Varhaiskasvatussuunnitelmaa varten

...Meitä pyydettiin kirjoittamaan, että mitä vanhempien mielestä päiväkodin tulisi tietää lapsesta oppiakseen tuntemaan hänet paremmin. Ensinnäkin meistä vanhemista tämä kysymys oli aivan älytön. Koska me juttelemme A:n asioista päiväkodin kanssa joka ikinen päivä. He tuntevat lapsen erinomaisesti ja tietävät hänestä ja hänen tavoistaan todella paljon. No mutta kirjoitan nyt kuitenkin oman pienen kertomukseni ikäänkuin he eivät tuntisi tätä lasta.

 A on nyt 3,7vuoden ikäinen. Hän on varsin aktiivinen lapsi, tyypillinen poika siinä mielessä. Hän tykkää kaikista eniten omenista ja autoista, mutta on viime aikoina alkanut leikkiä nukeilla ja tykkää niistä. Hän tykkää kantaa pientä lelukokoelmaa mukana, johon kuuluu autoja, omenoita, lelu-kaloja, jääpalamuotti jne. Hän hermostuu, jos tavarat eivät pysy mukana, mutta on viime aikoina alkanut osata käyttää myös kassia. Hänen kanssaan on tällä viikolla opeteltu sitä, että lelut annetaan aamulla isin matkaan, kun jäädään tarhaan. Leluista luopuminen on hankalaa, mutta hän on oppimassa siihen.

 A tykkää kiipeilemisestä ja liikkumisesta. Kotona hän kiipeää mieluusti isin kirjahyllyihin ja joskus menee päältä täytettävään pesukoneeseen sisään. Hän tykkää roikkua tangoista, esim. verhotangot tai pyyhkeiden ripustelutangot yms muut.

 A:lla on omaa paljon omaa puhetta, josta suurimmaksi osaksi ei saa mitään selvää, mutta sanoja ja lauseita tulee myös suomeksi, englanniksi ja kiinaksi. Nämä eivät kuitenkaan välttämättä liity mihinkään kontekstiin. Tällä viikolla ollaan kuultu mm. "Istu Alas" (liittyen vessanpöntöllä istumiseen); "Pääsee"; "This is our"; "Pamma"; "Wo" (minä); "Shuei"(vesi); "Go, go"; "Äiti"; "Isi"; "Aisha"(hän itse); "This"; "Äppä" (Apple) jne. Ainoa erisnimi, jonka olen kuullut on 'Suvi' (erityisavustaja), jota hän ikävöi kovin joulun aikaan. Ihmisten nimityksiä käytetään etenkin silloin, kun ihmiset eivät ole läsnä. Äitistä voi kysyä että 'Äiti?' Jos äiti on poissa jne. Ajattelemme, että englanti olisi hänelle luonnollisin kieli, mutta Suomi on vahvistunut tarhan myötä.

 A on pari viikoa sitten ollut vierailemassa yön yli isosedän ja -tädin luona. Siellä hän oli hakenut jääkaapin ovesta kuvan, jossa hän on itse äidin kanssa ja hokenut "Äiti - Aisha" ja nukahtanut silitellen ja pussaillen kuvaa. Kuvakommunikaatio on siis hyvässä alussa ja toisin kuin viime vuonna, hän katsoo kuvia ja ymmärtää, että niillä kerrotaan hänelle jotain. Hän osaa harjoituksissa antaa kuvia pyytääkseen rusinoita tai mandariinin paloja, mutta ei osaa vielä käyttää näitä taitoja normaalielämässä.

 A harrastaa uintia äiti ja isin kanssa 1-2 kertaa viikossa lähinnä Aaltoalvarissa. Hän on kova vesipeto ja ponttoonipukunsa kanssa hyppii suvereenisti altaasta toiseen, sukeltelee ja laskee hurjimmat liukumäet aikuisten sylissä pelkäämättä. Hän on äärimmäisen rohkea ja kokeilunhaluinen. Hän tykkää myös lähteä äidin harrastukseen, Kempoon mukaan, jossa hän kirmaa tatamilla, kiipeilee puolapuilla ja harjoittelee keppitekniikoita aikuisten keppiä pyörittämällä. Hän tykkää myös hoplopista (aikaisemmin Peukkulasta), jossa hänen suosikkinsa on trampoliini, johon hän nykyisin on alkanut oppia odottamaan vuoroa. Toki aikuisen tulee hänestä vielä pitää kiinni, muuten ei onnistu.

 A nukahtaa melatoniini+Levozin yhdistelmälääkkeellä ja nukkuu yleensä koko yön 22-07. Levozin on uusi lääke, jonka tarkoituksena on poistaa aamuyön herääminen. Tätä on käytetty nyt 1kk ja sinä aikana hän on herännyt 2 yönä keskellä yötä, molemmilla kertaa pissivaippaan, eli nukkuminen ja yöt ovat parantuneet meillä aivan hirveästi. Tämä on todella uskomatonta, että saadaan nukkua öisin nykyisin. Viikonloppuisin päikkäreitä on hankalampi saada nukkumaan, kun lapsi nukahtaa vasta 16 maissa ja toisinaan ei lainkaan. Hänellä unen tarve on minusta n. 10-11h per vuorokausi, vaihdellen joka toinen päivä vähän enemmän, joka toinen päivä vähemmän. Kotona ei nukuteta vaunuun vaan esim. autossa saattaa nukahtaa tai sitten sohvalle. Iltaisin nukahtaa suurimmaksi osaksi sohvalle, josta nostan hänet 15min nukkumisen jälkeen omaan sänkyynsä. Hänet voi siirtää, 10min-20min nukahtamisesta. Jos siirrät aiemmin, hän herää eikä enää nuku. Jos siirrät myöhemmin, hän herää, eikä enää nuku.

 A:lta ei ole kotona vaadittu pöydässä istumista ruokailun aikana, hän on hyvin levoton lapsi (tyypillinen autisti siis) ja ruokailua on saanut suorittaa muuallakin kuin pöydässä. A:lta ei ole myöskään vaadittu, että hän ei saisi hyppiä pöydillä tai vastaavaa. Hänellä on tapoja, jotka saisivat ammattilaisten nostamaan kulmiaan.

 A tykkää näyttää tunteitaan läheisimpiä aikuisia kohtaan pussaamalla ja erityisesti nenään pussailemalla. Hän on varsin intohimoinen kun sille päälle sattuu. Hän on melkein aina iloinen ja onnellinen, harvoin huonolla tuulella. Hänen haastavat käyttäytymisensä ilmenevät, jos hän ei saa jotain, mitä on tottunut saamaan tai mikäli häneltä otetaan lelu pois tms. Toki hän väsyneenä ja nälkäisenä on vaikea - mut niin on kuka tahansa lapsi.

 A pystyy olemaan pitkiäkin aikoja syömättä, mikäli niin päättää, mutta nykyisin syö hyvin. Hän on silloin tällöin maistellut lihaa esim. jauhelihakastike perunan kanssa tai riisin seassa olevat nakin palat. Hän syö nykyisin hanakkaasti kalapuikkoja, ne ovat herkkua. Muita herkkuja ovat juusto ja raejuusto sekä tietty sipsit ja mehut. Hän ei ole saanut käytännössä juuri lainkaan karkkeja, jäätelöä tms. Suklaata syö jos annetaan, mutta sitä ei kotona tarjoilla. Muutenkaan kotona ei herkkuja ole saatavilla ja janojuomaksi hänelle käy maito ja vesi. Limsa maistuisi, jos annettaisiin, mut ei juuri koskaan saa. Perunat on ykkösruokaa, mutta myös rakenteeltaan selkeä pasta käy. Lähinnä tykkäisi vaaleasta pastasta, riisistä ja leivästä, mutta myös ruisleipää syö ja tykkää. Iltaisin syö puuroa. Ei ole aamupalaihminen ollenkaan.

A hyötyy rutiineista silminnähden, mutta pystyy sopeutumaan matkailuelämään myös mainiosti. Hän on matkaillut mm. Kiinassa, Englannissa, Ruotisissa ja tietysti Suomessa. Tarhassa olo on ollut hänelle selvästy hyväksi ja päivärinteen henkilökunta on ensiluokkaisen asiantuntevaa ja mahtavaa. Meillä on pelkästään positiivisia kokemuksia yhteistyöstä tämän tarhan kanssa.

 Olemme ajatelleet tänä vuonna kehittää A:n taitoja kuukausi kerrallaan, mutta havaitsimme, että etukäteen ei voi suunnitella välttämättä, että mikä olisi tarpeellisin asia tällä hetkellä kehitettäväksi. Asioita, jotka minä haluaisin saada sujumaan seuraavan vuoden aikana ovat:

1. Kuvien käyttö signaalina ja pyytämiseen, ehkä myös 'ensin tämä, sitten tämä' kuvataulu
2. Vaipan poisjättäminen - tänäänkin pissat on tulleet illalla pönttöön ja kuulema päivällä kakkakin, hyvä A!
3. Ruokailukäyttäytymisen parantaminen: että ei syödä käsillä, ei sotketa ja syödään ja istutaan pöydässä
4. Vaatteiden riisumisen opettelu
Nuo ovat nyt ykkösasioita. Kuvakommunikaatio on edelleen vaiheessa - puheterapeutin kanssa on tehty kuvatauluja, mutta ne ovat kesken vielä. Kuvien askartelu ja miettiminen on yllättävän haasteellinen juttu, miten löytää aikaa niiden tekemiseen, saati käyttämiseen sitten. Tämä on minulle edelleen iso juttu, mutta yritän parhaani auttaa lastani kuvakommunikaation kanssa.

 So they asked from the daycare if we would write something for them to make them understand our child better. This was an odd question, as they see him every day and know him quite well.

 What could we possibly tell that they don't already know?

 They know he loves to swim, climb and run in his free time. He likes to also go to Kempo with mummy and his favorite is to use the bo (stick), in which he is quite good at. 

 They know that he's keen on apples and cars. They have thought him to be keen on dolls now. They know he speaks small sentences sometimes. Like last night he kept on yelling 'Istu alas!' (sit down!), but mainly it was associated with the toilet. He knows how to pee and poo into the toilet, if he's on top of the toilet, but does not yet quite know how to go to the toilet when he needs to do his business if he has his pants on. Without his pants, he will usually not pee on the floor.

 They know he likes to bake the dolls in the Owens. 

 They know he shows affection by kissing and eating your nose. He will climb to the laps of an adult if he feels he needs closeness and he keeps on babbling away in his own language. He is very happy and he's started to sleep through the night with the help of Levozin drug. If he wakes up at night, it's always about a nappy that's too full. 

Things we would like to develop this spring/this year:
1. Communication with pictures
2. Help him be dry during the day
3. Help him take his clothes off on his own
4. Make him sit at the table and eat with less mess around the house

Autistinen lapsi vaihtaa päiväkotia

 Eilen aloitimme uudessa päiväkodissa Jyväskylän keskustassa. Päädyimme vaihtamaan päiväkotia yhdestä ja vain yhdestä syystä: Lapsemme on autistinen ja tarvitsee apua, jota Jyväskylän kaupunki ei yksityisiin päiväkoteihin suostu tarjoamaan. Tämä järjestely on aivan älytön: Kaupungissa on hoitopaikkapula, jota yksityiset päiväkodit, kuten Taidepäiväkoti Kulmakartano, jossa poikamme on ollut hoidossa viimeisen puolen vuoden ajan, lievittävät. Kuitenkaan erityislapsille ei ole saatavissa avustajia yksityiseen päivähoitoon, ainoastaan yleiselle puolelle näitä resursseja voidaan kohdentaa. Kuitenkin yksityinen päivähoito on kunnalle edullisempaa, joten en ymmärrä ollenkaan tätä logiikkaa.

 Meidän tilanne oli keväällä siis se, että aloimme kartoittamaan alueen päivähoitotilannetta uudestaan, lähinnä lastenneurologian neuvosta. Kaikki tieto, mikä näistä paikoista liikkuu on kuitenkin kiertävän erityislastentarhanopettajan eli KELTO:n takana. A:n alueen KELTO kertoi meille ykskantaan, että hänen näkemyksensä on, ettei A tarvitse avustajaa. Vaikka lastenneurologia JA kulmakartanon hoitajat, jotka hänen kanssaan päivittäin tekivät töitä, olivat toista mieltä. He olivat sitä mieltä, että tämä lapsi tarvitsisi ehdottomasti avustajaresurssia. Pitkän kädenväännön jälkeen päädyimme tilanteeseen, jossa päätettiin, että me haemme A:lle yleisenpuolen paikkaa syksyksi.

 Päiväkodin vaihtaminen tuntui minusta todella vastenmieliseltä ajatukselta. Meillä on ollut kaikki niin hyvin Kulmakartanossa. Olemme olleet todella kiintyneitä koko perhe sekä paikkaan, tiloihin että myös ihmisiin. Ja lapsi on nauttinut päiväkodissaolosta - entäpä jos hän ei mukautuisikaan uuteen? Vaikka A on autistinen, hän on äärimmäisen joustava ja iloinen lapsi. En tiedä johtuuko se siitä, että hän on ollut koko elämänsä ajan monessa mukana ja ehkä tästä syystä siirtymät eivät ole niin vaikeita kuin ehkä jollekin toiselle autistille ne olisivat.

 Kuitenkin on selvää, että A tarvitsisi resursseja ja siispä aloitin neuvottelut hakemalla Nisulan päiväkotiin. Nisulassa on aikaisemmin ollut autistisille lapsille suunnattu ryhmä, mutta nykyisin Jyväskylän kaupungissa kaikki erityislapset on integroitu normaaleihin päiväkoteihin. Eli periaatteessa meidän olisi pitänyt hakea Ristonmaalle, koska se on meidän lähipäiväkoti. Päätin kuitenkin hakea Nisulaan, koska tiedän, että siellä on osaamista autistisille lapsille monen monen vuoden ajalta. Ristonmaankin tilanteen toki kartoitin ja se oli sellainen, että ryhmäkoko olisi suurentunut, eikä omaa ELTOa päiväkodissa ollut lainkaan, ainoastaan kiertävä sellainen (Kulmakartanossa A oli Elton ryhmässä) Sanoin kyselijöille, että huonompaan tilanteeseen emme lähde missään tapauksessa. Eli jos ryhmäkoko vaan suurenee eikä resurssit parane niin sitten pysymme kulmakartanossa. Tällä jämptillä linjalla (jonka kulmakartanon päiväkodin johtajalta opin - Kiitos Tiina taistelustasi lapseni oikeuksien puolesta!) saimme kuin saimmekin paikan, johon kohdennettaisiin tänä syksynä avustajaresurssia ja muutenkin ryhmäkoko olisi pienempi. Paikka on Päivärinteellä, ei Nisulassa. Päiväkodissa toimii myös oma Elto, joka on ryhmän käytössä.

 Eli näillä mennään. Kesän aikana Heinäkuussa A kehittyi huimasti. Uskon, että tähän oli syynä se, että päiväkodissa useimmat lapset olivat lomalla ja kulmakartanossa ehdittiin häneen todella panostaa. Katsekontakti parani, joitakin sanoja tulee harvakseltaan, potalle oppi pissaamaan ja yhtäkkiä hän alkoi syömään todella paljon monipuolisemmin ruokaa. Uskon, että pieni ryhmäkoko (ja mummin & isotädin ponnistelut) olivat syynä tähän kehitysaskeleeseen - eli kyllä aikuisten panostus hänessä näkyy.

 Fiilikset eilisen jäljiltä ovat ihan hyvät. Tietystikään vielä ei ole muuta kuin ehditty tutustua uuteen päiväkotiin. Olin itse mukana siellä aamusta ja iltapäivästä pari tuntia A:n kaverina siirtymätilanteessa. Havaintoni on se, että meno Päivärinteen Silmut-ryhmässä, jossa hän nyt on, on huomattavasti verkkaisempaa kuin kulmakartanossa. Tällä tarkoitan sitä, että aikuisia on selvästi enemmän ja oma erityisavustaja (jonka hän jakaa toisen autistisen pojan kanssa) on todella huippujuttu. Henkilökunnassa on sekä nuoria että vähän kokeneempia työntekijöitä, joten tasapaino on aika mukava. Tilat ovat isommat kuin kulmakartanolla (ainakin pukeutumiseen tarkoitetut), mutta selvästi pimeämmät. Vastaavasti ulkoilualue on paaljon suurempi ja siellä on paljon enemmän tekemistä. Haasteellisena lapsena A kävi tietysti heti ekana kokeilemassa, miten tätien hermot kestävät kun hän juoksee ilman käsiä korkeilla tasapainopuilla... Siinäpä tuleekin heille olemaan varsinainen haaste, tämä poika kun on uhkarohkea, eikä omia rajojaan vielä tunne... Mutta ainakaan vielä ei mennyt tarhan pihan aidoista yli eikä ali. Erityisavustaja vaikuttaa todella mukavalta ja yhteistyöhaluiselta ihmiseltä - olin helpottunut kun hän oli omanikäiseni (minussa saattaa asua pieni ikärasisti sisällä), ajattelin että huh kyllä tämän kanssa päästään vielä todellakin pitkälle.

 A oli ihan yhtä innoissaan uudesta paikasta. Yritin itse tsempata parhaani mukaan, vaikka ehkä ne vanhat ihmiset ja kulmakartanon kontaktit olivatkin minulle vaikeita jättää taa. Onneksi A ei tiedä, ettei voi mennä sinne enää. Itse suren sitä helppoutta, joka oli kulmakartanon sijainti. Päivärinteen parkkistilanne on meille paljon hankalampi kun ei ole yliopiston parkkipaikka vieressä. Aina saat pelätä sakkoja tai maksaa itsesi kipeäksi. Samoin kaikki parkkeeraus on taskupysäköintiä (yäk). Ja aamuruuhkassa tänään hieman kahdeksan jälkeen laskin, että n. 15minuuttia menee meiltä kotoa päiväkodille. Ennen tämä aika oli 2minuuttia! Ollaan eletty aika luksuselämää siis. Eli 30minuuttia nipsaistaan pois jokaiselta arkipäivältä meidän elämää, joka tulee olemaan tulevaisuudessa sitten sitä autossa istumista. Sinänsä huvittavaa, koska paikoilla on n. 500metrin sijaintiero, mutta päivärinne on vaan niin paljon kenkummalla puolella keskustaa, että aamuruuhkaa ei oikein voi välttää. Täytyy miettiä, mikä olisi paras ajoreitti...

 Kieltämättä loman jälkeen fiilikset olivat hieman maassa: Ulkona ei ole enää lämmin ja siellä sataa... Ja pitäisi palailla takaisin töihin ja silleen. Aamuherätys on 15minuuttia aikaisempi kuin olen tottunut. Mutta tottakai minä olen äitinä valmis tekemään ihan mitä vaan että lapseni oppii puhumaan. Uskon, että näin tulee tapahtumaan, ehkäpä seuraavan kahden-kolmen vuoden aikana.  

 My son has changed his daycare yesterday. We decided to change it because the political situation in Jyväskylä. Due to this change, his group size got smaller and he now shares a special needs assistant with another autistic boy. This is excellent news for him. He will be able to get daily help with his speech and communication theraphy. Of course changes are never easy - but this one seems to have been a lot harder for the parents than the kid. He doesn't know he's not going back to the previous one and he is equally excited of this new one. There is new little cars and new balance beams to climb on in the yard. For me, I was a bit misty eyed of letting go the previous people, but that's my personality I guess. I don't like leaving people behind. And they really did do a great job with him. Specifically his progress during July, when there was only 4 kids on the daycare, was enormous. Smaller group size really does work. So I have got high hopes for this Autumn. Let's see how it will go.