Joskus on vaan ihan loppu

 Puheterapia. Se tuli ja muutti kaiken. Tai no siis, eihän se sitä lasta puhumaan saanut, mutta muutti meidän jokseensakin tasapainossa sinnittelevän perheen huutavaksi hermoraunioksi. En tiedä, miksi kuvittelin, että alku olisi helpompaa.

 A on käynyt puheterapiassa nyt kaksi kertaa, samoin minä. Minä olen meillä se, joka aikuisista käy, koska puhun Suomea, jolla puheterapia annetaan. Tämä tarkoittaa se, että minun vastuullani on myös kommunikoida kaikki lääkäreiden ja terapeuttejen lausunnot miehelleni, mikä on osoittautunut todella haastavaksi tehtäväksi. Miksi? Koska minä olen treenannut vuosien varrella mieltäni keskittymään vain olennaiseen. On todella pitkä aika siitä, että minun olisi pitänyt muistaa ulkoa pitkiä, tunnin tai jopa päivän kestäviä ohjeita ja litanioita asioita oikeassa järjestyksessä. Mieheni turhautuu, koska ei saa tarvittavia tietoja päivän ja terapioiden kulusta. Minä turhaudun, koska en yksinkertaisesti kykene muistamaan kaikkia asioita oikeassa järjestyksessä – minun muistini toimii intuitiivisesti, yksi asia johtaa toiseen, mutta ei todellakaan siinä järjestyksessä, missä mieheni(tai kuka tahansa muu kuulija) haluaisi näitä asioita kuulla.  Mieheni muisti taas on, no, parempi kuin kenelläkään toisella tuntemallani. Sen lisäksi hän kirjoittaa työkseen kirjoja, joissa hänen ajatuksensa jäsentyy tarinaksi ja isommaksi kokonaisuudeksi päivittäin. Minä kirjoitan papereita – vaikka minunkaan itseilmaisemiskeinoni eivät ehkä ole mitään keskimääräistä alempaa tasoa, ovat ne silti valovuosia jäljessä siitä, miten mieheni pystyy ajatuksiaan jakamaan. Niin sanoinko, että minun pitää tässä välissä myös kääntää kaikki ajatukset toiselle kotimaiselle, eli englannin kielelle.

 Niinpä maanantaina tulin kotiin puheterapiasta lapsi kainalossa ja elämä tuntui niin ahdistavalta, että vaan itkin lattialla. Mitään ei ole aikaa tehdä. Ei ole aikaa vaihtaa renkaita. Ei ole aikaa tehdä vakuutushakemuksia. Ei ole aikaa maksaa laskuja. Ja sitten sen päälle pitäisi jaksaa kuunnella lapsen kurkkusuorana huutoa, koska tama ei käsitä, miksei asioita voi tehdä niin kuin ennekin. Maanantaina hänen elämässään muutimme seuraavanlaisia asioita:

 1.     Luovuimme tutista. Tämä oli niin sanoinkuvaamattoman hankalaa, että harkitsin luovuttamista varmasti yli 10 kertaa illan aikana. Poika etsi tuttia kassistani. Hän etsi sitä sängystä. Hän etsi sitä taskuistani ja vaatteistani. Hän vaati, että tutti annettaisiin hänelle. Hänen nukahtamisensa kesti tunnin pidempään kuin normaalisti, jopa melatoniinin kanssa, vaikka hän oli edellisenä yönä nukkunut 5h ja illan käytännössä huutanut.

 Vaadimme häneltä ruokapöydässä istumista. Hän huutaa ja protestoi asiasta. Hän ei ymmärrä, miksei hän saisi vaellella välillä syömisen lomassa ja palata taas syömään. Tähän on valjastettava yksi aikuinen ja sen yhden aikuisen energia kokonaan sinä aikana kun hän syö, 0,5-1h töiden jälkeen pelkästään tähän.

3.     Tehostamme vuorovaikutusleikkejä. Maanantaina leikittiin seuraavat (tosin nämä meillä leikitään melkein joka päivä):

a.     Kädet ylös-kädet alas laululeikki (5 kertaa) – hän itse pyytää uudestaan nostamalla käsiäni

b.     Buddhalaiset hämähäkit (n. 5 kertaa) – niin kauan kun kiinnostus pysyy

c.      Pallottelu (mina heitän ja pyydän, heitä mulle, anna mulle) puutarhassa. (5 kertaa toinen pallo, 4 kertaa toinen, sitten loppui kiinnostus) YHDEN KERRAN A toi minulle pallon käteen!!! Jesh! Tämä oli itsemotivoitunutta mutta silti edistyksellistä.

d.     Kukkuu (missä A on? Missä äiti on? Verhontakana leikki, kun hän oli kylvyssä (useita kertoja)

e.     Leipurihiiva (1 kerta, hän ei kiinnostu tästä, vaikka olen yrittänyt usein. Ei ehkä ole hänen juttunsa?)

Kaikkien näiden leikkien aikana hän nauraakikattaa ja eläytyy ja katsoo silmiin pitkiäkin toveja (siis useita sekunteja)

Vaadin häneltä kylvyssä, että hän ei joisi kylpyvettä. Tämä tarkoittaa sitä, että istun koko kylvyn ajan niin lähellä, että ehdin estää hanta hörppäämästä sitä. Yksi suurimpia ongelmiamme on se, että A joisi sekä kylpyvettään että uimahallin tai uimapaikan likaisia vesiä ja ei mitenkään käsitä, miksi niin ei saa tehdä. Tämä on todella haasteellinen asia kitkeä pois. Varmasti tuhansia kertoja ollaan kielletty. Maanantaina kun istuin vieressä, hän huusi suoraa huutoa vartin verran, kun ei saanut laittaa kylpylelujaan suuhunsa. Pidemmän aikaa hän on ollut omillaan kylvyssä niin että mina laitan samaan aikaan meidän pyykit ja katson hanta kauempaa. Näin on pakko tehdä, koska muuten meidän pyykkejä ei kukaan koskaan ehtisi laittaa.

 Kuitenkin kaikki nämä A:han panostettavat asiat vaativat vanhemmalta ihan hirveän paljon panostusta, stressin sietoa ja etenkin sen sietoa, että joku huutaa vieressä ja ihmettelee, että miksi nyt pitää muutaa tätä käyttäytymismallia. Ymmärrän, että kysehän on vaan siitä, että alusta lähtien kasvatuksemme on ollut osittain ‘pellossa elämistä’, mutta silti sen kuuleminen puheterapeutilta tai keneltä tahansa muulta on rankkaa. Pienimmänkin Asian muuttaminen vaatii tuntikausien, viikkojen työtä ja arjen epämukavuusalueella liikkumista. Minun epämukavuusalueeni on se, että minun tulee muuttaa toimintaani, koska joku muu käskee. Se on äärimmäisen haastavaa ja haluan aina ehdottomasti kyseenalaistaa: Johtaako tama varmasti parempaan elämään? Onhan takeita siitä, että kun me puserramme ne viimeisetkin energian rippeemme irti ja teemme nämä muutokset taman lapsen kanssa – johtaahan se siihen palkintoon lopuksi, siihen, että tama lapsi alkaa puhua??? Koska jos voin siitä olla varma, kestän mitä vain. Mutta kukaan ei voi sitä minulle taata. Lapsi joko alkaa puhua tai sitten ei.

 Tällaisia kommentteja tulee ystäviltä ja asiantuntijoilta:

• -       A vaikuttaa siltä, että hän alkaa puhua pian (tätä on sanottu vuosi sitten jo)
• -       A:n puhe on ihan hilkulla
• -       Sen perusteella, miten hän ääntelee, hän tulee oppimaan puhumaan
• -       Tämä lapsi haluaa puhua

 Ymmärrän, että nämä ovat ystävällisiä sanoja, mutta ne ovat minulle kuin mörköjä. Ne ovat niitä toivon rippeitä, joissa minä en halua elää, mikäli lapseni ei ikinä opikaan puhumaan. Lääkäri sanoi, että siihen menee arviolta kaksi tai kolme vuotta vielä, että lapsi alkaisi puhua. Se kuulostaa realistisemmalta. Että ehkä viisivuotiaana hän puhuu.

 Niin, tässä ei vielä siis keskusteltu edes siitä, miten muutamme meidän arkeamme kommunikoinnin suhteen. Se johtuu siitä, ettemme vielä voineet sitä aloittaa eilen. Koska se vaatii valmistelua. On hankittava esineitä, valokuvattava ne, printattava, kontaktimuovitettava ja muovitaskutettava. Ja tama homma vaatii aikaa, jota minulla ei ole. Koska en ole maksanut laskujani. Koska en ole vaihtanut talvirenkaita. Koska tällä viikolla kirjoitan artikkelia väitöskirjaani. Jos sitä en tee, vuoden päästä työttömyys on lähes varmaa. Että jos blogissa ei ole sisältöä, se ei tarkoita sitä, ettenkö haluaisi sisältöä tuottaa. Se tarkoittaa sitä, että minä olen juuri nyt ihan lopussa. Aivan lopussa. Jos tästä viikosta selviän, katsotaan sitten.  

UPDATE: Laskut maksettu ja renkaat vaihdettu. Kaksi iltaa huudettu. Unirytmi on ihan sekaisin. Ei nukkunut päikkäreitä päiväkodissa, mutta nukahti kotona klo 18:15 ja heräsi 23:15. Syönyt ei ole juuri mitään. Olen edelleen kipeä, mies ja lapsi ovat parantuneet, minulla on tauti nyt kurkunpäässä tai keuhkossa, väsyttää ja artikkeli on ihan kesken. Nää on näitä aallonpohjia.

 You know how some day you just hit rock bottom. Maybe it is today. Maybe it was yesterday. I'm still ill, Tops's speech therapy has turned our world upside down, the evening is spent yelling at each other. Tops doesn't understand why he no longer is allowed to have his dummy. He looks for it everywhere. He doesn't know why he's been asked to sit at the table throughout his dinner, he would like to wander around for that. He doesn't know why things have to change. It's interesting to see that the small things affect his life much more than the bigger things. For him, it's perfectly normal to move to China, no big a deal. But being asked to not drink his bath water can cause him to yell for 15-30minutes straight. His sleep routine is upside down thanks to the dummy loss. He's gone to sleep at 6pm yesterday and woke up 11pm. In the middle of it all, I am writing a PhD paper, which is only half done, and is going to be frankly - shit. Sometimes, life is just hard. But at least this week, I paid the bills and changed the tires. Maybe there is hope yet.

Lasten ja Aikuisten ehdoilla

 Tänä viikonloppuna meillä oli vieraita.

 Oltiin etukäteen sovittu ohjelmasta aika vähän - heräillään myöhään, käydään uimassa, syödään hyvin ja nautitaan elämästä.

 Tällaiset ovat akkuja lataavia viikonloppuja.

 Keskustelimme pitkään siitä, miten autistisen lapsen vanhempana olo voi nopeasti johtaa siihen, että koko perhe kääntyy sisäänpäin, eikä yhtäkkiä mukamas voi enää tehdä mitään muuta, kuin elää lapsen ehdoilla.

 Meidän perheessä eletään sekä lapsen että aikuisten ehdoilla ja se on ihan hirveän tärkeää.

 Ettei kenellekään tule sellainen olo, että ikinä en saa tehdä mitään 'mun' juttua, vaan aina uhraudun ja teen jotain, mitä muut haluavat.

 Toki lasta hankkiessa päättää, että leijonan osa ajasta kuluu lapsen tarpeisiin: Leikkiin, ruokintaan, kuivittamiseen, hygienian ylläpitoon ja meillä myös kuntouttamiseen.

 Kuitenkin, jos tilanne on se, että elämässä ei ole mitään muuta kuin työ ja lapsen tarpeet, silloin mennään metsään.

 Lapsi ei voi hyvin, jos aikuiset eivät voi hyvin.

 Niinpä paras on, jos molempia aktiviteetteja voi yhdistää.

 Tässäpä esimerkkejä meidän viikonlopun jutuista, jotka olivat kivoja sekä aikuisille, että lapsille:

 1. Käytiin Peurungassa uimassa. Se on noussut ihan ykkösuimapaikaksi Keski-Suomessa meille. Siellä on otettu huomioon sekä lasten että aikuisten tarpeet ja jutut. Siellä on mm. vesikiipeilyalusta, jossa myös aikuiset voivat kisata. Liikuntaa ja hupia sekä aikuisille että lapsille.

 2. Terassilla (omalla) istuminen: Lapsi juoksi innoissaan ja leikki ulkona, aikuiset istuskelivat ja juttelivat myöhään iltaan.

 3. Lasten leikkipuistot: Esim. meidän lähipuisto, Ristonmaan tarhanpiha on sellainen, että siellä onnistuu vaikka leuanvedot tai askeljumpat aikuisten kesken, kun lapset leikkivät. Eli molemmille taas siinä aktiviteetteja.

 4. Käveltiin viherlandialle Jyväsjärven takapuolelta: Liikuntaa aikuisille, lapsi pääsi Suuruspäässä leikkipuistoon ja Peukkulassa leikkipuistoon

 5. Peukkula: Toukokuussa aikuiset ovat vielä ilmaisia, niinpä koko neljän hengen voimin olimme pihaleikeissä ja mikä riemu kun löytyi kaksi isoa trampoliinia sopivasti syrjässä, jolloin myös aikuiset pääsivät taas vähän liikkumaan.

 Kyllä se niin on kuin A:n neuvolantätikin sanoi, että perhe voi hyvin, jos sen kaikki jäsenet voivat hyvin. Muistakaa panostaa sekä lasten että aikuisten juttuhin, sillä tavoin tulee paras tulos!

 This weekend we had guests over and we had not really planned much. Some time together and relaxing. We ended up doing quite much: We went swimming, visited 3 different children's playgrounds, sneak peaked the Yläkaupungin yö, went to Amarillo for a late lunch, had some wine at our own terrace, had looong sleep in the morning, followed by brunches and of course listened to a lot of Eurovision songs and danced along:)

We discussed a lot about how important it is to do things which kids enjoy as well as things which adoults enjoy. Specially in a family with a special needs kid. So easily the life becomes *just about* the kids. I certainly do not want to be that person who watched her life go by when she just said: oh, no, we cannot do this or that, because we've got this special kid. Yes, both adoult and kids' needs need to be looked after, but both must get to do what they like. This weekend we tried to find ways for the adoults to enjoy alongside the kid. In the swimming hall, adoults could swim and compete on various ways. In the parks, there are also ways to excersise. I did some trampoliining today and it was awesome:) Happy family means more than a happy kid!

Leikkipuistoarvostelut: Puistotorin toimintapuisto

 Tää puisto tunnetaan paremmin nimellä veturipuisto ja se sijaitsee Puistokadun päässä, kolmikulmalta puistokadullepäin.

 Ollaan nyt siis flunssassa, mutta veturipuistossa vierailtiin isotädin kanssa vapun aikaan.

 Puisto on laajempi kuin ihan peruspuisto Jyväskylässä ja on käsittääkseni yksi niistä 'vähän isommista' puistoista. Sieltä löytyy hyvin kiikkuja, kiipeilytelineitä ja kiikkulautoja, mutta myös oikea veturi ja sen perässä oleva raitiovaunu (lähes lifesize), joihin pääsee kiipeilemään.

 Paikalta löytyy myös katettuja picnicpöytiä ja käsittääkseni täällä on päivisin joskus jotain kerhoja/ohjelmaa myös.

 Äidille oli olemassa matalahkoja leuanvetotankoja, mikä oli ilahduttavaa, koska haluaisin kovasti oppia vetämään leukoja. Se on tavoite, että sais yhden ilman apuja ensiksi. Noh, veturipuisto on aidattu, mikä sinänsä on hyvä asia, mutta valitettavasti aidat ovat aika matalat ja minun poikani meni niistä heittämällä yli, sillä naapuritontilla on suihkulähde, johon pääsee kävelemään sisään. Se toki olisi ollut NIIN ihanaa päästä kastelemaan kaikki vaatteet. Ehkä kesähelteellä sitten suosittelen ottamaan pyyhkeen mukaan. Tosin kulmakunnan lapsia siellä oli huhtikuun keleilläkin leikkimässä. HYYYR!

 Paljon juoksutilaa.

 Täti vahtii, ettei mentäisi yli aidoista.

 Ihan mukavaa vaihtelua. Meillä ei tule juuri täällä käytyä, koska se on ikäänkuin väärällä puolella kaupunkia meille. Lounaispuisto ja Mäki-Matin perhepuisto ovat kovin paljon lähempänä, mutta tarhan kanssa ulkoilevat tänne silloin tällöin.

 Aisha tykkäsi kuin hullu puurosta tästä puistosta. Annan sille 4/5 arvosanaksi, saisi viisi, mikäli aidat pitäisivät lapset sisällä. Lisäksi veturi on kolmivuotiaalle ehkä vielä vähän vaarallinen kiipeilypaikka, vaikka taitavahan tuo jo on. Hei sellainen huomio, että Yrjön kadulta löytyy ilmaisia parkkipaikkoja, jos olette autolla liikenteessä. Minä löysin ne ihan sattumalta. Tosi lähellä keskustaa, kun ottaa huomioon, että noillamain parkkeeraus maksaa sen 2eur/tunti yleensä.

Series of Playground reviews in Jyväskylä continue. This one is situated right on the east side of the city centre, at the end of Puistokatu in Puistontori. It's called Puistontorin toimintapuisto, but most call it the 'Steam engine park, as it's got a train engine there for kinds to climb on. It's a nicely equipped park and I would have given five stars to it, but then the fences around couldn't hold my son, which is a bit disapointing. There is a fountain right outside the park and that was so exciting that Tops wanted to run into it for sure. I guess we need to bring towels during heat waves then... Summer coming seems to last forever here in Jyväskylä. It's been cold for at least two weeks, so now it's time for the weather to change for the better. And for us to ditch this pesky cold!

Walking Dead

Tänään on sellainen maanantai, että ehdottomasti olisin jäänyt peiton alle koko päiväksi, jos olisin vaan voinut. Olin heti aamusta myöhässä. No osittain siksi, että olin unohtanut että nyt on Snellmannin päivä ja meillä on talonmiesvuoro. Ei kun lippua salkoon. Sitten lapsen maidot menivät sekaisin hänen vaatteittensa kanssa niin että vuosivat sekä minun vaatteilleni että hänen vaihtokamoihinsa. Jesh, ihana tapa aloittaa viikko.

A:n puheterapia alkoi. Se meni ihan kivasti, mutta toki ollaan AIKA KAUKANA siitä, että olisi edes tapoja kohdistaa hänen huomiotaan. Sain nivaskan luettavaksi ja katselimme viittomia ja kuvia hänen kanssaan kommunikaatiota varten. Mainitsinko, että viime yönä hän nukkui klo 00:00-02:00 ja 07:00-08:00? Kolmen tunnin yöunilla maanantai tuntuu ihan tappojutulta, oon ollut aivan kanttuvei koko päivän. Meillä on tällä hetkellä sellainen toistuva ongelma, että A herää lähes joka yö klo 4-7 ja valvoo noin kolme tuntia sängyssä, jonka aikana aikuiset yrittävät nukahtaa ja hän yrittää karata sängystä. Nyt kun hän sai vielä mummin taudin niin yöunien menetys oli taattu, mutta en nyt olisi arvannut, että se ihan kolmeen tuntiin vedettäisiin. Ihme, että poika on jaksanut tänään mitään.

Viikonloppu meni ihan kivasti vaikka olinkin YH-meiningeissä, kun isi oli Tsekeissä työreissussa.

Onneksi mummi oli auttamassa ja sain lauantai-iltana pari tuntia omaa aikaa kun hän vahti pikkuista. Nämä kuvat ovat viime viikonlopulta Laajavuoresta, jossa oltiin kiinan openi kanssa katsomassa maisemia ennen hänen paluutaan Xi'aniin perjantaina. Vuoden oli asunut kortepohjassa, mutta nyt vasta kävi laajavuoren huipulla. Suosittelen sitä nähtävyydeksi kaikille Jyväskylässä...

No mitä muuta on hommailtu? Arkea ja arkea. Töissä on aika ahdistava määrä tekemättömiä asioita tällä hetkellä, väikkäri päälimmäisenä vaatisi aikaani. Samoin keskiviikkona minulls on luento ja muutama projektikin on pyöritettävä tässä samalla... Joku päivä mulla on aikaa tehdä matkalaskut.

Oikeesti mä nukahdan kesken tän postauksen ihan kohta.

Viikonloppuna oli euroviisut, joissa ennusteeni piti pelottavan paljon paikkaansa. top4 kokonaan oikein muun muassa.

Olin kutsunut muutaman kaverin katsomaan ja olipa eeppinen viisukatsomo, kiitokset mukavasta illasta kaikille!

Poikasen kanssa ollaan normaaliin tapaan käyty puistossa ja peukkulasssa yms uimassa.

Säät on olleet kyllä aika ankeita ja siitepölykausi ei auta asiaa. YHna olossa on yks hyvä puoli - saa laittaa sitä ruokaa, mistä itse tykkää! Niinpä mä söin aika paljon munakkaita. Ja banaanilettuja

Mutta onhan se arki tätä:

Siivoot, siivoot ja sit tanssit euroviisujen tahtiin pojan kanssa. Olin kyllä Conchitan voitosta ihan fiiliksissä, oikeaan osoitteeseen meni!

Äitini oli äitien päivän kunniaksi paikalla ja brunssiteltiin lauantaiaamuna.

Ehdinpä katsastaa hyvän ystäväni uuden hienon asunnonkin. Aika lähellä sitä paikkaa, jossa ennen asuin. Pojan kanssa tsekattiin puisto nimeltä TAVI. 2,5/5 arvosana multa. Aitaus olisi nostanut sen vetovoimaa paljon!

Tarhan pihassa käytiin pyörittelemässä autonrenkaitakin vielä. Aika lapsikeskeistä menoa siis. Tällaiset oli tän hetken kuulumiset. Oon ihan tööt. Nyt vaan Tits and Dragons pyörimään ja sit sen jälkeen nukkumaan.

Last week's events include a visit to a small hill in Jyväskylä with my Chinese student and teacher, countless trips to the park with Tops and finally the start of his speech theraphy. the woman is okay, honstly, we'll see how it progresses. At first it's about getting his attention and learning to look at pictures. Complicated for him for sure. At the same time he's not really sleeping through the night, but waking up for 4-6 hours each night which makes me like a Walking dead, I admit that even focusing on this post is incredibly hard. I was alone with Tops over the weekend, even though my mother was there, he is still on my watch. He managed to scare us by running away and climbing over the backyard gate... So luckily we have a new gate waiting for its installment. Tops also has a cold, which doesn't help. I am wishing everyone a good night's sleep this night!