Autismi

Siinäpä sana. Olo tuntuu nyt hieman epärealistiselta. Surettaa vaan kovin.

 Olen itkenyt aika lohduttomasti nyt jo useamman tunnin ajan. Peruin Liettuan reissuni - siitä ei kerta kaikkiaan olisi tullut mitään ja nyt jos koskaan on tarve olla kotona.

Tietenkin varma diagnoosi tulee sitten joskus kun tulee. Mutta käytännössä tämä on nyt tiedossa. Poikani ei ole samanlainen kuin muut, eikä tule ikinä olemaan.

 Tietysti tämä on se shokki-vaihe. Sitä joutuu kohtaamaan tosiasian, että pelkkä oman lapsen syntymä ei ole vanhemmalle tarpeeksi. Lapseen kohdistuu odotuksia ja unelmia hänen elämälleen, vaikka kuinka olisi ohjelmoinut itseään, että kaikki käy ja kaikkeen sopeutuu. Ei se niin vain mene. Äidin on luovuttava ja vielä siinä epätietoisuudessa, ettei tiedä, mistä kaikesta luopuu. Varmaa on, että elämämme muuttui tänään täysin. Kuitenkaan, en tiedä miten radikaalisti. Ehkä vuoden päästä on jotain osviittaa siitä, mitä voimme odottaa, mihin päin mennään. Surettaa lapsen puolesta kaikki se, mihin hän ei koskaan tule pystymään. Tiedän, että hän kokee onnen tunteita ja että hän on usein aika onnellinen. Miksi se ei ole tarpeeksi? Mikä on elämän tarkoitus? Miksi minulle olisi tärkeää, että lapseni voisi joskus kokea, että joku on hänen ystävänsä tai saada ihmissuhteesta voimaa elämäänsä? On totta, että lapseni on elossa. Miksi se ei riitä minulle? Minkälaiset elämät ovat elämisen arvoisia? Onko olemassa joku vaaka, jolla mitataan ihmisen onnellisuus ja jos joku on liian onnellinen, niin sitä tasapainottamaan tuodaan joku asia, niin kuin tämä... Tällaisia ajatuksia päässä pyörii. Kuten arvata saattaa, tällä hetkellä on aika mustaa. Miten onkin, että tämä ihana poika, joka vielä eilen oli mielessäni normaali, on nyt tuomittu loppuiäkseen. Ihan kuin joku olisi tempaissut lekalla sydämeni palasiksi, niin kovaa se satttuu. Ja ehkä sitä järkyttyy myös siitä, miten pinnallista elämä useimpina päivinä on - päivinä, jotka eivät ole tällaisia kuin tänään. Kiitos, kun olette olleet läsnä, ystävät. Ja kiitos myös tulevasta. Toivon myös, että ymmärrätte, että tällä hetkellä suurin osa aikaani kuluu perheelle. Jos siis en vastaa puhelimeeni, kyse on siitä, että sen päivän quota on jo tullut täyteen. Viestejä saa edelleen mieluusti lähettää, mutta toivon kärsivällisyyttä vastausten odotteluun.

Autistic. That's not a beautiful word. More beautiful is the boy who yesterday was still normal in my mind, but now will never be. The sadness of a parent is something that is difficult to describe. I feel angry at myself for being sad. Like I wouldn't have the right to. My child will always need help. Our lives have changed forever. It's genes apparently, but only tests will tell more. It's pretty black out here today, pretty lonely and scary. I've been crying for hours now. I'm letting go on all those things for us which might have been. There's nothing to say, really. I know he is capable of happiness and feels happy often. Why is this not enough?