Mitä kuuluu 7-vuotiaalle autistille?

Meillä ollaan tässä loppuviikosta vähän kotihommissa kun perjantaina aamulla pienellä oli otsa niin kuuma ettei sitä kouluunkaan raaskinut laittaa. Mummi oli auttamassa aamulla, jotta molemmat vanhemmat ja toisen puoliskokin pääsimme kaikki mukaan lapsosen Hojiks -keskusteluun tautiepidemiasta huolimatta. Siitä sainkin sitten ajatuksen kertoilla vähän 7vee autistin elämästä. Tiedän, että lukijoissa on paljon A:n faneja ja varmasti autismiarki kiinnostaa edelleen. 

Poikani "A" "Topfish" täyttää toukokuussa jo kahdeksan ja käy 11-vuotisen oppivelvollisuuden toista eli 'ESI2' -luokkaa Kypärämäen koulussa. Hän on ollut siellä siis 1,5vuoden ajan 7 oppilaan ja 7 aikuisen (ope+6 avustajaa) ryhmässä. Autismiopetus on Jyväskylässä ihan Suomen priimaa. Täällä on tätä tärkeää työtä tehty jo parin kymmenen vuoden ajan. Mahtavaa on nähdä, miten lapsiin panostetaan. 

Mitä A:lle sitten kuuluu?

Koulussa hänellä menee mukavasti. Hän on kehittynyt mm. kynän käytössä ja osaa hyvänä päivänä kirjoittaa vaikean pitkän etunimensä mallista. Lukea hän ei osaa, eikä hän tiedä mitä numerot tarkoittavat. Hän osaa luetella numerot kymmeneen, mutta ei tunnista numeroita vielä. Lukualuetta 1-3 on harjoiteltu nyt 1,5 vuoden ajan. Hänen opinnoissaan äidinkieli ja matematiikka ovat keskeisiä, mutta hän opiskelee paljon myös taitoja, joita tarvitsee yhteiskunnassa isona selviämiseen kuten kävelyä jalkakäytävällä, tiskaamista tai uimista. Koulussa tehdään paljon retkiä, joten lapset tutustuvat uusiin tilanteisiin ja paikkoihin. A ei uusista tilanteista tai ihmisistä hermostu - hän on mennyt maailmalla niin paljon, että ottaa uudet tilanteet seikkailuna ja lunkisti. Kouluaineita ovat myös musiikki, kotitalous, käsityö ja kuvaamataito. Joulun aikaan vanhemmat pääsimme mukaan seuraamaan koulun joulujuhlaa, jossa suoraan sanoen oli kyllä äidin tippa linssissä, sillä lapsi osallistui siellä yhteisiin laululeikkeihin ja soittamiseen (ohjatusti). Karkeamotoristisista taidoista hän on viimeisen vuoden aikana oppinut uimaan ja luistelemaan kovaa. Enää ei tarvitse pelätä, että poika hukkuu uimahyppyjen aikana ja luistinradallakin pyllähdellään yhä vähemmän. Hänen haasteensa ovat kommunikoinnissa. Hän ei edelleenkään juttele.

Kommunikointi on haaste

Toki hän sanoo joitakin yksittäisiä sanoja. Blogin lukijat muistavat, että näin on ollut kyllä ihan diagnoosista eli kaksivuotiaasta lähtien. Mitään varsinaista kehitysharppausta ei ole sen jälkeen nähty vaan sanat tulevat ja hukkuvat sittemmin. Jonakin päivänä hän 'muistaa' paremmin, joskus sanat ovat vaan hukkuneet hänen päähänsä. Kommunikointiin meillä käytetään siis:

a) sanoja (Minä, haluan, Mitä, Juusto, Leipä, Noodles, Äiti, Isi, Uimaan jne)

b) viittomia

c) kuvia

d) Talking board -laitetta, josta hän voi etsiä haluamaansa tekemistä

e) Kädestä pitäen opastamista

Edelleen haaste on hänen oman kommunikointimotivaationsa löytyminen. Jos hänellä on jotain asiaa, hän mieluusti aloittaisi aina kohdasta 'e' eli hakemalla aikuisen sormesta kiinni ja viemällä se paikkaan, johon hän haluaa toiminnan kohdistuvan (esim. valokatkaisija, jääkaappi jne.) Sitten häntä opastetaan viittomalla ja sanalla kertomaan, mitä haluaa. Hojiks palaverissa mukana olleella puheterapeutilla ei ollut mitään uusia konsteja saada A:ta puhumaan - samoja terapiajuttuja tehdään kuin aiemminkin: Motivaation tullessa pyydetään puhumaan. 

Laululeikit ovat hänelle motivoivia tapoja opetella viittomia ja myöskin pidempiä lauseita. Hän on tänä keväänä alkanut laulaa mukana 'You are a lovely little Finn' -laulua, jota hänelle on laulettu ihan pienestä pojasta lähtien. Laululeikkejä on opeteltu etenkin isin kotona, jossa asuu siis nykyisin musiikkiterapeutti. Musiikkiterapiassahan hän on käynyt kohta 2,5 vuotta jo ja se on selvästi ollut hänelle mielekäs tapa opetella uutta.

Avioeron kautta turvaverkko on kasvanut

Lukijat varmasti tietävätkin, että viime keväänä muutimme seinän taakse naapuriin eli A:n elämässä mullistuksia on ollut vanhempien avioeron myötä. Meillä on siis vakiintuneet vuoroviikot ja vaihtopäivä on maanantai. Asumisjärjestely on muksulle todella toimiva, koska koulubussi lähtee samasta pihasta kaikilla viikoilla ja koti on samassa turvallisessa paikassa, missä ennenkin. Hänestä huolehtivien aikuisten määrä on kuitenkin tuplaantunut ja sisaruksiakin pyörii äitiviikonloppuna kaksin kappalein elämässä. 

Ajattelen, että A:n elämä on rikasta, koska hänen ympärillään on niin paljon häneen panostavia ihmisiä. Mummi on ollut enemmän Jyväskylässä ja siksi hänen elämässään yhä enemmän läsnä. Samoin Ritva-isotäti on edelleen hänen kanssaan paljon ja tämän lisäksi on muitakin sukulaisia vielä päälle. A:n hyvinvoinnista välitetään ja huolehditaan kovasti. Joskus tuntuu hieman hullultakin se, että yhden pienen pojan ympärillä on vaikka yhdeksän hengen työryhmä tekemässä kuntoutussuunnitelmaa, mutta ainakin on kaikki tehty, mitä voidaan. Se on myös hyvä, että voidaan jakaa vastuita, eikä autistin vanhempana jää yksin huolehtimaan lapsen kehityksestä. Se, että meillä on asiat näin hyvin ei todellakaan tarkoita sitä, että kaikilla olisi vastaavaa turvaverkostoa.

 Apua autistin ylikuormitukseen aistihuoneesta ja painopeitosta

 A on autismistaan huolimatta hyvin mukautuva lapsi ja Hojiks-keskustelussa esiin tulikin etenkin se, miten hänen kanssaan varsinaisia hankaluuksia ei ole ja emme ole koskaan nähneet hänen vetävän varsinaista raivaria. Sen sijaan A käy välillä ns. 'ylikierroksilla', johon olemme harjoitelleet erilaisia purkamisen keinoja. Yksi keino on rentoutumisen harjoitteleminen, jota olemme äitin kotona tehneet (ja koulussa). Siinä mennään ns. 'aistihuoneeseen', jossa on vähänlaisesti ärsykkeitä ja lapsi laitetaan mukavaan asentoon/painopeittoon. Meillä kotona tämän asian ajaa treenihuone, jossa on kaksi patjaa. Ylikierrostilassa A menee patjojen väliin, jolloin hänen kehoonsa kohdistuu turvallinen tunne. Aikuinen voi tulla silittelemään mukaan. Tässä tilassa meillä myös leikitään paini ja kutitusleikkejä, mutta ne ovat sellaisessa tilanteessa, jossa ei olla ylikuormituksessa. 

Lukijat muistavat varmasti myös sen, että A on ollut erityisen huono nukkuja koko elämänsä ajan. Sittemmin olen havainnut, että arjessa hän nukkuu kohtuullisen hyvin, kunhan häntä ei laita nukkumaan liian aikaisin. Uniongelmia tulee erityisesti lomien jälkeen eli joulu/kesäloman kanssa ja tietysti myös jos on oltu eri ajassa eli mummeja moikkaamassa englannissa. Yökastelua hänellä ei ole ollut viime kesän jälkeen lainkaan, mikä on hieno asia. Vessassahan hän osaa myös itse käydä ja on osannut jo parisen vuotta:) Talvella keksin laittaa hänelle painavamman extrapeiton, mikä auttoi siihen, ettei hän potkinut peittoja yön aikana pois, niinkuin hänellä on ollut tapana. Kylmäänkin tietysti herää! 

Autistin kehitys on hidasta

Vaikka välillä tuntuu, että arki on samanlaista ja kehitystä tapahtuu niin hitaasti - silti aina välillä on hyvä kuvata sitä, millaista on, jotta voisi huomata tilanteen parantuneen vaikka vuosi sitten pisteestä. Tällä hetkellä A on alkanut 'määräilemään' ihmisiä ympärillään eli ilmeisimmin hän matkii sitä, miten häntä opastetaan. Esimerkiksi minun tulee jatkaa nukkumista viikonloppuaamuna hänen mielestään, jos ei ole vielä aika herätä. Se ilmenee siten että vessakäynnin jälkeen klo 07 hän työntää minut takaisin aikuisten makkariin ja sulkee oven perässäni mennen sitten omaan sänkyynsä vielä torkkumaan. 

Toinen mielenkiintoinen kehitysvaihe juuri nyt on se, että hän kaipaa vahvistusta sille, saako jotain tehdä. Jos hän vaikka haluaisi juoda vettä lasista, hän haluaisi aikuisen antavan hänelle sen lasin. Hän osaa monta prosessia täysin mainiosti arjessaan, mutta ns. 'passuuttaa', koska voi. Niinpä joka päivä vaadimme häntä esim. syömään itse veitsellä ja haarukalla; riisumaan ja pukemaan itse; laittamaan vaatteet itse naulakkoon jne. Näissä hän tarvitsee ohjausta, sillä voi olla, että mikäli häntä ei ohjaa, hänen huomionsa kiinnittyy johonkin muualle ja hän unohtaa, mitä oli tekemässä. Näin ollen vaikka ulkovaatteiden riisuminen voi kestää 1,5 tuntia, mikäli sitä ei valvota. Tämä vaihe alkoi ennen joulua jo - odotan mielenkiinnolla, kuinka kauan se kestää. 

Välillä tapahtuu ihmeellisiä asioita... Mummi oli hankkinut hänelle 64-osaisen pikkuisista legoista tehtävän lentokoneen ja hänhän oli niin motivoitunut tästä 'KONEesta' että kokosi sitä tunnin keskittyneesti ohjeesta ihan itse ja niinpä se tuli valmiiksi. Aikuisellekin se oli vaikea! Tämä oli hyvä muistutus siitä, että autistit ovat äärimmäisen älykkäitä, vaikkeivat kykenekään aina kommunikoimaan sitä ulospäin. 

Kaikenkaikkiaan pikkumurulle kuuluu hyvää. Kuumekin on laskenut, ensi viikolla sitten kouluun:) Hän meni juuri vessaan ja ilmoitti: "Khaga" mikä on aikamoinen näyte siitä, että edistystä tosiaankin tapahtuu, vaikkakin hitaaseen tahtiin:)

/What is up to with Topfish age 7?

In a short summary - he is doing well. He makes progress at school - the latest is that he can assemble a 64-piece lego plane from instructions and he tries to sing along 'You are a lovely little Finn'. He has learned how to swim and skate. Skiing is also under practise. He is very well behaved and he is learning both communication and maths. His communication is partly on words (single, not many), partly on sign language, partly on talking board, partly on cards. He also has a tendency to try to boss people now a days. Perhaps mimicing what has been done to him...? And he is 'asking for permission' so needing reinforcement for many things that he does like putting his clothes away and eating with knife and fork. These are developmental stages of course. He is sometimes 'wired up' and for that we are practising 'unwinding' by relaxation. At home we have a training room where there is two mattreses that he can lie between. This makes pressure on his body and makes him unwind. Massage and stroking his body is also helpful for that. Seiho in Kempo teaches how to do that of course. Overall he is rather happy in his new two homes, one yard -life where he lives bi-weekly at dad's and bi-weekly at our place. He is a very nice person anyways. We have never seen him have a complete melt down and he has also started to sleep through the night. Overall, life is very good with him. He is such a small little charmer;)

YH-arkee ja koulukiusaamiseen puuttumista

 No nih, mies lähti Kiinaan. Nyt ekana kuukaudeks. Meidän syksy on taas yhtä reissua, tai ainaski hänen - ei ehdi Jyväskylässä paljoo notkua. Lauantaina oli ihan kauhean ahdistava olo mulla. En oikeesti oo juuri koskaan huonolla tuulella - ainakaan niinku omasta mielestäni. Silleen ihan masentunut ja nuutunut. Aattelin et se johtu ilmasta. Oli tosi kurja, harmaa sää. Ja toisaalta vaikka mää oon koko elämäni eläny tätä silleen et ollaan välillä tosi pitkiä aikoja erossa toisistamme mun miehen kanssa niin kyllä se vaan tuntuu oudolta kun hän ei oo tässä. Siis ollaan varmaan yks itsenäisimpiä pariskuntia joita tunnen, mut silti se on sellaista että toista kaipaa. Se on hyvä, ainakin tietää et tää on ihminen, jonka kans haluan elämääni jakaa. Onks se itsestään selvää 13vuoden jälkeen? Ei minusta..

Toki voi olla et mun eiliseen kiukutteluun vaikutti fyysiset ongelmat kuten nälkä, väsy tai lihassärky - mut illalla ku oltiin ensin puistoiltu ylläriystävän kaa tyttärineen, menin peiton alle päikkäreille ja mietin et jaksanko yleensäkään lähtee illalla ulos niinkuin oli tarkotus. Sit vaan jotenkin revin itsestäni sen et lähden. Jos olis ollut vähemmän rakkaiden ihmisten takasintuliaiset niin olis voinu jäädä väliin. Mut nää kaks on sellaisia, tiedättekö Core-ystäviä. Jotka on ihan lähellä vaikka asuu kaukana ja joihin voisin luottaa hädässä. Aivan ehdottomasti. Ja olipas ihan kamalan hauskaa lopulta. Tosi erilaiset bileet ku keskimääräset, näissä mm. Pelattiin tommonen 3,5h magic the gatheringia jonka vuoks olin vain 3h mun arvioidusta kotiintuloa-ajasta kotona... Mut onneks on myös paras lapsenvahti, jolla synkkaa hyvin mun poitsun kanssa niin ei ollut mikään hätä.

Sunnuntai meni sukulaismerkeissä. Laitoin heille vähän lounasta ja käytiin sit illemmalla möksällä laittelemassa sitä talvikuntoon. Saunottiin ja aurinko paistoi ja oli kovin kesäistä. Tykkäsin. Kesän vikoja rippeitä tässä nyt nautitaan ja ihanaa se on. Aurinko ja ruska <3

Mut onhan tää YH-arki sellaista tasapainottelua työn, harrastusten, lapsen yms vastuiden kanssa. Välillä tuntuu, et oon niin väsyksissä ja juoksemassa paikasta toiseen et ehdin ainoastaan tehdä absoluuttisen pakollisia asioita. Enkä tarpeeksi vaan istumaan ja ihailmaan lapseni kehittymistä. Sillä todentotta, hän on alkanut sanoa monenlaisia juttuja. Tänä aamuna esimerkiksi hän heräsi ja sanoi:


"Morning" kahdesti.

Viimepäivinä kuultuja on myöskin:
"Inkeri tuli" (Inkeri on tarhakaveri)
"En jaksa" (työntää ruoan syrjään)
"Housut"
"Istu"
"Isi"
"Because... This is it"
"Piste"
"Pissi"(Kun on pissihätä yöllä ->menee itse vessaan eikä tee vaippaan)

Lisäksi tapahtui sellainen ihan uskomaton juttu maanantaiaamuna kun menin tarhaan. Vanhemmat olivat lukeneet heille kirjoittamani kirjeen ja autismista oli keskusteltu. Eteisessä vastaantulleet äidit kiittelivät hyvää kirjettä ja kaksi tyttöä tuli juttelemaan A:lle. He silittivät A:n selkää ja juttelivat hänelle sanoen: "Hei A! Mää tiedän, että sää tykkäät autoista ja omenoista ja pandoista ja kaloista..."

No mää liikutuin siitä sitten niin, että oli pakko itkeskellä autossa varmaan viisi minuuttia putkeen. Siinä itkin omaa koulukiusaamistani ja sitä, miten silloin ajattelin, etteivät aikuiset mitenkään pysty puuttumaan asiaan. Ja miten selvästi tällaisella toimenpiteellä oli todellinen vaikutus. Yksi kirje. Mikä ero ilmapiirissä. Miten uskomaton voima voi olla tiedonvälityksellä. Kun asioista kertoo ihmisille ja he alkavatkin ymmärtää, miksi joku käyttäytyy eritavalla kuin muut. Ei levitellä käsiä koulukiusaamisen suhteen, eihän? Siihen täytyy puuttua heti. Keskustelemalla kiusaajien kanssa ja antamalla heille positiivista palautetta heidän positiivisesta käyttäytymisestään. Näin mää ajattelen.

Ehkä musta usein tuntuu et oon paska äiti. Kun en aamuisin saa lasta tarhaan ajoissa tai et sillä on melkein jokapäivä eriparisukat jalassa. Mut jotain asioita määkin näköjään osaan. 

/So my husband left for China on Saturday and we've been in a transition period of adjusting to the single parenting life. Topfish has been sleeping restlessly, since dad is gone and he misses him very much. We talk on skype every day and he's clearly very happy to see 'Isi' or daddy. J is in China to film the third season of Route Awakening, for most of this Autumn. In October he comes back to Europe, but mainly to visit Scotland Loves Anime, which is the film festival, where he's a presenter for like I don't know, 5th year in a row. So there's very little family time for us until the end of the year actually. At least this year I don't have a PhD to finish! 

I have quite a lot of work to do though. I'm in charge of mentoring 4 Chinese this Autumn and I'm a teacher in two lecture series. Plus supervision of candidate and master thesises etc. And the project work... So most days seem to have meetings and meetings and meetings. 

Topfish has been developing a lot of words lately. In Finnish and in English, but mostly in Finnish. He's said small sentences like "En jaksa" (I don't want anymore) when he doesn't want more porridge. He's been repeating after people saying "Housut" (Pants) or "Inkeri tulee" (Girl called Inkeri comes). It is promising, but we don't dare to hope he'd start using language more. We just do our best to help him and motivate him to use the words that he clearly knows how to say. 

My letter to the parents last week caused quite a change in the daycare athmosphere. On monday morning, the parents started to thank me on writing to them. The kids came to talk with Tops. There was two girls that came to him and said: "Hello A! (stroking his back so that he'd notice that they are talking to him) We know you like apples and cars and pandas and fish..." I was so moved that I cried for five minutes in the car afterwards. 

When I was a kid - I was bullied at school and I felt so powerless on the school bullying. IT was remarkable the difference that pure knowledge had made for the kids and parents... I mean, wow. Why are we not more open and discuss these issues? It's clear to me now that lots of cases regarding school bullying is about lack of communication and understanding. If the kids that bully, would get positive re-enforcement on acting in a good matter - perhaps they would stop the bad behavior. And if they would know why people are different, and understand that there is no need to be afraid of special kids - then perhaps there suddenly would not be any more reasons to bully. 

We are not powerless. Let's remember that. Sometimes all you need is a little bit of knowledge. Adults - have courage to say things out loud and talk about it!