Miten vanhempien pää pysyy kasassa lastenneurologian osastolla

 Tänä vuonna aloitettiin henkinen valmistautuminen sairaala-jaksoon meidän vanhempien kesken kolmisen viikkoa sitten. Luettiin omia ja toistemme kirjoituksia sairaalassaolosta. Keskusteltiin siitä, mikä viime vuonna meni pieleen ja miten tänä vuonna voitaisiin tilannetta parantaa. Tiedän, että minun suhtautumiseni asioihin on avain moneen tilanteeseen, joten yritän tsempata sekä poikani että mieheni vuoksi. Huomaan että aikaisimpina vuosina olen ollut ihan kriisipaniikissa, joten ei ihme, että en ole pystynyt selviämään tilanteista ilman sitä, että olisin purskahdellut itkuun tai sanonut sellaisia asioita, jotka ovat miestäni loukanneet. Tänään kaikki on toisin. Olen valmistellut itseäni mielessäni ja yritän olla kiihtymättä.

Päätetään yrittää tehdä aamusta mahdollisimman kiireetön niin, että lapsella olisi aikaa syödä aamiaista ennen kuin pitää lähteä sairaalaan. Aamuherätykset ovat meidän koko perheelle vaikeita, koska olemme yökyöpeleitä. Menisimme mieluiten nukkumaan puolen yön jälkeen ja seiskalta herätys tuntuu rankalta. Tosin tällä viikolla poitsu on herättänyt esim. 05:20 tai 03:30... Että siihen nähden tällainen yö että saa nukkua seiskaan tuntuu luksukselta. Aamu menee kohtalaisen hyvin ja lähdemme sairaalaa kohti 07:50 eli vain viisi minuuttia aikataulusta jäljssä.

Ulkona on pääkallokeli ja Jyväskylän uuden sairaalan rakennustyömaa on sijoittunut parkkitalon ja rakennuksen 45 väliin. Liukastelemme sairaala-alueen läpi lastenneurologialle. A huomaa heti, mihin olemme menossa ja protestoi jo parkkihallista poistuttaessa. Häntä ei huvittaisi mennä lastenneurolle. Ei huvita meistä kolmesta ketään. Laulelen A:lle, jotta hän rauhoittuisi.

 Mieheni sanoi minulle illalla, että hänen elämänsä pahimmat päivät hän on viettänyt tässä sairaalassa samaisissa asioissa. Näen, että häntä ahdistaa. Tiedän myös, että minä olen aikaisempian vuosina lisännyt sitä ahdistusta sanomalla asioita, joita hän on tulkinnut niin, että minä syyllistän häntä. Tällä kertaa yritän pysyä rauhallisena ja onnistunkin melkein kokonaan, lukuunottamatta kipakkaa vastausta siihen, kun hän huomauttaa minulle, että 'tiedänkö minä oikeasti mihin me ollaan menossa' (koska painan vahingossa väärää nappia hississä ja menemme kakkoskerrokseen, mikä saa mieheni huokailemaan tuskasta, mikä taas saa minut ärtymään... Mikä pahanolon kierre!). Ymmärrän, miten paljon meidän keskinäisellä viestinnällämme on merkitystä tässä tilanteessa, koska A imee meidän olotilaamme kuin sieni. Tsemppaan ja olen hyvällä tuulella. A rauhoittuu ja löytää tutut leikit ja ihmiset. Sitten minä teen toisen virheen. Vaihdan vaipan ja jotenkin pienen pojan onnistuu pissata siitä ohi niin, että hänen housunsa ovat märät jo ennen ekaa sessiota. Otan kaiken vastuun tapahtumasta ja huomaan, että mieheni tsemppaa eikä sano syytä minua tapahtumasta.

Ryhmäkeskustelussa yritän muistaa antaa miehenikin puhua. Saan kiinnostavia tietoja, joita hän ei ole sanonut minulle suoraan. Minä yritän osata ilmaista asiat miehelleni niin, etten syyllistäisi häntä, että olisimme tässä tilanteessa yhdessä, tiiviinä tiiminä, joka tekee asioita poikamme kuntoutuksen ja hyvinvoinnin eteen. Puolison tuki on tärkeimpiä erikoislapsen vanhempien jaksamisen voimavaratekijöitä, lukee tutkimuksessa, joka on kiinnitetty vanhempien odotusalueen seinään.

Ymmärrän, että mieheni kanssa valitsemme nähdä A:n tilanteen hieman erisävyisessä valossa. Toisen näkemys on valoisampi, toisen realistisempi. Voisimme helposti alkaa  väittää toisen maailmankatsomusta vääräksi, mutta yritämme hillitä itseämme, tämä keskustelu on käyty jo viime vuonna. Tiedän, että miehelleni loukkaavinta on se, että joku elättelee liikoja toiveita liittyen tilanteeseemme. Se sattuu minuakin, jos kehitysaskeleet, joita hänessä havaitaan, eivät olekaan totta. Joskus sukulaiset ja ystävät ovat näkevinään kehitystä, mutta se on itseasiassa vaan heidän toivettaan siitä, että kehitystä olisi tapahtunut. Sellainen sattuu eniten, että antaa itsensä ajatella, että tuo ja tuo asia on edistynyt, mutta sitten käykin ilmi, ettei siitä ole tullut taitoa. Ja autistin kanssahan näin käy päivittäin, että opitaan taito, joka katoaa hetkessä. Mihinkään oppimiseen ei voi luottaa. Jos hän oppii sanomaan äiti, se ei takaa sitä, että ikinä kuulisimme sitä enää uudestaan. Jos hän oppii laittamaan kengät jalkaan, se ei takaa sitä, että hän niin tekisi. Yritän siis välttää liikaa positiivisuutta ja hehkutusta miehelleni, koska tiedän, että se häneen sattuu. Kuitenkin minä olen ihminen, joka mieluiten värittää maailmaa mielessään. Miksi arjen pitäisi olla kurjaa paskaa? Kun siinä voi nähdä niin paljon kauniita asioita, ihan kaikkialla... Molemmat asenteet ovat perusteltuja ja molemmille suhtautumistavoille on tilaa ja hyväksyntää meidän perheessä.

Huomaan, miten tärkeää se on, kun mieheni kertoo minulle, että aikaisemmat käynnit olisivat menneet paremmin, jos minä en syyttelisi häntä (esimerkiksi siitä, että hän on negatiivinen tai huonolla tuulella, joka sitten tarttuu poikaan - asia, josta viime vuonna riitelimme). Samalla minulle on tullut sellainen olo, että mieheni syyttää minua asioista, joita en ole syystä tai toisesta tehnyt (käyttänyt kuvia arjessa enemmän tai kommunikoinut tarpeeksi selkeästi siitä, että näin meidän tulisi tehdä). Tiedän, että molempien syytökset puolin ja toisin ovat osittain ansaittuja, mutta syyllistäminen ei auta ketään. Varsinkaan poikaa. Syyllistäminen lamaannuttaa ja saa vaan olon tuntumaan entistä kurjemmalta. Yritänkin antaa puolisolleni enemmän hyväksyntää, vähemmän arvostelua. Tämän kun vielä muistaisin päivästä toiseen... Tiedän, että hänellä on suuri hätä ja tuki, jota hän saa ei ole niin ylenpalttista kuin minun ystävieni ja sukulaisteni minulle antama korvaamaton tuki. Yritän osata olla hänen tukenaan. Otan kädestä kiinni. Yritän muotoilla palautta niin, että se ei tuntuisi hänestä pahalta. Totuus on, että kun ollaan näin stressaavassa ympäristössä, järkevä ja tiedostettu kommunikointi on lähes mahdottomuus, mutta minä haluan pystyä siihen. Vaikka teenkin virheitä. Minä hyväksyn sen, että en ole täydellinen ja että virheistä voidaan päästä ylitse, ne käsittelemällä. Ja taitaa tuo miehenikin hyväksyä, koskapa ei ole vielä lähtenyt kävelemään, vaikka minun kanssani on kuin virhesuossa uisi.

Lastenneurologialla pärjäämiseni eväät:
1. Realistiset (tarpeeksi matalat) odotukset
2. Puolison tukeminen (vrt. syyllistäminen)
3. Oman syyllisyyden tunteen hyväksyminen (Tulevaisuudessa yritän tehdä joitakin asioita paremmin)
4. Tulevaisuuden pelon hallinta
5. Perheen henkisen ilmapiirin pitäinen positiivisena
6. Kiireettömyys
7. Ystävien, sukulaisten ja muiden tukiryhmien tuki
8. Blogaaminen

Nyt on iltapäivä ja kaikki on hyvin. A on jaksanut yllättävän mukavasti koko päivän ja hän on ollut iloinen, eikä ahdistunut muuten paitsi tilanteissa, joissa hän haluaisi vaan juosta ympyrää sairaalan pitkillä käytävillä ja hänen menoaan rajoitetaan. Sairaalan seinällä on iso palapeli, jossa on nemo-kalojen kuvia, se on niin mieleinen ja sen vieressä haluttaisiin istua jatkuvasti. Tätä rumbaa on jäljellä vielä perjantaihin asti ja lopulliset tulokset kuulen vasta tiistaina ensi viikolla. Olen kuitenkin ylpeä meistä. Ei olla riidelty, lapsi on ollut hyvällä tuulella ja toistaiseksi vastaan ei ole tullut mitään sellaista, joka olisi tuntunut lekan iskulta naamalle. Lääkäri puhui kehitysvammaisuudesta, mutta sen aste selviää vasta myöhemmin. Työryhmän ja lääkärin kanssa katsottiin tukitoimia meidän omista lähtökohdista eteenpäin ja keskusteltiin lääkityksestä.

Minä olen vahvasti sitä mieltä, että sairaaloita ei tarvitse pelätä. Ne ovat ihmistä ja ihmisen kriisejä varten. Sairaaloissa on osaamista, jonka avulla ihmisiä yritetään auttaa. On totta, että sairaalat eivät ole täydellisiä ja niissä tapahtuu virheitäkin. Ne eivät ole jumalia ja usein kyse on kommunikaatiosta - miten minä osaan ilmaista sitä, millaista apua tarvitsen ja kaipaan. Avun saaminen perustuu vuorovaikutukseen, eikä sitä saa ellei pyydä. Joskus tietysti ei edes tiedä, mitä voisi pyytää, ellei ole näistä asioista ottanut selvää tai joltakin kuullut niistä. Joskus vaan ei osaa sanoa, vaikka tietäisikin mitä tarvitisisi. Jokainen meistä on jokaisena elämänsä päivänä harjoittelemassa sitä samaista asiaa: Miten minä viestin muille, mitä heiltä odotan tai en odota? Miten minä otan palautetta vastaan... Ainakin minulle nää on niitä vaikeita kysymyksiä.

Voihan se olla, että myrsky vielä puhkeaa, mutta juuri nyt on tyyntä. A on vielä puheterapiassa ja mieheni nukkuu lastenneurologian sohvalla. Yritän varmistaa, että minulla on kaikki hyvin fyysisesti ja henkisesti - veren sokeri on sopivalla tasolla, nukuttu on ja käyty vessassa, jotta oon taas iskussa ja valmiina iltaan kun poika tähän taas pärähtää. Aikuiset tarvitsevat samanlaista huoltoa kuin lapsetkin... Tästä jatketaan huomiseen. Kiitoksia kaikille tukeaan osoittaneille, se on minulle erittäin mieleistä ja tärkeää. Ootte <3.

/Day one at the hospital ward. This is hell in most cases. Me and my husband started to prepare ourselves for this visit by talking about the previous visits: What went wrong? And by acknowledging that we should focus on trying to make this as nice situation as it can be for Tops. In the morning, we wake him up earlier than usual, so that he would have time to have breakfast and find some cars to go with him to the hospital. The morning goes well, but once we are in the hospital yard, Tops recognises the place and starts to whine and say that it's not a place he'd like to go to. It's really slippery outside and snowing so that does not help. I also make the mistake of putting his nappy on in a way that somehow he manages to pee his pants before any session starts. Great beginning for a stressful day. 

My husband and I realise that our attitude is vital and the fact we are in a good mood. One factor is that we should not be in a hurry. We should allow Tops to take his time on things. Another is the communication in between us parents. I now realise that I have been in terrible shocks in the past two years. I have not been able to control what I say or do. I know that I was blaming my husband on things and that just was not useful in any way. I am trying to give him more acceptance, less blaming. More support, less judgement. The thing that is different this year, is that we try to support each other and actually we are managing at least a lot better than last year. I try not to say anything that could be seen as judgemental and he tries to be on a good mood for Topfish. We are what I would call 'surviving'. I think in general, the communication and interaction between parents is the key to the good visit in the hospital - if the athmosphere is 'we can do this together', the whole thing will be alright. However if the parents can't pull the same rope together, it all falls apart.

Tops has been in a good mood - of course we are not in the rooms with him when he's doing the tests and we don't really know how those have gone yet, but I've got a feeling that he not being ill (like last year) and him not being too tired and eating properly - are all major factors in his motivation to do what they ask of him. I am proud of us as a unit. I am proud of my small beautiful baby boy who can remain happy throughout a long and stressful day.

I believe that hospitals help. I believe that they are there for people to get help. Of course sometimes there are mistakes, but at least they have more experience on the issues than most people have on whatever the diagnosis or illness is. I have nothing against hospitals per se. Right now everything is calm. Tops is still with his speech therapist and J is asleep on the couch. This was as good as these kinds of days can be. Thank you for everyone who commented and showed support to me once again!

Spektrillä

On aamu ja sinä olet herännyt klo 6. Nuokut sohvalla ja haluat nukahtaa uudestaan. Minä vedän sinulle haalaria ja pyristelet vastaan, koska haluaisit jäädä sohvalle nukkumaan. "Lähdetään sairaalaan", sanon. Sinä työnnät isin syrjään ja lähdet yläkertaan. Isi sanoo: "You want to get a toy to go with you, babe? Okay" Mutta tulet alakertaan raahaten kassia, joka on puolet sinun koostasi. Laitat kummitädin joululahjan sinne kassiin. Se on uimapuku. "Ei mennä nyt uimaan, mennään sairaalaan", sanon sinulle. Pidät kassin hangasta kiinni kun retuutan sinut autoon. Kun laitan sinut istuimeen, sanot: "Pääsee - uimaan!" Minä purskahdan itkuun. Et ole ikinä aiemmin sanonut 'Uimaan', saati kahden sanan suomenkielistä lausetta. Itken, koska olen niin onnellinen siitä, että sanoit nuo sanat. Itken, koska en voi vahvistaa orastavaa taitoasi. Kun joka päivä ei voi mennä uimaan.
Ajetaan sairaalalle ja purskahdat itkuun kun näet parkkitalon. Hoet: "äiti, ei" ja itket ja huudat. Isi työntää sinut huutavana rattaissa rakennukseen 45. Päiväsairaalaan.  Isi on kireä, koska sinä olet huonolla tuulella. Minä mietin, mitä voisin sanoa miehelleni, joka suomenkielisessä päiväsairaalassa ei ymmärrä puhetta. Hänelle päiväsairaala on hyödytön, haaskaa hänen aikaansa. Hän ei ymmärrä, mitä hyötyä siitä on. Tietenkään, koska en osaa kunnolla kertoa hänelle, mitä ihmiset puhuvat. Eikä hän jaksa kuunnella pitkiä vaikeita keskusteluja suomeksi. Matkalla mietin, miten pienet hetket ovat suuria hetkiä ihmisen elämässä. Ja miten merkityksellistä minulle on, että ollaan täällä.

Lounastunnilla aloitan riidan. En jaksa kestää sitä, että mieheni ei ole yhtä positiivinen päiväsairaalassa olosta kuin minä. Riidan päättyessä ymmärrän, että vika on minussa. Hän ajattelee asioista neutraalisti, ei negatiivisesti. Miksi en ole aiemmin nähnyt sitä niin? Onko se kuitenkaan kovin kaukana siitä realismista, jonka kautta itse ajattelen. Kyllä, yritän aina tsempata sairaalassa, A:n takia. Yritän vakuuttaa hänet siitä, että nämä ovat kivoja juttuja, että nämä ovat tärkeitä. Että sairaalassa on mukavaa. Ja lapsi imee meidän fiiliksiämme kuin sieni. Minusta sillä, miten me asennoidumme on suuri merkitys. Koska minä uskon. Minä uskon, että lapseni kehittyy ja häntä sairaalassa autetaan. Minulle on vaikea käsitellä sitä, että mieheni ei halua uskoa mihinkään, mitä ei tiedä varmaksi. Minä uskon positiivisen ajattelun voimaan ja siihen, että terapiasta on enemmän hyötyä, mikäli uskoo, että se auttaa. Mutta ymmärrän, että hän haluaa suojella itseään enemmiltä pettymyksiltä. Ja tiedän, että minä riitelen, koska sairaalassaolo tekee minut tunteelliseksi, enkä osaa purkaa sitä oikealla tavalla.  

Sinä olet sairaalassa väsynyt ja kärttyinen tänään. Jaksat tehdä vain vähän tehtäviä puheterapeutin kanssa ja toimintaterapia menee plörinäksi, koska kaappi, jossa tiedät kumiankkojen olevan, on lukossa, eikä terapeutilla tänään olekaan avainta. Toimintaterapiaa et kuitenkaan tarvitse, näin minä ajattelen, koska olet kehittynyt kohtalaisesti toimintataidoissa ja meille tärkeintä on saada apua sinun kanssasi kommunikointiin ja kontaktiin. Koen, että toimintaterapia olisi vaan yksi ylimääräinen kuormittava tekijä meidän arkeen. Joten en pyydä terapeuttia suosittelemaan sitä. Jatketaan ensivuonnakin puheterapian ja erityisavustajan voimin. Toiminnallsia juttujahan sinä osaat valtavasti: Kiipeilet, juokset ja tasapainottelet erittäin ketterästi.

Vierailu lääkärin luona on taas kuin kaataisi kylmää vettä niskaan. Hän puhuu ennusteista. Siis ikinä mitään ei voi ennustaa, mutta nyt nähdään, että sinä et ole lievästi autistinen. Olet keski-vaikeasti tai vaikeasti autistinen. Tämän päivän arvion mukaan. Et tule ihmisten kanssa kontaktiin. Et suostu tekemään, niin kuin he pyytävät. Et halua jakaa lelujasi tai leikkejäsi heidän kanssaan. Yritän ymmärtää, tarkoittaako tämä sitä, että et ikinä opi puhumaan. Sitä on vaikea tietää, he sanovat, mutta yritän lukea rivien välistä, että meidän tulisi varautua pahimpaan. Vaikka sinulla on omiakin aloitteita ihmisten kanssa. Viet vieraitakin sormesta ja sillä pyydät heitä tekemään asioita kanssasi. Kotona illalla laitat käteeni omenasi. Yhden rakkaimmistasi.

Tänään on päivä, jolloin olen kuullut sinun puhuvan lauseen, oikeassa kontekstissa, minulle. Tänään on päivä, jolloin lääkäri on rajoittanut minun toivoani sinun kehityksesi suhteen. Miten voi olla mahdollista, että tämä lapsi ei oppisi puhumaan, minä kysyn työryhmältä? Hänhän käyttää jo nyt sanoja peräkkäin. Hän puhuu kuin omalla kielellään meille. Onko hän siis taantumassa? Ei missään tapauksessa he sanovat. A on saanut vasta muutaman kuukauden (2) varsinaista terapiaa, jossa on ollut sekä puheterapeutti, erityisavustaja ja koti mukana. Ja sen jälkeen hän on käynyt Kiinassa ja päiväkoti on ollut lomalla, samoin terapeutti. Hänen kehityksestään on vaikea sanoa vielä mitään. Mutta se, miten hän tulee(tai siis ei tule) kontaktiin ihmisten kanssa kertoo, että hän on syvemmällä siellä spektrillä kuin olin kuvitellut. Jotenkin olin tuudittautunut siihen, että ehkä hän 5-6 vuotiaana alkaa puhumaan ja ehkä jossain vaiheessa hän on 'suhtkoht' normaali. Mutta lääkäri puhuu kehitysvammaisuudesta. Minä olen aina ajatellut, että kehitysvammaiset ovat jotenkin geenien muuntelemia ja rujoja. Miten voi olla, että sinä olet niin kaunis ja näytät aivan normaalilta, mutta silti olet kehitysvammainen ja ainakin keski-vaikeasti autistinen? Lääkäri määrää meille toimintaterapiaa, josta olemme skeptisiä. Sanon, että terapeutin on syytä olla lujatahtoinen, tai ei pärjää meille vanhempina. Mikään unnukka ei kelpaa. Olen vihainen.

Siitä että jälleen kerran petyin. Jälleen kerran odotin, että lapseni olisi jotain muuta kuin on. Totuus on se, että hän ei ehkä ikinä opi puhumaan. Ja että hänen ongelmansa ovat keskivaikeita. Kuulema hänen sosiaalisilla taidoillaan ei ole merkitystä, koska hän ei anna ohjata itseään, koska hän haluaa tehdä vaan omaa juttuaan, eikä jakaa asioita toisten ihmisten kanssa. Ryhmätapaamisen aluksi purskahdan jälleen itkuun. Miksi minä näen lapsellani sellaisia taitoja, joita he eivät nää? Olenko 'kieltäminen' vaiheessa? Haluaisin niin kovasti, että hänen autisminsa ei olisi syvää, mutta se on.

Kotona olen kuin uitettu koira. Tuntuu, että en jaksaisi tänään mitään enää. Haluaisin vaan mennä peiton alle ja nukkua. Kello kuuden herätys painaa. Mietin, saanko ensi yönä nukuttua, kun lapselle olisi tarkoitus antaa jotain uutta nukuttavaa lääkettä. Olen unohtanut, miten kuluttavaa itkeminen on. Kuitenkin tänään on raahauduttava uimaan, vaikka kuinka väsyneenä. Sillä "Pääsi uimaan". Kurjan päivän päätöksenä täytyy olla palkinto. Vanhempien jaksaminen on toissijaista. Sinä olet se päivän sankari. Joka jaksoi kaikki terapiat ja erot vanhemmista. Tää ilta on sulle.

Kuvituksena niitä sun taitoja, joita sä et kuulema osaa.

Unfortunately there is no way I will have the energy to translate the whole text into English. Sorry about that. The main points are that we spent the day in the day hospital, where the doctor told us that our child is 'mid range difficult or severely autistic'. So no pretending that he is going to be 'somewhat normal'. There's reasons of course to put some doubt to that statement - he's been under great distress the whole two days they analyzed him, he's also been in a day care not his own, he's been without his parents, he's been been to China and to England and due to various things including Kela and the day care changes etc, he has actually only gotten 2 months of rehabilitation over the last 11 months that he's had this diagnosis. He does come to contact very different with us and with our family and friends, but apparently his progress is not fast enough. He's a mid ranger at least. I feel like shit for expecting he might be just 'mildly' autistic. In the spring he will get speech therapy, occupational therapy and of course he will be in the context of the day care and special needs helper (who he's been calling by her name and asking where she is many times over the last three weeks). It was a difficult day for all of us. I've been crying, tops has been crying, we've been arguing. It's very draining, but now it's time to make tops's dream of this morning to come true: Go swimming. He said it in Finnish to me in the car 'Pääsee uimaan'. (I will get to go swimming) I have never heard that before. At the same time as I've lost some of my hope for his speech, he's speaking more and more. It's very conroversal. I am crying for happiness that he spoke to me, but the doctor says that's probably false hope. It's almost impossible for me to go on unless there is hope. There's always hope and there's hope for this child. It's just that we don't know how he will be. Probably pretty special. Pictures of this post contain those skills that you apparently 'don't posess'.