Byrokratiaa ja snäppäilyä

Tän postin piti tulla ulos jo lauantaina mut netti ei vaan toiminut. Sori. Tää tulee nyt sit ajastuksena mun matkan aikana.

Käytin valehtelematta 5h lauantaistani siihen, et saisin meidän byrokraattiset paperiasiat kuntoon ja silti jäi 7(!) siis SEITSEMÄN paikkaa, mitkä voi hoitaa vain soittamalla ARKIPÄIVÄNÄ... Miten kenelläkään voi olla aikaa hoitaa pienen autistin asioita jos on niinku päivisin töissäkäyvä ihminen, ihmettelen mää. Listalla oli tällaisia:

1. Palauta omaishoidontukisopimus. 
- Joo tarvittiin allekirjoitus ja UUSI VEROKORTTI... Jälkimmäiseen tarvittiin todella paljon selvitystä siitä et mitä palkat yms jutut on nyt ja tästä eteenpäin tälle vuodelle. Siis aivan sairasta hommaa. Verenpaine nousee pienestäkin. No sit printtasin uuden, jos se on väärin niin sitpähän saan mätkyt, ei haittaa, kunhan saisin jotain tukia ees nyt sit.
-Toki piti saada printteri toimimaan ja netti toimimaan, jälkimmäisestä terkut ELISAlle et meidän kotiverkko pätkii ja ei vaan toimi. Aika olis vaihtaa taas takas johonki Soneraan varmaankin. Onneks DNA:n 3G puhelimessa on luotettavampi ja jaoin sitä sitten tähän läppärillekin. Heti jos hyppää tonne WLANiin niin johan pätkii...
2. Omaishoidon tuen lomista sopiminen
3. Perinnöstä luopuminen (don't ask)-... Tähän tarvitaan kaksi todistajaa ja käynti postilaatikolla.
4. Laskujen maksaminen - Ikuinen ongelma - miksei ne e-laskutussopparit ikinä toimi???
5. Vaipat - yli kolmevuotias erityislapsi saa vaipat ilmaiseksi Jyväskylän kaupungilta, mut tällä kertaa lähettivät kolme laatikkoa liian pieniä, joten eikun lähettämään ne takaisin. Vaikkei meidän poitsu enää käytä ku kakkaamiseen niitä niin silti tää on hoidettava. Enkä kuollaksenikaan muista mikä sen puljun nimi on joka niitä lähettää...
6. Soita tulevalle autistiluokan opelle että hän muistaisi että A olisi tulossa sinne ens syksynä ja että hänelle järjestyisi paikka sieltä Kypärämäestä (tämän olen tehnyt jo vuosi sitten mut nyt kuulema täytyy soittaa muistutellakseen)
7. Ravitsemusterapeutti & lääkäri - jos halutaan muuttaa poitsun ruokavaliota, tarvitaan siihen paperi päivähoidolle, jotta he saavat korvauksen eri ruoista (lähinnä pohditaan et auttaisko viljaton, sokeriton hänen puheen kehitystään)
8. Päivähoitomaksujen takaisin palautukset maalis-elokuulta...
9. Hammaslääkäriaika poikaselle

Sellaisia. Ja puhumattakaan siitä, et pitäis tehdä matkalaskut töissä... Ymmärrättekö nyt miksi kun mää ajattelenkaan byrokratiaa, voin pahoin. Sain kuitenkin 3/9 tehtyä. Hyvä minä. Ja kiitos mummille & isotädille jotka katsoivat poitsua sen ajan. Joo tällaista mää teen mun vapaa-ajalla. Sitten maanantaiaamupäivä onkin mennyt soitellessa näihin numeroihin, jotka vaativat arkipäivisin soittamista.

Maanantaina tein sit urakalla tota soitteluhommaa, mikä johti siihen et oltiin pojan kaa toimistolla vielä 19:40 printtailemassa kamaa mukaan mun työmatkalle... Että sellaista. Mut melkein kaikki jutut on nyt edenneet! Jee!

Jaa niin ja sellaista asiaa mulla oli vielä, et oon alkanut snäppäilemään elikkäs Snap Chattailemaan ja mua voi siellä seurailla nimellä: katiclements

/On Saturday I've spent 5hours doing various byrocratic paper work things for Autism and household management. How hard is it to get a new tax card for example... Almost impossible... When ever I even think of paper work, I want to vomit... Finland has a great system for help that special needs people get, but boy it is not easy to get that wheel working. Thank you for my mother and aunt for watching over my kid so that I didn't have to do this some dark and stormy night after with the expense of my goodnight sleep. Yeah, I managed less than half of the things that need to get done, mainly because all of them need for me to CALL during office hours. I wonder how anyone is supposed to manage in a single parenting situation, while working, if there wouldn't be people to help. Yes I love my family. 



Oh and another thing - I've recently gotten slightly hooked on Snap chat, so in case you feel like exposing yourself to my random video ramblings, they can be seen under: katiclements (boring username)

Puheterapiaaaaa

 Soitin Kelaan - Korotettu vammaistukipäätös ja puheterapia läpi! Voi että kun olin onnellinen poikasen puolesta. Ilmeisesti byrokratian koukeroita olen tarpeeksi vääntänyt, kun ei tarvinnut useampaa kertaa lähettää hakemusta. Noh, oli niissä 13 sivua liitteitäkin, mukaanlukien pitkä kertomus aiheesta, että miten surkea on lapsen tilanne. Jesh. Nyt en valita edes siitä, että päätös kesti sen 8 viikkoa tulla. Olin jo mielessäni varautunut, että syksyyn menee. Kiitokset kovasti teille, jotka somessa olette auttaneet tämän asian suhteen, etenkin Hannalle kiitos!

 Huomenna teemme paluun päiväsairaalaan, jossa toivottavasti saadaan sovittua uusista tukitoimista A:lle. Hänen tilanteensa alkaa pikkuhiljaa näyttää valoisammalta. Tänä aamuna herätessään klo 04:38 hän sanoi: "Aisha gogogo POIS!" kun halusi poistua sängystä. Tämä lause toistettiin myös toisen kerran. Siinähän on jo kolme sanaa peräkkäin, eli aika monipuolinen lause. Uskon kyllä, että tämän pojan puhe lähtee eteenpäin muodossa tai toisessa.

 Kesän tavoitteet:
- Lusikalla syömään oppiminen (ettei söisi käsin) (LS)
- Puheen edistäminen (PE)
- Riisumaan opettelu (RO)
- Vaipoista pois (VP)

Itse ajattelisin, että koska kaikkiin asioihin ei voi keskyttyä ihan koko aikaa niin tässä voisi olla seuraavanlainen aikataulu:
Toukokuu: PE, VP, jos alkaa olla tarpeeks lämmitä yksinkertaisille housuille
Kesäkuu:PE, VP, LS
Heinäkuu: PE, VP, RO
Elokuu: PE, VP

Siinäpä sitä onkin hommaa. Toivottavasti lasten neurologialta tulee selkeät ohjeet näihin juttuihin.

Yesh! Today we got the acceptance of my son's speech theraphy for one year. I am so happy. Yes it took 8 weeks in the finnbyrocracy, but I hear that's a very short period - most have gotten rejections or not what they applied for. I feel very blessed and I think I made a very thorough application because of all the help from Social media. Thank you! Tomorrow we are back in the children's neurological hospital ward for the day with Tops and hopefully get some future help on how to support him. He did get up this morning and said a three word sentence, out of which one was his name "Aisha", one was  english "gogogogogo" and one finnish "pois" (away). When he wanted to leave the bed. That's a very complicated structure and he used it in the correct place. There certainly is hope for him and I couldn't be happier that we can now get the professional help that his situation needs for the next one year. Great day.