When life gives you Lemons

No niin, tänään on ollut huomattavasti eilistä parempi päivä. Vaikkakin aamusta aika lohduton - paljon itkuja ja häpeää siitä, että kun vein lapseni hoitoon, hän tuntui vieraalta. Sain päiväkodin johtajattarelta autismiin liittyviä kirjoja. Tuntui ihanalta, että hän sanoi, että hänellä ei ole mihinkään kiire, että tämä on juuri sitä hänen työtään. Se kosketti. Alkutaipaleen jälkeen olen kovasti kiintynyt tähän päiväkotiin. Aika näyttää, mihin A:n tie vie, mutta nyt lähitulevaisuudessa me olemme tässä päiväkodissa. Tietysti myös ymmärrän huomattavasti paremmin nyt päiväkodin aloituksen dramatiikkaa - koska he asiantuntijoina näkivät, että lapsihan on selvästi autistinen, asia, joka minulle tuli kuitenkin todella yllätyksenä. Täytyy pian kirjoittaa tästä päiväkodista paremmin.

Sitten ajelin kohti Jyväskylän lentokenttää ja pohdin minkä numeron pyörittäisin. Valitsin ihmisen, jonka olen tuntenut yli puolet elämästäni, ihmisen, jolla on ehkä ollut yksittäisenä ollut eniten vaikutusta elämäni kulkuun, ihmisen, joka myös kuuluu autismin kirjoon. Jos tiedätte autismista mitään, voin kertoa sen, että sympatia ja toisen auttaminen on autistiselle ihmiselle todella vaikeaa. Kuitenkin tämä yksittäinen puhelu auttoi minua tänään enemmän kuin mikään muu. Sen aikana tuntui siltä, niin kuin joku olisi ojentanut käden siihen syvään, syvään kuiluun, mihin minä olin hypännyt ja vetänyt niskasta ylös. Kiitos. Miten käsittämättömän tärkeä ja pieni hetki tässä elämässä, miten tarpeellinen ja miten paljon se minua auttoi. Yhtäkkiä alkoi taas olla toivoa. Sinulle haluan sanoa, että olen niin onnellinen, että kaikki nämä vuodet olen saanut olla sinun ystäväsi. Ja miten mahtavaa on se, millainen olet nyt. Vielä näin 20 vuotta ensi tapaamisestammekin(?) minä voin luottaa sinulle kaikki pimeimmät ajatukseni. Nekin, joita en muille voi jakaa. Jo tämä ajatus on mielessäni niin kaunis - että vaikka poikani autismin kirjossa on varmasti jossain todella kaukana sinun tilanteestasi - niin on kuitenkin mahdollista, että joskus joku ajattelee näin hänestä. Enkä voisi toivoa yhtään enempää, en kenestäkään ihmisestä.

Sitten mieheni kone vihdoin saapui ja pääsimme keskustelemaan yhteisestä murheesta. Kuitenkin jotain oli jo muuttunut minussa. Yhtäkkiä olinkin toivoa täynnä ja oman rakkaan kotiin saaminen tuntui myös todella voimaannuttavalta. Moni on kommentoinut, että me jos ketkä olemme hyviä vanhempia autistiselle lapselle. Otan sen kohteliaisuutena ja olen samaa mieltä - uskon, että kyllä me selviämme.

Töissäkin ehdin vierailla, mutta menin sinne lähinnä siksi, että siellä on myös korvaamattomia ystäviä. Toisin kuin ehkä joku muu, minulle on helpompaa, että ihmiset tietävät, miksi olen allapäin. Meinasin kirjoittaa post-it lapun otsaani, että 'please give me a hug'. Se muuten pätee. Tiedän, että on vaikea suhtautua ihmiseen, joka on juuri kuullut todella kovia uutisia. Ei oikein osaa sanoakaan mitään. Jos kuitenkin käy niin, että tulet minua vastaan, otan mieluusti vastaan halauksia. Ei tarvitse sanoa mitään. Itse ajattelen niin, että voi kun joku antaisi ohjeet tällaisien tilanteiden käsittelyyn. Mutta kun niitä ei ole. Täytyy sanoa, että kyllä minulla on myös parhaat työkaveritkin. Ei ollenkaan uskoisi edes miten huiput. Kiitos siitä.

Kun palasin päiväkodille hakemaan poikaa, muutos oli radikaalein. Minua ei enää itkettänyt ja kappas, sieltä löytyikin ihan oma poikani. Hän ei tuntunut lainkaan oudolta, vieraalta tai vastenmieliseltä - hän tuntui ihanalta ja tutulta ja höpötteli minulle hyväntuulisesti koko matkan, kun häntä kannoin takaisin yliopiston kirjaston parkkikselle. Söpöläisrakas.

Minä olen koko elämäni ajan sanonut hänelle joka ikinen päivä, että minä rakastan sinua. Suomeksi nämä sanat on ollut minun vaikea sanoa kenellekkään muulle maailmassa, mutta hänelle en voi sanoa niitä koskaan liian usein. Varsinkaan nyt.

Illalla hain sairaslomatodistuksen Liettuan lentoja varten ja sitten kävimme uimassa normaaliin torstaityyliimme. Uimasta päästyämme annoin yhden melatoniini tabletin poikaselle ja kuin ihmeen kaupalla hän nukahti 9:15! autoon kotimatkalla. Voi mikä ihmeellisyys meitä kohtaisikin, jos todella A:n nukahtamisongelmat voitaisiin korvata melatoniinilla ja siten hän menisi joka ilta ysiltä nukkumaan. Autistiselta lapselta puuttuu tätä ainetta ja siksi heillä on usein vaikeuksia nukkua ja nukahtaa. Totesimme isin kanssa, että onpa lohduttavaa, että kaikki ne parin tunnin nukuttelut saattaisivatkin johtua vain tästä diagnoosista.

Sitten olen tietysti lukenut feisbuukkia, blogia ja kaikkia meilejäni. Olen liikuttunut siitä, millaista tukiverkkoa minulla on, miten uskomattoman ihania ja etenkin informatiivisia ihmisiä ympäriltäni löytyy. Kiitos kaikista kommenteistanne ja avuistanne. Tänään tuntuu siltä, että olen tehnyt jotain todella hyvää, kun olen teidän tukenne ansainnut. Kiitoksia.

Täällä blogissa tulee varmasti olemaan paljon autismi-juttuja tulevaisuudessa, mutta me emme ole kuitenkaan luopumassa kaikista unelmista. Reissuja tulee ja menee tulevaisuudessakin ja poika lähtee niille myös mukaan.

Kaikista onnellisin olen siitä, että päiväkodista toimivat todella nopeasti, vaikka se sillä hetkellä näyttikin oudolta - Kelan yms paperisota vie aikaa, joten uskomatonta on jo, miten pitkällä ollaan vain kuukausi siitä kun poika aloitti siellä. Ja vaikka puheterapia pääsee ehkä hyvällä tuurilla alkamaan huhtikuussa (neurologian arvio Kelan toiminnasta), nyt kuitenkin pääsimme eteenpäin. Lisäksi mielessä on neuvolantätimme nopea toiminta, onneksi pääsimme eteenpäin asiassa todella nopeasti sieltäkin päin. Vaikka 'diagnoosi' on rankka, se on todella myös lohduttava - yhtäkkiä kaikki A:n vaikeudet ovat saaneet autismin kasvot: ruokailuongelmat, nukahtamisongelmat, siirtymisongelmat. Ja vaikka terapia itsessään kestää ennen kuin alkaa, tässä vaiheessa me voimme jo alkaa häntä auttaa tämän mukaisesti ja toki jo olemmekin aloittaneet avun sekä kotona että päiväkodissa. Itse uskon tällä hetkellä, että A oppii puhumaan, koska hän osaa puhua, ei vaan siitä ole motivoitunut. Myös vaarinsa sanoi aikanaan, että kaikki autistiset lapset voivat oppia puhumaan. Muistan kyllä isäni työn tällä spektrillä. Voi kuinka sinua nyt kaivattaisiin! Lääkäri sanoi minulle eilen, että ei tiedetä, millä tasolla tätä kirjoa hän on. Ja tasojahan löytyy. Autistit ovat kovin erilaisia. Kuitenkaan en usko, että tilanne on spektrin pahimmasta päästä. Koska oikeasti A on minulle helppo lapsi. Hänellä ei ole raivokohtauksia ja hän mukautuu tilanteisiin hyvin. Hän ei juurikaan vierasta ihmisiä, vaikkakaan ei ole heistä kiinnostunut. Hän ottaa katsekontaktia toisinaan, vaikka usein häneen on vaikea saada otetta. Hän juttelee paljon monella tasolla omalla kielellään ja varsinkin virkeänä näyttää kertovan esim. edellisyön unistaan tms. Hän pystyy jakamaan asioita, niin kuin vaikka uimassa hän selvästi näkee, että on siellä vaikka minun, isin tai Tinon kanssa. Aika näyttää, mihin kohtaan autismin kirjoa hänen diagnoosinsa ankkuroituu. Lääkäri sanoi, että vuoden päästä olemme huomattavasti viisaampia.

Tänään menen nukkumaan hyvillä mielin. Kahden maailman ihanimman miehen väliin.

 Okay, I'm sorry that I cannot translate all that. I know there is plenty of you english readers who hope I could. The main points of today are these: It was a much brighter day. The amount of support from my family and friends has been truly overwhelming. You guys are the true reason why people seem to think that this family is strong. At the moment we don't know what the level of his autism is. There are however a few things I have learned today: 1) Almost all autistic can learn to speak. 2) Almost all will live on their own (under some supervision) 3) There seems to be at least cases that look much worse than Tops. He can make eye contact, even though only sometimes does. He can speak, just does not have the motivation to do so. 4) As he was diagnosed very early thanks to the daycare, the Finnish healthcare and all this - the theraphy can start early and it can be extremely helpful for him. Unlike yesterday, I feel a lot of hope. It's thanks to you, people of my life. Sure it's still quite emotional and an issue where you don't know what to say. To those, I would like to say this: You can always hug when words are gone. Today something changed inside myself and in the afternoon, I picked up my son from the day care. Not the 'autistic boy', but darling tops, who is still completely his own charming self as always.