Kirje Taimet-eskariryhmän vanhemmille

Hei, nimeni on Kati ja olen A:n äiti. Haluan kirjoittaa teille kirjeen koskien erityisen tuen lastani, joka on teidän lapsienne kanssa samassa eskariryhmässä. Useimmat lapsistanne eivät ole olleet A:n kanssa samassa ryhmässä aiemmin, vaikka A onkin ollut Päivärinteellä jo kolmatta vuotta. A aloitti eskarin viiden vuoden iässä eli vuotta aiemmin kuin ikäisensä, sillä hänellä on pidennetty oppivelvollisuus. Hän on siis teidän lapsianne vuoden nuorempi ja syntynyt toukokuussa 2011. A:lla on diagnosoitu lapsuusiän autismi ja kehitysvamma. Tämä tarkoittaa sitä, että A tarvitsee erityistä tukea koko koulutiensä läpi. A:lla on Taimissa erityisavustaja, (tällä hetkellä Mervi), joka on hänen kanssaan koko päivän läpi auttaen arjen kaikissa toiminnoissa. A ei osaa puhua. Hän kommunikoi yleensä ottamalla sormesta kiinni tai ohjaamalla aikuisen tai toisen lapsen toimintaa. Hän toki osaa äännellä ja puhua ‘omaa kieltään’, hieman kuin 1-vuotias vauva. Hänestä ei ulospäin nää, että hän on autisti, sillä hänen kehitysvammansa on nimenomaan kielellisiä ja oppimisvaikeuksia sisältävä. Hänen motoriset taitonsa ovat normaalilla tai jopa ikäistään vanhemmalla tasolla.

            Halusin kirjoittaa teille tämän kirjeen, sillä teidän lapsenne ovat iässä, jossa he osaavat jo ihmetellä: Miksi A on erilainen? Miksi hän käyttäytyy kuin vauva vaikka näyttää heidän ikäiseltään? Miten A:n tulisi suhtautua? Miten hänen kanssaan voi leikkiä? Täytyykö häntä pelätä? Miten hänen kanssaan voi päästä kontaktiin? Tämän kirjeen on tarkoitus auttaa teitä kotona, mikäli kysymyksiä nousee lapsiltanne, sillä Aei itse pysty niihin vastaamaan ja tarhassa olevat aikuiset ovat välillä kiireisiä. Toki tarhankin aikuiset ovat lasten kanssa jutelleet, mutta koska minulla on pelko sitä kohtaan, että lastani aletaan kiusata ja syrjiä, koska hänen eskaritoverinsa eivät ymmärrä, miksi A on erilainen tai miten hänen kanssaan voi olla, niin siitä lähtökohdasta aloin kirjoittaa nyt teille. Aikuisina me voimme opastaa lapsiamme hyväksymään sen, että kaikki eivät ole samanlaisia ja että kaikilta voi oppia jotain. Ajattelen myös, että nyky-yhteiskunnassa on paljon erilaisuutta ja että jos lapset oppivat jo tässä vaiheessa suhtautumaan erilaisiin ihmisiin, se auttaa heitä pärjäämään monessa kummallisessa tilanteessa sekä koulutiellään että joskus myös tulevissa työtehtävissä

            Autismista ei tiedetä, mistä se johtuu – ehkä genetiikasta, ehkä ulkoisista tekijöistä tms). A on saanut diagnoosin 2,5-vuotiaana. Autisti on tyypillisesti hyvin vähän kiinnostunut muista ihmisistä ja enemmänkin luonnonilmiöistä tai tavaroista, näin on myös A:n suhteen. Häntä kiinnostavat autot, omenat, kalat ja pandat. Autistilla on kyky keskittyä jonkun asian tutkimiseen sellaisella syvällisyydellä, mikä neurotyypilliselle ihmiselle (tai ‘Normaalille’) on joskus vaikeaa. Tästä syystä A:n on usein hankala saada kontaktia. Hän on kuitenkin erittäin iloinen ja hyväntuulinen lapsi ja pitää muiden ihmisten ja muiden lasten seurasta. Siksipä kehottaisin teitä kertomaan lapsillenne, että A:n kanssa voi leikkiä, siinä täytyy vaan käyttää vähän enemmän vaivaa kuin toisten lasten kanssa ja vaikka häneltä ei välttämättä saa vastakaikua heti, ei se tarkoita sitä, etteikö hän tykkäisi toisen lapsen kanssa olla. Hän tykkää kovasti esimerkiksi autoleikistä tai pienten tavaroiden järjestelemisestä riviin, jota hänen kanssaan voi leikkiä vierekkäin. Lisäksi hän tykkää jahtaamisleikistä, jossa hän juoksee toista karkuun.

Lapsi voi siis päästä A:n kanssa kontaktiin esim.

·      Matkimalla sitä leikkiä, mitä A on sillä hetkellä leikkimässä.

·      Jahtaamisleikillä, jossa lapsi juoksee A:n perässä ja ‘ottaa tätä kiinni’

·      Vierekkäisleikillä, esim. Autojen järjestäminen riviin

·      Kutitusleikillä, jossa sanotaan “yksi-kaksi-kolme” ja sitten kutitetaan häntä.

·      A:lle voi puhua ihan normaalisti – hän ymmärtää paljon, mutta ei välttämättä osaa lähteä mukaan ehdotuksiin, mitä tehdään.

·      Palloleikillä, jossa heitetään vuorotellen palloa toiselle

·      Joskus jos hänen keskittymisensä harhailee, sen voi saada esim. Taputtamalla käsiä yhteen ja sanomalla kovasti että “A”. Niin, että hän huomaa, että hänen tulisi kohdistaa huomiotaan.

 Tärkeää on lasten tietää, että A:ia ei tarvitse pelätä vaikka hän onkin erilainen. A ei halua lapsellenne mitään pahaa, eikä halua tahallaan sotkea heidän leikkejään. Hän ei yleensä ota fyysistä kontaktia muihin lapsiin. Toki jos lapsi vie häneltä lelun kädestä, jonka hän on katsonut omakseen, niin hän ottaa sen takaisin. Samoin ei kannata antaa hänen ottaa lelua kädestä vaan sano hänelle, että “Ei”. Hän ymmärtää sen sanan kyllä ja osaa sen itsekin sanoa. 

            Ei minulla tämän enempää sanottavaa aiheesta oikeastaan ole. Toivottavasti tämä osaltaan selkiyttää, mikä erityislapsi ryhmässä on ja mitä se tarkoittaa.

/ Wrote a letter to Tops's daycare mates parents. It is about Autism and how their kids could play with A, even though he is different. Let's stop School Bullying when we can!

Autistin hoitamisen sovittaminen työskentelemiseen Kiinassa

Tänään meillä on läpsystä vaihto -päivä. Mieheni palaa Anyangista, missä on ollut väsäämässä Oracle Bones & Chariots dokkaria viimeiset pari päivää. Jännitämme, että onko hänen Gautier eli luotijunansa ajoissa, koska jos aikataulut pitävät, hän saapuu tänne Xi'aniin kahdelta, kun taas minun on tarkoitus pitää luento kolmelta... Jos juna olisi jostain syystä myöhässä, voipi olla, että vierailuluennon pitäminen niin, että Topfish on avustamassa... Noh, ainakin siinä on ekstrahauskuutta sitten.

Onneksi kiinalaiset suhtautuvat Topsuun rennosti ja olen noin kerran viikossa käynyt töissä hänen kanssaan about tunnin verran niin, et saan kolleegojen kanssa juteltua jostain aiheesta, mistä olen edellisyönä tehnyt kirjallisuuskatsausta. Lapsen ja työnteon yhteensovittaminen...

Ei olla haluttu antaa häntä täällä hoitoon monestakin syystä. Mutta suurin on toki se, että kiinalaiset eivät ymmärrä autismia emmekä me voisi taata hänen turvallisuuttaan, jos jättäisimme hänet jollekin tuntemattomalle. Koska siinä ei saa toista mahdollisuutta, jos lapsi juoksee auton alle, hyppää 15. Kerroksen ikkunasta, syö myrkyllisiä asioita tai muuta vastaavaa. Vaikka olen itse aika relax-vanhempi enkä stressaa hänen henkeään uhkaavista asioista, onhan niitä ympärillämme jokapuolella ja viisivuotias nimenomaan kokeilee rajojaan ja on tärkeää sanoa hänelle "ei", silloin kun hänen on pakko totella. Minä en puutu pieniin asioihin niinkuin pöydillä kiipeilyihin, sängyllä hyppimisiin tao muihin. Minua ei ahdista jos poika vähän kirkuu tai pitää ääntä ravintolassa. Mutta jos hän yrittää juoda vettä hanasta täällä, pidän hänelle ankaran puhuttelun. Koska siihen kuolee.

Onneksi tutkijan työaika on sellainen, että kun tulee ilta ja painelemme ulos leikkikentälle pariksi tunniksi, voin hyvin hoitaa päivän telekonferenssit Skypessä samalla katsoen et poika ei keksi mitään henkeään uhkaavaa.(mitä viisivuotias toki keksii monta kertaa päivässä...)

Meillä on siis enää kaks iltaa jäljellä täällä: yksi menee hyvästien jättöillalliseen ja toinen palkkaamiseen... Tavallaan haikeaa, mutta mietin et jos joku sanois et pitäis nyt olla tähän päälle vielä puol vuotta niin se oli tiukkaa jo. Omia kotirakkaita on jo kova ikävä <3

/ two nights left in China. Topfish and I have been hanging out just the two of us in the last three days in Xi'an, as Mr. C has been in Anyang, filming a documentary on Oracle Bones and Chariots. He comes back today and We exchange the childcare Within an hour's notice before i have a lecture to give. Let's hope his train is in time. Tops and i have been swimming, playing and going to the Office with relative success - often my working hours are around midnight (that's also when chinese internet does work because the Chinese have gone to bed) and then I've been Dragging Tops to the Office for an hour here and there, to discuss the literature Reviews and surveys We plan to do with the business challenge students next week. Im sure there's easier ways of working, even though Tops at the age of five is probably more tolerant than most kids. He likes to watch is own videos and play on the playgrounds. Thanks to smart phones, that means i can still get work done when he's around occasionally. When he is not trying to kill himself, which for a five year old is still several times per day...

So, goodbyes and then going back to Europe. Time goes by fast. I'm very pleased of my work, tops's nappy training (he recognises when he has to go and tries to communicate about it), our family unity and all. I Think China is very good for us. But if someone would say to me now, you have to stay another half a year - i Think that would be stretching it. Im missing loved ones back home now. Time to come back.

Kun autisti on viisi

Poikamme "Aisha" "Topfish” “Murukala-murrel-murunen” (jne.) on nyt viisi vuotta. 2,5vuotiaana hänet todettiin lapsuusiän autistiksi ja nyt ollaan siis eletty puolet hänen eliniästään autismidiagnoosin kanssa. Ajattelin kirjoitella vähän siitä, missä mennään nyt, koska keväällä sairaalakäynnin yhteydessä en saanut aikaiseksi kirjoittaa hänen tilanteestaan, olin liian lukossa.

Sain ennen lähtöäni läheisiltäni sellaista todella rankkaa palautetta, jossa meidän vanhemmuutta moitittiin. Ollaan kuulemma paskoja tässä. Ehkä se on osaltaan tottakin, olemme vanhempia, joiden elämässä on kaikenlaista muutakin meneillään - on töitä ja väitöskirjoja ja kirjojen deadlineja ja sellaista. Mutta se, että emme tekisi mitään pojan terapian eteen ei yksinkertaisesti pidä paikkaansa. Niinpä ajattelin kirjoitella, että missä mennään ja että mitä esimerkiksi täällä Kiinassa tehdään.

/Our son “Topfish” or “Aisha” is now five years old. When he was about 2,5, he was diagnosed to have Childhood autism and now we’ve lived half of his life with this knowledge. I though I’d write a little on what’s happening now, as I couldn’t do that when he went to the hospital this spring. I was too locked at that point. 

Also before we left to China, I got really rough feedback on our parenthood. Apparently we are shitty parents. Some of it could be true - it is true that in our lives there are other things going on. There is jobs and dissertations and book deadlines and so on. But that we would not be working every single day for the therapy and helping this boy to become a useful behaving member of this society - well, that simply is not true. So I thought I would write a little on what is it exactly that we do for him right now. 

Koritehtävät / Basket tasks

=====================

Suunnittelimme yhdessä puheterapeutin ja A:n viimekeväisen erityisavustajan kanssa matkalle soveltuvat kotitehtävät. Koritehtäväthän ovat kerran päivässä tehtävät harjoitukset, joita toistetaan, jotta autisti oppisi hänelle tarpeellisia taitoja, kuten esimerkiksi mallioppimista, lajittelua, sanojen ja todellisuuden yhteyttä, kuvien käyttöä, kirjaimia, numeroita, ja niin edelleen. A:n kanssa näitä on tehty pari vuotta nyt siis. Edistyminen kirjataan Varhis-taulukkoihin viikoittain. Plussaa jos osaa, miinusta jos ei. AS=autettu sanallisesti, AK=autettu konkreettisesti...

Tänä  kesänä kotitehtäviä on viisi:

- oman nimen kirjainten järjestely mallin mukaan

- värinappien lajittelu

- laita mukiin "1" tai "2"

- lisäksi tehtävänä on opetella käyttämään kuvia arjessa (lähinnä kuvalla pyytäminen, tapahtumien järjestys)

- pottailu on myös harjoittelun alla siis

Meillä kesti vanhempina pitkään saada nämä jutut arjen käyttöön, mutta nykyisin meiltä löytyy laminointikone kotoa ja olemme askarrelleet kuvia ahkerasti. Kiinassa on kotitehtävät tehty kaikkina päivinä, vaikka sitten väsyneenä ysiltä illalla. Pitkältihän tämä on kiinni rutiinista, että joka päivä samat asiat tehdään samaan aikaan samalla tavalla. Vähän niinkuin minun jumppahetkeni, se tulee tehtyä, kunhan se on rutiinissa eikä sen aloittamiseen mene ylimääräistä energiaa.

/So called ‘Basket tasks’ are something that in Finland, the therapists do with autistic children. These are tasks done with him every day. Before leaving to China, I sat down with the speech therapist and the special needs carer, to figure out which tasks should we try to do in China. The skills that he is practising are: learning by example, connecting words and reality, using pictures to communicate his needs, putting together similar shapes or figures, letters, numbers and so on. We have been doing these for since his diagnosis 2,5 years ago. We have a table where we mark his progress per day. 

This summer the tasks are:

Putting together the letters of his own name based on the picture model
Sorting colors 
Put ‘1’ or ‘2’ into a mug
Asking for different things by the cards (Currently only food like bread, water, yogurt etc.)
Learning how to use the toilet
It took us a long time as parents to integrate these things into our every day life, but now we have a laminating machine and we are very committed to help him with the tasks. In China, the basket tasks have been done every day, even very tired at night. It is all about the routine of doing things in the same way, same time each day. A little bit like my sports - when it is in the routine of the day, there’s no extra energy taken to start it.

Kuvien käyttö arjessa / Using the pictures in every day life

============================================

Ollaan nyt sellaisessa vaiheessa, jossa jääkaapin ovessa on tarranauha, jossa on kuvat kaikille ruoille, joita A voi haluta:

-leipää

-vettä

-banaania

-nuudeleita

-yogurttia

Häneltä vaaditaan kortti, jos hän haluaa jotain. Siis leipäpaketin tuominen ei riitä, vaan kortti täytyy tuoda. Eniten hän haluaa vettä ja leipää ja niitä osaa jo pyytää, kuten myös Suomessa juustonaksuja.

"Ensin tämä, sitten tämä" on myös tauluna käytössä, hän ymmärtää sen merkityksen kyllä. Esimerkiksi että ulos ei pääse ellei ole käynyt pissalla. Vaikkakin välillä tämä keskustelu on sellainen joka jatkuu pitkään, jos epäilen, että hänellä on pissahätä eikä hän pissaa pönttöön.

Sitten on sellaisia pidempiä: nämä tapahtuvat tänään ja nämä vielä edessä - kalentereita. Suomessa käytössä on kansio, johon hän itse valitsee kuvat, jotka on tehty. Kansion avulla hän kertoo meille, mitä on sinä päivänä tehnyt tarhassa. Tai tarhan väelle, että mitä on tehnyt kotona illalla.

Aikomus olisi alkaa ottaa hänen omaa iPadiansa myös mukaan kommunikointiin, mutta ei olla vielä aloitettu harjoittelemaan uusia ohjelmia, kun se, mitä hän on paperiversiona käyttänyt, olisi maksanut rapiat 1500euroa lisensseineen ja Windows-tabletteineen. Erityisavustuksen tietokoneohjelmat ovat ihan hirveän hintaisia. Ehkä koska niillä on kuitenkin marginaalinen käyttäjäkunta tai koska useimmiten niihin voi saada avustusta esim. Kehitysvammaneuvolan kautta.

/We are now at the point where he has five choices at the fridge door: Bread, water, banana, noodles, yogurt. Bread and water are the most popular ones right now. 

He has to give a card if he wants one of these items. Brining the package of bread or the cup for water is not something we respond to. 

"First this - then this” is something we use too. He understands causality a little. So for example, if you go to the toilet, you can go to the playground afterwards. Although sometimes these discussions might go on for longer if I suspect he needs to pee, but he doesn’t want to do it to the toilet… 

Then there is also a calendar to see what will be done this morning. In Finland there’s a folder where he chooses himself the pictures at daycare to communicate with us, what he has done that day. Similarly we should do this at night with him at home, so he can look at it in the daycare. Because the folder is really big, we agreed with the therapist that we will only bring the pictures, not the whole folder here. This is only 6 weeks anyways.

Also we will start to use his iPad for communication, but he have not started to practise new programs yet as the one that he’s used as a paper version, would have cost 1500 euros with the licence and windows tablet put together. Special needs softwares can be really expensive. Perhaps because they have a marginal user group and usually you can apply to get funding from the government - at least in Finland.


Pukeminen ja riisuminen / Putting clothes on and off

=======================================

Helpot vaatekappaleet menevät päälle ja pois, täällä Kiinassa pukeudutaan yleensä shortseihin ja teeppariin. Tänä aamuna poika toi mulle vaatteet sänkyyn kun halusi lähteä ulos klo 09 aamulla. Sanoin, että laita ite, jos kerran haluat lähteä näin aikaisin. Niinpä sitten laittoi. Käsi meni pääaukosta, mutta muuten meni ihan hyvin. Myös sandaalit oli väärissä jaloissa, mut ei kai se niin justiinsa. Omatoimisuustaidot on niitä, mitä poitsu harjoittelee.

/Easy clothes go in and out. Here in China we dress into shorts and t-shirts. For example this morning he brought me his clothes to bed as he wanted to go out. I said “Put them on yourself, if you want to go this early” So he did. Yes the hand came through the hole for the head, but otherwise than that correct. Sandals are often in the wrong feet too, but does it really matter…? These are the skills for autonomous life which are important for him to practise. 



Pottailu / Learning how to be dry

=========================

Tästä jo kirjoittelinkin aiemmin. A on nyt huomannut, miten paljon mukavampi on olla pöksyssä kuin vaipoissa. Hän on halunnut lähteä ulos ilman vaippaa. Minulla on enemmän toleranssia vahinkojen tapahtumiseen, joten äiti-päivinä hän saa olla melkein koko päivän ilman vaippaa. Tämä tarjoaa hänelle mahdollisuuden kokeilla sitä vessahädän tunnistamista ja siitä viestimistä. Yks päivä tässä me pääsimme jo klo 17 asti ilman vahinkoja, mutta siinä oli siis ahkerasti käyty vessassa. Ongelma Kiinassa on se, että hän ei suostu pissaamaan seisaaltaan ja täällä ei niitä pönttöjä tosiaankaan joka vessasta löydy. Mutta harjoittelu jatkuu. Mukana on muovipussi ja varashortsit niiden vahinkojen varalta. Ja vaikka kuinka viestin hänelle sekä kuvan, että vaipan että puheen kautta, että täytyy kertoa, kun on vessahätä niin kyllä niitä vahinkoja edelleen sattuu. Noh, kunhan ollaan kotona Suomessa, voisimme lopettaa päiväsaikavaipat minun puolestani kokonaan.

/ I wrote about this earlier this month. A has now realised on how much nicer it is to be in the pants rather than nappies. He has wanted to go out without nappy on. Obviously it means that accidents do happen. But those are experiences that he needs to learn that he should communicate about the fact that he needs to go. One of the problems in China is that he’s now used to peeing sitting down and the toilets in random shopping malls and such don’t have toilets… Well, when we are back in Finland, we are stopping the daytime nappies as far as I am concerned. 



Puhe/ Speech

===========

A:lla on ollut aina jonkin verran omaa puhetta, se vaan ei ole oikeassa kontekstissa. Tänä kesänäkin häneltä tulee joitakin sanoja, ne vaan eivät tuppaa pysymään. Sen sijaan yksi sana on hänelle selvä:

"Ei!"

"No!"

Hän osaa sanoa molemmilla kielillä varmuuden vuoksi, jos käy niin, että ihminen ei vaikkapa ymmärtäisikään toisella. Myös sanaa "no" hän käyttää niin että "no-no-no-no" kun häntä on kielletty. Ja sitten perään vielä "ei". Tai jos hän ei halua tehdä jotain. Niin kuin vaikka tänä aamuna pissata pönttöön. Hän on että "nonononono-ei!"

Viime aikoina hän on myös alkanut laskemaan kolmeen. Se tapahtui vahingossa kotitehtävän yhteydessä. Kun minä sanoin että laita "yks". Hän sanoi että "kaks" ja sitten kun sanoin kaks, hän sanoi että "Kolme". Nämä sanat eivät vielä muodostu kunnolla hänen aivoissaan, nään, miten hänen täytyy  pinnistellä muistamaan ne. Mutta koska hän on kuullut yks-kaks-kolme monta kertaa elämässään, sieltä ne pikkuhiljaa tulevat.

Hän ymmärtää sekä Suomea, että englantia hyvin. Se, että oppiiko hän puhumaan joskus vai ei, on nykyisin aikalailla yhdentekevää. Hän osaa kertoa huolistaan nytkin vaikkei puhu yhtään mitään. Ehkä niin käy, tai sitten ei. Olen lakannut ajattelemasta asiaa.

/ He has always had speech, even though it mostly does not make sense and is not in the right context. This summer he says words too, but they rarely stick to his head. One word is clear though:

“No!” “Ei”

He sometimes says it in both English and Finnish, just to make sure that the person at hand really understands. 

Recently he has also started to count to three in Finnish. You can see that these words don’t formulate in his head quite correct, but he tries. We recognised them because of the basket task: “Put one or two into a mug”

Tops understands both English and Finnish well. Whether he learns how to speak some day is a question irrelevant in my current life. I have accepted that this might never happen. He is a happy boy and he knows how to communicate his worries. 



Turvallisuus / Safety

===============

Tänä kesänä hänen kanssaan on astetta helpompaa kuin viime vuonna.  Jos sanon tarpeeksi napakasti, hän kuuntelee neuvoani. Esimerkiksi "ei" tai "odota" ovat sellaisia asioita, jotka vielä viime vuonna eivät menneet ollenkaan näin hyvin perille. Lisäksi hän on alkanut vastaamaan nimensä huutoon, jos tarpeeksi kovaa huutaa. Pari kertaa ollaan oltu esimerkiksi Zarassa, jossa hän saattaa hukkua hetkeksi juostessaan hyllyjen välissä. Viime vuonna ei ollut puhettakaan, että hän olisi tullut takaisin luokseni, jos huusin häntä nimeltä. Nyt hän palaa kiltisti ja pussaa anteeksi pyytävästi, jos torun häntä siitä, että minulla on hätä, että mihin juoksit.

/This summer he is a little easier than before. Firstly, he can walk and he does so holding my hand or someone else’s hand. He also listens to my advice. For example ‘no’ or ‘wait’ are words that he obeys when said with expressive enough voice. Last year these issues could not be trusted on at all yet. Also he has been starting to respond to me yelling his name. I lost him briefly in Zara for example and he came in running when I yelled his name. This is a major improvement since last year when he would have just ignored me.

--

Niin, että pienin askelin me edetään, niin kuin autistin kanssa yleensäkin. Kaikki kehitysaskeleet täytyy ottaa monta kertaa ja arki koostuu siitä harjoittelusta. Kyllähän niinä päivinä, kun kuvakortit ja shortsipyykki väsyttävät, tulee mietittyä sitä, miten helpolla normilapsen vanhemmat pääsevät joissakin sellaisissa asioissa, joita tuntuu, että meidän lapsi ei vaan millään opi.

/So yes, we are moving ahead with small steps. Developmental stages with autism are small. Many of them have to be taken thousands and hundreds of times. There are days when picture cards and shorts laundry make us really tired and makes me think that normal parents don’t appreciate enough on how easy it is for them that their children learn to speak… Or other things that seem to be taking forever with our child. 



Aktiviteetit / Activities

=================

Tietysti joka päivä täällä Kiinassa ollessamme viemme häntä monta kertaa päivässä ulos, puistoihin, sisäleikkipuistoihin, uimaan ja niin edelleen. Laskin yksi päivä, että hän saattaa hyvinkin olla erinäisissä leikkipaikoissa tai puistoissa 4-6h joka päivä.

/ Of course every day here in China we also take him to various activies, such as outdoor and indoor playgrounds, swimming, parks and so on. I calculated one day that he spends around 4-6hours of his day in various physical activities. No wonder he eats quite a lot. 



Ruoka / Food

===========

Hän syö edelleen hyvin hiilihydraattipitoisesti, mutta on alkanut syödä mm. jauhelihaa, kalaa, kanaa ja tofua. Hän tykkää edelleen parsakaalista ja riisistä ja niitä syö melkein joka ilta. Suursuosikki on edelleen peruna, jota olemme täällä keitelleet nykyisin voin kanssa niin, että hän on unohtanut rakkautensa nuudeleihin ja syö sen sijaan leipää ja perunaa. Banaania ja yogurttia menee myös päivittäin. Kotona Suomessa hän maistelee edelleen mitä tahansa isin lautaselta - etenkin mapotofu on hänen suosikkinsa isin kokkailuista vaikka se onkin kovin tulista. Täällä ei olla mapotofua maisteltu. Hänen ruokavalionsa on laajentunut hurjasti viime aikoina ja nykyisellään vaikka hän onkin edelleen kasvissyömispainotteinen, hän syö myös lihaa, kunhan se ei ole porsasta tai nautaa muuten paitsi jauhelihana.

/ He still easts mainly carbs, but has now expanded to mince meat, fish, chicken and tofu. He still loves broccoli and rice and eats those almost every night. His favourite still is potatoes and as we found some from the inconvenience store now, we cook them at home also here. He’s forgotten his love of noodles. In Finland he eats anything from daddy’s plate. Specifically he likes mapotofu which is cooked by dad. Even when it’s quite hot. 



Miten erityislapsen vanhempaa voi auttaa? / How to help?

============================================

Isovanhemmilla on lapsesta suuri huoli, niinkuin tietysti meillä vanhemmillakin. Meillä on sellaista ilmiötä, mikä lienee monelle lapsiperheelle tuttu, että neuvoja satelee, että tehkää näin ja miksi ette tee näin. Kaikista oleellisinta minusta on vanhempien jaksaminen. Jos vanhemmat eivät jaksa, ei terapioita tule tehtyä. Meillä on ollut erinäisiä kuormittavia jaksoja elämässämme, yksi oli ehdottomasti viime vuosi. Sellaisessa tilanteessa tuki, jota ottaa mielellään vastaan, on sellaista, jossa on 0% syyllistämistä. Jos koen, että minun toimintaani arvostellaan, nostan heti karvat pystyyn, enkä halua tehdä yhtään mitään niistä asioista, mitä neuvojen antaja ehdottaa. Ehkä se tekee minusta paskan vanhemman, etten anna minun toimintaani arvosteltavan ja vaan alistu nimittelylle ja arvostelulle. Minä tiedän, että teen tämän lapsen eteen sen verran kun minun elämässäni on mahdollista tehdä, säilyttäen oman mielenterveyteni ja onnellisen, positiivisen elämän asenteeni. On totta, että voisin tehdä vieläkin enemmän. Voisin ottaa lapseni pois tarhasta ja omistaa elämäni joka sekunnin mekaanisesti lapsen kuntouttamiselle. Voisin lakata kirjoittamasta blogia, tapaamasta ystäviäni, käymästä töissä ja niin edelleen. Mutta tässä skenaariossa minusta tulisi äkäinen, vihainen, tunteeton hirmuäiti, joka ei mitenkään voi olla paras äiti tälle lapselle. Niinpä arvostelijoille sanonkin, että sorry - minulla on muutakin elämää kuin tämä lapsi ja se elämä on erittäin tärkeää, jotta minä jaksan päivästä toiseen olla iloinen ja onnellinen erityislapsen äiti.

Kyllä minulle saa antaa neuvoja, kuuntelen niitä mielelläni. Mutta minä päätän, mitä niistä pystyn ja jaksan kuunnella. Minua on neuvottu katsomaan autismiin liittyviä dokkareita, jotta oppisin, miten lastani kannattaa kuntouttaa. Olen niitä jonkun verran katsonut ja katson tulevaisuudessakin, sitten, kun minulla on siihen aikaa. Jos joku kuukausi elämästämme on kuormittava emmekä ehdi panostaa uusiin harjoituksiin, sitten se on. Sen, minkä olen autistini kanssa oppinut, on, että koskaan ei ole liian myöhäistä. On aivan turha syyllistellä itseään siitä, mitä ei ole tehnyt. Esimerkiksi kuvien käyttöä olemme harjoitelleet kaksi vuotta ja risat. Tämä on pitkä prosessi ja vaikka niitä asioita tehdään hänen kanssaan joka ikinen päivä, eivät ne siltikään ole itsestäänselviä tai edisty millään aikataululla. Hän oppii, kunhan hän on siihen kypsä. Joskus hänen päässään naksahtaa nopeasti. Joskus hitaasti.

Minun ohjeeni on, mitä teetkin, älä syyllistä. Älä arvostele. Hyväksy. Tue. Kannusta. Keskity kehitykseen. Auta konkreettisesti viettämällä lapsen kanssa aikaa, tutustumalla häneen ja ottamalla häneen kontaktia. Se vaatii aikuiselta paljon, koska hän ei vastaa signaaleihin, joihin normaali lapsi vastaa. Parhaiten kontaktiin toimivat kutitusleikit, jahtaamisleikit, palloleikit, hänen kanssa peuhaaminen, kukkuu-leikit. Näiden kautta hänen kanssaan pääsee kyllä yhteyteen, jos haluaa nähdä vaivaa. Voi esimerkiksi matkia sitä, mitä hän tekee. Ja jos ei ole fyysisesti hyvässä kunnossa niin pelkästään se, että katsoo, kun hän leikkii ja välillä puhelee hänelle - siitä hän pitää, seurasta.

Lapsien kanssa hän leikkii leikkejä, joissa matkitaan toista - juostaan peräkkäin tai ajetaan autoilla samaan tapaan. Siitä se lähtee. Jos sinun lapsesi haluaa tietää, miten A:n kanssa voi leikkiä, sano, että hänen kanssaan voi juosta ja matkia sitä, mitä hän tekee. Se on tietysti monelle normaalilapselle hieman tylsää pidemmän päälle, mutta siitä se lähtee, pienin askelin.

Taidot, joita “normaali” aikuinen tai lapsi oppii ollessaan yhteydessä autistin kanssa, opettavat elämän moninaisuudesta. Nämä ovat taitoja ymmärtää, että jokainen on yksilö ja mikä toimii useimmille, ei toimi kaikille. Tämä ei tarkoita sitä, etteikö yhteyttä autistiin saa. Se vaan vaatii erilaisia taitoja. Niitä, joissa mennään meidän aikuisten epämukavuusalueille… Erityisen hyvin lapseni kanssa toimeen tulee veljeni elikkä eno. Eno kun ei pelkää retuuttaa lasta ja nostella häntä ja peuhata hänen kanssaan fyysisiä leikkejä. Palkinnoksi hän nauraa, antaa nenäkosketuksia kädellään ja pyytää sormesta, että “uudestaan”, “uudestaan”…

/Grandparents have the same worries over the child as we do, of course. I guess all parents know that when any baby, even a healthy normal baby is born, there is advice on how to do things with them. I think the main issue of the wellbeing of the family is that the parents feel good about themselves. If they don’t have energy, no therapies will be done. We have had quite taxing times in our lives and specifically one time was last year with me finishing my phd and J finishing books with a tighter schedule than normal thanks to a tv show of the Autumn. In a situation like that, the support that we are able to receive is the one that comes with 0% of judgement and 100% of acceptance. If I feel that someone is judging my actions, I become defensive quickly and will not do any of the advice of that person. Perhaps that makes me a bad person, that I don’t want to listen to people who call me names and thinks that I am not doing everything in my power to help my child. It is true, I could do more. I could take my son out of daycare and stay at home with him all day long, every day. I could stop writing this blog, meeting friends, working and so on. But in this scenario, I would become a monster mother who would be angry and upset and anxious all the time. This person surely would not be the best mother for this child. So to the people judging me, I say this: Sorry. I have a life outside autism. This is very important to me, so that I am able to be sunny, positive and encouraging mom to this child, who helps him to develop in his rehabilitation. 

It is not true that I don’t listen to advice. I am happy to hear them. But it is my choice to which are the ones that I execute in our every day lives. I have been advised to look at documentaries on how to help autistic children. I have watched some of them and I will keep on watching them when I have time for it. If one month in our lives is so busy that there’s no time to practise new things, then it is. If I’ve learned something with Tops, it is that it’s never too late to start something. And starting everything at once is not going to work. Some changes in his brain take years to work. There’s no point in feeling bad on what we have not done, but to focus on what are are doing now and in the future. 

So my advice to you, if you are dealing with parents of special needs kids is this: Whatever you say to them, please don’t make them feel bad. Don’t judge what they do. Give them acceptance and encouragement. Focus on things that are developing, not on the things that don’t work. 

And rather than giving advice, learn how to spend time with the kid. Take some contact with him. Sure, it is a lot harder than meeting a normal person, who gives you signals back that he is enjoying your company. To get into the contact with this child, you can play with him for example the chasing game, throwing a ball, tickling him, climbing and running with him… Peekaboo. You can mimic what he does. He reacts to that. One can get into contact with him if you try a little bit harder than with someone else. Speaking is not the way. Physical games are the ones that work. He loves them and will reward you with laughter, hugs and kisses to your nose. Sure, this can be out of your comfort zone. Specially Finns don’t touch each other. But this is about understanding that people are different and what works with most people, might not work with all. The kind of social interaction that one learns when being with an autistic child, is something that you can surely use in your life again and again. The lessons from the boy to us adults, are very valuable.

Jättää isovanhemmat ja lapsi keskenänsä, ja elää omaa elämää

Tällä viikolla juttelin ystäväni Yanyan kanssa. Hän on PhD student, joka meni naimisiin ja sai lapsen kesken väikkärinsä tekemisen. Niinkuin minäkin sain. Hänen poikansa on nyt puolitoistavuotias ja asuu kaukana Kiinan toisella laidalla Yanyan äidin ja isän kanssa. Hänen miehensä asuu myös täällä Xi’anissa.

Yanya näkee poikaansa kerran puolessa vuodessa. Joka ilta hän soittaa pojalleen puhelimella. Poika sanoo joka päivä mummulleen, että “Minulla on äitiä ja isiä kova ikävä”.

Monet ovat sanoneet Yanyalle, että hän on huono äiti. Kun jättää lapsensa pitkäksi aikaa. Mutta kun opinnot ovat kesken, jonkun pitää hoitaa poikaa. Yanyan tapaus on Kiinassa enemmän sääntö kuin poikkeus, että vanhempien täytyy muuttaa toiselle paikkakunnalle ja elää pitkiä aikoja erossa lapsistaan.

Kiinassa lapset ovat ns. isovanhempien ‘omaisuutta’. Kun lapsi syntyy, oletetaan, että isovanhemmat hoitavat lasta pääasiallisesti. On harvinaisempaa, että vanhemmat itse hoitaisivat lapsensa. Samaan ajatusmaailmaan kuuluu, että yhteiskuntarakenne olettaa työssäkäyvän ikäluokan pitävän huolta vanhemmistaan. Eli ole mitään KELAa, joka pitäisi vanhuksista huolta.  

Yhden lapsen politiikka on tehnyt tästä hankalaa. Jos naimisiin menneestä pariskunnasta molemmat ovat ainoita lapsia - heidän kontolleen tipahtaa neljä vanhenevaa ihmistä huollettavaksi. Tämä on varmasti ollut yksi syy siihen, miksi Kiinan hallitus avasi tänä vuonna mahdollisuuden hankkia toinen lapsi, ihan kaikille.

Tällä viikolla minä olen kokenut olevani erityisen onnekas ja hyväosainen. Että minä saan matkustaa töihin tuhansien kilometrien päähän, niin kuin Yanyakin. Ero on vaan se, että minä saan tuoda oman pikku höpöläiseni mukana. Kaikki suomalaiset ovat voittaneet lotossa jo siinä vaiheessa, kun syntyvät. 

Sanoin Yanyalle: Älä anna kenenkään sanoa sinulle, että olet huono äiti. Sinä olet paras äiti tälle lapselle. Muista se.

/This week I discussed with my friend, Yanya. She’s a PhD student and she had a baby a couple of years ago, in the middle of writing her dissertation. Just like I did. Her son is now one and a half and lives very far away on the other side of China, the country size of Europe, with Yanya’s parents. Her husband also lives in Xi’an. 

Tanya sees her son once in half a year. Every year she calls her son on the phone. The boy says every day: “I miss my mother and father so much”. Many people have said to Yanya that she’s a bad mother for leaving her son. But she has to finish her degree and along with her husband, they are the working class Chinese which means that they have to provide not only for themselves but for their parents. There is no social security system to take care of the elderly. When a kid is born in China, it is expected that the grandparents take care of the child and the working class takes care of the grandparents. 

One child policy has made this system to be really difficult, because if the working class couple are both only children, this means they have four elderly to take care of… Which can be quite taxing if they are ill and in bad condition. Perhaps this was also the reason why Chinese government decided to allow everyone to have two kids from this year on. 

This week, I have felt enormous gratitude. I am so privileged as an individual to be born to Finland. The difference between me and Yanya is that I also travel to work thousands of miles away from home, but I can bring my own little loved one with me. Every Finn has already won the lottery when they were born into Finland. 

I said to Yanya: Do not let anyone say to you, that you are a bad mother. You are the best mother to your own child. Just remember that. 

Äitienpäiväkortti

Onnea äiti ja mummi! Sanoit, ettet halua mitään tavaraa. Niinpä äitienpäiväkortti tulee sinulle nyt näin virtuaalisesti. Kuvituksena hetkiä tältä keväältä. Oot paras. /Happy mother's day to my mother and the grandmother of my son. She said she does not want any physical items, so the card now comes in a virtual format. Happy mother's day for all other mothers too!

Tykätään viettää aikaa sun kanssa <3.

Miten vanhempien pää pysyy kasassa lastenneurologian osastolla

 Tänä vuonna aloitettiin henkinen valmistautuminen sairaala-jaksoon meidän vanhempien kesken kolmisen viikkoa sitten. Luettiin omia ja toistemme kirjoituksia sairaalassaolosta. Keskusteltiin siitä, mikä viime vuonna meni pieleen ja miten tänä vuonna voitaisiin tilannetta parantaa. Tiedän, että minun suhtautumiseni asioihin on avain moneen tilanteeseen, joten yritän tsempata sekä poikani että mieheni vuoksi. Huomaan että aikaisimpina vuosina olen ollut ihan kriisipaniikissa, joten ei ihme, että en ole pystynyt selviämään tilanteista ilman sitä, että olisin purskahdellut itkuun tai sanonut sellaisia asioita, jotka ovat miestäni loukanneet. Tänään kaikki on toisin. Olen valmistellut itseäni mielessäni ja yritän olla kiihtymättä.

Päätetään yrittää tehdä aamusta mahdollisimman kiireetön niin, että lapsella olisi aikaa syödä aamiaista ennen kuin pitää lähteä sairaalaan. Aamuherätykset ovat meidän koko perheelle vaikeita, koska olemme yökyöpeleitä. Menisimme mieluiten nukkumaan puolen yön jälkeen ja seiskalta herätys tuntuu rankalta. Tosin tällä viikolla poitsu on herättänyt esim. 05:20 tai 03:30... Että siihen nähden tällainen yö että saa nukkua seiskaan tuntuu luksukselta. Aamu menee kohtalaisen hyvin ja lähdemme sairaalaa kohti 07:50 eli vain viisi minuuttia aikataulusta jäljssä.

Ulkona on pääkallokeli ja Jyväskylän uuden sairaalan rakennustyömaa on sijoittunut parkkitalon ja rakennuksen 45 väliin. Liukastelemme sairaala-alueen läpi lastenneurologialle. A huomaa heti, mihin olemme menossa ja protestoi jo parkkihallista poistuttaessa. Häntä ei huvittaisi mennä lastenneurolle. Ei huvita meistä kolmesta ketään. Laulelen A:lle, jotta hän rauhoittuisi.

 Mieheni sanoi minulle illalla, että hänen elämänsä pahimmat päivät hän on viettänyt tässä sairaalassa samaisissa asioissa. Näen, että häntä ahdistaa. Tiedän myös, että minä olen aikaisempian vuosina lisännyt sitä ahdistusta sanomalla asioita, joita hän on tulkinnut niin, että minä syyllistän häntä. Tällä kertaa yritän pysyä rauhallisena ja onnistunkin melkein kokonaan, lukuunottamatta kipakkaa vastausta siihen, kun hän huomauttaa minulle, että 'tiedänkö minä oikeasti mihin me ollaan menossa' (koska painan vahingossa väärää nappia hississä ja menemme kakkoskerrokseen, mikä saa mieheni huokailemaan tuskasta, mikä taas saa minut ärtymään... Mikä pahanolon kierre!). Ymmärrän, miten paljon meidän keskinäisellä viestinnällämme on merkitystä tässä tilanteessa, koska A imee meidän olotilaamme kuin sieni. Tsemppaan ja olen hyvällä tuulella. A rauhoittuu ja löytää tutut leikit ja ihmiset. Sitten minä teen toisen virheen. Vaihdan vaipan ja jotenkin pienen pojan onnistuu pissata siitä ohi niin, että hänen housunsa ovat märät jo ennen ekaa sessiota. Otan kaiken vastuun tapahtumasta ja huomaan, että mieheni tsemppaa eikä sano syytä minua tapahtumasta.

Ryhmäkeskustelussa yritän muistaa antaa miehenikin puhua. Saan kiinnostavia tietoja, joita hän ei ole sanonut minulle suoraan. Minä yritän osata ilmaista asiat miehelleni niin, etten syyllistäisi häntä, että olisimme tässä tilanteessa yhdessä, tiiviinä tiiminä, joka tekee asioita poikamme kuntoutuksen ja hyvinvoinnin eteen. Puolison tuki on tärkeimpiä erikoislapsen vanhempien jaksamisen voimavaratekijöitä, lukee tutkimuksessa, joka on kiinnitetty vanhempien odotusalueen seinään.

Ymmärrän, että mieheni kanssa valitsemme nähdä A:n tilanteen hieman erisävyisessä valossa. Toisen näkemys on valoisampi, toisen realistisempi. Voisimme helposti alkaa  väittää toisen maailmankatsomusta vääräksi, mutta yritämme hillitä itseämme, tämä keskustelu on käyty jo viime vuonna. Tiedän, että miehelleni loukkaavinta on se, että joku elättelee liikoja toiveita liittyen tilanteeseemme. Se sattuu minuakin, jos kehitysaskeleet, joita hänessä havaitaan, eivät olekaan totta. Joskus sukulaiset ja ystävät ovat näkevinään kehitystä, mutta se on itseasiassa vaan heidän toivettaan siitä, että kehitystä olisi tapahtunut. Sellainen sattuu eniten, että antaa itsensä ajatella, että tuo ja tuo asia on edistynyt, mutta sitten käykin ilmi, ettei siitä ole tullut taitoa. Ja autistin kanssahan näin käy päivittäin, että opitaan taito, joka katoaa hetkessä. Mihinkään oppimiseen ei voi luottaa. Jos hän oppii sanomaan äiti, se ei takaa sitä, että ikinä kuulisimme sitä enää uudestaan. Jos hän oppii laittamaan kengät jalkaan, se ei takaa sitä, että hän niin tekisi. Yritän siis välttää liikaa positiivisuutta ja hehkutusta miehelleni, koska tiedän, että se häneen sattuu. Kuitenkin minä olen ihminen, joka mieluiten värittää maailmaa mielessään. Miksi arjen pitäisi olla kurjaa paskaa? Kun siinä voi nähdä niin paljon kauniita asioita, ihan kaikkialla... Molemmat asenteet ovat perusteltuja ja molemmille suhtautumistavoille on tilaa ja hyväksyntää meidän perheessä.

Huomaan, miten tärkeää se on, kun mieheni kertoo minulle, että aikaisemmat käynnit olisivat menneet paremmin, jos minä en syyttelisi häntä (esimerkiksi siitä, että hän on negatiivinen tai huonolla tuulella, joka sitten tarttuu poikaan - asia, josta viime vuonna riitelimme). Samalla minulle on tullut sellainen olo, että mieheni syyttää minua asioista, joita en ole syystä tai toisesta tehnyt (käyttänyt kuvia arjessa enemmän tai kommunikoinut tarpeeksi selkeästi siitä, että näin meidän tulisi tehdä). Tiedän, että molempien syytökset puolin ja toisin ovat osittain ansaittuja, mutta syyllistäminen ei auta ketään. Varsinkaan poikaa. Syyllistäminen lamaannuttaa ja saa vaan olon tuntumaan entistä kurjemmalta. Yritänkin antaa puolisolleni enemmän hyväksyntää, vähemmän arvostelua. Tämän kun vielä muistaisin päivästä toiseen... Tiedän, että hänellä on suuri hätä ja tuki, jota hän saa ei ole niin ylenpalttista kuin minun ystävieni ja sukulaisteni minulle antama korvaamaton tuki. Yritän osata olla hänen tukenaan. Otan kädestä kiinni. Yritän muotoilla palautta niin, että se ei tuntuisi hänestä pahalta. Totuus on, että kun ollaan näin stressaavassa ympäristössä, järkevä ja tiedostettu kommunikointi on lähes mahdottomuus, mutta minä haluan pystyä siihen. Vaikka teenkin virheitä. Minä hyväksyn sen, että en ole täydellinen ja että virheistä voidaan päästä ylitse, ne käsittelemällä. Ja taitaa tuo miehenikin hyväksyä, koskapa ei ole vielä lähtenyt kävelemään, vaikka minun kanssani on kuin virhesuossa uisi.

Lastenneurologialla pärjäämiseni eväät:
1. Realistiset (tarpeeksi matalat) odotukset
2. Puolison tukeminen (vrt. syyllistäminen)
3. Oman syyllisyyden tunteen hyväksyminen (Tulevaisuudessa yritän tehdä joitakin asioita paremmin)
4. Tulevaisuuden pelon hallinta
5. Perheen henkisen ilmapiirin pitäinen positiivisena
6. Kiireettömyys
7. Ystävien, sukulaisten ja muiden tukiryhmien tuki
8. Blogaaminen

Nyt on iltapäivä ja kaikki on hyvin. A on jaksanut yllättävän mukavasti koko päivän ja hän on ollut iloinen, eikä ahdistunut muuten paitsi tilanteissa, joissa hän haluaisi vaan juosta ympyrää sairaalan pitkillä käytävillä ja hänen menoaan rajoitetaan. Sairaalan seinällä on iso palapeli, jossa on nemo-kalojen kuvia, se on niin mieleinen ja sen vieressä haluttaisiin istua jatkuvasti. Tätä rumbaa on jäljellä vielä perjantaihin asti ja lopulliset tulokset kuulen vasta tiistaina ensi viikolla. Olen kuitenkin ylpeä meistä. Ei olla riidelty, lapsi on ollut hyvällä tuulella ja toistaiseksi vastaan ei ole tullut mitään sellaista, joka olisi tuntunut lekan iskulta naamalle. Lääkäri puhui kehitysvammaisuudesta, mutta sen aste selviää vasta myöhemmin. Työryhmän ja lääkärin kanssa katsottiin tukitoimia meidän omista lähtökohdista eteenpäin ja keskusteltiin lääkityksestä.

Minä olen vahvasti sitä mieltä, että sairaaloita ei tarvitse pelätä. Ne ovat ihmistä ja ihmisen kriisejä varten. Sairaaloissa on osaamista, jonka avulla ihmisiä yritetään auttaa. On totta, että sairaalat eivät ole täydellisiä ja niissä tapahtuu virheitäkin. Ne eivät ole jumalia ja usein kyse on kommunikaatiosta - miten minä osaan ilmaista sitä, millaista apua tarvitsen ja kaipaan. Avun saaminen perustuu vuorovaikutukseen, eikä sitä saa ellei pyydä. Joskus tietysti ei edes tiedä, mitä voisi pyytää, ellei ole näistä asioista ottanut selvää tai joltakin kuullut niistä. Joskus vaan ei osaa sanoa, vaikka tietäisikin mitä tarvitisisi. Jokainen meistä on jokaisena elämänsä päivänä harjoittelemassa sitä samaista asiaa: Miten minä viestin muille, mitä heiltä odotan tai en odota? Miten minä otan palautetta vastaan... Ainakin minulle nää on niitä vaikeita kysymyksiä.

Voihan se olla, että myrsky vielä puhkeaa, mutta juuri nyt on tyyntä. A on vielä puheterapiassa ja mieheni nukkuu lastenneurologian sohvalla. Yritän varmistaa, että minulla on kaikki hyvin fyysisesti ja henkisesti - veren sokeri on sopivalla tasolla, nukuttu on ja käyty vessassa, jotta oon taas iskussa ja valmiina iltaan kun poika tähän taas pärähtää. Aikuiset tarvitsevat samanlaista huoltoa kuin lapsetkin... Tästä jatketaan huomiseen. Kiitoksia kaikille tukeaan osoittaneille, se on minulle erittäin mieleistä ja tärkeää. Ootte <3.

/Day one at the hospital ward. This is hell in most cases. Me and my husband started to prepare ourselves for this visit by talking about the previous visits: What went wrong? And by acknowledging that we should focus on trying to make this as nice situation as it can be for Tops. In the morning, we wake him up earlier than usual, so that he would have time to have breakfast and find some cars to go with him to the hospital. The morning goes well, but once we are in the hospital yard, Tops recognises the place and starts to whine and say that it's not a place he'd like to go to. It's really slippery outside and snowing so that does not help. I also make the mistake of putting his nappy on in a way that somehow he manages to pee his pants before any session starts. Great beginning for a stressful day. 

My husband and I realise that our attitude is vital and the fact we are in a good mood. One factor is that we should not be in a hurry. We should allow Tops to take his time on things. Another is the communication in between us parents. I now realise that I have been in terrible shocks in the past two years. I have not been able to control what I say or do. I know that I was blaming my husband on things and that just was not useful in any way. I am trying to give him more acceptance, less blaming. More support, less judgement. The thing that is different this year, is that we try to support each other and actually we are managing at least a lot better than last year. I try not to say anything that could be seen as judgemental and he tries to be on a good mood for Topfish. We are what I would call 'surviving'. I think in general, the communication and interaction between parents is the key to the good visit in the hospital - if the athmosphere is 'we can do this together', the whole thing will be alright. However if the parents can't pull the same rope together, it all falls apart.

Tops has been in a good mood - of course we are not in the rooms with him when he's doing the tests and we don't really know how those have gone yet, but I've got a feeling that he not being ill (like last year) and him not being too tired and eating properly - are all major factors in his motivation to do what they ask of him. I am proud of us as a unit. I am proud of my small beautiful baby boy who can remain happy throughout a long and stressful day.

I believe that hospitals help. I believe that they are there for people to get help. Of course sometimes there are mistakes, but at least they have more experience on the issues than most people have on whatever the diagnosis or illness is. I have nothing against hospitals per se. Right now everything is calm. Tops is still with his speech therapist and J is asleep on the couch. This was as good as these kinds of days can be. Thank you for everyone who commented and showed support to me once again!