Viimeksi, kun olimme A:n kanssa sairaalajaksolla helmikuussa, minulta kysyttiin, että olenko ajatellut sopeutumisvalmennuskurssia. Sanoin, että juu, mutten tiedä, milloin ja miten niille haetaan ja että miten siellä pieni kaksikielinen perheemme pärjäisi. Mut niinpä vain jotenkin tänne päädyttiin. Ollaan siis oltu Mikkelin Kyyhkylässä tämän viikon Autismia sairastavien yli 4-v. ja alle kouluikäisten lasten perhekurssilla. Jaksolla minulla on toisena aikuisena ollut mukana mummi, sillä tulkki olisi voitu saada vain pieniksi pätkiksi miehelleni ja totesimme tilanteen olevan liian kuormittava, jos minun täytyy vielä kääntää vaikeita asioita miehelleni lennosta. Näin sain siis keskittyä olemaan äiti, en tulkki.
Aluksi olin peloissani, enkä tiennyt mitä odottaa: Entä jos tämä on yhtä kauheaa kuin kaikki sairaalajaksot tähän asti...? Sairaalajaksot ovat poikkeuksetta tuoneet meidän elämäämme huonompia ja huonompia diagnooseja, ja ne ovat olleet myös varsin kuormittavia kaiken kaikkiaan. Edellisistä jaksoista voi lukea
täältä helmikuu 2016,
täältä tammikuu 2015,
täältä ja täältä helmikuu 2014.
Tätä blogia pitkään seuranneet tietävät hyvin, että sairaalajaksosta toipuminen on vienyt kuukausia minulta ja viimeisimmillään hain terapiaakin itselleni. Olin siis huolissani, entä jos täällä on samanlaista...
Onnekseni voin kertoa, että näin ei ole ollut. Meillä on perhekurssilla ollut yllättävän mukavaa, vaikkakin toki myös raskasta. Täällä on siis mukana 7 perhettä meidän lisäksemme, joista en voi kertoa mitään julkisesti, tietenkään. Yritän siis keskittää tämän kirjoituksen siihen, että mitä meidän perheemme tästä sopeutuisvalmennuksesta sai, tai siis omia ajatuksiani aiheesta. Yritin ryhmitellä ajatuksia, joita olen miettinyt otsikoiden alle.
Vertaistuki
Sitä täällä on ollut tarjolla ja runsaasti. Vertaistuki on varmastikin suuri ellei suurin osa tämän kurssin antia. Ollaan tämän ryhmän kanssa alkukankeuksien jälkeen ryhmäydytty hyvin ja tultu tutuiksi. On ollut mielenkiintoista tavata erilaisia, samanikäisiä autisteja. Meille on monta kertaa sanottu, että: "Kun tapaat yhden autistin, olet tavannut yhden autistin." Tämä pitää niin hyvin paikkaansa. Vaikka näissä lapsissa on samoja piirteitä, he ovat jokainen todella omia yksilöitään. Oikeastaan ei voi verrata lapsia, vaikka voikin verrata diagnooseja. Autismin kirjon diagnooseissahan on siis ns. hyvin toiminnallisia autisteja, joita aiemmin kutsuttiin Asbergereiksi ja sitten on mm. "Autismin kirjon piirteet" ja "Lapsuusiän autismi" jne. Diagnooseihin voidaan lisätä päälle muita diagnooseja, A:n diagnoosi on siis tällä hetkellä "Lapsuusiän keskivaikea tai vaikea autismi" ja "Kehitysvamma". Kaikilla näillä perheillä täällä on omat pulmansa. Jos lapsi puhuu, voi olla että on pulmia motoriikassa tai aistiyliherkkyyksissä tai haastavassa käyttäytymisessä tai sosiaalisten tilanteiden hahmottamisessa. Monta kertaa on tullut vastaan tilanne, jossa joku perhe sanoo: Hei, meillä on toi sama juttu. Ja monta kertaa taas itse on tullut huokaistua, että huh, onneksi A ei tee tuota...
Sisaruskesustelu
On ollut mieltä avartavaa katsella perheitä, joissa on useampi lapsi. Toisaalta kaksi lasta näyttää olevan aika raskas juttu kaikille. On selvää, että kun lapsia on useampi, tilanteessa on sekä negatiivisia että positiivisia puolia. Negatiivisiin laittaisin mm. vanhempien uupumuksen ja olemattoman vapaa-ajan. Ja sen, että on vähemmän aikaa kuntouttaa sitä autistia ja antaa hänelle huomiota. Positiivisiin lukisin sen, että kun sisaruskateudesta selvitään, onhan se toinen kuitenkin sitten se oma rakas sisko tai veli. Ja se, miten voi oppia sisarensa/veljensä mallista esimerkiksi sosiaalisuutta tai puhetta tai vuorovaikutustaitoja... Olisihan se iso asia. Tunteet meidän päätöstä kohtaan, että ainakaan toistaiseksi meille ei tule toista muksua, ovat vaihdelleet täällä ja olleet ristiriitaisia.
Omat tavoitteeni
Lakisääteisesti KELA vaatii kuntoutujaa määritteleään "Omat tavoitteensa" (aikaisemmin GAS-tavoitteet). Meillä tavoitteet seuraavalle 6kuukaudelle määriteltiin seuraavasti:
Tavoite 1: Vaipoista pois
Taso -2: Pissaan ja kakkaan housuun
Taso -1: Teen pissat pönttöön, osaan viestiä että minulla on vessahätä
Taso 0: Teen pissat ja kakat pönttöön, en vaippaan
Taso +1: Osaan vetää vessan ja pestä kädet itsenäisesti
Taso +2: Osaan pyytää aikuista pyyhkimään tai pyyhkiä itse pyllyni
Tavoite 2: Ruokailutilanteen sujuminen
Taso -2: Vaeltelen ruokailutilanteen ajan levottomasti ympäri huonetta, syön käsin
Taso -1: Istun kotona pöydässä osan aikaa ruokailutilanteessa
Taso 0: Istun kotona pöydässä koko ruokailun ajan
Taso +1: Syön itse haarukalla/lusikalla paikallaan istuen kotona
Taso +2: Osaan pyytää lisää haluamaani ruokaa kommunikaatiotaulun avulla
Tavoitteiden tulee olla mahdollisimman konkreettisia ja selkeitä ja saavutettavissa olevia. Taso -1 on se, mistä lähdetään ja nollaan yritetään päästä. Sitten jos päästään plussalle, se on ekstraa. Yritin tehdä tavoitteista sellaisia, jotka voidaan tässä ajassa saavuttaa. Katsotaan nyt sitten, että miten käy. Kolmannenkin tavoitteen olisi saanut laittaa, mutta se olisi kuulema ollut aika kunnianhimoista... Tavoitteissahan ei ole kyse siitä, että A:n tarvitsee muuttua vaan että ympäristön täytyy muuttua ohjaamaan häntä siinä, mitä hän tekee. Tämä vaatii siis nimenomaan panostusta meiltä, A:n ympärillä toimivilta tukijoilta.
KELA-Sota
Tällä otsikolla tarkoitan kaikkea sitä byrokratiaa, mitä Autistin kuntouttamiseen liittyy. Täällä on sitä käyty läpi varsin kattavasti. Siis on miljoona ja yksi etuisuutta, joita on osattava hakea ja todellakaan tästä ei ole check listiä saatavilla mistään... Jopa minulle, joka olen pyörittänyt sitä paperisotaa jo neljättä vuotta, tuli ilmi uusia tapoja saada apua ja resursseja arkeen. Muunmuassa seuraavanlaisia asioita voidaan autistille myöntää. On vammaistukea, omaishoidon tukea, kuljetuspalveluita, henkilökohtaista apua, kotiapua, kuntoutusrahaa, erityishoitorahaa ja niin edelleen... Fysioterapeutti kertoikin meille vanhemmille, että olemme lapsemme puolustusasianajajia. Tältä todella tuntuu usein, kun käyn byrokratian pyörittämisen kimppuun autistini ympärillä. Kyllä, tämä pesti on ympärivuorokautinen, 24h vuorokaudessa, 7 päivää viikossa. Kyllä, siitä sietääkin korvata, on minun mielipiteeni asiasta. Etuisuuksien saaminen ei suinkaan ole helppoa. Kuuntelin vertaistovereitteni hylättyjä hakemuskertomuksia ja totesin, että onneksi a) kirjoitan rahoitushakemuksia työkseni päivittäin ja b) minulla oli tämän blogin kautta saamani neuvot siitä, miten tarinoista tehdään mahdollisimman vakuuttavia, sillä minun poikani hakemuksia ei ole koskaan hylätty. Kertooko se siitä, että hän on todella syvästi vammainen vaiko että minulla on ollut tukea kirjoittamiseen... tiedä häntä. Mutta tämän viikon jälkeen on odottamassa taas lista etuisuuksia, joita tulisi hakea. Voidaan siis sanoa, että minä harrastan byrokratiaa vapaa-ajallani ja todellakin inhoan sitä sydämeni pohjasta, niinkuin töissä matkasihteerini hyvin tietää...
Summa summarum
Oltiin 5vrk Kyyhkylän kartanossa 'Minilomalla', jossa oli paljon ohjelmaa: Fysioterapeuttejen tapaamisia, sosiaalityöntekijöiden tapaamisia, psykologin tapaamisia, perheiden teemakeskusteluja, vanhepien rentoutusta, perheiden yhteisiä tehtäviä jne. Vapaa-ajalla sai ulkoilla ja käydä kylpylässä, allasaikaa oli vaan rajoitetusti, mutta me A:n kanssa käytimme kaikki ajat hyödyksi niin, että joka päivä minä ehdin uida kilometrin tai reilun ja hän mesoa vähintään 45minuuttia allasosastolla. Jokapäiväinen uiminen sinänsä on jo niin kiva asia, että tämä viikko jäisi jo sillä plussan puolelle. Lisäksi onhan se ihanaa, että joku muu on laittanut ruoat valmiiksi ja ruoka on sellaista, että autisti pistelee poskeensa koko lautasellisen esimerkilliseen tahtiin... Lautasella sai jopa olla erilaisia asioita ja kaikkea maisteltiin. Meillä on ollut mm. lohta ja lihakeittoa ja kasviskiusausta. Ei uskoisi, miten todella nirsosta pojasta on tullut näin kaikkiruokainen. Toki hänellä on ollut nälkä ja väsy täällä, koska päivät ovat osaltaan olleet todella pitkiä. Keskiviikkona oli liian pitkä pätkä lapsille olla erossa vanhemmistaan (5h), koska keskiviikkoiltana oli vanhempien vapaa ilta. Siirtymät täällä ovat myös olleet haastavia näin marraskuussa, koska tapahtumat ovat usein eri rakennuksissa ja ulkona on sen verran kylmä, että kaksilapsiset perheet ovat valittaneet pukemis-riisumisrumbasta ja aiheesta...
Täältä on kuitenkin jäänyt käteen erinäisiä työkaluja arkeen. Kokenut fysioterapeutti on ollut ehkä huipuin juttu täällä... Hän sanoi, että kaikilla näillä lapsilla on edessään hyvä tulevaisuus. Koska hän on nähnyt kaikkea ja he saavat kuntoutusta ja se auttaa. Meille ei kukaan ole esimerkiksi lasten neurologialta uskaltanut sanoa mitään tulevaisuudesta. Tämä tieto oli huojentava, vaikkakaan en oikein tiedä, mitä se 'hyvä tulevaisuus' tarkoittaa... Mut itkuhan siitä pääsi, niinkuin näissä asioissa yleensäkin. On helpottavaa kuulla ja huomata, että hei, lapseni edistyy. Hän on itseasiassa taitava ja hänellä on paljon vahvuuksia. Hän pystyy vielä kaikenlaiseen. Autistit eivät missään tapauksessa ole tyhmiä. Edes puhumattomat moniongemaiset niinkuin minun poikani A... He ovat useimmiten huippuälykkäitä ihania persoonallisuuksia, joiden kanssa on todella antoisaa viettää aikaa. Haluaisin kiittää kaikkia perheitä ja henkilökuntaa, mukavan viikon teitte meille. Nähdään huhtikuussa!
/This week we have been to an autism family camp in Mikkeli. We as in me, mum and Tops. The purpose is to get peer support and guidance to every day life situations with an autistic child. I didn't really know what to expect. I was sceptical, will this be as hard as the hospital periods. Because of the language issues, we decided it was better for J not to attend - It would have been way too stressful to be a mother and an interpreter. I think that was the right choice and this combination was good. It also gave mum a chance to participate into our every day lives and spend a mini holiday with us. No complaints here! Someone else cooks every day, food that Tops loves to eat and we get to go swimming in a not too big but not too small either -pool area... November means that the Winter is coming, so some of the transition periods in between buildings were quite hard to do... But we adjusted and by the end of the week, we were well aquainted on what is happening where and so on. It is interesting to see autistic children at the similar age. This really has underlined the notion that: "Once you have seen one autistic child, you have seen one autistic child." They are all different with different challenges. But yet similar so that we can peer support each other on some of the issues. I have to say that things are well in Finland. If you have an autistic child, you will get help and guidance as long as you have the patience to do the paperwork. There's so much help and support, which he is entitled to. We've been going through those this week as well as looked at some special circumstances and what might help in those occasions. It is nice to hear that many of them are frustrated with picture communication for example. Now by the end of the week, I am exhausted, but happy. The goals for the next 6months have been defined and they are: 1. Poo into the toilet and 2. Sit in the table while eating at home... Let's see how we will do. Sorry that I don't have the energy to translate word to word... Just too much.
täältä helmikuu 2016,
täältä tammikuu 2015,
täältä ja täältä helmikuu 2014.
Tätä blogia pitkään seuranneet tietävät hyvin, että sairaalajaksosta toipuminen on vienyt kuukausia minulta ja viimeisimmillään hain terapiaakin itselleni. Olin siis huolissani, entä jos täällä on samanlaista...
Onnekseni voin kertoa, että näin ei ole ollut. Meillä on perhekurssilla ollut yllättävän mukavaa, vaikkakin toki myös raskasta. Täällä on siis mukana 7 perhettä meidän lisäksemme, joista en voi kertoa mitään julkisesti, tietenkään. Yritän siis keskittää tämän kirjoituksen siihen, että mitä meidän perheemme tästä sopeutuisvalmennuksesta sai, tai siis omia ajatuksiani aiheesta. Yritin ryhmitellä ajatuksia, joita olen miettinyt otsikoiden alle.
Vertaistuki
Sitä täällä on ollut tarjolla ja runsaasti. Vertaistuki on varmastikin suuri ellei suurin osa tämän kurssin antia. Ollaan tämän ryhmän kanssa alkukankeuksien jälkeen ryhmäydytty hyvin ja tultu tutuiksi. On ollut mielenkiintoista tavata erilaisia, samanikäisiä autisteja. Meille on monta kertaa sanottu, että: "Kun tapaat yhden autistin, olet tavannut yhden autistin." Tämä pitää niin hyvin paikkaansa. Vaikka näissä lapsissa on samoja piirteitä, he ovat jokainen todella omia yksilöitään. Oikeastaan ei voi verrata lapsia, vaikka voikin verrata diagnooseja. Autismin kirjon diagnooseissahan on siis ns. hyvin toiminnallisia autisteja, joita aiemmin kutsuttiin Asbergereiksi ja sitten on mm. "Autismin kirjon piirteet" ja "Lapsuusiän autismi" jne. Diagnooseihin voidaan lisätä päälle muita diagnooseja, A:n diagnoosi on siis tällä hetkellä "Lapsuusiän keskivaikea tai vaikea autismi" ja "Kehitysvamma". Kaikilla näillä perheillä täällä on omat pulmansa. Jos lapsi puhuu, voi olla että on pulmia motoriikassa tai aistiyliherkkyyksissä tai haastavassa käyttäytymisessä tai sosiaalisten tilanteiden hahmottamisessa. Monta kertaa on tullut vastaan tilanne, jossa joku perhe sanoo: Hei, meillä on toi sama juttu. Ja monta kertaa taas itse on tullut huokaistua, että huh, onneksi A ei tee tuota...
Sisaruskesustelu
On ollut mieltä avartavaa katsella perheitä, joissa on useampi lapsi. Toisaalta kaksi lasta näyttää olevan aika raskas juttu kaikille. On selvää, että kun lapsia on useampi, tilanteessa on sekä negatiivisia että positiivisia puolia. Negatiivisiin laittaisin mm. vanhempien uupumuksen ja olemattoman vapaa-ajan. Ja sen, että on vähemmän aikaa kuntouttaa sitä autistia ja antaa hänelle huomiota. Positiivisiin lukisin sen, että kun sisaruskateudesta selvitään, onhan se toinen kuitenkin sitten se oma rakas sisko tai veli. Ja se, miten voi oppia sisarensa/veljensä mallista esimerkiksi sosiaalisuutta tai puhetta tai vuorovaikutustaitoja... Olisihan se iso asia. Tunteet meidän päätöstä kohtaan, että ainakaan toistaiseksi meille ei tule toista muksua, ovat vaihdelleet täällä ja olleet ristiriitaisia.
Omat tavoitteeni
Lakisääteisesti KELA vaatii kuntoutujaa määritteleään "Omat tavoitteensa" (aikaisemmin GAS-tavoitteet). Meillä tavoitteet seuraavalle 6kuukaudelle määriteltiin seuraavasti:
Tavoite 1: Vaipoista pois
Taso -2: Pissaan ja kakkaan housuun
Taso -1: Teen pissat pönttöön, osaan viestiä että minulla on vessahätä
Taso 0: Teen pissat ja kakat pönttöön, en vaippaan
Taso +1: Osaan vetää vessan ja pestä kädet itsenäisesti
Taso +2: Osaan pyytää aikuista pyyhkimään tai pyyhkiä itse pyllyni
Tavoite 2: Ruokailutilanteen sujuminen
Taso -2: Vaeltelen ruokailutilanteen ajan levottomasti ympäri huonetta, syön käsin
Taso -1: Istun kotona pöydässä osan aikaa ruokailutilanteessa
Taso 0: Istun kotona pöydässä koko ruokailun ajan
Taso +1: Syön itse haarukalla/lusikalla paikallaan istuen kotona
Taso +2: Osaan pyytää lisää haluamaani ruokaa kommunikaatiotaulun avulla
Tavoitteiden tulee olla mahdollisimman konkreettisia ja selkeitä ja saavutettavissa olevia. Taso -1 on se, mistä lähdetään ja nollaan yritetään päästä. Sitten jos päästään plussalle, se on ekstraa. Yritin tehdä tavoitteista sellaisia, jotka voidaan tässä ajassa saavuttaa. Katsotaan nyt sitten, että miten käy. Kolmannenkin tavoitteen olisi saanut laittaa, mutta se olisi kuulema ollut aika kunnianhimoista... Tavoitteissahan ei ole kyse siitä, että A:n tarvitsee muuttua vaan että ympäristön täytyy muuttua ohjaamaan häntä siinä, mitä hän tekee. Tämä vaatii siis nimenomaan panostusta meiltä, A:n ympärillä toimivilta tukijoilta.
KELA-Sota
Tällä otsikolla tarkoitan kaikkea sitä byrokratiaa, mitä Autistin kuntouttamiseen liittyy. Täällä on sitä käyty läpi varsin kattavasti. Siis on miljoona ja yksi etuisuutta, joita on osattava hakea ja todellakaan tästä ei ole check listiä saatavilla mistään... Jopa minulle, joka olen pyörittänyt sitä paperisotaa jo neljättä vuotta, tuli ilmi uusia tapoja saada apua ja resursseja arkeen. Muunmuassa seuraavanlaisia asioita voidaan autistille myöntää. On vammaistukea, omaishoidon tukea, kuljetuspalveluita, henkilökohtaista apua, kotiapua, kuntoutusrahaa, erityishoitorahaa ja niin edelleen... Fysioterapeutti kertoikin meille vanhemmille, että olemme lapsemme puolustusasianajajia. Tältä todella tuntuu usein, kun käyn byrokratian pyörittämisen kimppuun autistini ympärillä. Kyllä, tämä pesti on ympärivuorokautinen, 24h vuorokaudessa, 7 päivää viikossa. Kyllä, siitä sietääkin korvata, on minun mielipiteeni asiasta. Etuisuuksien saaminen ei suinkaan ole helppoa. Kuuntelin vertaistovereitteni hylättyjä hakemuskertomuksia ja totesin, että onneksi a) kirjoitan rahoitushakemuksia työkseni päivittäin ja b) minulla oli tämän blogin kautta saamani neuvot siitä, miten tarinoista tehdään mahdollisimman vakuuttavia, sillä minun poikani hakemuksia ei ole koskaan hylätty. Kertooko se siitä, että hän on todella syvästi vammainen vaiko että minulla on ollut tukea kirjoittamiseen... tiedä häntä. Mutta tämän viikon jälkeen on odottamassa taas lista etuisuuksia, joita tulisi hakea. Voidaan siis sanoa, että minä harrastan byrokratiaa vapaa-ajallani ja todellakin inhoan sitä sydämeni pohjasta, niinkuin töissä matkasihteerini hyvin tietää...
Summa summarum
Oltiin 5vrk Kyyhkylän kartanossa 'Minilomalla', jossa oli paljon ohjelmaa: Fysioterapeuttejen tapaamisia, sosiaalityöntekijöiden tapaamisia, psykologin tapaamisia, perheiden teemakeskusteluja, vanhepien rentoutusta, perheiden yhteisiä tehtäviä jne. Vapaa-ajalla sai ulkoilla ja käydä kylpylässä, allasaikaa oli vaan rajoitetusti, mutta me A:n kanssa käytimme kaikki ajat hyödyksi niin, että joka päivä minä ehdin uida kilometrin tai reilun ja hän mesoa vähintään 45minuuttia allasosastolla. Jokapäiväinen uiminen sinänsä on jo niin kiva asia, että tämä viikko jäisi jo sillä plussan puolelle. Lisäksi onhan se ihanaa, että joku muu on laittanut ruoat valmiiksi ja ruoka on sellaista, että autisti pistelee poskeensa koko lautasellisen esimerkilliseen tahtiin... Lautasella sai jopa olla erilaisia asioita ja kaikkea maisteltiin. Meillä on ollut mm. lohta ja lihakeittoa ja kasviskiusausta. Ei uskoisi, miten todella nirsosta pojasta on tullut näin kaikkiruokainen. Toki hänellä on ollut nälkä ja väsy täällä, koska päivät ovat osaltaan olleet todella pitkiä. Keskiviikkona oli liian pitkä pätkä lapsille olla erossa vanhemmistaan (5h), koska keskiviikkoiltana oli vanhempien vapaa ilta. Siirtymät täällä ovat myös olleet haastavia näin marraskuussa, koska tapahtumat ovat usein eri rakennuksissa ja ulkona on sen verran kylmä, että kaksilapsiset perheet ovat valittaneet pukemis-riisumisrumbasta ja aiheesta...
Täältä on kuitenkin jäänyt käteen erinäisiä työkaluja arkeen. Kokenut fysioterapeutti on ollut ehkä huipuin juttu täällä... Hän sanoi, että kaikilla näillä lapsilla on edessään hyvä tulevaisuus. Koska hän on nähnyt kaikkea ja he saavat kuntoutusta ja se auttaa. Meille ei kukaan ole esimerkiksi lasten neurologialta uskaltanut sanoa mitään tulevaisuudesta. Tämä tieto oli huojentava, vaikkakaan en oikein tiedä, mitä se 'hyvä tulevaisuus' tarkoittaa... Mut itkuhan siitä pääsi, niinkuin näissä asioissa yleensäkin. On helpottavaa kuulla ja huomata, että hei, lapseni edistyy. Hän on itseasiassa taitava ja hänellä on paljon vahvuuksia. Hän pystyy vielä kaikenlaiseen. Autistit eivät missään tapauksessa ole tyhmiä. Edes puhumattomat moniongemaiset niinkuin minun poikani A... He ovat useimmiten huippuälykkäitä ihania persoonallisuuksia, joiden kanssa on todella antoisaa viettää aikaa. Haluaisin kiittää kaikkia perheitä ja henkilökuntaa, mukavan viikon teitte meille. Nähdään huhtikuussa!
/This week we have been to an autism family camp in Mikkeli. We as in me, mum and Tops. The purpose is to get peer support and guidance to every day life situations with an autistic child. I didn't really know what to expect. I was sceptical, will this be as hard as the hospital periods. Because of the language issues, we decided it was better for J not to attend - It would have been way too stressful to be a mother and an interpreter. I think that was the right choice and this combination was good. It also gave mum a chance to participate into our every day lives and spend a mini holiday with us. No complaints here! Someone else cooks every day, food that Tops loves to eat and we get to go swimming in a not too big but not too small either -pool area... November means that the Winter is coming, so some of the transition periods in between buildings were quite hard to do... But we adjusted and by the end of the week, we were well aquainted on what is happening where and so on. It is interesting to see autistic children at the similar age. This really has underlined the notion that: "Once you have seen one autistic child, you have seen one autistic child." They are all different with different challenges. But yet similar so that we can peer support each other on some of the issues. I have to say that things are well in Finland. If you have an autistic child, you will get help and guidance as long as you have the patience to do the paperwork. There's so much help and support, which he is entitled to. We've been going through those this week as well as looked at some special circumstances and what might help in those occasions. It is nice to hear that many of them are frustrated with picture communication for example. Now by the end of the week, I am exhausted, but happy. The goals for the next 6months have been defined and they are: 1. Poo into the toilet and 2. Sit in the table while eating at home... Let's see how we will do. Sorry that I don't have the energy to translate word to word... Just too much.
Niin kuin mainitsinkin, tällä viikolla olen ollut opiskelemassa teorioiden tekemistä Inforten 'Designing Theories in IS Dicipline', jota vetää Suprateek Sarker. / 
Olen aiemmin osallistunut Sarkerin kursseille Helsingissä ja Jyväskylässä. Molemmilla kerroilla olin niin inspiroitunut ja sain niin paljon, että tietysti halusin lähteä myös tälle kurssille. Voisipa sanoa, että olen varsinainen Sarker-groopie. Se johtuu siitä, että hän mielestäni osaa todella erinomaisesti päästä nuoren tutkijan tasolle nöyrällä ja kiinnostuneella asenteella. Ei tietoakaan ns. ison staran egosta, joka monella muulla saattaa olla noussut hattuun. Hän antaa avoimesti palautetta ja hän jakaa viisauttaan ämpärikaupalla. Esimerkiksi tämän viikon kurssejen anti on sanoisin sama kun kahlaisin kuukausia itse kirjallisuutta aiheesta "Miten teen teorian/puolustan omaa näkemystäni kun aikakausilehden toimittaja sanoo, että sori sulla ei oo tarpeeksi kontribuutiota tässä". Siis kaksi päivää ihan puhdasta kultaa tämä. /
