Yhdeksän jo

 

Happy birthday to my beautiful big nine year old baby! /

Hyvää synttäripäivää ihanalle yhdeksän vuotiaalle Topsukalle!

 Kyllä sinä olet jo niiiin iso! Katselin edellisten vuosien synttäripostauksia ja havaitsin et viime vuodesta en ole blogannut. Shame on me! Viime vuonna läksimme kuitenkin Espanjaan A:n syntymäpäivän iltana lentoKONEella ja sehän oli siis paras synttäripäivä ikinä.

 Niinpä ei ollut oikein mitään mahdollisuuksia pistää tänä vuonna paremmaksi. Varsinkin kun vuonna 2020 ollaan nyt oltu noin kaksi kuukautta kotikaranteenissa Covid-19 koronaviruksen takia. Myöskään mitään kemuja ei todellakaan pysty järjestämään. Kaiholla katselin edellisten vuosien juhlia, joita voi fiilistellä täältä:

• Kuusi vuotiaan juhlat/6 year old party
• Viisi vuotiaan juhlat/5 year old party
• Neljä vuotiaan juhlat /4 year old party
• Kolme vuotiaan juhlat / 3 year old party

 Tämä päivä alkoi siis ihan normaalein arkimenoin eli lapsi trampalle äidin aamupalaverien ajaksi ja sitten kotikoulun pariin. On ollut mukava katsoa A:n edistystä kotikoulussa - ehkä voisin kirjoitella siitä lisää toiseen otteeseen. Hän osaa jo jonkun verran numeroita ja kirjoittaa kirjaimia. Lukea hän ei vielä osaa, mutta tunnistaa joitakin kirjaimia. Olemme optimistisia sen suhteen että hän voi parin kolmen vuoden jälkeen osata lukeakin. Kommunikointi tapahtuu sana - viittoma - kuva -yhdistelmillä, mutta valitettavasti tänä vuonna hän on hoksannut, ettei aikuinen aina ymmärrä hänen puhettaan vaikka hän kuinka yrittää. Tämä on hyvin turhauttavaa hänelle ja se tekee hänet välillä surulliseksi ja välillä hän haluaisi läpsäistä aikuista, joka ei ymmärrä häntä.

Päivä jatkui lounaalla, joka oli itse valitsema eli makarooni-kanapaistos Lidlistä. Kanat kyllä jäi syömättä sillä hänhän on edelleen suurimmaksi osaksi kasvissyöjä omasta tahdostaan. Sen verran täytyy kehua, että hän osaa itse valmistaa paremman makuista makarooni juustokukkakaalipaistosta, mutta tämän päivän ajan puutteen vuoksi mentiin puolivalmiilla annoksella.

 Aamulla oli toki myös ulkoiltu puistossa niinkuin meidän karanteenirutiiniin kuuluu: vähintään kaksi ulkoilua per päivä. Iltapäivällä äidin tarvitsi tehdä töitä, mutta sitten kun ne loppuivat, pakkasin muksun äkkiä autoon ja hurautimme citymarkettiin valitsemaan kakkua ja lahjaa. Yllätyksekseni sieltä ei lähtenyt kotiin Legoja, jotka ovat todella IN vaan vanha kunnon Buzz Lightyear oli hänen ykkösvalintansa. Myös Woody lähti messiin. Buzz oli niiiiin tärkeä koko illan ja hänen kanssaan leikittiin myöhemmin pitkään. A ei jaksa oikein leikkiä leluilla yleisestiottaen - tämä on poikkeus, sillä on nähnyt mallin loppuun kulutetuista Toy Story elokuvista. Kävimmehän viime syksynä ekaa kertaa elokuvateatterissakin katsomassa juuri Toy Story nelosen, josta hän piti todella paljon. Hän haluaisi myös katsoa loputtomasti Buzzin youtube videoita, jotka ovat jonkun pelin screencap videoita ilmeisesti.
 
Citymarketin jälkeen tuli kiire, sillä olimme luvanneet sukulaisille Zoom-kemut ja minulla oli haave päästä mukaan kuudelta alkavaan hengailuun mökillä. Viittä vaille oltiin pihassa ja sitten A:n valitsema kakku pöytään ja kynttilä palamaan! 

 Kakku oli hyvää vaikka siinä meninkin 'mistä aita on matalin'... Kaihoisasti katsoin neljä vee A:n kakkua, joka oli upea kondiittorin luomus Finding Nemo -elokuvasta... Noooh, joskus sitten taas koronan toisella puolen.

 Mummi, kummitäti ja kummisetä osallistuivat etänä.

 Livenä meillä oli myös Timo ja Seija seurana mökillä. Suomen koronatilanne on juuri kehittynyt sellaiseksi, että nyt aletaan purkaa rajoitteita hitaasti jotta epidemia ei kestäisi ikuisesti ja saataisiin osa porukkaa sairastumaan siihen. Mutta ei liian iso osa, jotta tehohoitopaikat riittävät. Yli 70-kymppisten täytyy ilmeisesti olla koti'arestissa' vielä jopa vuoden loppuun saakka. Kuitenkaan Keski-Suomessa ei ole suurta määrää tapauksia.

 Synttärisankarin oli helppo hymyillä kun kakun kynttilä tuli onnistuneesti puhallettua ja tiedossa olisi saunaa ja hengailua veden äärellä.

 Voikohan mikään olla parempaa? Ehkä se Espanjan reissu joo... Mutta tänä kesänä reissaillaan lähimaisemissa, mikä sekin on kyllä mukava ajatus. Mökkimme sijaitsee kätevästi puolen tunnin ajomatkan päässä meiltä kotoa, mikä tarkoittaa sitä, että ei tarvitse pysähtyä matkalla eikä myöskään kuormittaa syrjäseutujen terveydenhuoltoa mikäli korona iskisi.

 Yhdeksän vuotias A on edelleen iloinen ja tyytyväinen. Hän elää vuoroviikkokodeissa ja nauttii molemmista elämistä paljon. Itse siirtymä ei ole hänestä kiva (kenestäköhän siirtymät ovat kivoja?) mutta sitten kun siirtymä on ohi, hän palaa tyytyväiseksi itsekseen. Iltaisin äidin kodissa hän lukee samoja kirjoja uudestaan ja uudestaan (Tammen kultaiset kirjat) luettelemalla niissä näkyviä hahmoja/objekteja/värejä. Osa sanoista on selkeitä, osa vain yksitavuisia. Hänen sanavarastonsa karttuu koko ajan, mutta valitettavasti näitä sanoja ei muisteta käyttää arjessa välttämättä. Hän osaa esim. "Persikka/Mansikka/Aurinko", jotka ovat mielestäni vaikeita, mutta silti usein 'Kenkä' on vain 'Ke'. Juuri nyt hänen suosikkikirja on 'Hulivili'. Sitä ennen se oli 'Mato Matalan Sanakirja' ja sitä ennen 'Maalarikissat'. Hän osaa väreistä punaisen, sinisen, pinkin, vihreän, ruskean, keltaisen ja mustan. Violetti tai valkoinen eivät onnistu.

 Hän pitää kovasti isosisaruksensa S:n seurasta. S on parasta mitä A tietää ja kaikkea S:n tekemää A matkii. Hän myös kiipeää S:n syliin (mitä ei tapahdu kenenkään muun kanssa). V ei saa juuri mitään huomiota A:lta, oletettavasti siksi, että hän ei ole osannut kommunikoida A:n kanssa ja tarvitsee siihen paljon tukea. Ihanaa on että korona-aikanakin isot muksut ovat olleet meillä jolloin A:lla on ollut lapsikontaktia ja seuraa. Hän ikävöi koulua kovin ja sanoo 'kou! kou!'. No onneksi myös ensi viikolla ilmeisimmin palataan normaaliin kouluarkeen ja A menee takaisin kouluun.

 Buzzista tuli tärkeä kaveri...

 Seija kävi heittämässä talviturkin. Hrrrrr me muut ei viitsitty kun ei ole vielä koko laituriakaan järvessä.

 Ilta oli ihana ja lämmin. Monet A:n synttäripäivät ovat olleet hyviä ja aurinkoisia. Toukokuun alku on sellainen usein.

 A:lle grillataan tofua, grillijuustoa ja täytettyjä sieniä. Makkaraa hän ei syö vaan yökkii jos yritetään edes maistattaa sitä.

 Mikä onni, että on tällainen paikka <3. Mikä onni, että saatiin viettää synttäripäivää yhdessä vaikkakin social distancingin ehdoin.

 Ainoa asia mikä päivässä oli A:n mielestä kurjaa oli se ettei äiti heti alkanut tehdä hänen kanssaan uutta legoa, jonka sai synttärilahjaksi. Kello kun huiteli kymmenen ennen kuin oltiin taas kotona ja vaikka korona-arjen ei tarviikaan alkaa 07, niin kymmeneltä täytyy mennä nukkumaan... Sekös kurjaa oli.

 Hyvää syntymäpäivää pieni-iso rakas. En voi uskoa, että ensi vuonna täytät 10! Mutta täytyy sanoa, että olet mitä ihanin, sympaattisin ja myöskin helpoin lapsi, jonka saatan kuvitella. Sinun kanssa onnistun limittämään työt ja kotikoulun molemmat niin, että kummatkin edistymme sopivasti askareissamme. Haluat selvästi puhua ja tulla ymmärretyksi, mutta se on sinulle edelleen haaste. Niinpä joka ikinen päivä me kaksi perhettä ja laajennettu sukulaiskuntakin kuntoutamme sinua - uskon kyllä siihen, että sinä tulet kommunikoimaan isona helpommin ja sujuvammin kuin nyt ja asiat harmittavat sinua vähemmän silloin. Loppujen lopuksi tärkeintä on, että olet iloinen ja tyytyväinen itsesi - ja sinähän olet! Paljon onnea murulle!

/Happy birthday mr. Fish - Now you are nine! This birthday you were home schooled thanks to the corona (you really like school and would prefer to be back, but if not then at least you get to do homework which you also love) - you chose your own birthday present (Buzz Lightyear to the rescue!) and your crazy relatives sung you happy birthday over Zoom. You also had the best sauna in the world at our summer cottage and you smeared your face with tofu and cheese-mushrooms over bon fire, the vegetarian that you are. You are as always, a very happy, content boy - cheering us all up at the times of this crisis. Not exactly a trip to Spain via an airplane but not a bad birthday all things considering!

Mitä kuuluu 7-vuotiaalle autistille?

Meillä ollaan tässä loppuviikosta vähän kotihommissa kun perjantaina aamulla pienellä oli otsa niin kuuma ettei sitä kouluunkaan raaskinut laittaa. Mummi oli auttamassa aamulla, jotta molemmat vanhemmat ja toisen puoliskokin pääsimme kaikki mukaan lapsosen Hojiks -keskusteluun tautiepidemiasta huolimatta. Siitä sainkin sitten ajatuksen kertoilla vähän 7vee autistin elämästä. Tiedän, että lukijoissa on paljon A:n faneja ja varmasti autismiarki kiinnostaa edelleen. 

Poikani "A" "Topfish" täyttää toukokuussa jo kahdeksan ja käy 11-vuotisen oppivelvollisuuden toista eli 'ESI2' -luokkaa Kypärämäen koulussa. Hän on ollut siellä siis 1,5vuoden ajan 7 oppilaan ja 7 aikuisen (ope+6 avustajaa) ryhmässä. Autismiopetus on Jyväskylässä ihan Suomen priimaa. Täällä on tätä tärkeää työtä tehty jo parin kymmenen vuoden ajan. Mahtavaa on nähdä, miten lapsiin panostetaan. 

Mitä A:lle sitten kuuluu?

Koulussa hänellä menee mukavasti. Hän on kehittynyt mm. kynän käytössä ja osaa hyvänä päivänä kirjoittaa vaikean pitkän etunimensä mallista. Lukea hän ei osaa, eikä hän tiedä mitä numerot tarkoittavat. Hän osaa luetella numerot kymmeneen, mutta ei tunnista numeroita vielä. Lukualuetta 1-3 on harjoiteltu nyt 1,5 vuoden ajan. Hänen opinnoissaan äidinkieli ja matematiikka ovat keskeisiä, mutta hän opiskelee paljon myös taitoja, joita tarvitsee yhteiskunnassa isona selviämiseen kuten kävelyä jalkakäytävällä, tiskaamista tai uimista. Koulussa tehdään paljon retkiä, joten lapset tutustuvat uusiin tilanteisiin ja paikkoihin. A ei uusista tilanteista tai ihmisistä hermostu - hän on mennyt maailmalla niin paljon, että ottaa uudet tilanteet seikkailuna ja lunkisti. Kouluaineita ovat myös musiikki, kotitalous, käsityö ja kuvaamataito. Joulun aikaan vanhemmat pääsimme mukaan seuraamaan koulun joulujuhlaa, jossa suoraan sanoen oli kyllä äidin tippa linssissä, sillä lapsi osallistui siellä yhteisiin laululeikkeihin ja soittamiseen (ohjatusti). Karkeamotoristisista taidoista hän on viimeisen vuoden aikana oppinut uimaan ja luistelemaan kovaa. Enää ei tarvitse pelätä, että poika hukkuu uimahyppyjen aikana ja luistinradallakin pyllähdellään yhä vähemmän. Hänen haasteensa ovat kommunikoinnissa. Hän ei edelleenkään juttele.

Kommunikointi on haaste

Toki hän sanoo joitakin yksittäisiä sanoja. Blogin lukijat muistavat, että näin on ollut kyllä ihan diagnoosista eli kaksivuotiaasta lähtien. Mitään varsinaista kehitysharppausta ei ole sen jälkeen nähty vaan sanat tulevat ja hukkuvat sittemmin. Jonakin päivänä hän 'muistaa' paremmin, joskus sanat ovat vaan hukkuneet hänen päähänsä. Kommunikointiin meillä käytetään siis:

a) sanoja (Minä, haluan, Mitä, Juusto, Leipä, Noodles, Äiti, Isi, Uimaan jne)

b) viittomia

c) kuvia

d) Talking board -laitetta, josta hän voi etsiä haluamaansa tekemistä

e) Kädestä pitäen opastamista

Edelleen haaste on hänen oman kommunikointimotivaationsa löytyminen. Jos hänellä on jotain asiaa, hän mieluusti aloittaisi aina kohdasta 'e' eli hakemalla aikuisen sormesta kiinni ja viemällä se paikkaan, johon hän haluaa toiminnan kohdistuvan (esim. valokatkaisija, jääkaappi jne.) Sitten häntä opastetaan viittomalla ja sanalla kertomaan, mitä haluaa. Hojiks palaverissa mukana olleella puheterapeutilla ei ollut mitään uusia konsteja saada A:ta puhumaan - samoja terapiajuttuja tehdään kuin aiemminkin: Motivaation tullessa pyydetään puhumaan. 

Laululeikit ovat hänelle motivoivia tapoja opetella viittomia ja myöskin pidempiä lauseita. Hän on tänä keväänä alkanut laulaa mukana 'You are a lovely little Finn' -laulua, jota hänelle on laulettu ihan pienestä pojasta lähtien. Laululeikkejä on opeteltu etenkin isin kotona, jossa asuu siis nykyisin musiikkiterapeutti. Musiikkiterapiassahan hän on käynyt kohta 2,5 vuotta jo ja se on selvästi ollut hänelle mielekäs tapa opetella uutta.

Avioeron kautta turvaverkko on kasvanut

Lukijat varmasti tietävätkin, että viime keväänä muutimme seinän taakse naapuriin eli A:n elämässä mullistuksia on ollut vanhempien avioeron myötä. Meillä on siis vakiintuneet vuoroviikot ja vaihtopäivä on maanantai. Asumisjärjestely on muksulle todella toimiva, koska koulubussi lähtee samasta pihasta kaikilla viikoilla ja koti on samassa turvallisessa paikassa, missä ennenkin. Hänestä huolehtivien aikuisten määrä on kuitenkin tuplaantunut ja sisaruksiakin pyörii äitiviikonloppuna kaksin kappalein elämässä. 

Ajattelen, että A:n elämä on rikasta, koska hänen ympärillään on niin paljon häneen panostavia ihmisiä. Mummi on ollut enemmän Jyväskylässä ja siksi hänen elämässään yhä enemmän läsnä. Samoin Ritva-isotäti on edelleen hänen kanssaan paljon ja tämän lisäksi on muitakin sukulaisia vielä päälle. A:n hyvinvoinnista välitetään ja huolehditaan kovasti. Joskus tuntuu hieman hullultakin se, että yhden pienen pojan ympärillä on vaikka yhdeksän hengen työryhmä tekemässä kuntoutussuunnitelmaa, mutta ainakin on kaikki tehty, mitä voidaan. Se on myös hyvä, että voidaan jakaa vastuita, eikä autistin vanhempana jää yksin huolehtimaan lapsen kehityksestä. Se, että meillä on asiat näin hyvin ei todellakaan tarkoita sitä, että kaikilla olisi vastaavaa turvaverkostoa.

 Apua autistin ylikuormitukseen aistihuoneesta ja painopeitosta

 A on autismistaan huolimatta hyvin mukautuva lapsi ja Hojiks-keskustelussa esiin tulikin etenkin se, miten hänen kanssaan varsinaisia hankaluuksia ei ole ja emme ole koskaan nähneet hänen vetävän varsinaista raivaria. Sen sijaan A käy välillä ns. 'ylikierroksilla', johon olemme harjoitelleet erilaisia purkamisen keinoja. Yksi keino on rentoutumisen harjoitteleminen, jota olemme äitin kotona tehneet (ja koulussa). Siinä mennään ns. 'aistihuoneeseen', jossa on vähänlaisesti ärsykkeitä ja lapsi laitetaan mukavaan asentoon/painopeittoon. Meillä kotona tämän asian ajaa treenihuone, jossa on kaksi patjaa. Ylikierrostilassa A menee patjojen väliin, jolloin hänen kehoonsa kohdistuu turvallinen tunne. Aikuinen voi tulla silittelemään mukaan. Tässä tilassa meillä myös leikitään paini ja kutitusleikkejä, mutta ne ovat sellaisessa tilanteessa, jossa ei olla ylikuormituksessa. 

Lukijat muistavat varmasti myös sen, että A on ollut erityisen huono nukkuja koko elämänsä ajan. Sittemmin olen havainnut, että arjessa hän nukkuu kohtuullisen hyvin, kunhan häntä ei laita nukkumaan liian aikaisin. Uniongelmia tulee erityisesti lomien jälkeen eli joulu/kesäloman kanssa ja tietysti myös jos on oltu eri ajassa eli mummeja moikkaamassa englannissa. Yökastelua hänellä ei ole ollut viime kesän jälkeen lainkaan, mikä on hieno asia. Vessassahan hän osaa myös itse käydä ja on osannut jo parisen vuotta:) Talvella keksin laittaa hänelle painavamman extrapeiton, mikä auttoi siihen, ettei hän potkinut peittoja yön aikana pois, niinkuin hänellä on ollut tapana. Kylmäänkin tietysti herää! 

Autistin kehitys on hidasta

Vaikka välillä tuntuu, että arki on samanlaista ja kehitystä tapahtuu niin hitaasti - silti aina välillä on hyvä kuvata sitä, millaista on, jotta voisi huomata tilanteen parantuneen vaikka vuosi sitten pisteestä. Tällä hetkellä A on alkanut 'määräilemään' ihmisiä ympärillään eli ilmeisimmin hän matkii sitä, miten häntä opastetaan. Esimerkiksi minun tulee jatkaa nukkumista viikonloppuaamuna hänen mielestään, jos ei ole vielä aika herätä. Se ilmenee siten että vessakäynnin jälkeen klo 07 hän työntää minut takaisin aikuisten makkariin ja sulkee oven perässäni mennen sitten omaan sänkyynsä vielä torkkumaan. 

Toinen mielenkiintoinen kehitysvaihe juuri nyt on se, että hän kaipaa vahvistusta sille, saako jotain tehdä. Jos hän vaikka haluaisi juoda vettä lasista, hän haluaisi aikuisen antavan hänelle sen lasin. Hän osaa monta prosessia täysin mainiosti arjessaan, mutta ns. 'passuuttaa', koska voi. Niinpä joka päivä vaadimme häntä esim. syömään itse veitsellä ja haarukalla; riisumaan ja pukemaan itse; laittamaan vaatteet itse naulakkoon jne. Näissä hän tarvitsee ohjausta, sillä voi olla, että mikäli häntä ei ohjaa, hänen huomionsa kiinnittyy johonkin muualle ja hän unohtaa, mitä oli tekemässä. Näin ollen vaikka ulkovaatteiden riisuminen voi kestää 1,5 tuntia, mikäli sitä ei valvota. Tämä vaihe alkoi ennen joulua jo - odotan mielenkiinnolla, kuinka kauan se kestää. 

Välillä tapahtuu ihmeellisiä asioita... Mummi oli hankkinut hänelle 64-osaisen pikkuisista legoista tehtävän lentokoneen ja hänhän oli niin motivoitunut tästä 'KONEesta' että kokosi sitä tunnin keskittyneesti ohjeesta ihan itse ja niinpä se tuli valmiiksi. Aikuisellekin se oli vaikea! Tämä oli hyvä muistutus siitä, että autistit ovat äärimmäisen älykkäitä, vaikkeivat kykenekään aina kommunikoimaan sitä ulospäin. 

Kaikenkaikkiaan pikkumurulle kuuluu hyvää. Kuumekin on laskenut, ensi viikolla sitten kouluun:) Hän meni juuri vessaan ja ilmoitti: "Khaga" mikä on aikamoinen näyte siitä, että edistystä tosiaankin tapahtuu, vaikkakin hitaaseen tahtiin:)

/What is up to with Topfish age 7?

In a short summary - he is doing well. He makes progress at school - the latest is that he can assemble a 64-piece lego plane from instructions and he tries to sing along 'You are a lovely little Finn'. He has learned how to swim and skate. Skiing is also under practise. He is very well behaved and he is learning both communication and maths. His communication is partly on words (single, not many), partly on sign language, partly on talking board, partly on cards. He also has a tendency to try to boss people now a days. Perhaps mimicing what has been done to him...? And he is 'asking for permission' so needing reinforcement for many things that he does like putting his clothes away and eating with knife and fork. These are developmental stages of course. He is sometimes 'wired up' and for that we are practising 'unwinding' by relaxation. At home we have a training room where there is two mattreses that he can lie between. This makes pressure on his body and makes him unwind. Massage and stroking his body is also helpful for that. Seiho in Kempo teaches how to do that of course. Overall he is rather happy in his new two homes, one yard -life where he lives bi-weekly at dad's and bi-weekly at our place. He is a very nice person anyways. We have never seen him have a complete melt down and he has also started to sleep through the night. Overall, life is very good with him. He is such a small little charmer;)

Autisti goes Back to School

 Näinhän se on, että tänään eletään tämän vuoden ensimmäistä virallista kesälomapäivää monessa kodissa sillä koulut alkavat taas. Postilaatikko täyttyy kirjeistä "kun lapsesi menee kouluun" -viesteistä, mitkä meillä ovat vuoden myöhässä. Hassulta tuntuu myös, että ekavauvakerholaiskaverit aloittavat koulun vasta tänä syksynä, kun meidän poika on siellä ollut jo vuoden ja kaikki on tuttua.

Mitä kuuluu seiskavee autistille? Perheemme on viimeisen vuoden aikana käynyt läpi ison myllerryksen, joten lapsen koulutiestä juttelu on blogissa jäänyt sivummalle. Tiedän kuitenkin, että lukijoita kiinnostaa, miten A:lla menee, joten kirjoittelen tähän nyt vähän ekan kouluvuoden kuulumisia.

Noin yhdellä sanalla sanoisin, että A:lla menee todella hyvin. Hän on siis mennyt vuosi sitten jo kouluun 11-vuotisesta opetusvelvollisuudesta johtuen ja kouluhan hänellä on Jyväskylässä sijaitseva Kypärämäen koulu. Jyväskylässä on autismiopetus alaluokilla järjestetty kootusti eli selkeällä diagnoosilla pääsee autismiluokalle, jossa on n. 6-7oppilasta ja saman verran aikuisia.

A on ollut siis ns. ”ESI1”-luokalla vuoden ja siirtyy nyt ”ESI2”selle. Sitä ennen vuosi eskaria on takana päiväkodista eli kolmevuotinen ns. Esikouluvaihe on käynnissä. A:n ryhmässä on yksi saman asteinen ja loput ovat n. 1-3v nuorempia tai vanhempia. Viime vuonna hän oli siis yhdessä T:n kanssa nuorin luokallaan. Luokassa on yksi opettaja ja kuusi avustajaa, joista yksi on ns. Nimetty avustaja, mutta käytännössä aikuiset vaihtelevat.

Jokaisella on oma räätälöity opetussuunnitelma, jossa on mm. Äidinkieltä, matematiikkaa, kuvista, käsitöitä, musiikkia, kotitaloutta(perjantaisin!) ja liikuntaa. Esim. Matikassa hän on lukualueella 1-3 eli ei vielä ymmärrä mitä nää on, harjoitellaan laittamaan numero ja kolme autoa esimerkiksi yhteen. Tätä on harjoiteltu vuosi mut se ei vielä ole naksahtanut. Eipä ihme koska lukeminen ei myöskään vielä onnistu... sen sijaan hän on opetellut mallista kirjoittamaan omaa nimeään. Siitä menee välillä ”Alex” jo ihan ilman apua! Huikea kehitys. Hänen koko nimensä on niin pitkä että se onkin sitten hyvä treeni jo, kun alkaa onnistumaan.

Kotiläksyjä on tehty vuoden mittaan molemmissa kodeissa. A:han on nyt kesäkuun alusta asunut isän ja äidin kotona noin puoleksi, vaikkei vanhempien yms muut matkailuaikataulut aina tarkoita et just kokonaisia viikkoja kerrallaan. Meillä ei lasketa - kumpikin perhe haluaisi viettää paljon aikaa lapsen kanssa, joten lähinnä tilanne on niin, että kumpi SAA hoitaa häntä...

A näyttää viihtyvän molemmissa oikein hyvin, hän on käytännössä aina iloinen minun kanssa ollessaan, enkä juuri koskaan nää häntä huonolla tuulella. Isi raportoi samanlaista. Uudet sisarukset ovat käyneet läheisiksi myös, etenkin S, joka on A:ta kolmisen vuotta vanhempi tyttö. Heillä on samantapainen persoonallisuus ja molemmat pitävät esimerkiksi uimisesta, sukeltamisesta ja monista fyysisistä leikeistä, jotka jo onnistuvat. S ottaa kiitettävästi A:ta leikkiin ja he kiipeilevät, juoksentelevat yms. A matkii isompaa S:ää kaiken maailman asioissa, mutta on myös kiinnostunut V:stä, joka on häntä 1,5 vuotta vanhempi poika. Juhan lapset ovat välillä samaan, välillä eri aikaan meillä, mikä tarkoittaa sitä, ettei uusien kaverien tai ”sisarusten” kanssa tarvitse koko aikaa jakaa aikuisten huomiota tai omaa tilaa, mikä on osoittautunut hyväksi systeemiksi kesän mittaan. Välillä on taloudessa viisi ihmistä, välillä kaksi - tai jopa yksi! Riippuu päivästä. A:han on ihmisiin hyvin mukautuvainen ja uusia perheenjäseniä moikkaillaan, silitellään ja pussataankin, jos antavat.


Kesän aikana on opiskeltu uimista urakalla. Sanoinkin, että hän käytti kesälomastaan 2,5viikkoa olemalla järvessä. Joka ikinen päivä. Moneen otteeseen. Mielellään koko ajan. Tämä on sinänsä ollut meille mahtava kesä, koska uida on voinut lämpimässä koko heinä- ja elokuun. Eli käytännössä koko A:n loman ajan. Hän on jo aika hyvä uimari, mutten täysin luota hänen uimataitoonsa, joten sitä pitää vielä testata allasolosuhteissa... harjoiteltu on myös pyörällä ajoa, mikä vaatii vielä enemmän treeniä. Kiinnostusta siihenkin on, ainakin jos sillä menopelillä mennään uimarannalle:)

Haasteita toki autistin arjessa on edelleen, mutta ne ovat pääosin samat kuin ennenkin: Puhe ei ole vieläkään alkanut vaan hän pääasiallisesti kommunikoi elein ja talking board-laitteen tai PECS kuvien avulla. Talking Board on saatu apuvälinekeskukselta marraskuussa viime vuonna ja nyt hän kykenee jo löytämään haluamiaan sanoja ainakin ruoka-kategoriasta... Kategorioita on siis harjoitelty vuoden mittaan ahkerasti. Puheessa hän sanoo selkeästi:
"Minä - Haluan - X"
X = vettä/juusto/leipä/uimaan/cars/kone/nooze

Näitä on tällä viikolla käytetty ahkeraan.

Toinen haaste on edelleen vanha tuttu eli nukkuminen, mikä on edelleenkin niin, että herätään välillä klo 03 eikä sitten nukahdeta enää uudelleen. Nukkumaan hän menee klo 21-22 välillä... Eli aika väsynyt on jos vain esim. 5,5h unet on alla... Ja todella väsynyt on varsinkin vanhemmat. Lomallahan nämä asiat eivät haittaa, mutta näin uusioperheessä, jossa on kaksi välillä eri vuoroissa töissäkäyvää ihmistä ja kaksi muutakin lasta öisin paikalla niin haastetta on. A nukkuu tällä hetkellä n. 4 yötä kuukaudesta samassa huoneessa S:n ja V:n kanssa ja toistaiseksi tämä on mennyt hyvin, jopa helteillä. Nukahtaminen toki on kaikilla kolmella hankalampaa kun on kaksi muutakin siinä samassa tilassa, mutta muuten on nukuttu aika mukavasti. Onneksi uusi kotimme on sen verran väljä, että alakertaan pääsee omaan tilaan nukkumaan, jos ei nukkuminen toisten kanssa suju. Toistaiseksi siis näin.


Valo- ja ääniyliherkkyyttä olen ollut havaitsevinani välillä enemmän kuin aiemmin. Vessan vetäminenkin sattuu hänen korviin, samoin vesihanat... Mutta hän tottuu niihin kuitenkin. Lähinnä pitelee silmiään ja korviaan tarvittaessa.

Esi2-luokkalainen eka päivä, waiting for the BUS!

Muutenkin A on aivan todella kiltti ja ihana lapsi: Joka päivä äidille annetaan paljon pusuja ja haleja ja aina nauretaan ja ollaan hyvällä tuulella. Ajattelen, että hän kasvaa omassa tahdissaan ja kehittyy. Kiinnostavaa on tulevalle kouluvuodelle nähdä, että oppiiko hän:
- Kirjoittamaan?
- Numeroita lisää?
- Lauseita?
- Uimaan kokonaan ilman kellukkeita?


Katsotaan keväällä sitten! Mukavaa alkavaa kouluvuotta kaikille koululaisille!


/Small half-Finn has started his second year at school today! It seems all familiar as he has already been one year in Kypärämäen koulu, autism class. He takes the school bus (taxi) every day with his friends and he has 6 other kids in his class. Every kid has an adoult in the classroom to support them, one is a teacher, 6 'assistants'. They have a few changes, but most of the classroom is the same as last year. Everyone has got their own curriculum tailored to them and they learn Math, Finnish language, Home economics, Music, P.E., art etc. Tops is for example learning the numbers from 1 to 3, which he has been studying for a year. He doesn't quite know what they mean yet. However, he has learned to write his own name from an example, which I think is a remarkable achievement. 


He was on holiday for one month, two weeks in England and two weeks with me, mainly in the shed or other lakes as it's been a remarkably warm summer in Finland, he has just spent it swimming. I mean he has really been in the lake most of his waking hours. Every day. His swimming skills have improved immensely and on top of that also he has started to learn how to cycle. 


Overall, he is such a happy young boy. He has started to live in two homes now. He also has his own bed in both of these homes in a separate room from parents. This goes fairly well - he would still prefer to snuggle in the big bed, but has gotten accustomed in sleeping on his own. Going to England this summer caused the expected jetlag and has had quite a difficult week of waking up quite early like 3am or 5am... This of course is pretty normal for him and the best is to get back to routines, which will hopefully sort out the nights. 


Tops has got two 'new siblings' now which means that about 4 nights per month, he spends together with them. The three of them are the ages of 10, 9 and 7, so they get on quite well. 

Tops is particularly interested in Juha's eldest - perhaps because she is a girl and he likes to mimic whatever she does. They have quite similar character the two of them - both really sunny and adventurous. 
 
This means they end up in all kinds of trouble also of course... Like climbing high places where they can't get out... But all in all, they get along very well. 

What do you mean we shouldn't do this...?

You jump first! No you jump!

Tops at the age of seven seems like quite a happy child - no real new problems have risen (knock wood) since last year and now we are eager to see whether he will learn how to write more than his name this year, will he learn what numbers are, will he be completely capable of swimming etc. Exciting year ahead!