Mitä kuuluu 7-vuotiaalle autistille?

Meillä ollaan tässä loppuviikosta vähän kotihommissa kun perjantaina aamulla pienellä oli otsa niin kuuma ettei sitä kouluunkaan raaskinut laittaa. Mummi oli auttamassa aamulla, jotta molemmat vanhemmat ja toisen puoliskokin pääsimme kaikki mukaan lapsosen Hojiks -keskusteluun tautiepidemiasta huolimatta. Siitä sainkin sitten ajatuksen kertoilla vähän 7vee autistin elämästä. Tiedän, että lukijoissa on paljon A:n faneja ja varmasti autismiarki kiinnostaa edelleen. 

Poikani "A" "Topfish" täyttää toukokuussa jo kahdeksan ja käy 11-vuotisen oppivelvollisuuden toista eli 'ESI2' -luokkaa Kypärämäen koulussa. Hän on ollut siellä siis 1,5vuoden ajan 7 oppilaan ja 7 aikuisen (ope+6 avustajaa) ryhmässä. Autismiopetus on Jyväskylässä ihan Suomen priimaa. Täällä on tätä tärkeää työtä tehty jo parin kymmenen vuoden ajan. Mahtavaa on nähdä, miten lapsiin panostetaan. 

Mitä A:lle sitten kuuluu?

Koulussa hänellä menee mukavasti. Hän on kehittynyt mm. kynän käytössä ja osaa hyvänä päivänä kirjoittaa vaikean pitkän etunimensä mallista. Lukea hän ei osaa, eikä hän tiedä mitä numerot tarkoittavat. Hän osaa luetella numerot kymmeneen, mutta ei tunnista numeroita vielä. Lukualuetta 1-3 on harjoiteltu nyt 1,5 vuoden ajan. Hänen opinnoissaan äidinkieli ja matematiikka ovat keskeisiä, mutta hän opiskelee paljon myös taitoja, joita tarvitsee yhteiskunnassa isona selviämiseen kuten kävelyä jalkakäytävällä, tiskaamista tai uimista. Koulussa tehdään paljon retkiä, joten lapset tutustuvat uusiin tilanteisiin ja paikkoihin. A ei uusista tilanteista tai ihmisistä hermostu - hän on mennyt maailmalla niin paljon, että ottaa uudet tilanteet seikkailuna ja lunkisti. Kouluaineita ovat myös musiikki, kotitalous, käsityö ja kuvaamataito. Joulun aikaan vanhemmat pääsimme mukaan seuraamaan koulun joulujuhlaa, jossa suoraan sanoen oli kyllä äidin tippa linssissä, sillä lapsi osallistui siellä yhteisiin laululeikkeihin ja soittamiseen (ohjatusti). Karkeamotoristisista taidoista hän on viimeisen vuoden aikana oppinut uimaan ja luistelemaan kovaa. Enää ei tarvitse pelätä, että poika hukkuu uimahyppyjen aikana ja luistinradallakin pyllähdellään yhä vähemmän. Hänen haasteensa ovat kommunikoinnissa. Hän ei edelleenkään juttele.

Kommunikointi on haaste

Toki hän sanoo joitakin yksittäisiä sanoja. Blogin lukijat muistavat, että näin on ollut kyllä ihan diagnoosista eli kaksivuotiaasta lähtien. Mitään varsinaista kehitysharppausta ei ole sen jälkeen nähty vaan sanat tulevat ja hukkuvat sittemmin. Jonakin päivänä hän 'muistaa' paremmin, joskus sanat ovat vaan hukkuneet hänen päähänsä. Kommunikointiin meillä käytetään siis:

a) sanoja (Minä, haluan, Mitä, Juusto, Leipä, Noodles, Äiti, Isi, Uimaan jne)

b) viittomia

c) kuvia

d) Talking board -laitetta, josta hän voi etsiä haluamaansa tekemistä

e) Kädestä pitäen opastamista

Edelleen haaste on hänen oman kommunikointimotivaationsa löytyminen. Jos hänellä on jotain asiaa, hän mieluusti aloittaisi aina kohdasta 'e' eli hakemalla aikuisen sormesta kiinni ja viemällä se paikkaan, johon hän haluaa toiminnan kohdistuvan (esim. valokatkaisija, jääkaappi jne.) Sitten häntä opastetaan viittomalla ja sanalla kertomaan, mitä haluaa. Hojiks palaverissa mukana olleella puheterapeutilla ei ollut mitään uusia konsteja saada A:ta puhumaan - samoja terapiajuttuja tehdään kuin aiemminkin: Motivaation tullessa pyydetään puhumaan. 

Laululeikit ovat hänelle motivoivia tapoja opetella viittomia ja myöskin pidempiä lauseita. Hän on tänä keväänä alkanut laulaa mukana 'You are a lovely little Finn' -laulua, jota hänelle on laulettu ihan pienestä pojasta lähtien. Laululeikkejä on opeteltu etenkin isin kotona, jossa asuu siis nykyisin musiikkiterapeutti. Musiikkiterapiassahan hän on käynyt kohta 2,5 vuotta jo ja se on selvästi ollut hänelle mielekäs tapa opetella uutta.

Avioeron kautta turvaverkko on kasvanut

Lukijat varmasti tietävätkin, että viime keväänä muutimme seinän taakse naapuriin eli A:n elämässä mullistuksia on ollut vanhempien avioeron myötä. Meillä on siis vakiintuneet vuoroviikot ja vaihtopäivä on maanantai. Asumisjärjestely on muksulle todella toimiva, koska koulubussi lähtee samasta pihasta kaikilla viikoilla ja koti on samassa turvallisessa paikassa, missä ennenkin. Hänestä huolehtivien aikuisten määrä on kuitenkin tuplaantunut ja sisaruksiakin pyörii äitiviikonloppuna kaksin kappalein elämässä. 

Ajattelen, että A:n elämä on rikasta, koska hänen ympärillään on niin paljon häneen panostavia ihmisiä. Mummi on ollut enemmän Jyväskylässä ja siksi hänen elämässään yhä enemmän läsnä. Samoin Ritva-isotäti on edelleen hänen kanssaan paljon ja tämän lisäksi on muitakin sukulaisia vielä päälle. A:n hyvinvoinnista välitetään ja huolehditaan kovasti. Joskus tuntuu hieman hullultakin se, että yhden pienen pojan ympärillä on vaikka yhdeksän hengen työryhmä tekemässä kuntoutussuunnitelmaa, mutta ainakin on kaikki tehty, mitä voidaan. Se on myös hyvä, että voidaan jakaa vastuita, eikä autistin vanhempana jää yksin huolehtimaan lapsen kehityksestä. Se, että meillä on asiat näin hyvin ei todellakaan tarkoita sitä, että kaikilla olisi vastaavaa turvaverkostoa.

 Apua autistin ylikuormitukseen aistihuoneesta ja painopeitosta

 A on autismistaan huolimatta hyvin mukautuva lapsi ja Hojiks-keskustelussa esiin tulikin etenkin se, miten hänen kanssaan varsinaisia hankaluuksia ei ole ja emme ole koskaan nähneet hänen vetävän varsinaista raivaria. Sen sijaan A käy välillä ns. 'ylikierroksilla', johon olemme harjoitelleet erilaisia purkamisen keinoja. Yksi keino on rentoutumisen harjoitteleminen, jota olemme äitin kotona tehneet (ja koulussa). Siinä mennään ns. 'aistihuoneeseen', jossa on vähänlaisesti ärsykkeitä ja lapsi laitetaan mukavaan asentoon/painopeittoon. Meillä kotona tämän asian ajaa treenihuone, jossa on kaksi patjaa. Ylikierrostilassa A menee patjojen väliin, jolloin hänen kehoonsa kohdistuu turvallinen tunne. Aikuinen voi tulla silittelemään mukaan. Tässä tilassa meillä myös leikitään paini ja kutitusleikkejä, mutta ne ovat sellaisessa tilanteessa, jossa ei olla ylikuormituksessa. 

Lukijat muistavat varmasti myös sen, että A on ollut erityisen huono nukkuja koko elämänsä ajan. Sittemmin olen havainnut, että arjessa hän nukkuu kohtuullisen hyvin, kunhan häntä ei laita nukkumaan liian aikaisin. Uniongelmia tulee erityisesti lomien jälkeen eli joulu/kesäloman kanssa ja tietysti myös jos on oltu eri ajassa eli mummeja moikkaamassa englannissa. Yökastelua hänellä ei ole ollut viime kesän jälkeen lainkaan, mikä on hieno asia. Vessassahan hän osaa myös itse käydä ja on osannut jo parisen vuotta:) Talvella keksin laittaa hänelle painavamman extrapeiton, mikä auttoi siihen, ettei hän potkinut peittoja yön aikana pois, niinkuin hänellä on ollut tapana. Kylmäänkin tietysti herää! 

Autistin kehitys on hidasta

Vaikka välillä tuntuu, että arki on samanlaista ja kehitystä tapahtuu niin hitaasti - silti aina välillä on hyvä kuvata sitä, millaista on, jotta voisi huomata tilanteen parantuneen vaikka vuosi sitten pisteestä. Tällä hetkellä A on alkanut 'määräilemään' ihmisiä ympärillään eli ilmeisimmin hän matkii sitä, miten häntä opastetaan. Esimerkiksi minun tulee jatkaa nukkumista viikonloppuaamuna hänen mielestään, jos ei ole vielä aika herätä. Se ilmenee siten että vessakäynnin jälkeen klo 07 hän työntää minut takaisin aikuisten makkariin ja sulkee oven perässäni mennen sitten omaan sänkyynsä vielä torkkumaan. 

Toinen mielenkiintoinen kehitysvaihe juuri nyt on se, että hän kaipaa vahvistusta sille, saako jotain tehdä. Jos hän vaikka haluaisi juoda vettä lasista, hän haluaisi aikuisen antavan hänelle sen lasin. Hän osaa monta prosessia täysin mainiosti arjessaan, mutta ns. 'passuuttaa', koska voi. Niinpä joka päivä vaadimme häntä esim. syömään itse veitsellä ja haarukalla; riisumaan ja pukemaan itse; laittamaan vaatteet itse naulakkoon jne. Näissä hän tarvitsee ohjausta, sillä voi olla, että mikäli häntä ei ohjaa, hänen huomionsa kiinnittyy johonkin muualle ja hän unohtaa, mitä oli tekemässä. Näin ollen vaikka ulkovaatteiden riisuminen voi kestää 1,5 tuntia, mikäli sitä ei valvota. Tämä vaihe alkoi ennen joulua jo - odotan mielenkiinnolla, kuinka kauan se kestää. 

Välillä tapahtuu ihmeellisiä asioita... Mummi oli hankkinut hänelle 64-osaisen pikkuisista legoista tehtävän lentokoneen ja hänhän oli niin motivoitunut tästä 'KONEesta' että kokosi sitä tunnin keskittyneesti ohjeesta ihan itse ja niinpä se tuli valmiiksi. Aikuisellekin se oli vaikea! Tämä oli hyvä muistutus siitä, että autistit ovat äärimmäisen älykkäitä, vaikkeivat kykenekään aina kommunikoimaan sitä ulospäin. 

Kaikenkaikkiaan pikkumurulle kuuluu hyvää. Kuumekin on laskenut, ensi viikolla sitten kouluun:) Hän meni juuri vessaan ja ilmoitti: "Khaga" mikä on aikamoinen näyte siitä, että edistystä tosiaankin tapahtuu, vaikkakin hitaaseen tahtiin:)

/What is up to with Topfish age 7?

In a short summary - he is doing well. He makes progress at school - the latest is that he can assemble a 64-piece lego plane from instructions and he tries to sing along 'You are a lovely little Finn'. He has learned how to swim and skate. Skiing is also under practise. He is very well behaved and he is learning both communication and maths. His communication is partly on words (single, not many), partly on sign language, partly on talking board, partly on cards. He also has a tendency to try to boss people now a days. Perhaps mimicing what has been done to him...? And he is 'asking for permission' so needing reinforcement for many things that he does like putting his clothes away and eating with knife and fork. These are developmental stages of course. He is sometimes 'wired up' and for that we are practising 'unwinding' by relaxation. At home we have a training room where there is two mattreses that he can lie between. This makes pressure on his body and makes him unwind. Massage and stroking his body is also helpful for that. Seiho in Kempo teaches how to do that of course. Overall he is rather happy in his new two homes, one yard -life where he lives bi-weekly at dad's and bi-weekly at our place. He is a very nice person anyways. We have never seen him have a complete melt down and he has also started to sleep through the night. Overall, life is very good with him. He is such a small little charmer;)

Puurossa ajamista eli talvikuulumisia

 En tiiä oliko muualla maassa aamulla puurokeli, mut Jyväskylässä oli ainakin. Tarhaan yms pääseminen oli vähän haasteellista kun ensin piti kaivaa auto lumesta, työntää pihalta lumet ja sitten uudestaan kaivaa auto lumesta, kun taivaalta tuli viidessä minuutissa uusi kierros lunta.

 Keskipäivällä aurinkoa ei nähty, mut kävin kuitenkin pikahappihyppelyllä tuossa paikallishangessa. Virpin ystävällisellä avustuksella siitä teille tuoretta kuvamateriaaliakin siis.

Viime viikko meni loppujen lopuksi liikuntojen suhteen ihan putkeen ja sain mitä ihmeellisimmin mahdutettua viisi HIITiä viikkoni. Hyvä minä! Tietty sen ruokamyrkytyksen olis voinut jättää väliin. Oon tullut siihen tulokseen et reenaan mieluiten illalla kotona kun lapsi on nukahtamaisillaan, se on hyvä hetki. Siirsin mun joga-maton ja kahvakuulan kotiin töistä, kattoo nyt miten nopeesti niitä tulee ikävä sit työpaikalla.

 

 Jos jollekulle ei ole tullut vielä selväksi niin reenailen pääasiallisesti Roundi3 -sivuston HIIT reenejä ja lisäksi Shorinji Kempoa - josta muuten tällä viikolla alkaa peruskurssi sunnuntaina, mutta perjantaina 16.1. monitoimitalolla klo 18:30 - Judosali 3:ssa tervetuloa laji-infoon katsomaan, jos kamppailulajit kiinnostaa. Vedän reenejä pääasiassa sunnuntaisin, meidän reenit on ti-pe-su, tällä hetkellä, mutta myös ke-aamuisin käyn setäni kanssa harjoittelemassa ensi syksyn kisoja varten. Siitä lisää joskus toiste.

 Tänään jatkuu myös Aishan puheterapia ja tavataan uusi puheterapeutti. Edellinen vaihtoi siis työpaikkaa. Odotan mielenkiinnolla millainen ihminen on kyseessä ja miten yhteistyö lähtee sujumaan. Alan olla jo vaativa asiakas enkä tyydy ihan mihin vain. Tarkoituksena on tehdä niitä kuvia lisää nyt ja pohtia seuraavia harjoituksia keväälle. Aion ottaa myös esille heidän osuutensa siinä, miksei viime vuosi mennyt kuntoutuksen suhteen ihan niin kuin olisi voinut mennä. Katsotaan, miten vastaavat uusiin haasteisiin.

 Sellaiset meidän kuulumiset. Mites päivän asu?

Toppi -top- Uniqlo

Farkut -jeans - Vila

Villasukat -wooly socs- Annin kutomat/made by aunt Anni

Paita -shirt- H&M

Kengät, kassi ja huivi -shoes, bag and scarf- Kiinan markkinoilta/China

 

Today it's porridge weather in Finland. It took twice the time to drive Tops to day care. By mid day, the snow had stopped falling. I am training Virpi to become my personal photographer. She's made excellent progress - this shoot was over in less than 5 mins. I guess it would be too cold otherwise anyways. So what else is up? I've been doing sports with my new five days a week routine. Tops's speech theraphy starts again today, I am happy to meet the new therapist and get this year well started. Of course we do things every night, but it's important to monitor progress and plan ahead. Let's see how my chemistry is with this woman. So far a much much more better week than last week..

pictures/kuvat (c) Virpi Flyktman

Puheterapiaharjoituksia

Kesäkuun kuulumisia, osa2: Puheterapeutin kanssa sovittiin seuraavan 6 viikon ohjelmaksi seuraavaa:

1. Signaalin opettelu: Aishalle näytetään valokuvia parista asiasta: Lautasesta ja kengästä. Samat lautanen ja kenkä näytetään myös tavaroina. Ne symboloivat sitä, että tapahtuu joko syöminen tai ulos lähteminen. Näiden lisäksi signaaleina on uima-asu ja Trip-mehun purkki.

- Tätä on nyt tehty järjestelmällisesti kengän ja lautasen kanssa joka kerta. Myös TRIPiä on käytetty. A on kiinnostunut kuvista, suostuu katsomaan niitä ja käy välillä katsomassa niitä pöydälläkin. Isi antoi hänelle TRIP mehun kuvan eilen ja sanoi: "Where is this?" ja hän osasi ottaa käteen saman trippimehun pöydältä. Eli saman käsite on konkreettisempi kuin piirrettyjen kuvien osalta. Tuntuu, että on hilkulla että hän alkaisi oppia että kuva merkitsee todellisuutta. Signaalista en ole vielä varma, tietääkö hän mitä kuva pelkästään tarkoittaa. Ainakin kenkä tarkoittaa, että mennään ulos, se on opittu jo monta viikkoa sitten.

2. Pyytäminen: Kuvakommunikaatiota harjoitellaan VARHIS-mallin mukaan niin, että kaksi A:ta kiinnostavaa asiaa eli kuplien puhaltaminen ja ilmapallon puhaltaminen ja sitten irti päästäminen tehdään siten, että hän antaisi kuvan minulle esineen sijaan ja sitten tehtäisiin itse 'palkinto'.

- Tätä on tehty 3 päivänä nyt. Ongelmana on se, että A ei ole tarpeeksi kiinnostunut siitä, mitä tapahtuu. Hänen kiinnostuksensa vaeltelee. Harjoitusta ei voi tehdä, jos hänellä on autoja tai muita leluja kierroksessa. VAlitettavasti meillä ei ole oikein sellaista huonetta, jossa ei olisi jotain muuta katsottavaa tai ajateltavaa. Pitäisi olla melkein tyhjä tila. No, joka tapauksessa tässä vaiheessa A suostuu katsomaan kuvaa kuplapullosta ja pulloa, mutta ei vielä tiedä, että pitäisi antaa kuva, eikä pullo, jos haluaa kuplia. Toinen aikuinen laittaa kuvan hänen käteensä ja antaa toiselle. Vielä ei olla päästy siihen, että hän edes suostuisi keskittymään harjoitukseen niin, että huomaisi, mitä siinä oikeastaan tapahtuu, että mistä palkinto johtuu. Raskas harjoitus, mutta jatketaan päivittäin. Mietin, että mikä muu voisi olla hänelle palkitseva asia. Mietin, että haluaisin tehdä vihon, jossa olisi:
- Banaani
- Raejuusto
- Nuudelit
- TRIP
- Maito
- Vesi
- Maissinaksut
JA sitä voisi sitten laajentaa niihin, mitä muuta hän saattaisi pyytää. Puheterapeutti kuitenkin sanoi, että ei saa olla liikaa kerralla ja on varmasti siinä oikeassa.

Näillä mennään, hitaasti, niin puuduttavan hitaasti eteenpäin. Välillä ollaan toosi väsyneitä. Välillä olen optimistisempi. Se riippuu hirveästi siitä, miten väsynyt itse on ja onko syönyt hyvin ja saanut liikkua ja saanut tehdä myös omia juttuja ja onko edennyt väitöskirjassa. Jos asiat ovat tasapainossa, stressi väistyy. Jos kuppi on aika piripintaan täynnä, se läikkyy helposti. Sellaset on kesäkuun fiilikset.

 --

With the Speech therapist we have agreed on the following program for the next 6 weeks:

1. Learning what 'signal' means. So if you give Tops a card, it means something. At the start we play with two cards and two items: 1. Plate, means it's time to eat. 2. Shoe, means it's time to go outside. Extra signal pictures are swim suit (we'll go swimming) and Trip juice (he can drink some juice). He doesn't yet know what 'similar' means. So if there is a drawn picture, he does not know what it is in reality. Because of this, we have taken pictures of the actual items and he's looking at photos rather than drawn pictures. This seems to be generating some cognitive processes. At least when my husband asked him to find 'Trip' in the picture, he found the actual juice carton on the table. I would say he's on the level that he knows that items can be signals, but does not yet know that pictures can represent the world and be signals too.

2. Asking things. This is an excersise we do once per day with him. One of us takes the soap bubbles and the other gives Tops a picture of the bubble bottle. He then puts the picture to Tops's hand and gives it to the person with the actual bubbles, who then blows on the bubbles as a reward. This will be repeated. So far the problem is that he's not interested enough to follow the task through and gets distracted by his toys, the television or anything around the room. No success yet. But we've only done it on three days so far. I would like to make him more pictures, but the theraphist has said that we need to stick with only a couple in the beginning. I'm sure she's right about that. 

So these we will go ahead on this summer. I keep on wondering if 'speech' theraphy should have more to do with 'speech' than communication and I wonder if it's like this in other countries in Europe... I've got no clue. I'd like to help Tops with actually saying some things, but I do get the fact that it's probably way, way too early. Perhaps it'll take 2-3years said the doctor.

Puheterapiaaaaa

 Soitin Kelaan - Korotettu vammaistukipäätös ja puheterapia läpi! Voi että kun olin onnellinen poikasen puolesta. Ilmeisesti byrokratian koukeroita olen tarpeeksi vääntänyt, kun ei tarvinnut useampaa kertaa lähettää hakemusta. Noh, oli niissä 13 sivua liitteitäkin, mukaanlukien pitkä kertomus aiheesta, että miten surkea on lapsen tilanne. Jesh. Nyt en valita edes siitä, että päätös kesti sen 8 viikkoa tulla. Olin jo mielessäni varautunut, että syksyyn menee. Kiitokset kovasti teille, jotka somessa olette auttaneet tämän asian suhteen, etenkin Hannalle kiitos!

 Huomenna teemme paluun päiväsairaalaan, jossa toivottavasti saadaan sovittua uusista tukitoimista A:lle. Hänen tilanteensa alkaa pikkuhiljaa näyttää valoisammalta. Tänä aamuna herätessään klo 04:38 hän sanoi: "Aisha gogogo POIS!" kun halusi poistua sängystä. Tämä lause toistettiin myös toisen kerran. Siinähän on jo kolme sanaa peräkkäin, eli aika monipuolinen lause. Uskon kyllä, että tämän pojan puhe lähtee eteenpäin muodossa tai toisessa.

 Kesän tavoitteet:
- Lusikalla syömään oppiminen (ettei söisi käsin) (LS)
- Puheen edistäminen (PE)
- Riisumaan opettelu (RO)
- Vaipoista pois (VP)

Itse ajattelisin, että koska kaikkiin asioihin ei voi keskyttyä ihan koko aikaa niin tässä voisi olla seuraavanlainen aikataulu:
Toukokuu: PE, VP, jos alkaa olla tarpeeks lämmitä yksinkertaisille housuille
Kesäkuu:PE, VP, LS
Heinäkuu: PE, VP, RO
Elokuu: PE, VP

Siinäpä sitä onkin hommaa. Toivottavasti lasten neurologialta tulee selkeät ohjeet näihin juttuihin.

Yesh! Today we got the acceptance of my son's speech theraphy for one year. I am so happy. Yes it took 8 weeks in the finnbyrocracy, but I hear that's a very short period - most have gotten rejections or not what they applied for. I feel very blessed and I think I made a very thorough application because of all the help from Social media. Thank you! Tomorrow we are back in the children's neurological hospital ward for the day with Tops and hopefully get some future help on how to support him. He did get up this morning and said a three word sentence, out of which one was his name "Aisha", one was  english "gogogogogo" and one finnish "pois" (away). When he wanted to leave the bed. That's a very complicated structure and he used it in the correct place. There certainly is hope for him and I couldn't be happier that we can now get the professional help that his situation needs for the next one year. Great day.