Autismia on kaikkialla

On hassua, miten se pahin järkytys kesti ehkä juuri sen vuorokauden verran. Edelleen on toki kovin herkkä olo - minä nyt olen sellainen ihminen, jolle on ihan normaalia itkeskellä vaikka bussissa, jos joku ajatus alkaa surettaa. Jostain syystä itkeminen on minusta luonnollista ja sen kautta pystyn purkamaan sitä sisällä olevaa vyyhtiä.

Eilen ja tänään olemme viettäneet perhekeskeistä aikaa. Ollaan leikitty yhdessä ja juteltu aikuisten kanssa tästä. Mitä se oikeastaan tarkoitaa, että meillä on autistinen poika? 

 Tämä päivä on ollut hyvin normaali lauantai. Nukuttiin pitkään, aamulla köllittiin sängyssä. Sitten käytiin Peukkulassa leikkimässä ja Viherlandiassa syömässä. Poika veteli perunoita voilla kaksin käsin naamariin. Me aikuiset olemme jutelleet hieman siihen malliin, että mitkä asiat oikeastaan muuttuivat eniten:
1. A sai niitä tabletteja, jotka korvaavat hänen nukahtamisen tarvettaan normaalimmaksi. Meidän arki voisi siis periaatteessa parantua niin, että esim. 21-22 jälkeen voisi koittaa 'aikuisten aika', jota siis tän hetken arjessa ei ole ollut lainkaan.
2. A tulee (toivottavasti) saamaan paljon apua ja tukea kuntoutukseensa, aluksi nyt tietenkin siihen puheterapiaan.
3. Terapian takia tulemme vastaisuudessa miettimään tarkasti sitä, miten pitkille reissuille voimme lähteä. Valitettavasti ainakin lähitulevaisuudesta ne kuukautta pidemmät reissut ovat varmastikin poissuljettava. 

 Niin, siinäpä se. Poika on edelleen täsmälleen sama. "Outo" hän on aina ollut ja erilainen - mutta no, niin olen minäkin ja siitä erityisen ylpeä. Nyt kuitenkin huomaan hyvin herkästi hänen autistisia piirteitään. Ne ilmenevät esimerkiksi näin:
- Hän on mielettömän kiinnostunut pahvilaatikoista tai ahtaista paikoista. Hän saa sellaisiin paikkoihin ahtautumisesta turvaa. Esimerkiksi hän mielellään menee sohvatyynyjen ja sohvan väliin tai kiipeää päältätäytettävään pesukoneeseemme. Lavuaarissakin hän seisoisi mielellään.
- Hän järjestelee pieniä autoja ja on kiinnostunut niiden renkaista. Muutenkin tavarat kiinnostavat enemmän kuin ihmiset
- Häneen on vaikea saada katsekontaktia ja hän olisi yleensä aina mieluiten 'omassa maailmassaan'
- Hänen on illalla vaikea nukahtaa (nukuttaminen kestäisi 1-2tuntia siinä missä normaali lapsi nukahtaa puolessa tunnissa)
- Hän valikoi ruokiaan, mitä suostuu syömään, etenkin sen perusteella, miltä ruoka tuntuu suussa. Esim. Perunamuusi ei kelpaa, mutta perunat lohkoina ovat suurta herkkua. Jos raejuusto on mössöistä, se ei oikein mene alas, mutta jos siinä on selvä rakeinen koostumus, niin se menee oikein hyvin jne.
- Hän on äärimmäisen sinnikäs, jos haluaa jotakin, esimerkiksi jos haluaa ruokaa ja aikuisen tuominen ruoan äärelle sormesta vetämällä (hänen kommunikointitapansa) ei onnistu, hän alkaa kasata tuoleja, jotta voisi kiivetä itse ottamaan herkkupalan.
- Hän tykkää kiipeillä korkealle ja tehdä 'pesiä' tyynyistä.

 Meillä on edessä pitkä tie kuntoutukseen. Tietysti päässä pyörii kaikenlaisia kysymyksiä. Yksi iso on, että oppiiko hän puhumaan vai ei. Toinen on, että milloin hän oppisi kuivaksi ja miten. Pukemista ja ruokailua ruokailuvälineillä harjoitellaan myös. Haasteellinen käytös hänen kanssaan johtuu mitä useimmin siirtymistä, jotka ovat vaikeita. Jos pitää lopettaa jonkun kivan asian tekeminen ennen kuin itse olisi siihen valmis. Esimerkikisi vaikka hän on nälkäinen, Peukkulasta Viherlandiaan siirtyminen syömään aiheuttaa miniraivarin, koska hän ei voi tajuta, kun sanon, että saat tulla ruokailun jälkeen tänne takaisin. Vaikka hänen mielenilmauksensa ovatkin ehkä spektrin heikoimmasta päästä - suoraan sanottuna tunnen kavereiden täysin normaaleja muksuja, joilla on paljon haasteellisemmat itkupotkuraivarit joissakin tilanteissa - kuitenkin olisi mukava pystyä kommunikoimaan hänelle, että tätä tulee tapahtumaan tulevaisuudessa... Ensin ruoka, sitten leikki jne.

Olen ollut todella sokea lapseni autismille. En oikeasti arvannut yhtään, että tämä voisi olla hänen käytöksensä taustalla. Se, mikä yllätti oli lääkäreiden suhtautuminen siihen, että minä en 'tiennyt' asiaa. Useampikin lääkäri on ääneen ihmetellyt minulle tai sanonut, että "varmaan kuitenkin epäilit tai kyllähän sinäkin sitä jo arvelit", mutta tosiasiassa olen kieltänyt tämän mahdollisuuden, ehkä sen takia, että käsitykseni autisteista on ollut se, että he olisivat vain 'yhden tyyppisiä' ja se tyyppi on lähempänä sitä syvää autismia kuin vaikkapa asbergeria. Syynä osittain lienee samantyyppinen tilanne kuin minulle 'homous' aikoinaan teininä. Tiesin kyllä, että jotain homoja on olemassa, mutta en osannut yhdistää, että ai minunkin elämässäni heitä on. Ja jos ei tiedä jostain asiasta tarpeeksi, ei osaa myöskään epäillä.  Ja toki helpompi on hyväksyä sellainen asia, josta tietää jo jotain. Oikeastaan kaikista vaikeinta on, jos ei tiedä, mitä on edessä. Oikeastaan on ihan sama, mikä tulevaisuus tulee olemaan - kunhan siitä olisi jokin käsitys etukäteen. Silloin ei tule ns. 'pettymyksen tunteita', jotka ainakin minulle ovat kaikista vaikempia hallittavia.

Nyt parin päivän perusteella olen toki oppinut autismista vaikka mitä. Varmasti tulen ajatuksiani täällä blogissa jakamaan myös informatiivisella tasolla, jotta voin omalta osaltani auttaa myös muita autistististen lasten vanhempia. Ja kappas vain, autistejahan on joka puolella, varmasti meidän jokaisen elämässä. Osa heistä on ns. Asbergereita, jotka ovat minun mielestäni sieltä autismin lievemmästä päästä ja useimmat kykenevät todella monipuoliseen ja hyvään elämään. Osa on ns. klassisia Kannerin autisteja, jotka tarvitsevat huomattavasti enemmän tukea.

Kiitokset vielä lämpimästi kaikista viesteistänne ja yhteyden otoistanne. Olen nyt jo löytänyt paljon vertaistukea ja ajatuksia. Suosittelen katsomaan tämän ystäväni minulle linkkaman videon: www.wimp.com/explainsautism/

Ja Akuutti-ohjelmassakin autismia käsiteltiin vastikään:
http://yle.fi/elavaarkisto/artikkelit/autismi_on_edelleen_arvoitus_100312.html#media=100310

Tänään oli aivan normaali päivä. Juuri niin kuin ennenkin. Kivaa oli.

 We have been pondering as a family - what has actually changed. The following has:
1. He has gotten tablets that might help him to fall asleep earlier
2. Tops will get help for his situation, speech theraphy and so on (of course I understand that this will require a long battle with Kela)
3. Due to the need for teraphy, we will pay a lot of attention to which place will give him the best care and honestly at least many years at the start, that will be Finland. So the dreams of moving to China for a couple of years is certainly one to be put on a hold.

So actually, he is just like he was before. He was always very special. Now that we know how he is special, we can help him at that. I can see that I, like so many others in my family and friends, have been in denial about the fact that he is autistic. Because he's not the most far in the spectrum. However when you observe him, all the problems and symptons he has point to autisism. He is drawn to his own company. The details, the little things. It looks like he has amazing skill of concentration but actually he just doesnt have the motivation to communicate with others. He does babble along which makes me think that he will learn to speak and he will be quite 'normal' in that way. Even if the doctor said we have at least a year's worth of observing to see how far in the autistic spectrum he actually is. His sleeping, eating and transformation difficulties all make sense now. 

We are quite calm and living our normal lives. This is a period when we are learning about what being autistic actually means. When you know something really well, it doesn't seem scary anymore at all. It certainly does not seem like 'no hope' anymore. I guess people like me are often ignorant with special people, unless we come accross them. It's only when those people enter our lives that we think about them. What I learned this week was that Autisism is everywhere. It's present in our lives all the time, but as autistic people can look to outsiders as completely normal - we don't pay attention to them. There is no label on the head on these people. It's just people who we think are 'slightly odd or different'. Just this week I started to see how many there actually is. Thank you life, for teaching me to see.