42 Elämän tarkoitus?

Täytin eilen 42. Olin niin väsynyt, etten jaksanut postata. Kuopus on tällä hetkellä sekä superihanassa että superraivostuttavassa iässä. Olemme yrittäneet kouluttaa häntä nukkumaan omassa sängyssä ja pysymään klo 20-08 rytmissä. Lopetin imetyksen viikko sitten. Olemme Juhan kanssa molemmat niin väsyneitä, että yleensä emme muista yön aikana käytyjä keskusteluja aamulla. Klo 08 laitetaan muumit päälle ja nuokutaan sohvalla vaikka uni maistuisi koko perheelle. 

Niinpä synttäripäivänä suosikkilahja oli 3h lapsenvahtiaikaa anopilta, jonka aikana otin päikkärit. Juha laittoi ihanaa thai-currya dinneriksi ja menin nukkumaan kymmeneltä. Tähän on tultu. 

Välillä tuntuu, että minun elämän tarkoitus on siivota lattialle heitettyä ruokaa, pukea sätkivää meduusaa tai silitellä nukkumaan. Se on ihan okei, elämä on juuri nyt, 42-vuotiaana tätä. Toki kaipaan erilaisia aikoja elämästäni, sillä tämänhetkinen on monella tapaa puuduttavaa, joskin hyvin nopeasti ohimenevää. Odotan, että kaiken heittäminen, hakkaaminen ja pureminen menisi ohi. Sen sijaan söpöt puheharjoitukset - 'Ikkä tulee kotii' tai 'Kato kone!' saavat kyllä jatkua. 

Minulla on elämässä kaikkea mitä elämältä voi pyytää. Taidanpa tänäänkin mennä nukkumaan aikaisin. Kiitoksia syntymäpäiväonnitteluista. Ai niin ja kahden koronavälivuoden jälkeen: aion juhlia jälleen syntymäpäivääni perinteisin menoin maaliskuun ensimmäisenä viikonloppuna. Laittakaahan kalenteriin. 

/Life at its meaning: 42 years old. Is it about cleaning poo or food from floors? Is it trying to dress winter michelin gear on a medusa? Is it to repeat sleeping routines every single night... I guess it is for me. It is fantastically boring but also very passing. I am hoping the phase of throwing, hitting and biting would pass soon, but the cute vocabulary excersises can stay. I have all that I can want in life. I might go to bed early. Oh and I will celebrate my birthday on the 4th of March. 

Syksyllä jaksamisesta

Terveiset syksyisestä Kaijaanista. Meidän elämä on jotenkin taas ollut niin hetkistä ja hektistä ja mukamas kiireistä, etten ole pystynyt kirjoittamaan mitään. Mitä meille kuuluu? No sitäpä YH-arkea aina vaan. Välillä mennään tunteiden vuoristorataa, riippuen siitä että onko yöllä saanut nukkua vai ei. Silloin kun noin kerran viikossa on lapsella huono yö niin mää saan ehkä sellaset 2+1h unta ja oon sit seuraavan päivän ihan bitch ja kehittelen kaikkia kamalia ajatuksia mun päässä. Koska kaikki ärsyttää. Varsinkin rakkaimmat ja läheisimmät. Minussahan se vika on, mutta kun väsyttää. Tuntuu etten jaksais enää yhtään huutoa, en sitä, että mua potkitaan läpi yön tai että jos ei sitä niin sitten räpsytellään valoja - kidutuksen merkithän tässä toki täyttyy... en yhtään draamaa, en yhtään valhetta, en yhtään kaappia, en yhtään sitä, ettei saa puhua suutaan puhtaaksi. Mitä sitten jos joku siitä ottaa nokkiinsa. Silloin kun väsyttää, ei välitä enää. 

Ja sit kun oon nukkunut niin olen, että "elämältä kaiken sain, eikä mua tänään ärsytä mikään..." Jännä juttu, miten se niin menee. Tiedoksenne, että tänään on sellainen päivä. Ja sellainen päivä on n. 6 kertaa viikossa, et ehkä mun elämä on kuiteskin aikalailla plussalla. Tänään lähinnä hymyilyttää, koska kaiken loskan keskellä olen kauhean onnellinen kaikesta, mitä mun elämässä on. Se on hetkittäin niin kovin huumaavaa ja kaunista, että ei ihme, jos joku ajattelee, että olen jakomielitautinen, kun käyn tunteiden kirjon molemmissa päissä niin usein.

Mies oli kotona muutaman päivän. Pistin parastani. Yritin kaikkeni, etten valittaisi. Se, että, hänellä on oma teevee-sarja, ei ole hänen vikansa. Päin vastoin minä olen siitä ylpeä. Minä haluan tehdä kaikkeni, että tuen hänen työtään. Eikä mun elämäntehtävä ole kaataa paskaa rakkaitteni niskaan. Vaikka musta välillä tuntuiskin pahalta, ei se oo heidän ongelmansa. Sitä vartenhan nykyaikana on SOME, eikös niin... Voi rantata snäppiin mielin määrin.

Mies sai todella rankan vastaanoton poikaselta palattuaan siis kuukauden Kiinan keikalta. Ensin pussailtiin nenään asemalla, mutta kotiin päästyämme, tilanne alkoi valjeta pojalle: "Hei hetkinen. Sää oot nyt ollut poissa ihan todella kauan. Siis niin pitkään. Enkä mää tiennyt, että tuutko takas. Ja mulla oli kamala ikävä sua. " mun poika ei osaa puhua, mutta näin se jokatapauksessa sanoi isille katkeran itkun myötä ja sitten otti isiä kädestä ja vei häntä ulko-ovelle useita kertoja "Jos kerran pelaat tällaista peliä niin mää en sitä kattele. Tuossa on ovi. Jos kerran et oo paikalla niin mee sit pois", häntä työnnettiin kohti ovea ja annettiin kengät mukaan. Että lähde meneen. Sitten, kun hän ei vaan lähtenyt, poikani lukitsi isin arestiin leikkihuoneeseen ja tuli sitten itse hakemaan minut sohvalle, jotta saattoi käpertyä itkemään katkerasti syliini puoleksi tunniksi. Tämä lapsi on autisti, mutta hänellä ei ole kyllä mitään vaikeuksia ilmaista tunteitaan varsin selkeästi. 

No mutta 2,5vuorokauden aikana, jonka mieheni oli kotona, ääni muuttui pojalla kellossa aivan täysin. Hänen kaksi viikkoa kestänyt huutelunsa väheni ja rauhoittui. Hänen perusturvallisuutensa nousi toisin sanoen. Ja minä huoahdin helpotuksesta. Kyllähän äänenkäyttöharjoituksia on edelleen, mutta ne eivät ole jatkuvia ja ihan kokoaikaisia. Kyseessä oli siis vanhempien kaipuu ja tarve, että olisimme molemmat paikalla. 

Tämän syksyn aikana poitsukka on edistynyt huomattavasti monessa jutussa taas. Toki omaa tahtoa on tullut lisää ja hän pistää kampoihin, kun joku asia ei hänelle sovi. Mutta mahtavuutta on se, että vaippaa hän tarvitsee enää isomman hädän kanssa ja muuten hän on ihan ilman ja käy pöntöllä. Hyvä poika! Jopa ulkoa tai unilta hän menee pissit tekemään vessaan itsenäisesti tai kommuikoiden aikuisen kanssa, et nyt pitäis päästä. Hän ei puhu, mutta osaa silti ilmaista, et nyt tarttis käydä vessassa. 

Kuka sanoi, että onnellinen elämä on sitä, että täytyy puhua? Mikä mää oon ainakaan sitä arvioimaan, kun on niin selvää, että tämä lapsi on onnellinen, vaikkei hän puhu. Hei ja niille, jotka olivat vailla tietoa setäni kunnosta, hän voi hieman paremmin ja on jo kotona.. Kannattaa ottaa punkit ilmeisen vakavasti, jos sellaisia tulee vastaan...

/ Greetings from Kajaani. This Autumn has been quite challenging for us, as you well know. I've been on a roller coaster ride with my emotions, mainly due to lack of sleep, caused by my child waking up in the middle of the night, about once a week. His yells and shouts did get better when my husband was back for three days this week. But daddy gone, we've gone back to some yelling and not sleeping properly. At night, the behavior starts to be pretty much like torture: Someone wakes at 3am: Puts lights on and off repeatedly for three hours, shouts at your ear and kicks you to the gut. So no wonder I have been a mental basket case. Could you do your work normal if someone did that to you at least once a week?

At the same time, I have been superhappy, when I have been sleeping. I've been smiling and grateful for all those things that life has given me. Six days out of seven. That's more than most people have, right? Today is one of the good days. We've been shopping for some clothes for the winter (Winter is always coming if you think of Finland) - We went to visit my childhood friend's family and went swimming. The last one was more like jumping to the pool rather than swimming.

There's plenty of things to be excited about Top's development also. He is almost dry, except with number 2. He can sleep without a nappy and be outside without one. He can also communicate when he needs to go to the toilet. He can communicate about his emotions, like the fact that he was very very upset that daddy was gone for such a long time. He took his shoes to the door and tried to throw him out and then cried in my lap for half an hour, when J got back. He was clearly saying: I was worried. You were gone a long time. I am upset now, because I missed you very, very much. He cannot speak, but he clearly could express that. For us, it is a victory. And however horrible it was to watch him go through this, I was happy for the fact that it is clear that daddy being gone is not indifferent to him. He clearly knows what is going on and that time has passed by and that he was upset. Nothing wrong with feeling like that. It is human and it is normal. 

 

picture by Jaana Mäkinen

Who says we must speak to live a happy life...? He thought me this lesson years ago. Wonderful, happy, precious Topfish. 

Oh and on other news, my uncle is out of the hospital also and doing better. Doctor's think it was a tick bite.

Elämäni ilman minua

 
Kuinka monta ihmistä tarvitaan siihen, että mun elämä pyörii ilman mua?

Tämä on tänään ajankohtainen kysymys. Lähdin aivan pakolliselle työmatkalle Saksaan ja voisin valitella sitä, miten Hampurin koneeni oli peruttu jo edellisiltana ja varasti tunnin nukkumisaikaani kun yritin vaihtaa Frankfurtin kautta menevää lentoani johonkin järkevämpään. Mut sen sijaan aion kirjoittaa muutaman sanan siitä, mitä tarkoittaa YH-äidin työmatka (3päivää, 2yötä) kun mies on Kiinassa. Vastasin tuohon kysymykseen, että ainakin viisi.

Poissaollessani pientä autistia hoitavat ja päiväkotiin kuskaavat tätini, veljeni (aka eno), veljen kämppis, veljen tyttöystävä ja ystävättäreni. Tai näistä työvuoroista taisi jäädä viime tingassa veljen tyttöystävä logistisista syistä ulos. Vuoroja on neljää kategoriaa: aamu, hakeminen, ilta ja yö. Lähes jokaisessa vuorossa on työparina tätini, vaikkakin nuoremmat hoitavat A:n perässä juoksemiset ja raskaat kohdat. Tädin vastuulla on nukkua A:n vieressä ja ruokkia A:ta (esim. Perunoiden keitto), mutta tärkeintä tässä systeemissä on, että kahdella päällekkäisellä hoitajalla on toisistaan turvaa. Tätini on kokenut lapsien hoitaja ja A:n kanssa paljon ollut, vaikkakin hän on jo vanha ja väsyy, joten nuoremmilla on tärkeä tehtävä.

Ei, pienen autistin jättäminen ei ole mitenkään helppoa. Hän nukahti kainalooni ja vaikka hänelle selitin että mihin olen menossa ja että tulen takaisin, tiedän, että kun hän herää, hänellä on hätä, että missä olen. Koska hän ei ymmärrä. Onneksi on eno siinä lähellä sitten ja enosta tykkää kamalasti.

Jos voisin mitenkään olla menemättä tälle matkalle, en lähtisi. Tiedän, että siellä kotona pärjätään hyvin, mutta silti sydän on syrjällään. Kiitoksia jälleen kerran mahtavat, upeat ihmiset, jotka autatte. Olette korvaamattomia.

Kuvat on suurimmaksi osaksi sunnuntain reissulta möksälle.

Hei ja jos ootte snäppäilijöitä niin mun matkaa voi seurata ruohonjuuritasolla snapchatissa katiclements-tunnuksen alla.

/Today I'm off to Germany For an absolute must trip For the project where I am working in. I asked the question: "how many people does it take to run my life without me?" The answer is five. So I have left my small autistic son to the care of my aunt, my brother, my brother's flat mate and my friend. On top of that, there was going to be one sift that my brother's gf would have done but she was left out of logistical reasons.

I know they will be alright, but it still is hard to leave. I have told my son that I'm going and who will be there for him. And that I will come back. But it is regardless very hard on him. I will try to send him some video messages at least to make sure that he'd know his parents have not abandoned him.

When I got asked to go to Singapore in October, I was unhappy to say no. It would have been a time when I would have had to have done the same: leave my small precious boy again... And today I know that it was the right decision to do. Cause leaving someone who doesn't understand why you are gone...without being able to tell him... Really is very painful experience.

Thank you so much once again my family and friends. I could not run my life without you. You guys are amazing.

These pictures are mainly from our trip to the summer cottage on Sunday. 

Oh and also if you want to follow my trip on a more concrete level, I suggest snapchat on the name of: katiclements

YH-arkee ja koulukiusaamiseen puuttumista

 No nih, mies lähti Kiinaan. Nyt ekana kuukaudeks. Meidän syksy on taas yhtä reissua, tai ainaski hänen - ei ehdi Jyväskylässä paljoo notkua. Lauantaina oli ihan kauhean ahdistava olo mulla. En oikeesti oo juuri koskaan huonolla tuulella - ainakaan niinku omasta mielestäni. Silleen ihan masentunut ja nuutunut. Aattelin et se johtu ilmasta. Oli tosi kurja, harmaa sää. Ja toisaalta vaikka mää oon koko elämäni eläny tätä silleen et ollaan välillä tosi pitkiä aikoja erossa toisistamme mun miehen kanssa niin kyllä se vaan tuntuu oudolta kun hän ei oo tässä. Siis ollaan varmaan yks itsenäisimpiä pariskuntia joita tunnen, mut silti se on sellaista että toista kaipaa. Se on hyvä, ainakin tietää et tää on ihminen, jonka kans haluan elämääni jakaa. Onks se itsestään selvää 13vuoden jälkeen? Ei minusta..

Toki voi olla et mun eiliseen kiukutteluun vaikutti fyysiset ongelmat kuten nälkä, väsy tai lihassärky - mut illalla ku oltiin ensin puistoiltu ylläriystävän kaa tyttärineen, menin peiton alle päikkäreille ja mietin et jaksanko yleensäkään lähtee illalla ulos niinkuin oli tarkotus. Sit vaan jotenkin revin itsestäni sen et lähden. Jos olis ollut vähemmän rakkaiden ihmisten takasintuliaiset niin olis voinu jäädä väliin. Mut nää kaks on sellaisia, tiedättekö Core-ystäviä. Jotka on ihan lähellä vaikka asuu kaukana ja joihin voisin luottaa hädässä. Aivan ehdottomasti. Ja olipas ihan kamalan hauskaa lopulta. Tosi erilaiset bileet ku keskimääräset, näissä mm. Pelattiin tommonen 3,5h magic the gatheringia jonka vuoks olin vain 3h mun arvioidusta kotiintuloa-ajasta kotona... Mut onneks on myös paras lapsenvahti, jolla synkkaa hyvin mun poitsun kanssa niin ei ollut mikään hätä.

Sunnuntai meni sukulaismerkeissä. Laitoin heille vähän lounasta ja käytiin sit illemmalla möksällä laittelemassa sitä talvikuntoon. Saunottiin ja aurinko paistoi ja oli kovin kesäistä. Tykkäsin. Kesän vikoja rippeitä tässä nyt nautitaan ja ihanaa se on. Aurinko ja ruska <3

Mut onhan tää YH-arki sellaista tasapainottelua työn, harrastusten, lapsen yms vastuiden kanssa. Välillä tuntuu, et oon niin väsyksissä ja juoksemassa paikasta toiseen et ehdin ainoastaan tehdä absoluuttisen pakollisia asioita. Enkä tarpeeksi vaan istumaan ja ihailmaan lapseni kehittymistä. Sillä todentotta, hän on alkanut sanoa monenlaisia juttuja. Tänä aamuna esimerkiksi hän heräsi ja sanoi:


"Morning" kahdesti.

Viimepäivinä kuultuja on myöskin:
"Inkeri tuli" (Inkeri on tarhakaveri)
"En jaksa" (työntää ruoan syrjään)
"Housut"
"Istu"
"Isi"
"Because... This is it"
"Piste"
"Pissi"(Kun on pissihätä yöllä ->menee itse vessaan eikä tee vaippaan)

Lisäksi tapahtui sellainen ihan uskomaton juttu maanantaiaamuna kun menin tarhaan. Vanhemmat olivat lukeneet heille kirjoittamani kirjeen ja autismista oli keskusteltu. Eteisessä vastaantulleet äidit kiittelivät hyvää kirjettä ja kaksi tyttöä tuli juttelemaan A:lle. He silittivät A:n selkää ja juttelivat hänelle sanoen: "Hei A! Mää tiedän, että sää tykkäät autoista ja omenoista ja pandoista ja kaloista..."

No mää liikutuin siitä sitten niin, että oli pakko itkeskellä autossa varmaan viisi minuuttia putkeen. Siinä itkin omaa koulukiusaamistani ja sitä, miten silloin ajattelin, etteivät aikuiset mitenkään pysty puuttumaan asiaan. Ja miten selvästi tällaisella toimenpiteellä oli todellinen vaikutus. Yksi kirje. Mikä ero ilmapiirissä. Miten uskomaton voima voi olla tiedonvälityksellä. Kun asioista kertoo ihmisille ja he alkavatkin ymmärtää, miksi joku käyttäytyy eritavalla kuin muut. Ei levitellä käsiä koulukiusaamisen suhteen, eihän? Siihen täytyy puuttua heti. Keskustelemalla kiusaajien kanssa ja antamalla heille positiivista palautetta heidän positiivisesta käyttäytymisestään. Näin mää ajattelen.

Ehkä musta usein tuntuu et oon paska äiti. Kun en aamuisin saa lasta tarhaan ajoissa tai et sillä on melkein jokapäivä eriparisukat jalassa. Mut jotain asioita määkin näköjään osaan. 

/So my husband left for China on Saturday and we've been in a transition period of adjusting to the single parenting life. Topfish has been sleeping restlessly, since dad is gone and he misses him very much. We talk on skype every day and he's clearly very happy to see 'Isi' or daddy. J is in China to film the third season of Route Awakening, for most of this Autumn. In October he comes back to Europe, but mainly to visit Scotland Loves Anime, which is the film festival, where he's a presenter for like I don't know, 5th year in a row. So there's very little family time for us until the end of the year actually. At least this year I don't have a PhD to finish! 

I have quite a lot of work to do though. I'm in charge of mentoring 4 Chinese this Autumn and I'm a teacher in two lecture series. Plus supervision of candidate and master thesises etc. And the project work... So most days seem to have meetings and meetings and meetings. 

Topfish has been developing a lot of words lately. In Finnish and in English, but mostly in Finnish. He's said small sentences like "En jaksa" (I don't want anymore) when he doesn't want more porridge. He's been repeating after people saying "Housut" (Pants) or "Inkeri tulee" (Girl called Inkeri comes). It is promising, but we don't dare to hope he'd start using language more. We just do our best to help him and motivate him to use the words that he clearly knows how to say. 

My letter to the parents last week caused quite a change in the daycare athmosphere. On monday morning, the parents started to thank me on writing to them. The kids came to talk with Tops. There was two girls that came to him and said: "Hello A! (stroking his back so that he'd notice that they are talking to him) We know you like apples and cars and pandas and fish..." I was so moved that I cried for five minutes in the car afterwards. 

When I was a kid - I was bullied at school and I felt so powerless on the school bullying. IT was remarkable the difference that pure knowledge had made for the kids and parents... I mean, wow. Why are we not more open and discuss these issues? It's clear to me now that lots of cases regarding school bullying is about lack of communication and understanding. If the kids that bully, would get positive re-enforcement on acting in a good matter - perhaps they would stop the bad behavior. And if they would know why people are different, and understand that there is no need to be afraid of special kids - then perhaps there suddenly would not be any more reasons to bully. 

We are not powerless. Let's remember that. Sometimes all you need is a little bit of knowledge. Adults - have courage to say things out loud and talk about it!

Kirje Taimet-eskariryhmän vanhemmille

Hei, nimeni on Kati ja olen A:n äiti. Haluan kirjoittaa teille kirjeen koskien erityisen tuen lastani, joka on teidän lapsienne kanssa samassa eskariryhmässä. Useimmat lapsistanne eivät ole olleet A:n kanssa samassa ryhmässä aiemmin, vaikka A onkin ollut Päivärinteellä jo kolmatta vuotta. A aloitti eskarin viiden vuoden iässä eli vuotta aiemmin kuin ikäisensä, sillä hänellä on pidennetty oppivelvollisuus. Hän on siis teidän lapsianne vuoden nuorempi ja syntynyt toukokuussa 2011. A:lla on diagnosoitu lapsuusiän autismi ja kehitysvamma. Tämä tarkoittaa sitä, että A tarvitsee erityistä tukea koko koulutiensä läpi. A:lla on Taimissa erityisavustaja, (tällä hetkellä Mervi), joka on hänen kanssaan koko päivän läpi auttaen arjen kaikissa toiminnoissa. A ei osaa puhua. Hän kommunikoi yleensä ottamalla sormesta kiinni tai ohjaamalla aikuisen tai toisen lapsen toimintaa. Hän toki osaa äännellä ja puhua ‘omaa kieltään’, hieman kuin 1-vuotias vauva. Hänestä ei ulospäin nää, että hän on autisti, sillä hänen kehitysvammansa on nimenomaan kielellisiä ja oppimisvaikeuksia sisältävä. Hänen motoriset taitonsa ovat normaalilla tai jopa ikäistään vanhemmalla tasolla.

            Halusin kirjoittaa teille tämän kirjeen, sillä teidän lapsenne ovat iässä, jossa he osaavat jo ihmetellä: Miksi A on erilainen? Miksi hän käyttäytyy kuin vauva vaikka näyttää heidän ikäiseltään? Miten A:n tulisi suhtautua? Miten hänen kanssaan voi leikkiä? Täytyykö häntä pelätä? Miten hänen kanssaan voi päästä kontaktiin? Tämän kirjeen on tarkoitus auttaa teitä kotona, mikäli kysymyksiä nousee lapsiltanne, sillä Aei itse pysty niihin vastaamaan ja tarhassa olevat aikuiset ovat välillä kiireisiä. Toki tarhankin aikuiset ovat lasten kanssa jutelleet, mutta koska minulla on pelko sitä kohtaan, että lastani aletaan kiusata ja syrjiä, koska hänen eskaritoverinsa eivät ymmärrä, miksi A on erilainen tai miten hänen kanssaan voi olla, niin siitä lähtökohdasta aloin kirjoittaa nyt teille. Aikuisina me voimme opastaa lapsiamme hyväksymään sen, että kaikki eivät ole samanlaisia ja että kaikilta voi oppia jotain. Ajattelen myös, että nyky-yhteiskunnassa on paljon erilaisuutta ja että jos lapset oppivat jo tässä vaiheessa suhtautumaan erilaisiin ihmisiin, se auttaa heitä pärjäämään monessa kummallisessa tilanteessa sekä koulutiellään että joskus myös tulevissa työtehtävissä

            Autismista ei tiedetä, mistä se johtuu – ehkä genetiikasta, ehkä ulkoisista tekijöistä tms). A on saanut diagnoosin 2,5-vuotiaana. Autisti on tyypillisesti hyvin vähän kiinnostunut muista ihmisistä ja enemmänkin luonnonilmiöistä tai tavaroista, näin on myös A:n suhteen. Häntä kiinnostavat autot, omenat, kalat ja pandat. Autistilla on kyky keskittyä jonkun asian tutkimiseen sellaisella syvällisyydellä, mikä neurotyypilliselle ihmiselle (tai ‘Normaalille’) on joskus vaikeaa. Tästä syystä A:n on usein hankala saada kontaktia. Hän on kuitenkin erittäin iloinen ja hyväntuulinen lapsi ja pitää muiden ihmisten ja muiden lasten seurasta. Siksipä kehottaisin teitä kertomaan lapsillenne, että A:n kanssa voi leikkiä, siinä täytyy vaan käyttää vähän enemmän vaivaa kuin toisten lasten kanssa ja vaikka häneltä ei välttämättä saa vastakaikua heti, ei se tarkoita sitä, etteikö hän tykkäisi toisen lapsen kanssa olla. Hän tykkää kovasti esimerkiksi autoleikistä tai pienten tavaroiden järjestelemisestä riviin, jota hänen kanssaan voi leikkiä vierekkäin. Lisäksi hän tykkää jahtaamisleikistä, jossa hän juoksee toista karkuun.

Lapsi voi siis päästä A:n kanssa kontaktiin esim.

·      Matkimalla sitä leikkiä, mitä A on sillä hetkellä leikkimässä.

·      Jahtaamisleikillä, jossa lapsi juoksee A:n perässä ja ‘ottaa tätä kiinni’

·      Vierekkäisleikillä, esim. Autojen järjestäminen riviin

·      Kutitusleikillä, jossa sanotaan “yksi-kaksi-kolme” ja sitten kutitetaan häntä.

·      A:lle voi puhua ihan normaalisti – hän ymmärtää paljon, mutta ei välttämättä osaa lähteä mukaan ehdotuksiin, mitä tehdään.

·      Palloleikillä, jossa heitetään vuorotellen palloa toiselle

·      Joskus jos hänen keskittymisensä harhailee, sen voi saada esim. Taputtamalla käsiä yhteen ja sanomalla kovasti että “A”. Niin, että hän huomaa, että hänen tulisi kohdistaa huomiotaan.

 Tärkeää on lasten tietää, että A:ia ei tarvitse pelätä vaikka hän onkin erilainen. A ei halua lapsellenne mitään pahaa, eikä halua tahallaan sotkea heidän leikkejään. Hän ei yleensä ota fyysistä kontaktia muihin lapsiin. Toki jos lapsi vie häneltä lelun kädestä, jonka hän on katsonut omakseen, niin hän ottaa sen takaisin. Samoin ei kannata antaa hänen ottaa lelua kädestä vaan sano hänelle, että “Ei”. Hän ymmärtää sen sanan kyllä ja osaa sen itsekin sanoa. 

            Ei minulla tämän enempää sanottavaa aiheesta oikeastaan ole. Toivottavasti tämä osaltaan selkiyttää, mikä erityislapsi ryhmässä on ja mitä se tarkoittaa.

/ Wrote a letter to Tops's daycare mates parents. It is about Autism and how their kids could play with A, even though he is different. Let's stop School Bullying when we can!

Miten vanhempien pää pysyy kasassa lastenneurologian osastolla

 Tänä vuonna aloitettiin henkinen valmistautuminen sairaala-jaksoon meidän vanhempien kesken kolmisen viikkoa sitten. Luettiin omia ja toistemme kirjoituksia sairaalassaolosta. Keskusteltiin siitä, mikä viime vuonna meni pieleen ja miten tänä vuonna voitaisiin tilannetta parantaa. Tiedän, että minun suhtautumiseni asioihin on avain moneen tilanteeseen, joten yritän tsempata sekä poikani että mieheni vuoksi. Huomaan että aikaisimpina vuosina olen ollut ihan kriisipaniikissa, joten ei ihme, että en ole pystynyt selviämään tilanteista ilman sitä, että olisin purskahdellut itkuun tai sanonut sellaisia asioita, jotka ovat miestäni loukanneet. Tänään kaikki on toisin. Olen valmistellut itseäni mielessäni ja yritän olla kiihtymättä.

Päätetään yrittää tehdä aamusta mahdollisimman kiireetön niin, että lapsella olisi aikaa syödä aamiaista ennen kuin pitää lähteä sairaalaan. Aamuherätykset ovat meidän koko perheelle vaikeita, koska olemme yökyöpeleitä. Menisimme mieluiten nukkumaan puolen yön jälkeen ja seiskalta herätys tuntuu rankalta. Tosin tällä viikolla poitsu on herättänyt esim. 05:20 tai 03:30... Että siihen nähden tällainen yö että saa nukkua seiskaan tuntuu luksukselta. Aamu menee kohtalaisen hyvin ja lähdemme sairaalaa kohti 07:50 eli vain viisi minuuttia aikataulusta jäljssä.

Ulkona on pääkallokeli ja Jyväskylän uuden sairaalan rakennustyömaa on sijoittunut parkkitalon ja rakennuksen 45 väliin. Liukastelemme sairaala-alueen läpi lastenneurologialle. A huomaa heti, mihin olemme menossa ja protestoi jo parkkihallista poistuttaessa. Häntä ei huvittaisi mennä lastenneurolle. Ei huvita meistä kolmesta ketään. Laulelen A:lle, jotta hän rauhoittuisi.

 Mieheni sanoi minulle illalla, että hänen elämänsä pahimmat päivät hän on viettänyt tässä sairaalassa samaisissa asioissa. Näen, että häntä ahdistaa. Tiedän myös, että minä olen aikaisempian vuosina lisännyt sitä ahdistusta sanomalla asioita, joita hän on tulkinnut niin, että minä syyllistän häntä. Tällä kertaa yritän pysyä rauhallisena ja onnistunkin melkein kokonaan, lukuunottamatta kipakkaa vastausta siihen, kun hän huomauttaa minulle, että 'tiedänkö minä oikeasti mihin me ollaan menossa' (koska painan vahingossa väärää nappia hississä ja menemme kakkoskerrokseen, mikä saa mieheni huokailemaan tuskasta, mikä taas saa minut ärtymään... Mikä pahanolon kierre!). Ymmärrän, miten paljon meidän keskinäisellä viestinnällämme on merkitystä tässä tilanteessa, koska A imee meidän olotilaamme kuin sieni. Tsemppaan ja olen hyvällä tuulella. A rauhoittuu ja löytää tutut leikit ja ihmiset. Sitten minä teen toisen virheen. Vaihdan vaipan ja jotenkin pienen pojan onnistuu pissata siitä ohi niin, että hänen housunsa ovat märät jo ennen ekaa sessiota. Otan kaiken vastuun tapahtumasta ja huomaan, että mieheni tsemppaa eikä sano syytä minua tapahtumasta.

Ryhmäkeskustelussa yritän muistaa antaa miehenikin puhua. Saan kiinnostavia tietoja, joita hän ei ole sanonut minulle suoraan. Minä yritän osata ilmaista asiat miehelleni niin, etten syyllistäisi häntä, että olisimme tässä tilanteessa yhdessä, tiiviinä tiiminä, joka tekee asioita poikamme kuntoutuksen ja hyvinvoinnin eteen. Puolison tuki on tärkeimpiä erikoislapsen vanhempien jaksamisen voimavaratekijöitä, lukee tutkimuksessa, joka on kiinnitetty vanhempien odotusalueen seinään.

Ymmärrän, että mieheni kanssa valitsemme nähdä A:n tilanteen hieman erisävyisessä valossa. Toisen näkemys on valoisampi, toisen realistisempi. Voisimme helposti alkaa  väittää toisen maailmankatsomusta vääräksi, mutta yritämme hillitä itseämme, tämä keskustelu on käyty jo viime vuonna. Tiedän, että miehelleni loukkaavinta on se, että joku elättelee liikoja toiveita liittyen tilanteeseemme. Se sattuu minuakin, jos kehitysaskeleet, joita hänessä havaitaan, eivät olekaan totta. Joskus sukulaiset ja ystävät ovat näkevinään kehitystä, mutta se on itseasiassa vaan heidän toivettaan siitä, että kehitystä olisi tapahtunut. Sellainen sattuu eniten, että antaa itsensä ajatella, että tuo ja tuo asia on edistynyt, mutta sitten käykin ilmi, ettei siitä ole tullut taitoa. Ja autistin kanssahan näin käy päivittäin, että opitaan taito, joka katoaa hetkessä. Mihinkään oppimiseen ei voi luottaa. Jos hän oppii sanomaan äiti, se ei takaa sitä, että ikinä kuulisimme sitä enää uudestaan. Jos hän oppii laittamaan kengät jalkaan, se ei takaa sitä, että hän niin tekisi. Yritän siis välttää liikaa positiivisuutta ja hehkutusta miehelleni, koska tiedän, että se häneen sattuu. Kuitenkin minä olen ihminen, joka mieluiten värittää maailmaa mielessään. Miksi arjen pitäisi olla kurjaa paskaa? Kun siinä voi nähdä niin paljon kauniita asioita, ihan kaikkialla... Molemmat asenteet ovat perusteltuja ja molemmille suhtautumistavoille on tilaa ja hyväksyntää meidän perheessä.

Huomaan, miten tärkeää se on, kun mieheni kertoo minulle, että aikaisemmat käynnit olisivat menneet paremmin, jos minä en syyttelisi häntä (esimerkiksi siitä, että hän on negatiivinen tai huonolla tuulella, joka sitten tarttuu poikaan - asia, josta viime vuonna riitelimme). Samalla minulle on tullut sellainen olo, että mieheni syyttää minua asioista, joita en ole syystä tai toisesta tehnyt (käyttänyt kuvia arjessa enemmän tai kommunikoinut tarpeeksi selkeästi siitä, että näin meidän tulisi tehdä). Tiedän, että molempien syytökset puolin ja toisin ovat osittain ansaittuja, mutta syyllistäminen ei auta ketään. Varsinkaan poikaa. Syyllistäminen lamaannuttaa ja saa vaan olon tuntumaan entistä kurjemmalta. Yritänkin antaa puolisolleni enemmän hyväksyntää, vähemmän arvostelua. Tämän kun vielä muistaisin päivästä toiseen... Tiedän, että hänellä on suuri hätä ja tuki, jota hän saa ei ole niin ylenpalttista kuin minun ystävieni ja sukulaisteni minulle antama korvaamaton tuki. Yritän osata olla hänen tukenaan. Otan kädestä kiinni. Yritän muotoilla palautta niin, että se ei tuntuisi hänestä pahalta. Totuus on, että kun ollaan näin stressaavassa ympäristössä, järkevä ja tiedostettu kommunikointi on lähes mahdottomuus, mutta minä haluan pystyä siihen. Vaikka teenkin virheitä. Minä hyväksyn sen, että en ole täydellinen ja että virheistä voidaan päästä ylitse, ne käsittelemällä. Ja taitaa tuo miehenikin hyväksyä, koskapa ei ole vielä lähtenyt kävelemään, vaikka minun kanssani on kuin virhesuossa uisi.

Lastenneurologialla pärjäämiseni eväät:
1. Realistiset (tarpeeksi matalat) odotukset
2. Puolison tukeminen (vrt. syyllistäminen)
3. Oman syyllisyyden tunteen hyväksyminen (Tulevaisuudessa yritän tehdä joitakin asioita paremmin)
4. Tulevaisuuden pelon hallinta
5. Perheen henkisen ilmapiirin pitäinen positiivisena
6. Kiireettömyys
7. Ystävien, sukulaisten ja muiden tukiryhmien tuki
8. Blogaaminen

Nyt on iltapäivä ja kaikki on hyvin. A on jaksanut yllättävän mukavasti koko päivän ja hän on ollut iloinen, eikä ahdistunut muuten paitsi tilanteissa, joissa hän haluaisi vaan juosta ympyrää sairaalan pitkillä käytävillä ja hänen menoaan rajoitetaan. Sairaalan seinällä on iso palapeli, jossa on nemo-kalojen kuvia, se on niin mieleinen ja sen vieressä haluttaisiin istua jatkuvasti. Tätä rumbaa on jäljellä vielä perjantaihin asti ja lopulliset tulokset kuulen vasta tiistaina ensi viikolla. Olen kuitenkin ylpeä meistä. Ei olla riidelty, lapsi on ollut hyvällä tuulella ja toistaiseksi vastaan ei ole tullut mitään sellaista, joka olisi tuntunut lekan iskulta naamalle. Lääkäri puhui kehitysvammaisuudesta, mutta sen aste selviää vasta myöhemmin. Työryhmän ja lääkärin kanssa katsottiin tukitoimia meidän omista lähtökohdista eteenpäin ja keskusteltiin lääkityksestä.

Minä olen vahvasti sitä mieltä, että sairaaloita ei tarvitse pelätä. Ne ovat ihmistä ja ihmisen kriisejä varten. Sairaaloissa on osaamista, jonka avulla ihmisiä yritetään auttaa. On totta, että sairaalat eivät ole täydellisiä ja niissä tapahtuu virheitäkin. Ne eivät ole jumalia ja usein kyse on kommunikaatiosta - miten minä osaan ilmaista sitä, millaista apua tarvitsen ja kaipaan. Avun saaminen perustuu vuorovaikutukseen, eikä sitä saa ellei pyydä. Joskus tietysti ei edes tiedä, mitä voisi pyytää, ellei ole näistä asioista ottanut selvää tai joltakin kuullut niistä. Joskus vaan ei osaa sanoa, vaikka tietäisikin mitä tarvitisisi. Jokainen meistä on jokaisena elämänsä päivänä harjoittelemassa sitä samaista asiaa: Miten minä viestin muille, mitä heiltä odotan tai en odota? Miten minä otan palautetta vastaan... Ainakin minulle nää on niitä vaikeita kysymyksiä.

Voihan se olla, että myrsky vielä puhkeaa, mutta juuri nyt on tyyntä. A on vielä puheterapiassa ja mieheni nukkuu lastenneurologian sohvalla. Yritän varmistaa, että minulla on kaikki hyvin fyysisesti ja henkisesti - veren sokeri on sopivalla tasolla, nukuttu on ja käyty vessassa, jotta oon taas iskussa ja valmiina iltaan kun poika tähän taas pärähtää. Aikuiset tarvitsevat samanlaista huoltoa kuin lapsetkin... Tästä jatketaan huomiseen. Kiitoksia kaikille tukeaan osoittaneille, se on minulle erittäin mieleistä ja tärkeää. Ootte <3.

/Day one at the hospital ward. This is hell in most cases. Me and my husband started to prepare ourselves for this visit by talking about the previous visits: What went wrong? And by acknowledging that we should focus on trying to make this as nice situation as it can be for Tops. In the morning, we wake him up earlier than usual, so that he would have time to have breakfast and find some cars to go with him to the hospital. The morning goes well, but once we are in the hospital yard, Tops recognises the place and starts to whine and say that it's not a place he'd like to go to. It's really slippery outside and snowing so that does not help. I also make the mistake of putting his nappy on in a way that somehow he manages to pee his pants before any session starts. Great beginning for a stressful day. 

My husband and I realise that our attitude is vital and the fact we are in a good mood. One factor is that we should not be in a hurry. We should allow Tops to take his time on things. Another is the communication in between us parents. I now realise that I have been in terrible shocks in the past two years. I have not been able to control what I say or do. I know that I was blaming my husband on things and that just was not useful in any way. I am trying to give him more acceptance, less blaming. More support, less judgement. The thing that is different this year, is that we try to support each other and actually we are managing at least a lot better than last year. I try not to say anything that could be seen as judgemental and he tries to be on a good mood for Topfish. We are what I would call 'surviving'. I think in general, the communication and interaction between parents is the key to the good visit in the hospital - if the athmosphere is 'we can do this together', the whole thing will be alright. However if the parents can't pull the same rope together, it all falls apart.

Tops has been in a good mood - of course we are not in the rooms with him when he's doing the tests and we don't really know how those have gone yet, but I've got a feeling that he not being ill (like last year) and him not being too tired and eating properly - are all major factors in his motivation to do what they ask of him. I am proud of us as a unit. I am proud of my small beautiful baby boy who can remain happy throughout a long and stressful day.

I believe that hospitals help. I believe that they are there for people to get help. Of course sometimes there are mistakes, but at least they have more experience on the issues than most people have on whatever the diagnosis or illness is. I have nothing against hospitals per se. Right now everything is calm. Tops is still with his speech therapist and J is asleep on the couch. This was as good as these kinds of days can be. Thank you for everyone who commented and showed support to me once again!