Meillä ollaan tässä loppuviikosta vähän kotihommissa kun perjantaina
aamulla pienellä oli otsa niin kuuma ettei sitä kouluunkaan raaskinut
laittaa. Mummi oli auttamassa aamulla, jotta molemmat vanhemmat ja
toisen puoliskokin pääsimme kaikki mukaan lapsosen Hojiks -keskusteluun
tautiepidemiasta huolimatta. Siitä sainkin sitten ajatuksen kertoilla
vähän 7vee autistin elämästä. Tiedän, että lukijoissa on paljon A:n
faneja ja varmasti autismiarki kiinnostaa edelleen.
Poikani
"A" "Topfish" täyttää toukokuussa jo kahdeksan ja käy 11-vuotisen
oppivelvollisuuden toista eli 'ESI2' -luokkaa Kypärämäen koulussa. Hän
on ollut siellä siis 1,5vuoden ajan 7 oppilaan ja 7 aikuisen (ope+6
avustajaa) ryhmässä. Autismiopetus on Jyväskylässä ihan Suomen priimaa.
Täällä on tätä tärkeää työtä tehty jo parin kymmenen vuoden ajan.
Mahtavaa on nähdä, miten lapsiin panostetaan.
Mitä A:lle sitten kuuluu?
Koulussa
hänellä menee mukavasti. Hän on kehittynyt mm. kynän käytössä ja osaa
hyvänä päivänä kirjoittaa vaikean pitkän etunimensä mallista. Lukea hän
ei osaa, eikä hän tiedä mitä numerot tarkoittavat. Hän osaa luetella
numerot kymmeneen, mutta ei tunnista numeroita vielä. Lukualuetta 1-3 on
harjoiteltu nyt 1,5 vuoden ajan. Hänen opinnoissaan äidinkieli ja
matematiikka ovat keskeisiä, mutta hän opiskelee paljon myös taitoja,
joita tarvitsee yhteiskunnassa isona selviämiseen kuten kävelyä
jalkakäytävällä, tiskaamista tai uimista. Koulussa tehdään paljon
retkiä, joten lapset tutustuvat uusiin tilanteisiin ja paikkoihin. A ei
uusista tilanteista tai ihmisistä hermostu - hän on mennyt maailmalla
niin paljon, että ottaa uudet tilanteet seikkailuna ja lunkisti.
Kouluaineita ovat myös musiikki, kotitalous, käsityö ja kuvaamataito.
Joulun aikaan vanhemmat pääsimme mukaan seuraamaan koulun joulujuhlaa,
jossa suoraan sanoen oli kyllä äidin tippa linssissä, sillä lapsi
osallistui siellä yhteisiin laululeikkeihin ja soittamiseen (ohjatusti).
Karkeamotoristisista taidoista hän on viimeisen vuoden aikana oppinut
uimaan ja luistelemaan kovaa. Enää ei tarvitse pelätä, että poika hukkuu
uimahyppyjen aikana ja luistinradallakin pyllähdellään yhä vähemmän.
Hänen haasteensa ovat kommunikoinnissa. Hän ei edelleenkään juttele.
Kommunikointi on haaste
Toki
hän sanoo joitakin yksittäisiä sanoja. Blogin lukijat muistavat, että
näin on ollut kyllä ihan diagnoosista eli kaksivuotiaasta lähtien.
Mitään varsinaista kehitysharppausta ei ole sen jälkeen nähty vaan sanat
tulevat ja hukkuvat sittemmin. Jonakin päivänä hän 'muistaa' paremmin,
joskus sanat ovat vaan hukkuneet hänen päähänsä. Kommunikointiin meillä
käytetään siis:
a) sanoja (Minä, haluan, Mitä, Juusto, Leipä, Noodles, Äiti, Isi, Uimaan jne)
b) viittomia
c) kuvia
d) Talking board -laitetta, josta hän voi etsiä haluamaansa tekemistä
e) Kädestä pitäen opastamista
Edelleen
haaste on hänen oman kommunikointimotivaationsa löytyminen. Jos hänellä
on jotain asiaa, hän mieluusti aloittaisi aina kohdasta 'e' eli
hakemalla aikuisen sormesta kiinni ja viemällä se paikkaan, johon hän
haluaa toiminnan kohdistuvan (esim. valokatkaisija, jääkaappi jne.)
Sitten häntä opastetaan viittomalla ja sanalla kertomaan, mitä haluaa.
Hojiks palaverissa mukana olleella puheterapeutilla ei ollut mitään
uusia konsteja saada A:ta puhumaan - samoja terapiajuttuja tehdään kuin
aiemminkin: Motivaation tullessa pyydetään puhumaan.
Laululeikit
ovat hänelle motivoivia tapoja opetella viittomia ja myöskin pidempiä
lauseita. Hän on tänä keväänä alkanut laulaa mukana 'You are a lovely
little Finn' -laulua, jota hänelle on laulettu ihan pienestä pojasta
lähtien. Laululeikkejä on opeteltu etenkin isin kotona, jossa asuu siis
nykyisin musiikkiterapeutti. Musiikkiterapiassahan hän on käynyt kohta
2,5 vuotta jo ja se on selvästi ollut hänelle mielekäs tapa opetella
uutta.
Avioeron kautta turvaverkko on kasvanut
Lukijat varmasti tietävätkin, että viime keväänä muutimme seinän taakse
naapuriin eli A:n elämässä mullistuksia on ollut vanhempien avioeron
myötä. Meillä on siis vakiintuneet vuoroviikot ja vaihtopäivä on maanantai.
Asumisjärjestely on muksulle todella toimiva, koska koulubussi lähtee
samasta pihasta kaikilla viikoilla ja koti on samassa turvallisessa
paikassa, missä ennenkin. Hänestä huolehtivien aikuisten määrä on
kuitenkin tuplaantunut ja sisaruksiakin pyörii äitiviikonloppuna kaksin
kappalein elämässä.
Ajattelen, että A:n elämä on rikasta,
koska hänen ympärillään on niin paljon häneen panostavia ihmisiä. Mummi
on ollut enemmän Jyväskylässä ja siksi hänen elämässään yhä enemmän
läsnä. Samoin Ritva-isotäti on edelleen hänen kanssaan paljon ja tämän
lisäksi on muitakin sukulaisia vielä päälle. A:n hyvinvoinnista
välitetään ja huolehditaan kovasti. Joskus tuntuu hieman hullultakin se,
että yhden pienen pojan ympärillä on vaikka yhdeksän hengen työryhmä
tekemässä kuntoutussuunnitelmaa, mutta ainakin on kaikki tehty, mitä
voidaan. Se on myös hyvä, että voidaan jakaa vastuita, eikä autistin
vanhempana jää yksin huolehtimaan lapsen kehityksestä. Se, että meillä
on asiat näin hyvin ei todellakaan tarkoita sitä, että kaikilla olisi
vastaavaa turvaverkostoa.
Apua autistin ylikuormitukseen aistihuoneesta ja painopeitosta
A
on autismistaan huolimatta hyvin mukautuva lapsi
ja Hojiks-keskustelussa esiin tulikin etenkin se, miten hänen kanssaan
varsinaisia hankaluuksia ei ole ja emme ole koskaan nähneet hänen
vetävän varsinaista raivaria. Sen sijaan A käy välillä ns.
'ylikierroksilla', johon olemme harjoitelleet erilaisia purkamisen
keinoja. Yksi keino on rentoutumisen harjoitteleminen, jota olemme äitin
kotona tehneet (ja koulussa). Siinä mennään ns. 'aistihuoneeseen',
jossa on vähänlaisesti ärsykkeitä ja lapsi laitetaan mukavaan
asentoon/painopeittoon. Meillä kotona tämän asian ajaa treenihuone,
jossa on kaksi patjaa. Ylikierrostilassa A menee patjojen väliin,
jolloin hänen kehoonsa kohdistuu turvallinen tunne. Aikuinen voi tulla
silittelemään mukaan. Tässä tilassa meillä myös leikitään paini ja
kutitusleikkejä, mutta ne ovat sellaisessa tilanteessa, jossa ei olla
ylikuormituksessa.
Lukijat muistavat varmasti myös
sen, että A on ollut erityisen huono nukkuja koko elämänsä ajan.
Sittemmin olen havainnut, että arjessa hän nukkuu kohtuullisen hyvin,
kunhan häntä ei laita nukkumaan liian aikaisin. Uniongelmia tulee
erityisesti lomien jälkeen eli joulu/kesäloman kanssa ja tietysti myös
jos on oltu eri ajassa eli mummeja moikkaamassa englannissa. Yökastelua
hänellä ei ole ollut viime kesän jälkeen lainkaan, mikä on hieno asia.
Vessassahan hän osaa myös itse käydä ja on osannut jo parisen vuotta:)
Talvella keksin laittaa hänelle painavamman extrapeiton, mikä auttoi
siihen, ettei hän potkinut peittoja yön aikana pois, niinkuin hänellä on
ollut tapana. Kylmäänkin tietysti herää!
Autistin kehitys on hidasta
Vaikka
välillä tuntuu, että arki on samanlaista ja kehitystä tapahtuu niin
hitaasti - silti aina välillä on hyvä kuvata sitä, millaista on, jotta
voisi huomata tilanteen parantuneen vaikka vuosi sitten pisteestä. Tällä
hetkellä A on alkanut 'määräilemään' ihmisiä ympärillään eli
ilmeisimmin hän matkii sitä, miten häntä opastetaan. Esimerkiksi minun
tulee jatkaa nukkumista viikonloppuaamuna hänen mielestään, jos ei ole
vielä aika herätä. Se ilmenee siten että vessakäynnin jälkeen klo 07 hän
työntää minut takaisin aikuisten makkariin ja sulkee oven perässäni
mennen sitten omaan sänkyynsä vielä torkkumaan.
Toinen
mielenkiintoinen kehitysvaihe juuri nyt on se, että hän kaipaa
vahvistusta sille, saako jotain tehdä. Jos hän vaikka haluaisi juoda
vettä lasista, hän haluaisi aikuisen antavan hänelle sen lasin. Hän osaa
monta prosessia täysin mainiosti arjessaan, mutta ns. 'passuuttaa',
koska voi. Niinpä joka päivä vaadimme häntä esim. syömään itse veitsellä
ja haarukalla; riisumaan ja pukemaan itse; laittamaan vaatteet itse
naulakkoon jne. Näissä hän tarvitsee ohjausta, sillä voi olla, että
mikäli häntä ei ohjaa, hänen huomionsa kiinnittyy johonkin muualle ja
hän unohtaa, mitä oli tekemässä. Näin ollen vaikka ulkovaatteiden
riisuminen voi kestää 1,5 tuntia, mikäli sitä ei valvota. Tämä vaihe
alkoi ennen joulua jo - odotan mielenkiinnolla, kuinka kauan se kestää.
Välillä
tapahtuu ihmeellisiä asioita... Mummi oli hankkinut hänelle 64-osaisen
pikkuisista legoista tehtävän lentokoneen ja hänhän oli niin
motivoitunut tästä 'KONEesta' että kokosi sitä tunnin keskittyneesti
ohjeesta ihan itse ja niinpä se tuli valmiiksi. Aikuisellekin se oli
vaikea! Tämä oli hyvä muistutus siitä, että autistit ovat äärimmäisen
älykkäitä, vaikkeivat kykenekään aina kommunikoimaan sitä ulospäin.
Kaikenkaikkiaan
pikkumurulle kuuluu hyvää. Kuumekin on laskenut, ensi viikolla sitten
kouluun:) Hän meni juuri vessaan ja ilmoitti: "Khaga" mikä on aikamoinen
näyte siitä, että edistystä tosiaankin tapahtuu, vaikkakin hitaaseen
tahtiin:)
/What is up to with Topfish age 7?
In
a short summary - he is doing well. He makes progress at school - the
latest is that he can assemble a 64-piece lego plane from instructions
and he tries to sing along 'You are a lovely little Finn'. He has
learned how to swim and skate. Skiing is also under practise. He is very
well behaved and he is learning both communication and maths. His
communication is partly on words (single, not many), partly on sign
language, partly on talking board, partly on cards. He also has a
tendency to try to boss people now a days. Perhaps mimicing what has
been done to him...? And he is 'asking for permission' so needing
reinforcement for many things that he does like putting his clothes away
and eating with knife and fork. These are developmental stages of
course. He is sometimes 'wired up' and for that we are practising
'unwinding' by relaxation. At home we have a training room where there
is two mattreses that he can lie between. This makes pressure on his
body and makes him unwind. Massage and stroking his body is also helpful
for that. Seiho in Kempo teaches how to do that of course. Overall he
is rather happy in his new two homes, one yard -life where he lives
bi-weekly at dad's and bi-weekly at our place. He is a very nice person
anyways. We have never seen him have a complete melt down and he has
also started to sleep through the night. Overall, life is very good with
him. He is such a small little charmer;)
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti