Äitiysloma minne menit?

 

Tammikuu lähenee loppuaan ja niin myös minun äitiyslomani. Olen luvannut mennä osa-aikaisesti töihin helmikuun alusta pitämään muutaman kurssin opetusta ja katsomaan kokonaista kolmen(!) projektin perään... 

Mitä kuuluu vauvalle?

Niin myös pikkuinen L ei ole enää niin pieni poika vaan puolivuotias vesseli, joka jo pyrkii liikkeelle. Puolivuotiaana hän osaa jo kääntyä itsensä ympäri ja peruuttaa. Eilen hän nousi konttausasentoonkin itse eli liikkeellelähtö on lähellä. Hän tykkää kovasti seurustella ja matkii ihmisääniä. Hänen jokeltelusta on kuultavissa: 'Hei', 'Isi', 'Äiti', 'Tissi'... Toki ne ovat vielä vahinkoja. 

Tällä viikolla hän on oppinut päärryyttämään (olen puhallellut hänen mahaa pienestä lähtien) ja testaa taitoaan esim tissiin tai iskän rintakehään ja nauraa päälle. Puolivuotisneuvolassa hän oli 68cm ja 8kg. Hän kasvaa miinus yksi käyrällä, mikä sinänsä on jännittävää meille, koska esim. A on kasvanut aina +1 käyrällä...

Tammikuussa 2022 Koronaviruksen Omicron-variantti jyllää ja jännitämme, milloin se iskee meihinkin. Finnair perui lentomme Thaimaahan (huom! oikeinkirjoitus!) joten ei päästy puoli vuotiaan kans reissuun. Tarkoitus kuitenkin olisi lähteä keväämmällä, mikäli tilanne maailmalla alkaisi pikkuhiljaa helpottaa. 

  Arki koostuu aika pitkälti perusympyröistä tällä hetkellä - kotona ollaan ja kaupassa käydään. Uimassa on myös käyty, koska Jyväskylässä on uimahallit olleet auki. 

Äitiyslomalla on ollut rentouttavaa ja olen huomannut, että stressin tasot ei juurikaan päätä huimaa. Töihin paluussa en kaipaa kiirettä tai painetta. Toisaalta töitä voi tehdä myös vähemmällä stressilläkin. Tehtyäni tällä viikolla pari zoomipäivää erään projektin Kick-off kokousta, huomasin, että itseasiassa pidän työstäni kovasti ja olen siinä hyvä. Työstä saa myös positiivisia kicksejä:  eli tuntuu että on hyödyllinen yhteiskunnalle ja lisäksi saa onnistumisen kokemuksia hyvästä suoriutumisesta. Kaipaan myös olla kontaktissa kollegojeni kanssa ja etenkin heistä ympäri maailmaa. Toivottavasti jonakin päivänä päästään taas matkustamaan myös. 

Pikkuinen L ei mene päiväkotiin vielä vaan saa olla kevään edelleen kotona. Olemme siinä onnellisessa asemassa, että meillä on mummeja, jotka pystyvät auttamaan vauvan hoidossa <3. Syksyllä sitten ajatuksena olisi aloittaa päikkytaival. Teen töitä kotoa käsin, joten ajatus on myös jatkaa imetystä ainakin tuohon yhteen ikävuoteen asti. 

Aina kysytään, että miten teillä nukutaan?

Ei ole hääppöistä ollut pikkuisen unet ensimmäisen puolen vuoden aikana. Hän nukkuu edelleen parhaimmillaan sellaisia 2-4h pätkiä ja varsinkin ilta ja aamuyöstä 45minuutin pätkissä. Unta yössä tulee kuitenkin 10-11h eli hän ei herää itkemään - kunhan vaan herättää minut ja haluaa tissille. Hän nukkuu suurimmaksi osaksi yönsä omassa sängyssä ja imetän istualtaan.

(Kaiser) Sosee

Nyt olemme aloitelleet myös kiinteät ruoat. Hänelle soseet maistuvat erinomaisesti, mutta karkea puuro sai lähinnä yökkimistä aikaan. Hänellä on maha ollut hieman kipeänä. Luulen sen johtuvan siitä, että suolisto vielä kehittyy - niinpä hän saa n. 0,3-0,5pilttipurkillista nelisen kertaa päivässä. Kaupan sileät puurot hedelmäsoseella uppoavat myös. Lisäksi on mennyt esim. kasviksia tai kasvis-lihasosetta. Kiinteiden ruokien aloittaminen on vaikuttanut enemmänkin kielteisesti öihin kun hänellä on ollut ilmavaivaa:(

Kahdella hampaalla on kovasti harjoiteltu sormiruoan haukkaamista myös - omenasta ja kurkusta saadaan jo kohtalaisia paloja irti. Korviketta menee puoli litraa päivässä edelleen - sen määrä on pysynyt aikalailla samana 1-kuisesta lähtien. Tilailee rintamaitoa sitten lisäksi. En anna yöllä tai päivällä korviketta, jos olen itse maisemissa. Illalla hän vetää kolme pulloa 160ml/pullo. Toki korvikkeen nauttiminen helpottaa meidän arkea kovasti kun iskä, sisarukset tai mummit voivat sitten helposti ruokkia häntä minun poissaollessa. Toki nautin meidän imetyshetkistä ja en haluaisi niiden vielä päättyvän. Molempi parempi.

Pieni kuopuksemme on kyllä ihana persoona. Innokas, utelias, huumorintajuinen ja sosiaalinen <3. Meidän muullekin perheelle kuuluu hyvää, mutta heistä joku toinen kerta.

 /Little 'Sherlock' is already 6 months old and quite a sociable personality. He has learned to back and turn around on his stomach, but not to go forwards yet... He has not been a particularly good sleeper in his life so far, 2h periods on average day or night - but he is good at eating and enjoys particularly pear, apple, plum etc. Time flies and it is time for me to go back to work, at least part time this Spring. Grandmothers (and great aunts) will be taking care of him while I work. We are very lucky to have this option so that he wont have to go to daycare before he is 1years old.

Mitä kuuluu 7-vuotiaalle autistille?

Meillä ollaan tässä loppuviikosta vähän kotihommissa kun perjantaina aamulla pienellä oli otsa niin kuuma ettei sitä kouluunkaan raaskinut laittaa. Mummi oli auttamassa aamulla, jotta molemmat vanhemmat ja toisen puoliskokin pääsimme kaikki mukaan lapsosen Hojiks -keskusteluun tautiepidemiasta huolimatta. Siitä sainkin sitten ajatuksen kertoilla vähän 7vee autistin elämästä. Tiedän, että lukijoissa on paljon A:n faneja ja varmasti autismiarki kiinnostaa edelleen. 

Poikani "A" "Topfish" täyttää toukokuussa jo kahdeksan ja käy 11-vuotisen oppivelvollisuuden toista eli 'ESI2' -luokkaa Kypärämäen koulussa. Hän on ollut siellä siis 1,5vuoden ajan 7 oppilaan ja 7 aikuisen (ope+6 avustajaa) ryhmässä. Autismiopetus on Jyväskylässä ihan Suomen priimaa. Täällä on tätä tärkeää työtä tehty jo parin kymmenen vuoden ajan. Mahtavaa on nähdä, miten lapsiin panostetaan. 

Mitä A:lle sitten kuuluu?

Koulussa hänellä menee mukavasti. Hän on kehittynyt mm. kynän käytössä ja osaa hyvänä päivänä kirjoittaa vaikean pitkän etunimensä mallista. Lukea hän ei osaa, eikä hän tiedä mitä numerot tarkoittavat. Hän osaa luetella numerot kymmeneen, mutta ei tunnista numeroita vielä. Lukualuetta 1-3 on harjoiteltu nyt 1,5 vuoden ajan. Hänen opinnoissaan äidinkieli ja matematiikka ovat keskeisiä, mutta hän opiskelee paljon myös taitoja, joita tarvitsee yhteiskunnassa isona selviämiseen kuten kävelyä jalkakäytävällä, tiskaamista tai uimista. Koulussa tehdään paljon retkiä, joten lapset tutustuvat uusiin tilanteisiin ja paikkoihin. A ei uusista tilanteista tai ihmisistä hermostu - hän on mennyt maailmalla niin paljon, että ottaa uudet tilanteet seikkailuna ja lunkisti. Kouluaineita ovat myös musiikki, kotitalous, käsityö ja kuvaamataito. Joulun aikaan vanhemmat pääsimme mukaan seuraamaan koulun joulujuhlaa, jossa suoraan sanoen oli kyllä äidin tippa linssissä, sillä lapsi osallistui siellä yhteisiin laululeikkeihin ja soittamiseen (ohjatusti). Karkeamotoristisista taidoista hän on viimeisen vuoden aikana oppinut uimaan ja luistelemaan kovaa. Enää ei tarvitse pelätä, että poika hukkuu uimahyppyjen aikana ja luistinradallakin pyllähdellään yhä vähemmän. Hänen haasteensa ovat kommunikoinnissa. Hän ei edelleenkään juttele.

Kommunikointi on haaste

Toki hän sanoo joitakin yksittäisiä sanoja. Blogin lukijat muistavat, että näin on ollut kyllä ihan diagnoosista eli kaksivuotiaasta lähtien. Mitään varsinaista kehitysharppausta ei ole sen jälkeen nähty vaan sanat tulevat ja hukkuvat sittemmin. Jonakin päivänä hän 'muistaa' paremmin, joskus sanat ovat vaan hukkuneet hänen päähänsä. Kommunikointiin meillä käytetään siis:

a) sanoja (Minä, haluan, Mitä, Juusto, Leipä, Noodles, Äiti, Isi, Uimaan jne)

b) viittomia

c) kuvia

d) Talking board -laitetta, josta hän voi etsiä haluamaansa tekemistä

e) Kädestä pitäen opastamista

Edelleen haaste on hänen oman kommunikointimotivaationsa löytyminen. Jos hänellä on jotain asiaa, hän mieluusti aloittaisi aina kohdasta 'e' eli hakemalla aikuisen sormesta kiinni ja viemällä se paikkaan, johon hän haluaa toiminnan kohdistuvan (esim. valokatkaisija, jääkaappi jne.) Sitten häntä opastetaan viittomalla ja sanalla kertomaan, mitä haluaa. Hojiks palaverissa mukana olleella puheterapeutilla ei ollut mitään uusia konsteja saada A:ta puhumaan - samoja terapiajuttuja tehdään kuin aiemminkin: Motivaation tullessa pyydetään puhumaan. 

Laululeikit ovat hänelle motivoivia tapoja opetella viittomia ja myöskin pidempiä lauseita. Hän on tänä keväänä alkanut laulaa mukana 'You are a lovely little Finn' -laulua, jota hänelle on laulettu ihan pienestä pojasta lähtien. Laululeikkejä on opeteltu etenkin isin kotona, jossa asuu siis nykyisin musiikkiterapeutti. Musiikkiterapiassahan hän on käynyt kohta 2,5 vuotta jo ja se on selvästi ollut hänelle mielekäs tapa opetella uutta.

Avioeron kautta turvaverkko on kasvanut

Lukijat varmasti tietävätkin, että viime keväänä muutimme seinän taakse naapuriin eli A:n elämässä mullistuksia on ollut vanhempien avioeron myötä. Meillä on siis vakiintuneet vuoroviikot ja vaihtopäivä on maanantai. Asumisjärjestely on muksulle todella toimiva, koska koulubussi lähtee samasta pihasta kaikilla viikoilla ja koti on samassa turvallisessa paikassa, missä ennenkin. Hänestä huolehtivien aikuisten määrä on kuitenkin tuplaantunut ja sisaruksiakin pyörii äitiviikonloppuna kaksin kappalein elämässä. 

Ajattelen, että A:n elämä on rikasta, koska hänen ympärillään on niin paljon häneen panostavia ihmisiä. Mummi on ollut enemmän Jyväskylässä ja siksi hänen elämässään yhä enemmän läsnä. Samoin Ritva-isotäti on edelleen hänen kanssaan paljon ja tämän lisäksi on muitakin sukulaisia vielä päälle. A:n hyvinvoinnista välitetään ja huolehditaan kovasti. Joskus tuntuu hieman hullultakin se, että yhden pienen pojan ympärillä on vaikka yhdeksän hengen työryhmä tekemässä kuntoutussuunnitelmaa, mutta ainakin on kaikki tehty, mitä voidaan. Se on myös hyvä, että voidaan jakaa vastuita, eikä autistin vanhempana jää yksin huolehtimaan lapsen kehityksestä. Se, että meillä on asiat näin hyvin ei todellakaan tarkoita sitä, että kaikilla olisi vastaavaa turvaverkostoa.

 Apua autistin ylikuormitukseen aistihuoneesta ja painopeitosta

 A on autismistaan huolimatta hyvin mukautuva lapsi ja Hojiks-keskustelussa esiin tulikin etenkin se, miten hänen kanssaan varsinaisia hankaluuksia ei ole ja emme ole koskaan nähneet hänen vetävän varsinaista raivaria. Sen sijaan A käy välillä ns. 'ylikierroksilla', johon olemme harjoitelleet erilaisia purkamisen keinoja. Yksi keino on rentoutumisen harjoitteleminen, jota olemme äitin kotona tehneet (ja koulussa). Siinä mennään ns. 'aistihuoneeseen', jossa on vähänlaisesti ärsykkeitä ja lapsi laitetaan mukavaan asentoon/painopeittoon. Meillä kotona tämän asian ajaa treenihuone, jossa on kaksi patjaa. Ylikierrostilassa A menee patjojen väliin, jolloin hänen kehoonsa kohdistuu turvallinen tunne. Aikuinen voi tulla silittelemään mukaan. Tässä tilassa meillä myös leikitään paini ja kutitusleikkejä, mutta ne ovat sellaisessa tilanteessa, jossa ei olla ylikuormituksessa. 

Lukijat muistavat varmasti myös sen, että A on ollut erityisen huono nukkuja koko elämänsä ajan. Sittemmin olen havainnut, että arjessa hän nukkuu kohtuullisen hyvin, kunhan häntä ei laita nukkumaan liian aikaisin. Uniongelmia tulee erityisesti lomien jälkeen eli joulu/kesäloman kanssa ja tietysti myös jos on oltu eri ajassa eli mummeja moikkaamassa englannissa. Yökastelua hänellä ei ole ollut viime kesän jälkeen lainkaan, mikä on hieno asia. Vessassahan hän osaa myös itse käydä ja on osannut jo parisen vuotta:) Talvella keksin laittaa hänelle painavamman extrapeiton, mikä auttoi siihen, ettei hän potkinut peittoja yön aikana pois, niinkuin hänellä on ollut tapana. Kylmäänkin tietysti herää! 

Autistin kehitys on hidasta

Vaikka välillä tuntuu, että arki on samanlaista ja kehitystä tapahtuu niin hitaasti - silti aina välillä on hyvä kuvata sitä, millaista on, jotta voisi huomata tilanteen parantuneen vaikka vuosi sitten pisteestä. Tällä hetkellä A on alkanut 'määräilemään' ihmisiä ympärillään eli ilmeisimmin hän matkii sitä, miten häntä opastetaan. Esimerkiksi minun tulee jatkaa nukkumista viikonloppuaamuna hänen mielestään, jos ei ole vielä aika herätä. Se ilmenee siten että vessakäynnin jälkeen klo 07 hän työntää minut takaisin aikuisten makkariin ja sulkee oven perässäni mennen sitten omaan sänkyynsä vielä torkkumaan. 

Toinen mielenkiintoinen kehitysvaihe juuri nyt on se, että hän kaipaa vahvistusta sille, saako jotain tehdä. Jos hän vaikka haluaisi juoda vettä lasista, hän haluaisi aikuisen antavan hänelle sen lasin. Hän osaa monta prosessia täysin mainiosti arjessaan, mutta ns. 'passuuttaa', koska voi. Niinpä joka päivä vaadimme häntä esim. syömään itse veitsellä ja haarukalla; riisumaan ja pukemaan itse; laittamaan vaatteet itse naulakkoon jne. Näissä hän tarvitsee ohjausta, sillä voi olla, että mikäli häntä ei ohjaa, hänen huomionsa kiinnittyy johonkin muualle ja hän unohtaa, mitä oli tekemässä. Näin ollen vaikka ulkovaatteiden riisuminen voi kestää 1,5 tuntia, mikäli sitä ei valvota. Tämä vaihe alkoi ennen joulua jo - odotan mielenkiinnolla, kuinka kauan se kestää. 

Välillä tapahtuu ihmeellisiä asioita... Mummi oli hankkinut hänelle 64-osaisen pikkuisista legoista tehtävän lentokoneen ja hänhän oli niin motivoitunut tästä 'KONEesta' että kokosi sitä tunnin keskittyneesti ohjeesta ihan itse ja niinpä se tuli valmiiksi. Aikuisellekin se oli vaikea! Tämä oli hyvä muistutus siitä, että autistit ovat äärimmäisen älykkäitä, vaikkeivat kykenekään aina kommunikoimaan sitä ulospäin. 

Kaikenkaikkiaan pikkumurulle kuuluu hyvää. Kuumekin on laskenut, ensi viikolla sitten kouluun:) Hän meni juuri vessaan ja ilmoitti: "Khaga" mikä on aikamoinen näyte siitä, että edistystä tosiaankin tapahtuu, vaikkakin hitaaseen tahtiin:)

/What is up to with Topfish age 7?

In a short summary - he is doing well. He makes progress at school - the latest is that he can assemble a 64-piece lego plane from instructions and he tries to sing along 'You are a lovely little Finn'. He has learned how to swim and skate. Skiing is also under practise. He is very well behaved and he is learning both communication and maths. His communication is partly on words (single, not many), partly on sign language, partly on talking board, partly on cards. He also has a tendency to try to boss people now a days. Perhaps mimicing what has been done to him...? And he is 'asking for permission' so needing reinforcement for many things that he does like putting his clothes away and eating with knife and fork. These are developmental stages of course. He is sometimes 'wired up' and for that we are practising 'unwinding' by relaxation. At home we have a training room where there is two mattreses that he can lie between. This makes pressure on his body and makes him unwind. Massage and stroking his body is also helpful for that. Seiho in Kempo teaches how to do that of course. Overall he is rather happy in his new two homes, one yard -life where he lives bi-weekly at dad's and bi-weekly at our place. He is a very nice person anyways. We have never seen him have a complete melt down and he has also started to sleep through the night. Overall, life is very good with him. He is such a small little charmer;)

Autisti goes Back to School

 Näinhän se on, että tänään eletään tämän vuoden ensimmäistä virallista kesälomapäivää monessa kodissa sillä koulut alkavat taas. Postilaatikko täyttyy kirjeistä "kun lapsesi menee kouluun" -viesteistä, mitkä meillä ovat vuoden myöhässä. Hassulta tuntuu myös, että ekavauvakerholaiskaverit aloittavat koulun vasta tänä syksynä, kun meidän poika on siellä ollut jo vuoden ja kaikki on tuttua.

Mitä kuuluu seiskavee autistille? Perheemme on viimeisen vuoden aikana käynyt läpi ison myllerryksen, joten lapsen koulutiestä juttelu on blogissa jäänyt sivummalle. Tiedän kuitenkin, että lukijoita kiinnostaa, miten A:lla menee, joten kirjoittelen tähän nyt vähän ekan kouluvuoden kuulumisia.

Noin yhdellä sanalla sanoisin, että A:lla menee todella hyvin. Hän on siis mennyt vuosi sitten jo kouluun 11-vuotisesta opetusvelvollisuudesta johtuen ja kouluhan hänellä on Jyväskylässä sijaitseva Kypärämäen koulu. Jyväskylässä on autismiopetus alaluokilla järjestetty kootusti eli selkeällä diagnoosilla pääsee autismiluokalle, jossa on n. 6-7oppilasta ja saman verran aikuisia.

A on ollut siis ns. ”ESI1”-luokalla vuoden ja siirtyy nyt ”ESI2”selle. Sitä ennen vuosi eskaria on takana päiväkodista eli kolmevuotinen ns. Esikouluvaihe on käynnissä. A:n ryhmässä on yksi saman asteinen ja loput ovat n. 1-3v nuorempia tai vanhempia. Viime vuonna hän oli siis yhdessä T:n kanssa nuorin luokallaan. Luokassa on yksi opettaja ja kuusi avustajaa, joista yksi on ns. Nimetty avustaja, mutta käytännössä aikuiset vaihtelevat.

Jokaisella on oma räätälöity opetussuunnitelma, jossa on mm. Äidinkieltä, matematiikkaa, kuvista, käsitöitä, musiikkia, kotitaloutta(perjantaisin!) ja liikuntaa. Esim. Matikassa hän on lukualueella 1-3 eli ei vielä ymmärrä mitä nää on, harjoitellaan laittamaan numero ja kolme autoa esimerkiksi yhteen. Tätä on harjoiteltu vuosi mut se ei vielä ole naksahtanut. Eipä ihme koska lukeminen ei myöskään vielä onnistu... sen sijaan hän on opetellut mallista kirjoittamaan omaa nimeään. Siitä menee välillä ”Alex” jo ihan ilman apua! Huikea kehitys. Hänen koko nimensä on niin pitkä että se onkin sitten hyvä treeni jo, kun alkaa onnistumaan.

Kotiläksyjä on tehty vuoden mittaan molemmissa kodeissa. A:han on nyt kesäkuun alusta asunut isän ja äidin kotona noin puoleksi, vaikkei vanhempien yms muut matkailuaikataulut aina tarkoita et just kokonaisia viikkoja kerrallaan. Meillä ei lasketa - kumpikin perhe haluaisi viettää paljon aikaa lapsen kanssa, joten lähinnä tilanne on niin, että kumpi SAA hoitaa häntä...

A näyttää viihtyvän molemmissa oikein hyvin, hän on käytännössä aina iloinen minun kanssa ollessaan, enkä juuri koskaan nää häntä huonolla tuulella. Isi raportoi samanlaista. Uudet sisarukset ovat käyneet läheisiksi myös, etenkin S, joka on A:ta kolmisen vuotta vanhempi tyttö. Heillä on samantapainen persoonallisuus ja molemmat pitävät esimerkiksi uimisesta, sukeltamisesta ja monista fyysisistä leikeistä, jotka jo onnistuvat. S ottaa kiitettävästi A:ta leikkiin ja he kiipeilevät, juoksentelevat yms. A matkii isompaa S:ää kaiken maailman asioissa, mutta on myös kiinnostunut V:stä, joka on häntä 1,5 vuotta vanhempi poika. Juhan lapset ovat välillä samaan, välillä eri aikaan meillä, mikä tarkoittaa sitä, ettei uusien kaverien tai ”sisarusten” kanssa tarvitse koko aikaa jakaa aikuisten huomiota tai omaa tilaa, mikä on osoittautunut hyväksi systeemiksi kesän mittaan. Välillä on taloudessa viisi ihmistä, välillä kaksi - tai jopa yksi! Riippuu päivästä. A:han on ihmisiin hyvin mukautuvainen ja uusia perheenjäseniä moikkaillaan, silitellään ja pussataankin, jos antavat.


Kesän aikana on opiskeltu uimista urakalla. Sanoinkin, että hän käytti kesälomastaan 2,5viikkoa olemalla järvessä. Joka ikinen päivä. Moneen otteeseen. Mielellään koko ajan. Tämä on sinänsä ollut meille mahtava kesä, koska uida on voinut lämpimässä koko heinä- ja elokuun. Eli käytännössä koko A:n loman ajan. Hän on jo aika hyvä uimari, mutten täysin luota hänen uimataitoonsa, joten sitä pitää vielä testata allasolosuhteissa... harjoiteltu on myös pyörällä ajoa, mikä vaatii vielä enemmän treeniä. Kiinnostusta siihenkin on, ainakin jos sillä menopelillä mennään uimarannalle:)

Haasteita toki autistin arjessa on edelleen, mutta ne ovat pääosin samat kuin ennenkin: Puhe ei ole vieläkään alkanut vaan hän pääasiallisesti kommunikoi elein ja talking board-laitteen tai PECS kuvien avulla. Talking Board on saatu apuvälinekeskukselta marraskuussa viime vuonna ja nyt hän kykenee jo löytämään haluamiaan sanoja ainakin ruoka-kategoriasta... Kategorioita on siis harjoitelty vuoden mittaan ahkerasti. Puheessa hän sanoo selkeästi:
"Minä - Haluan - X"
X = vettä/juusto/leipä/uimaan/cars/kone/nooze

Näitä on tällä viikolla käytetty ahkeraan.

Toinen haaste on edelleen vanha tuttu eli nukkuminen, mikä on edelleenkin niin, että herätään välillä klo 03 eikä sitten nukahdeta enää uudelleen. Nukkumaan hän menee klo 21-22 välillä... Eli aika väsynyt on jos vain esim. 5,5h unet on alla... Ja todella väsynyt on varsinkin vanhemmat. Lomallahan nämä asiat eivät haittaa, mutta näin uusioperheessä, jossa on kaksi välillä eri vuoroissa töissäkäyvää ihmistä ja kaksi muutakin lasta öisin paikalla niin haastetta on. A nukkuu tällä hetkellä n. 4 yötä kuukaudesta samassa huoneessa S:n ja V:n kanssa ja toistaiseksi tämä on mennyt hyvin, jopa helteillä. Nukahtaminen toki on kaikilla kolmella hankalampaa kun on kaksi muutakin siinä samassa tilassa, mutta muuten on nukuttu aika mukavasti. Onneksi uusi kotimme on sen verran väljä, että alakertaan pääsee omaan tilaan nukkumaan, jos ei nukkuminen toisten kanssa suju. Toistaiseksi siis näin.


Valo- ja ääniyliherkkyyttä olen ollut havaitsevinani välillä enemmän kuin aiemmin. Vessan vetäminenkin sattuu hänen korviin, samoin vesihanat... Mutta hän tottuu niihin kuitenkin. Lähinnä pitelee silmiään ja korviaan tarvittaessa.

Esi2-luokkalainen eka päivä, waiting for the BUS!

Muutenkin A on aivan todella kiltti ja ihana lapsi: Joka päivä äidille annetaan paljon pusuja ja haleja ja aina nauretaan ja ollaan hyvällä tuulella. Ajattelen, että hän kasvaa omassa tahdissaan ja kehittyy. Kiinnostavaa on tulevalle kouluvuodelle nähdä, että oppiiko hän:
- Kirjoittamaan?
- Numeroita lisää?
- Lauseita?
- Uimaan kokonaan ilman kellukkeita?


Katsotaan keväällä sitten! Mukavaa alkavaa kouluvuotta kaikille koululaisille!


/Small half-Finn has started his second year at school today! It seems all familiar as he has already been one year in Kypärämäen koulu, autism class. He takes the school bus (taxi) every day with his friends and he has 6 other kids in his class. Every kid has an adoult in the classroom to support them, one is a teacher, 6 'assistants'. They have a few changes, but most of the classroom is the same as last year. Everyone has got their own curriculum tailored to them and they learn Math, Finnish language, Home economics, Music, P.E., art etc. Tops is for example learning the numbers from 1 to 3, which he has been studying for a year. He doesn't quite know what they mean yet. However, he has learned to write his own name from an example, which I think is a remarkable achievement. 


He was on holiday for one month, two weeks in England and two weeks with me, mainly in the shed or other lakes as it's been a remarkably warm summer in Finland, he has just spent it swimming. I mean he has really been in the lake most of his waking hours. Every day. His swimming skills have improved immensely and on top of that also he has started to learn how to cycle. 


Overall, he is such a happy young boy. He has started to live in two homes now. He also has his own bed in both of these homes in a separate room from parents. This goes fairly well - he would still prefer to snuggle in the big bed, but has gotten accustomed in sleeping on his own. Going to England this summer caused the expected jetlag and has had quite a difficult week of waking up quite early like 3am or 5am... This of course is pretty normal for him and the best is to get back to routines, which will hopefully sort out the nights. 


Tops has got two 'new siblings' now which means that about 4 nights per month, he spends together with them. The three of them are the ages of 10, 9 and 7, so they get on quite well. 

Tops is particularly interested in Juha's eldest - perhaps because she is a girl and he likes to mimic whatever she does. They have quite similar character the two of them - both really sunny and adventurous. 
 
This means they end up in all kinds of trouble also of course... Like climbing high places where they can't get out... But all in all, they get along very well. 

What do you mean we shouldn't do this...?

You jump first! No you jump!

Tops at the age of seven seems like quite a happy child - no real new problems have risen (knock wood) since last year and now we are eager to see whether he will learn how to write more than his name this year, will he learn what numbers are, will he be completely capable of swimming etc. Exciting year ahead!
 

Autisti menee kouluun

 Meillä on tänä aamuna jännät paikat. Pikku muksu lähtee kouluun. Hän on kuusi vuotta, mutta hänellä on 11-vuotinen oppivelvollisuus, koska kuten tiedätte, hänellä on erityisen tuen tarve. A on lapsuusiän autisti. Kyllä on tullut nopeasti vastaan tämä kouluun meno, vaikka hän meneekin ns. "ESI1"-luokalle eli hänellä tulee olemaan kolme vuotta eskaria jo siis... A on käynyt viimeisen vuoden esikoulua Puistokadun päiväkotikoululla jo siis, mutta katsoimme parhaaksi, että hän aloittaa ESI1-asteelta (eikä ESI2-asteelta), koska näin hän saa olla koulussa maksimaalisen pitkän ajan. Se voisi sitten 11 vuoden päästä loppua vuodet kesken, nimittäin.

Kuvat hetkestä, kun hain A:n viimeistä kertaa tarhasta maanantaina...

 Tämä viikko on meille ollut muutoksen aikaa siis. Sanoimme viimeisetkin jäähyväiset ihanalle tarhalle, jossa A on saanut olla kolme vuotta jo. Viimeisen vuoden hänen tukenaan on ollut mahtava eritysavustaja M, josta oli niin haikea luopua... Hän oli topakka ja suurella sydämellä työtään tekevä kainuulainen, jonka kanssa A tuli kovin hyvin toimeen. Iso ikävä tulee.

 A oli itsekin suruissaan, vaikka meidän on vaikea tietää, miten hän ymmärtää sen, että maanantai oli viimeinen tarhapäivä. Tästä allaolevasta kuvasta näyttäisi siltä, että ymmärrys on 100% luokkaa...

Koulun aloituksessa oman haasteensa aiheuttaa se, että A alkaa kulkea Kypärämäen autismiluokalle koulutaksilla. Autistit ovat siihen oikeutettuja. Vanhempia tämä asia hirvittää. Ei pelkästään siksi, että täytyy alkaa aamuisin heräämään luonnottoman aikaisin, mutta myös siksi, että meidän muksu on karkailevaa laatua... Mutta minä luotan siihen, että ammattilaiset osaavat käsitellä pikkuautisteja, joita ilmeisimmin taksissa tulee olemaan useampikin kerralla. Odotan mielenkiinnolla, mitä kouluunmeno tuo tullessaan. Tutustumassa on käyty jo keväällä ja siirtopalaverit pidetty. Kaiken pitäisi olla kunnossa. Toki tilanne on, että minä olen tullut juuri parin viikon keikalta Amerikasta ja meillä on ollut yhden vanhemman miehitys ja läpsystä vaihto suurimmaksi osaksi tällä viikolla, koska iskä käväisi hakemassa meille Kiinan viisumeita Helsingissä ja lähtee tänään myös Worldconiin Helsinkiin, jonne me olemme menossa perässä perjantaina. Eli muutosta ja turvattomuutta varmasti on. Poika reagoi kahdella tavalla: 1) huutelu ja 2) yöheräilyt. Nämä ovat merkkejä hänen stressistään. Siitä, että hän tietää, että jotain on tekeillä. Jotain on ilmassa, mutta ei oikein osaa hahmottaa, että mitä. Katsotaan, mitä tuleman pitää siis... Toisaalta kouluunmeno on varmaan vanhemmalle rankempikin kokemus kuin lapselle. Lapsi varmaan on innoissaan, näin voisin kuvitella... Johonkin uuteen jännittävään 11 vuotiseen seikkailuun lähtö... Meille on tosiaan käynyt niin onnekkaasti, että hän pääsee ihanalle luokalle, erinomaisen pätevän opettajan hoiviin, paikkaan, jossa jokaisella lapsella on oma aikuinen: 1:1... Tämä on Jyväskylän kaupungin kalleinta opetusta - mutta tutustumiskäynnillä tuli niin erinomaisen huojentunut ja helpottunut olo: Tämä on A:lle oikea paikka ja hänellä tulee oleman Kypärämäessä hyvä olla.

/So the day has come: Tops is going to school today. What's happened to my little baby? He is 6 years old now. In Finland, kids go to school at 7, but he has special needs, so he will go at 6. His school will last for 11 years and he will do so called 'pre-school' years for two years more in Kypärämäki (helmet hill), which is the name of the school where all Autistic go in Jyväskylä. We have visited the place in the spring and we have too. It is a lovely place for him. There's 1:1 ratio of kids and adults, so he will have his own 'person'. There's 3 classes of Autistic. There's 7 kids in his class, varying on about 5 years of age. In his group, there's another child his age. He will go to school with a taxi and return the same way. This is a bit alarming for parents - how will the taxi driver manage, we wonder, with more than one kid... But They have 25 years of experience in this school, I have faith in the system. Still, it was tearful to leave his old daycare where he had been for 3 years. It was specially tearful to leave his special person M... Thank you for all the great years in Puistokadun päiväkotikoulu <3.   

Kuusi vuotta

 Pikkuisesta vauvastani on kuudessa vuodessa kasvanut poika. Iloinen, tunnerikas ja älykäs herrasmies. Tämä poitsukka täyttää tänään kuusi.

 Nämä kuvat ovat tältä päivältä. Aishan lemppari juttuja ovat edelleen kalat (niinkuin näkyy), omenat, autot ja pandat. Kun tiellämme on roska-auto, on se niin jännää katsottavaa. Hän on myöskin oppinut, ettei autojen alle pidä mennä ja osaa niitä jo väistää... Viime vuonna itsesuojeluvaisto oli aikalailla nolla edelleen... Jotain kehitystä on siis tapahtunut. Hän ei esimerkiksi suostunut enää hyppäämään 3m hyppylaudalta veteen Kaukavedessä pari viikkoa sitten. Aiemmin on menty ilman pelkoa:) Yhdestä metristäkin eka hyppy mentiin istualtaan. Sitten seuraavat 70 hyppyä meni kyllä siitä metristä niin hurjaan tahtiin kuin vaan voi olla...

Kuuden vuoden iässä A osaa toistella sanoja. Niitä tulee päivittäin uusia. Tällä viikolla on tullut mm. 'leipä - mehua - helou - heippa - juusto - NO Nemo! - Where is she?..." Osa näistä on elokuvista matkittua tietenkin, osa meiltä. Mutta me olemme innoissamme siitä, että vuosi musaterapiaa näyttää tuottaneen tulosta, sillä hän jäljittelee ja kuuntelee ohjeita ja suopuu aikuisen ohjaukseen paaaaaljon paremmin kuin vielä viime syksynä. Kehitys on siis ollut huikeaa. On opittu ulos vaipoista. On opittu pukemaan vaatteet itse... Nämä ovat itsenäistymisen kannalta isoja askeleita pienelle autistille.

Topsukan synttäreitä vietettiin viime viikolla äiskän puolen sukulaisten kesken. Englannin mummi ('mummi!' hän sanoo) on tulossa kahden viikon päästä kylään... Ehkäpä pieni kakku olisi tarpeen niihinkin kemuihin;)

Hyvää synttäripäivää rakas pienokaiseni. Olet elämäni aurinko.

/ Little Topfish turns six today. He has had quite a year... Learning to use the toilet, to dress himself, to repeat words after people... Mimicking skills at the moment are developing fast every day. He uses pictures to communicate his wants and doesn't really say sentences, but says the occasional 'Where is she' in the middle of the night, which gives his parents hope for a brighter future. This week we've visited his new school of the Autumn and he loved it. It's a class of 7 children for just autistic and he was there for 4 hours on Thursday. When I showed him the card of his usual daycare where he had to go back to, for the afternoon, he got grumpy... The large yard with playgrounds outside the school would have been a lot more desired place to spend his afternoon in... 

At six, he is a delight to be around. Always sunny and always with SPEED. "I am SPEED" really describes him. He loves it when someone chases him around, tickles him or joins in with what he is doing. He is starting to play with other kids. He has done so much development that it's remarkable... A couple of weeks back were in a playground with the whole family and he realised he can get us chasing after him by saying 'Isi' (daddy) or 'Äiti' (mommy)... Of course he was a little bit creative and would have preferred 'Äisi' to cover both of us... It's been a while since he had a word for parental units... 

Happy birthday my beautiful blue eyed son <3.

Autistin kouluvalinta

 Miten se on jo näin iso, että postiluukusta tupsahti kirje ilmoittaa lapsi kouluun... tämä on varmaan aika tuttu tunne etenkin esikoisen kanssa. Meillä toki kouluunmeno tuli ajankohtaiseksi odotettua aikaisemmin, kun lapsella on diagnoosi, joka vaatii pidennettyä oppivelvollisuutta.

Itseasiassa kouluunmenosta on puhuttu jo pari vuotta puheterapeutin kanssa - siitä, miten hän toivoisi, että A pääsisi autismiluokalle. Olin ajatellut, että kouluvalinta on meille siis peace of cake kysymys: ilmoittaudumme A:n kypärämäen kouluun ja toivoisimme, että hän saisi paikan: nämä ovat tietysti kysyttyjä paikkoja, koska autismiopetus on Jyväskylän kaupungin kalleinta opetusta: pienryhmät ja jokaisella oppilaalla on oma avustaja.

Sitten kolme viikkoa sitten sain puhelinsoiton, joka muutti kaiken: olin menossa Barceloonaan ja istuin jo koneessa... minulla ei ollut aikaa miettiä, mitä päiväkodin rehtori oikeastaan sanoi...hän ehdotti, että entäpä, jos A jäisi omaan kouluun eli Puistokadun päiväkotikouluun ja hänet integroitaisiin normaaliopetukseen. Olin kuin puulla päähän lyöty: kaksi vuotta minulle oli ammattilaisten taholta kerrottu, että autismiluokka on A:n paikka. Nyt tarjottiin toista vaihtoehtoa.. ihmettelin, että onko tässä taustalla joku kaupungin säästötoimenpide... mutta ensimmäistä kertaa joku halusi, että lapseni jäisi... yleensä päiväkodit ovat suhtautuneet erityislapsiin lähinnä ongelmina, joista halutaan eroon...Halusin tietää, mistä tällainen ehdotus tuli ja mitä sen takana oli... niinpä kävin rehtorin juttusilla. Hän on pitkän uran mm. Autistien kanssa tehnyt nainen, joka ajattelee, että erityislapset hyötyvät normilasten seurasta ja että on syitä, miksi autistiryhmät on esiopetuksessa jo purettu Jyväskylän kaupungissa... pelkästään toisten autistien seurassa heiltä voi oppia ei-haluttua käyttäytymistä. Meidän muksu on kuitenkin hyvin sosiaalinen ja hänellä on verrattain vähän ei-haluttua käyttäytymistä. Ymmärsin, että rehtori haluaisi tehdä A:sta esimerkkitapauksen, miten perusasteellakin tuki tuotaisiin lapselle sinne omaan kouluun, eikä tarvitsisi vaihtaa paikkaa tai kuskata kauas. Valitettavasti Puistokadun päiväkotikoulu, jossa hän on ollut nyt 2,5v, ei ole hänen lähikoulunsa - hänet laitettiin puistokadulle, koska sinne saatiin järjestettyä 2,5v sitten hänelle sopivat tukitoimet... ristonmaan päiväkodissa ne olisivat olleet heikommat: isommat ryhmäkoot, ei avustajaa, eikä myöskään omaa eltoa. Eli jos hakisimme Kypärämäen autismiluokan sijaan "integrointia normaaliopetukseen", joutuisimme todennäköisesti Tikan kouluun, emme suinkaan saisi pysyä tuolla missä hän nyt on ja hänellä on kaikki hyvin. Yksi suurimmista argumenteista pysyä puistokadulla oli juuri se, ettei tarvitsisi muuttaa: tilat ja ihmiset olisivat tutut ja samat - jopa erityisavustaja voisi pysyä samana. Rehtori teki ehdotuksen minulle ajattelematta sitä loppuun asti, mutta hän tarkoitti hyvää: hän halusi miettiä, mikä olisi todella A:lle parasta sen sijaan, että mikä on kaupungille taloudellisinta... siitä olen hänelle kovin kiitollinen ja se on syy, miksi haluan tätä asiaa tarkkaan miettiä.

Ja miksi en miettisi? Kyseessä on 11v lapseni elämää... mielestäni on tärkeää, että ratkaisu on hänelle oikea. Puheterapeutti kimpaantui minulle: mitä ihmettä edes mietin, kannattaako lapsen mennä autismiluokalle... sehän on niin "ihana" paikka.. näin sanoivat myös koulussa jo vierailulla käynyt autismiäitikolleegani ja lastenneurologian hoitaja, johon törmäsin eilen sattumalta, kun olimme kuulontutkimuksessa ties monettako kertaa osastolla. Mutta olisinhan minä kovin huono äiti, jos en miettisi asiaa ihan loppuun saakka. Olen haastatellut tästä asiasta nyt siis: puheterapeuttia, musaterapeuttia, toimintaterapeuttia, neurologian hoitajaa, lastentarhan opettajia, erityisavustajaa, toisten autistien vanhempia jne. Jos olisin litteroinut ja analysoinut nämä akateemisin menetelmin niin tuloksena olisi tästä aiheesta jo varsin kelpo paperi...jos olisin tämän alan tutkija niin arvelen, että tämä kelpaisi julkaisuksi. Mut no, tämä tulee nyt ulos vaan täällä blogissa. Jos olet alan tutkija ja luet tätä niin ota yhteyttä;)

Tänään kävimme vihdoin vierailemassa Kypärämäen koululla ja tutustumassa heidän autismiopetukseensa. Ja onhan se selvää, että A hyötyisi eniten autismiluokan toiminnasta näin koulutiensä alkuun. Hän on diagnoosilla "Lapsuusiän autismi" ja hänellä on 11-vuotinen pidennetty oppivelvollisuus. Hän on ns. "peruskauraa" (paikallisen rehtorin karski ilmaisu) kypärämäen koululle. Jos hänen diagnoosinsa olisi kevyempi, hänellä voisi olla muitakin paikkoja Jyväskylän kaupungissa... Mutta se ei ole. Kypärämäen koululla kuitenkin lapset integroidaan tavalliseen opetukseen sen mukaan, miten he pärjäävät. Aluksi 1-2h viikossa, sittemmin vaikka päivän per viikko ja niin edelleen. Neljän päivän jo sujuessa voidaan alkaa miettiä siirtoa 'omaan kouluun' eli lähialueen kouluun. Tämä kuulosti meistä vanhemmista hyvältä. Tietoa siitä, että Kypärämäki olisi A:lle oikea paikka, tuki myös se, että heille tulee usein ns. kriisitilanteita, joissa kevyemmällä diagnoosilla oleva lapsi on ollut integroituna, mutta tilanne on ollut omassa koulussa huono ja sitten joudutaan miettimään uudestaan, miten lasta voitaisiin tukea. Jos A:n diagnoosi olisi Asberger, tilanne olisi eri. "Asbit" (rehtorin ilmaisu) on syytä erotella, koska he oppivat negatiivista käytöstä toisiltaan, sanoi rehtori ja siksi heidät erotellaan ja intergroidaan eri luokkiin.  

Summa summarum, mihin tulokseen olemme tulleet mieheni kanssa pikkumuksun koulutaipaleesta:

Autismiluokan plussat ja miinukset:
=========
+pienryhmät, autisteille soveltuvat tilat
+yksi aikuinen per lapsi
+autismin opetuksen vuosikausien kokemus
+rauhallinen ja osaava ilmapiiri, ei isoa melua
+henkilökunnan vaihtuvuus vähäisempää kuin tavallisessa opetuksessa
+vahva autismin tuki
-muutos uuteen kouluun ja ihmisiin (A sopeutuu kyllä ajan kanssa, niinkuin tiedetään)
-toisilta autisteilta mahdollisesti oppima negatiivinen käyttäytyminen
-onko opetus A:lle tarpeeksi haastavaa? (Kypärämäessä jokaiselle lapselle tehdään oma suunnitelma ja omat tavoitteet yhdessä työryhmän kanssa. Monet oppivat mm. lukemaan, matematiikkaa jne)
-neurotyypillisten lasten vertaistuen puute? (Kypärämäessä normaaliluokat ovat tottuneet siihen, että autistit vierailevat heidän luokissaan ja toisaalta tavislapset käyvät esim. autistien kotitaloustunneilla vierailuilla - mikä oli niin suosittua, että viime vuonna piti laskea, että kaikki olivat varmasti päässeet yhtä monta kertaa...)

Normaaliopetukseen integroimisen plussat ja miinukset:
=========
+oma tuttu koulu (oletan että saisi jäädä puistokadulle eikä tarviis lähteä Tikkaan)
+oma tuttu erityisavustaja, joka on huippu (tosin - EA:n palkat ovat niin huonoja, että tiedossa on että M tuskin pysyisi A:n ohjaajana 11v ajan)
+tutut luokkakaverit (A:n luokkalaiset ovat olleet ihania siitä lähtien kun kirjoitin hänestä kirjeen vanhemmille - monet leikkivät hänen kanssaan ja ohjaavat jne)
+helpompi siirtymä kouluun
+normaalien lasten tuki ja malli
+tuttu henkilökunta
+sosiaalisuuden tukeminen
+/- opetus ehkä haastellisemmalla tasolla kuin autismiluokalla, jolloin A mahdollisesti saattaisi kehittyä nopeammin(?) tai vaihtoehtoisesti se olisi hänelle liian vaikeaa...
-isot ryhmäkoot
-ei autismin opetuksen kokemusta & tukea niinkuin kypärämäessä
-mahdollisesti vaihtuvat avustajat
-johtaisi poliittiseen taisteluun lapsen oikeuksista kaupungin prosessejen muuttamiseksi: kumpikaan meistä vanhemmista ei halua tehdä politiikkaa pienen lapsen tulevaisuuden kustannuksella: Jotta tilanne Jyväskylän kaupungissa muuttuisi - tämä muutos tulisi tehdä hyvin suunnitellusti ja rauhassa niin, että kaikki tahot sitoutuisivat siihen. Se, että yksi rehtori haluaa hypätä uudistukseen, ei tarkoita sitä, että siihen olisivat valmiita kaikki ne, joiden apua tarvittaisiin, jotta autistit voitaisiin todellisuudessa integroida tavallisiin koululuokkiin.

Kaikenkaikkiaan päiväkodin rehtori sanoi minulle, että A:lla on hyvä tulevaisuus, menee hän sitten kypärämäkeen tai puistokadulle... ja se on totta. REhtori oli myös muuttanut mielensä siitä, mikä A:lle on parhaaksi... Päiväkodin rehtorilla oli hyvä ajatus, mutta "kokeilutapaukseksi" kannattaisi valita lapsi, joka olisi vähemmän tuen tarpeessa kuin A, se kävi meille selväksi keskustellessamme Kypärämäen koulun rehtorin kanssa. Tästä keskustelusta opin kuitenkin paljon siitä, miten kaupungin prosessit toimivat... Selvää on myös se, että Suomessa erityislapsiin panostetaan ja aikani riideltyäni lapseni tuista ja oikeuksista, nyt hän saa kaikkea sitä, mitä tarvitseekin. Ilmoitamme hänet kouluun tällä viikolla.  Onko sinulla ajatuksia tai kokemuksia aiheesta? Mielellään niitä vielä kuulisimme... 8.2 on kouluun ilmoittautumisen deadline. Kyllähän valinta meille on tässä vaiheessa jo selvä.

"Kyllähän tämä on kallista opetusta kunnalle", sanoo Kypärämäen koulun rehtori: "...Mutta olemme nähneet miten nämä varat säästetään moninkertaisesti myöhemmin, kun nämä lapset eivät aikuisena tarvitse enää ollenkaan niin paljon tukea, kuin jos heihin ei panostettaisi koulutiensä alkutaipaleella". Tämä kuulostaa varsin lohduttavalta ajatukselta näin autismi-vanhemman näkökulmasta. Lapsella tulee koulussa oleman hyvä olla. 
/
Our five year old autistic champ has come to the point that we have to sign him to A school this Autumn. In Finland, kids go to school at 7, but as he is autistic, Topfish is going to go at 6.

We got announced a couple of weeks ago that there are two options: Either he goes to autism class or he gets integrated to his own school. Before this we throught that our only option was to put him to the autism class. However, the rector of the school where he goes to daycare now, had gotten a renegade idea to go against the city's policies and try something new: to try to get the help come to the child instead of isolating the SEN (special educational needs) kids to their own little rooms...

So we went to visit the autism class today... It became fast clear that this is the right place for Tops. Here are the pros and cons of both options:


Autism class
=========
+small groups (6)
+one adult per child
+years of experience in dealing w autism
+calm and peaceful athmosphere, no noices
+the staff is not constantly changing
-it will be a big change of people and space (although topfish is a very adaptable autist as we know)
-he might learn negative behaviour from other autistic children which he does not have right now
- we have concerns that will the teaching be challenging enough for him(But the visit cleared these: Everyone gets their individual goals which are set together by the "working group" meaning parents, teachers and therapists each year, many for example learn how to read)
-there is a lack of support from neurotypical children (although the idea of this autism class is that the children are first brought to the "intensive help" and then later will be integrated and visiting so-called normal classes. They will start with 1-2h every week and then go to one day and if someone is integrated 4 days per week, then it is time to be transferred into their own school...



Integration to "Normal" class
=========
+he knows the school, staff and kids (assuming that he would not have to change to the school that is closest to us -bugger that)
+Familiar school, staff and kids (if he'd be allowed to stay in Puistokatu)
+Familiar carer who is really excellent.
- Carers in 'normal schools' change a lot more than they do in the Autism classes
+Familiar friends (Tops's playmates in his class are really wonderful kids ever since I wrote the letter to their parents on Autism)
+Support of normal kids
+ /- Perhaps more challenging tasks - although might be too challenging...
- Big groups
- No competences on teaching autism
-Changing staff
-Need for a political struggle to get the support to the schools from those teachers of Jyväskylä that have long experience of teaching autistic children

The visit to the autism class & Kypärämäki school was very convincing. The rector there said that their idea is not to 'Throw the kids to water and see if they can swim, but to teach them to swim gradually before letting them go to the society." That does make sense to us. Tops's future would be good through each path. The care and support in Finland for SEN kids is really intensive and good. This is the reason why we live in this country. Not in UK, not in China, not in anywhere else. There is more and more autistic kids around. In Jyväskylä, 10 kids are starting school next year - this means they have to resource a third class in Kypärämäki. The rector says: "Yes it is expensive to have one adult per child, but we have seen that if the autistic get strong support at the beginning of their school career, this pays back many times in the future when they become adults that do not require as much support from the society later." This seems like a very comforting thought to hear for an autism parent. I am sure Tops will be in very good hands. 

 

Autismikuulumisia tammikuussa 2017

Ajattelin kirjoitella, vähän, että miten meidän syksy on autismin kanssa mennyt. Poikamme A:han on lapsuusiän autisti, mikä tarkoittaa sitä, että hänellä on suuria puheen ja oppimisen kehitysongelmia. Lisäksi autismin kautta tulevat vuorovaikutukseen liittyvät haasteet, kun ihmiset eivät kiinnosta pikkuautistia samassa määrin kuin neurotyypillisiä lapsia.

Kesäkuun alussa 2016 oltiin siis sellaisessa tilanteessa, että:

• A osasi käydä pissalla omassa kotona pöntöllä jos hänellä ei ollut housuja, mutta housujen kanssa pissat tulivat housuun.
• A ei juurikaan osannut jäljitellä tai oppia toisen mallista
• Hänellä oli sanoja, mutta ne eivät pysyneet mielessä, vaan katosivat
• Hän ei osannut istua paikallaan pöydässä, ei pyytää ruokaa lisää

/In the beginning of June 2016, we were in a situation in which:

• Tops could only pee the toilet if he had no pants on, but with pants he would pee in them
• He had very little mimicing skills or learning from a model of another person
• He had words, but they did not stay in his mind but they disapeared and were not in context
• He could not sit in a table or ask more food by picture communication (let alone words)

Nyt puoli vuotta myöhemmin, voin sanoa, että kehittyminen on ollut mielestäni hänelle huimaa.
Nyt ollaan tilanteessa, että: /The current situation however is very different and he’s developed hugely over the last six months:

Vessassakäyntitaito
Hän osaa käydä vessassa tekemässä pissat pönttöön, ei pelkästään kotona vaan myös reissussa. Hän osaa viestiä pissihädästään joko pitelemällä haarojaan tai jopa autossa matkalla Helsinkiin hän sanoi miehelleni kun oltiin huoltsikalla, että: “Pissi”. Se oli aika selvää viestintää. Koko reissussa yhtään kertaa ei tullut pissoja housuun, tosin pitkillä automatkoilla (niinkuin eilen 5h) on ollut vaippa… Eikä sen puoleen kakkojakaan. Yksi vahinko sattui yökasteluna, mutta se oli minun vikani kun en laittanut vaippaa ja tiesin hänen juoneen paljon ennen nukkumaanmenoaan. Jos hän ei ole syönyt suolaista & juonut paljoa illalla niin yölläkään vaippaa ei tarvita. Keväälle tavoitteena olisi saada ne kakatkin tulemaan sinne pönttöön, mutta se vaatii meiltä rauhallisen viikonlopun, jolloin yritämme kahden aikuisen voimin saada tätä aikaiseksi.

Toilet skills
He knows how to pee into the toilet, even when outside or with pants and other clothes on. He can communicate about his need to go (rather than peeing his pants). He holds his crutch or even once in a car from Jyväskylä to Helsinki, he said to my husband: “Pissi” (Pee), which was very clear communication. There has been no peeing his pants while in England, only once he wet the bed, but that was due to my issue of not putting him into a nappy for that night, even though I knew he had eaten something salty and therefore drunk a lot. The idea would be to get him poo into the toilet rather than nappy, in the next 6 months.

Jäljittelytaidot
A on oppinut puhaltamaan saippuakuplia
A keskittyessään pystyy matkimaan mallin mukaan esimerkiksi legotornien rakentamista, käsiliikkeitä tai uutena jopa toistelemaan hänelle tuttuja sanoja

Mimicking skills
He has learned how to blow soap bubbles
He can mimic a person doing something if he wants to, like building lego towers or even repeating words that are said to him

Love my grandma

Puheenkehitys
Hänen puheenkehityksensä on edennyt niin, että viimeisen parin viikon ajan hän on alkanut vastailemaan kysymyksiin, kun hänelle näytetään tuttua esinettä: “Mikä tämä on? WHat is this?” -“Apple” tai “Auto” jne. Opetin häntä marraskuussa sanomaan “Nooze” eli nuudelit, ennen kuin annoin hänelle nuudelikulhon. Tämä oli ratkaiseva kehitysaskel, hän oppi pyytämään nuudeleita sanallisesti. Kesäkuun alussa hän alkoi itsenäisesti yhtäkkiä laskea kolmeen koritehtäviä tehdessä kun yritin saada häntä laittamaan ‘Yksi’ tai ‘Kaksi’ samanväristä nappulaa purkkeihin. Lukusanat eivät ole kadonneet mihinkään koko syksyn aikana, vaan päinvastoin, ne ovat lisääntyneet ensin neljään ja sitten viiteen. Palkkiona on toiminut kutittaminen tai pehmokissan heittäminen parvellemme.

Speech
His speech has progressed so that in the last few weeks, he has started to answer questions when a familiar item is shown to him: “What is this?” he says “Apple” or “Auto” (car) etc. In November I thought him to ask for Noodles by standing next to him with a bowl of noodles which he wanted (I only gave it to him if he said ‘Nooze’) and this worked - he can now ask for Noodles with the word. From the beginning of June when we were in China, he learned to say counting words to three and those have not gone away, but expanded to six… We have practised this several times every day. The reward has been a tickle or throwing a stuffed cat at him etc.

Tänään uuden vuoden aattona 31.12.2016 kuultuja sanoja häneltä: / Words I have heard him say on the day I’m writing this on 31st of Dec 2016)
Apple (Omena)
Nooze (Nuudelit)
Auto (Car)
Car (Auto)
Isi (Daddy)
Äiti (mum)
Topfish (Hänen oma nimensä)
Kone (Plane)
Ei (no)
No (Ei)
Hell, Yeah! (No helvetti jees)
Fish (Kala)
Pants (Housut)
Osaa (I know how)
You - Are - A - Lovely - Finn (Sinä olet ihana suomalainen)
Yksi - Kaksi - Kolme - Neljä - Viisi - Kuusi (one, two, three, four, five, six)
Nom - Yohoren - Kegyo (Lootussutra-loru)
Tule (Come)
Tuu (come)
Pissi (Pee)
Piss (Pissi)
This (tämä)
Pamma (Panda)

Viimeisen parin viikon aikana kuultuja sanoja: / Words and phrases I’ve heard in the last couple of weeks:

Kiitos (Thank you)
Nemo (The fish from Finding Nemo)
More (Lisää)
We go (Me Mennään)
Let’s go (Mennään)
Ei go (No go)
Uimaan (To swim)
Mennään uimaan (We go to swim)

Muitakin taitaa olla, mutta tässä nyt ne, mitkä tulivat minun mieleeni tätä kirjoittaessani. Kehitysaskeleet antavat toivoa sille, että hänen kanssaan pystyy jokupäivä juttelemaan. Hän on kiinnostunut sanoista, mutta ei selkeästi aina pysty palauttamaan haluttua sanaa muististaan. Joskus sanasta tulee vaan ensimmäinen tavu, kuten ‘Ko’ (siis sen sijaan, että tulisi ‘Kone’ ja useimmat hänen sanansa ovat maksimissaan kahden tavun pituisia.

/Other ones probably exist too, but these are the ones that come into my mind when I’m writing this. This development gives me hope that we could communicate with words with him some day. He is clearly interested in words and the way they affect other people and how to use them, but sometimes his memory cannot recall the right word and he goes through all of his vocabulary to get to the right one… Or he can only recall the first syllable of the word… His words always have one or two syllables, they are easier for him.

Photo by Mervi

Muita taitoja
Hän osaa halutessaan pukea lähes kaikki vaatteet päälle. Toki kengät menevät vielä vääriin jalkoihin jne, mutta suoriutuu mm. ulkohaalarista, hanskoista jne.
Hän oppi laskemaan itse pulkalla (vetämään sen ylös, laittamaan oikeaan suuntaan, istumaan ja pääsemään liikkeelle ihan itse) (tarhassa)
Päällä seisominen, hyppiminen, kiipeily yms parkour on edelleen niin mieluista, että olen ajatellut ottaa selville, millaisia perheparkour-mahdollisuuksia Jyväskylässä olisi, voitaisiinko ehkä alkaa uinnin ohella harrastamaan sitä yhdessä
Ruokailutaidot ovat kehittyneet siten, että hän osaa tarhassa ottaa tarjottimelle aterimet, lautasen, lasin jne + ruoan itse, istua pöydässä ruokailun ajan ja pyytää lisää ruokaa ruokataulun avulla (tai kotona korteilla)

/Other Skills
If he wants to, he can dress and undress himself. Of course the shoes still go to wrong feet etc, but he can put on his own outdoors gear, gloves etc which was not the case 6 months ago
He has learned to slide down hill (on snow) with a sledge - he brings it uphill, points it to the right direction, sits in and gets himself going
Head stands, climbing, jumping etc acrobatics is still his favourite activity (alongside with swimming). I’ve been thinking of looking into family parkour possibilities in Jyväskylä
Eating and table manners have grown a lot. He can fetch his own plate, tray, knives and forks etc and his own food in the daycare. He can ask for more food with the choose board or with cards (at home) and he sits in the table and eats mainly with utensils instead of hands.

Tavoitteet seuraavalle puolelle vuodelle:
Kakat pönttöön
Sanavaraston treenaaminen ja kartuttaminen, sanojen muistiin palauttaminen (tätä varten ajattelin tehdä A:lle kuvakirjat, joista voisi katsella a) tuttuja ihmisiä, b) tuttuja paikkoja c) tuttuja esineitä
Kokeillaan oppisiko poika uimaan ilman kellukkeita
Kokeillaan hiihtämistä ja luistelua
Jatketaan pyödässä ruokailun ajan istumisen kulttuuria
Vahvistetaan jäljittelytaitoja

/Goals for the next 6 Months:
Poo to the toilet
Training and extending the vocabulary - words recall etc. I was thinking of making picture books for Tops to recognise familiar people, places and items
Trying to teach him to swim without float suit
Try skiing and skating
Enforce and continue the sitting in the table while eating culture
Enforcing the mimicking skills

Kirjoitin tämän jo vuoden vaihteessa... Tammikuussa kehitystä on tapahtunut vielä lisää. Lapsi esimerkiksi vilkuttaa heihei, kun häneltä sitä pyydetään sanallisesti... Tammikuussa olemme myös kovasti pohtineet, että mihin kouluun A laitettaisiin. Ensi viikolla meillä on mahdollisuus tutustua Jyväskylän kaupungin autismiopetukseen. Kirjoittelen siitä sitten vierailun jälkeen ajatuksiani.
/ I have written this blog already in the beginning of the year and many steps have happened in January...For example he waves goodbye when asked to... One question lately had been that which school does Tops go to this Autumn. We have a visit to Autism class coming up next week and it is my intention to write about this issue then.