

 / February in Finland. And we definitely have snow. Winter in Finland sometimes means your car doesn't start at -30C when the engine freezes. It might also mean that you have to push the snow around one our per day. But it also means you can ski and skate. And sledge downhill. I am a child of winter. And indeed the cold never bothered me anyways. 

Finns often think - we should be living in Thailand or Spain for the winter. But to be honest - I wouldn't miss this.

This week I was working a lot. I bet many of you were too. Luckily it's been kids week, so in the evening, I have to leave the project proposals, master thesis supervision and report quality assurance issues behind. We have now gone to a system where Tops is 50-50% at both parents and the bigger kids are sharing the same weekend with us. This was a welcome distraction not only to work, but also to the melancholia which set in while we buried dear Eetu yesterday. He lived life to the fullest. I believe I do too. At least every day feels good. This is a blessing. Happy Sunday to you all!