Diagnoosin kanssa

Sairaalasta sanottiin, että älkää peljätkö, ei teidän elämä ole muuttumassa miksikään sairaala-arjeksi. Ainoastaan tässä alussa on ihan kauheasti kaikenlaista sälää...

Niinpä sitä tosiaan on ollut. Päiväsairaalajaksoa, konsultaatioita ja laboratoriokokeita. EEG tutkimuksia. Onneksi en ole sairaalakammoinen. Päin vastoin, tiedän, että sairaalassa asiat hoituvat. Ehkä toisessa elämässä olisin voinut olla lääkäri.

A:n omahoitaja lastenneurologialla on ihan todella symppis ja ihana nuori nainen! Ollaan koko perhe ihan hänen lumoissaan. Niin huikean ihana punainen, paksu ja pöyheä tukkakin. Jännä, miten ihminen kiinnittää huomiota niin pieniin asioihin luottamussuhdetta muodostaessaan... On todella paljon miellyttävämpää olla mukavan ja vielä kivannäköisen hoitajan hoivassa. Lisäksi kun murheet ovat raskaita, on minun mielestäni ihan normaalia kiinnittää huomiota ihmiselämän pinnalliseen puoleen - jotta selviäisi vaikeista asioista on syytä pystyä näkemään elämän pieniä iloja.

No miten poika sitten voi? Sitä ollaan tällä viikolla katsomassa päiväsairaalassa. Ja tietysti oppimassa, miten arjessa voisimme häntä auttaa. Tällä hetkellä mielestämme olemme olleet huomaavinamme pientä muutosta hänen kehittymisessään. Hän on välillä kuulostanut toistelevan joitakin sanoja perässä. Esim. tänä aamuna 'tyres' (Katsoi Cars elokuvaa). Ja viime viikolla 'Poika', kun tätini hoki 'Hyvä poika-hyvä poika' hänelle. Kuitenkaan nämä sanat eivät toistu, eivätkä tartu kommunikaatioksi.

Sen sijaan olen myös ollut havaitsevinani, että hän on kiinnostunut mallioppimisesta. Eilen hän haki minut vessaan. Otti oman hammasharjan käteen, laittoi minun hammasharjan minun käteen ja halusi seurata intensiivisesti, miten harjaan hampaat. Että kyllä niitä edistysaskelia tapahtuukin, ne ovat vaan tuskastuttavan hitaita ja aikuisilta vaaditaan aivan yli-inhimillistä kärsivällisyyttä. Joskus turhauttaa, kun katsoo muita paljon pienempiä lapsia, jotka osaavat tuosta vain puhua. Ja sitten miettii, että miksei minunkin osaa. Miksi se on niin vaikeaa...

Ehkä vaikeinta ovat kuitenkin mietinnät siitä, teenkö minä tässä elämässä kaikkeni? Teenkö ihan kaiken mahdollisen sen eteen, että lapseni oppii puhumaan? Mitä vielä voisin tehdä? Millä ajalla? Ehkäpä huomenna olemme jo viisaampia. Toiseksi vaikeinta on pitää sekä oma pää että koko perhe kasassa tällaisessa erikoistilanteessa. On helppoja ja sitten on niitä todella vaikeita päiviä. Vaikeinta on myös oppia sanomaan 'ei', tänään tai tällä viikolla minä en tee tätä. Jossain toisessa tilanteessa ehtisin ja pystyisin, mutta nyt en vaan pysty.

Loppujen lopuksi helpointa on muksulla itsellään. Mitä nyt kokeet eivät ole yleensä kovin hauskoja paikkoja. Sen sijaan terapeuttejen luona on pikkuautoja ja omenoita. Siis niitä, joiden avulla hän selviää mistä vaan.

Today we are back in the hospital for two day period on 'how to help' our son with the next developmental steps of his life. We were warned that at the beginning, our lives would have quite a lot of distruptions and that's through. We've been through extensive blood testing, EEG, peeing sample gathering and of course the massive paper work that it means to get the Finnish government to allow him to have speech theraphy. Currently we are waiting for the results for that - 8 weeks is apparently a reasonable period to get acceptance, but let's see. 

The most difficult part is the constant wondering: Am I doing absolutely everything I can for this baby? What more could I do? Where to find the time for that? The second most hard is to keep one's own head and the whole family together. There are easy days and then really hard days. It's also difficult to say 'no' to some social gatherings which in this situation just would be pushing it too far. 

The easiest is the life of this beautiful boy. He may not like the various tests so much, but therapists have got small cars and apples and with those, he can get through anything. Maybe tomorrow we are a little bit wiser on his situation.