Autismikuulumisia tammikuussa 2017

Ajattelin kirjoitella, vähän, että miten meidän syksy on autismin kanssa mennyt. Poikamme A:han on lapsuusiän autisti, mikä tarkoittaa sitä, että hänellä on suuria puheen ja oppimisen kehitysongelmia. Lisäksi autismin kautta tulevat vuorovaikutukseen liittyvät haasteet, kun ihmiset eivät kiinnosta pikkuautistia samassa määrin kuin neurotyypillisiä lapsia.

Kesäkuun alussa 2016 oltiin siis sellaisessa tilanteessa, että:

• A osasi käydä pissalla omassa kotona pöntöllä jos hänellä ei ollut housuja, mutta housujen kanssa pissat tulivat housuun.
• A ei juurikaan osannut jäljitellä tai oppia toisen mallista
• Hänellä oli sanoja, mutta ne eivät pysyneet mielessä, vaan katosivat
• Hän ei osannut istua paikallaan pöydässä, ei pyytää ruokaa lisää

/In the beginning of June 2016, we were in a situation in which:

• Tops could only pee the toilet if he had no pants on, but with pants he would pee in them
• He had very little mimicing skills or learning from a model of another person
• He had words, but they did not stay in his mind but they disapeared and were not in context
• He could not sit in a table or ask more food by picture communication (let alone words)

Nyt puoli vuotta myöhemmin, voin sanoa, että kehittyminen on ollut mielestäni hänelle huimaa.
Nyt ollaan tilanteessa, että: /The current situation however is very different and he’s developed hugely over the last six months:

Vessassakäyntitaito
Hän osaa käydä vessassa tekemässä pissat pönttöön, ei pelkästään kotona vaan myös reissussa. Hän osaa viestiä pissihädästään joko pitelemällä haarojaan tai jopa autossa matkalla Helsinkiin hän sanoi miehelleni kun oltiin huoltsikalla, että: “Pissi”. Se oli aika selvää viestintää. Koko reissussa yhtään kertaa ei tullut pissoja housuun, tosin pitkillä automatkoilla (niinkuin eilen 5h) on ollut vaippa… Eikä sen puoleen kakkojakaan. Yksi vahinko sattui yökasteluna, mutta se oli minun vikani kun en laittanut vaippaa ja tiesin hänen juoneen paljon ennen nukkumaanmenoaan. Jos hän ei ole syönyt suolaista & juonut paljoa illalla niin yölläkään vaippaa ei tarvita. Keväälle tavoitteena olisi saada ne kakatkin tulemaan sinne pönttöön, mutta se vaatii meiltä rauhallisen viikonlopun, jolloin yritämme kahden aikuisen voimin saada tätä aikaiseksi.

Toilet skills
He knows how to pee into the toilet, even when outside or with pants and other clothes on. He can communicate about his need to go (rather than peeing his pants). He holds his crutch or even once in a car from Jyväskylä to Helsinki, he said to my husband: “Pissi” (Pee), which was very clear communication. There has been no peeing his pants while in England, only once he wet the bed, but that was due to my issue of not putting him into a nappy for that night, even though I knew he had eaten something salty and therefore drunk a lot. The idea would be to get him poo into the toilet rather than nappy, in the next 6 months.

Jäljittelytaidot
A on oppinut puhaltamaan saippuakuplia
A keskittyessään pystyy matkimaan mallin mukaan esimerkiksi legotornien rakentamista, käsiliikkeitä tai uutena jopa toistelemaan hänelle tuttuja sanoja

Mimicking skills
He has learned how to blow soap bubbles
He can mimic a person doing something if he wants to, like building lego towers or even repeating words that are said to him

Love my grandma

Puheenkehitys
Hänen puheenkehityksensä on edennyt niin, että viimeisen parin viikon ajan hän on alkanut vastailemaan kysymyksiin, kun hänelle näytetään tuttua esinettä: “Mikä tämä on? WHat is this?” -“Apple” tai “Auto” jne. Opetin häntä marraskuussa sanomaan “Nooze” eli nuudelit, ennen kuin annoin hänelle nuudelikulhon. Tämä oli ratkaiseva kehitysaskel, hän oppi pyytämään nuudeleita sanallisesti. Kesäkuun alussa hän alkoi itsenäisesti yhtäkkiä laskea kolmeen koritehtäviä tehdessä kun yritin saada häntä laittamaan ‘Yksi’ tai ‘Kaksi’ samanväristä nappulaa purkkeihin. Lukusanat eivät ole kadonneet mihinkään koko syksyn aikana, vaan päinvastoin, ne ovat lisääntyneet ensin neljään ja sitten viiteen. Palkkiona on toiminut kutittaminen tai pehmokissan heittäminen parvellemme.

Speech
His speech has progressed so that in the last few weeks, he has started to answer questions when a familiar item is shown to him: “What is this?” he says “Apple” or “Auto” (car) etc. In November I thought him to ask for Noodles by standing next to him with a bowl of noodles which he wanted (I only gave it to him if he said ‘Nooze’) and this worked - he can now ask for Noodles with the word. From the beginning of June when we were in China, he learned to say counting words to three and those have not gone away, but expanded to six… We have practised this several times every day. The reward has been a tickle or throwing a stuffed cat at him etc.

Tänään uuden vuoden aattona 31.12.2016 kuultuja sanoja häneltä: / Words I have heard him say on the day I’m writing this on 31st of Dec 2016)
Apple (Omena)
Nooze (Nuudelit)
Auto (Car)
Car (Auto)
Isi (Daddy)
Äiti (mum)
Topfish (Hänen oma nimensä)
Kone (Plane)
Ei (no)
No (Ei)
Hell, Yeah! (No helvetti jees)
Fish (Kala)
Pants (Housut)
Osaa (I know how)
You - Are - A - Lovely - Finn (Sinä olet ihana suomalainen)
Yksi - Kaksi - Kolme - Neljä - Viisi - Kuusi (one, two, three, four, five, six)
Nom - Yohoren - Kegyo (Lootussutra-loru)
Tule (Come)
Tuu (come)
Pissi (Pee)
Piss (Pissi)
This (tämä)
Pamma (Panda)

Viimeisen parin viikon aikana kuultuja sanoja: / Words and phrases I’ve heard in the last couple of weeks:

Kiitos (Thank you)
Nemo (The fish from Finding Nemo)
More (Lisää)
We go (Me Mennään)
Let’s go (Mennään)
Ei go (No go)
Uimaan (To swim)
Mennään uimaan (We go to swim)

Muitakin taitaa olla, mutta tässä nyt ne, mitkä tulivat minun mieleeni tätä kirjoittaessani. Kehitysaskeleet antavat toivoa sille, että hänen kanssaan pystyy jokupäivä juttelemaan. Hän on kiinnostunut sanoista, mutta ei selkeästi aina pysty palauttamaan haluttua sanaa muististaan. Joskus sanasta tulee vaan ensimmäinen tavu, kuten ‘Ko’ (siis sen sijaan, että tulisi ‘Kone’ ja useimmat hänen sanansa ovat maksimissaan kahden tavun pituisia.

/Other ones probably exist too, but these are the ones that come into my mind when I’m writing this. This development gives me hope that we could communicate with words with him some day. He is clearly interested in words and the way they affect other people and how to use them, but sometimes his memory cannot recall the right word and he goes through all of his vocabulary to get to the right one… Or he can only recall the first syllable of the word… His words always have one or two syllables, they are easier for him.

Photo by Mervi

Muita taitoja
Hän osaa halutessaan pukea lähes kaikki vaatteet päälle. Toki kengät menevät vielä vääriin jalkoihin jne, mutta suoriutuu mm. ulkohaalarista, hanskoista jne.
Hän oppi laskemaan itse pulkalla (vetämään sen ylös, laittamaan oikeaan suuntaan, istumaan ja pääsemään liikkeelle ihan itse) (tarhassa)
Päällä seisominen, hyppiminen, kiipeily yms parkour on edelleen niin mieluista, että olen ajatellut ottaa selville, millaisia perheparkour-mahdollisuuksia Jyväskylässä olisi, voitaisiinko ehkä alkaa uinnin ohella harrastamaan sitä yhdessä
Ruokailutaidot ovat kehittyneet siten, että hän osaa tarhassa ottaa tarjottimelle aterimet, lautasen, lasin jne + ruoan itse, istua pöydässä ruokailun ajan ja pyytää lisää ruokaa ruokataulun avulla (tai kotona korteilla)

/Other Skills
If he wants to, he can dress and undress himself. Of course the shoes still go to wrong feet etc, but he can put on his own outdoors gear, gloves etc which was not the case 6 months ago
He has learned to slide down hill (on snow) with a sledge - he brings it uphill, points it to the right direction, sits in and gets himself going
Head stands, climbing, jumping etc acrobatics is still his favourite activity (alongside with swimming). I’ve been thinking of looking into family parkour possibilities in Jyväskylä
Eating and table manners have grown a lot. He can fetch his own plate, tray, knives and forks etc and his own food in the daycare. He can ask for more food with the choose board or with cards (at home) and he sits in the table and eats mainly with utensils instead of hands.

Tavoitteet seuraavalle puolelle vuodelle:
Kakat pönttöön
Sanavaraston treenaaminen ja kartuttaminen, sanojen muistiin palauttaminen (tätä varten ajattelin tehdä A:lle kuvakirjat, joista voisi katsella a) tuttuja ihmisiä, b) tuttuja paikkoja c) tuttuja esineitä
Kokeillaan oppisiko poika uimaan ilman kellukkeita
Kokeillaan hiihtämistä ja luistelua
Jatketaan pyödässä ruokailun ajan istumisen kulttuuria
Vahvistetaan jäljittelytaitoja

/Goals for the next 6 Months:
Poo to the toilet
Training and extending the vocabulary - words recall etc. I was thinking of making picture books for Tops to recognise familiar people, places and items
Trying to teach him to swim without float suit
Try skiing and skating
Enforce and continue the sitting in the table while eating culture
Enforcing the mimicking skills

Kirjoitin tämän jo vuoden vaihteessa... Tammikuussa kehitystä on tapahtunut vielä lisää. Lapsi esimerkiksi vilkuttaa heihei, kun häneltä sitä pyydetään sanallisesti... Tammikuussa olemme myös kovasti pohtineet, että mihin kouluun A laitettaisiin. Ensi viikolla meillä on mahdollisuus tutustua Jyväskylän kaupungin autismiopetukseen. Kirjoittelen siitä sitten vierailun jälkeen ajatuksiani.
/ I have written this blog already in the beginning of the year and many steps have happened in January...For example he waves goodbye when asked to... One question lately had been that which school does Tops go to this Autumn. We have a visit to Autism class coming up next week and it is my intention to write about this issue then.

Kun kotona on erityisen tuen lapsi

Tänään Marja Hintikka Livessä oli tarinoita ja keskustelua erityislapsen perheistä ja vanhemmuudesta. Kuten tämän blogin lukijat hyvin tietävät, meillä on kotona erityinen lapsi, lapsuusiän autisti ja kehitysvammainen viis vee, joka ei puhu. Blogissa kuten myös arjessa, hänellä on monia lempinimiä, täällä hänet tunnetaan kirjaimella 'A' taikka englanninkielisellä lempinimellään 'Topfish - Topsinen, Topsu, Topsulainen jne.

Tänä syksynä ollaan Topsun kaa oltu lähes koko syksy keskenään. Ja onhan se ollut aikamoinen syksy. Lokakuussa isi oli kotona parisen viikkoa, mut muuten ollaan pärjäilty vajaamiehityksellä. Auttelemassa on ollut iso määrä porukkaa välillä, mut pitkiä aikoja ollaan oltu myös ihan kaksin.

Tänä syksynä ollaan käyty läpi erinäisiä vaiheta ja tilanteita, jotka eivät ole olleet erityisen helppoja. Viimeisin tapahtui eilen illalla, kun poitsukka kaatui olohuoneen pöytää vasten ja leuka aukesi repeytyen suurelle haavalle... Sairaalareissuhan siitä sitten tuli ja ensiavussa pohdiskeltiin hoitsun kanssa, että tarvitaanko lapselle rauhoittavaa lääkettä... Poika kuitenkin tsemppasi hyvin niin, että Seija-tädin avustuksella saatiin pideltyä häntä paikallaan sekä puudutusainen laittamisen että tikkien ompelun ajan. Kaksi tikkiä laitettiin ja ne tarpeeseen tulivat, sillä haava oli kuin zombien sisälmykset - kaikkea sitä lapsensa kanssa joutuukin kokemaan. Loppu hyvin, kaikki hyvin. Äiti on hieman traumatisoitunut, mutta eipä meillä ole hätää. Toisin kuin tasan kolme vuotta sitten, kun poikanen tipahti Kiinassa pää edellä betonikellariin ja kalloon tuli iso haava - se oli ns. kunnon paniikin paikka. Suomessahan palvelua saa ripeästi ja Suomen kielellä... No worries. Ja pienen pojan kanssa näitä reissuja ei voi välttää.  Kertomus Kiinan kolme vuotta sitten tapahtuneesta haaverista täällä.

Tänä syksynä on käyty läpi myös esimerkiksi vaihe, jossa lapsi ei nukkunut öisin ja heräili kolmelta valoja räpsytellen, huudellen ja hyppien sängyllä villikohtauksissa. Kaksi viikoa noin hän huuteli kovaäänisesti (huudahteli) koko valveillaoloaikansa niin, että olin suoraan sanottuna valmis tulemaan hulluksi. Laitoin musiikkia korviin heti kotiintultuani ja yritin olla huomioimatta päälle jäänyttä pakkotilaa, joka vaivasi lasta itseäänkin. Hän piteli suutaan autossa esimerkiksi. Ehdin jo miettiä: Entä jos tämä kestää vaikka pari vuotta? Miten ikinä voisimme lähteä vaikkapa pitkän matkan lennolle, kun 5minuttin matka yhdessä ystäväni autossa saa hänen lapsensa pitelemään korviaan ja itsekään en pysty olemaan hänen seurassaan. Yhden yön valvoin asiaa miettien ja kyllähän se oli sitä epätoivon aallonpohjaa. Mutta sitten isi tuli kotiin ja poika alkoi hitaasti parantua ja huutelua ei enää ole. Se loppui kuin itsestään, niin kuin oli tullutkin.

Siksi on aivan ihmeellistä, että pystyn sanomaan, että olemme tänä syksynä kehittyneet A:n kanssa ihan hirmuisesti. Ensinnäkin hän käy nykyisin itse vessassa pissalla. Hän ei tarvitse vaippaa ulkona tai yölläkään. Jos tulee pissahätä yöllä, hän herää siihen ja menee vessaan. Kakka ei vieläkään tule pönttöön, mutta se on pientä ja harjoituksen alla.

Hän istuu nykyisin pöydässä ja syö lusikalla useimmat ruokansa. Joidenkin pahalta maistuvien ruokien kanssa hän saattaa kiemurrella ja haluta pois tuolista, mutta yleensä ruokailut sujuvat. Hän osaa myös pukea avustetusti esim. ulkovaatteensa ja riisuakin.

Ja viimeisen parin viikon aikana hän on alkanut toistella lauseita ja sanoja. Suomeksi, englanniksi ja Kiinaksi. Toki voi olla, että tämä on vaan kausi ja että lauseet taas häviävät, mutta juuri nyt tuntuu hyvältä, että hän edes toistaa kuulemiaan. Sellaisia, joita olen kuullut on esim.
"Oh stop baby..."
"On sovittu, että sää"
"Osaaa"
"Because this is it..."
"Wo wo wo wo yao xia qu" (I want to get down, haluaan alas)

Ja tänään, kun olin iltatöissä, hän oli sanonut 20kertaa, että "äiti."

Ja opetin hänet laskemaan viiteen heittämällä hänen kanssaan kissaa parvelta alas ja sinne takaisin. Siis että hän osaa sanoa "Yksi-Kaksi-Kolme-Neljä-Viisi" järjestyksessä ja kontekstissa... Se on minusta aika ihmeellistä.

Koville tää syksy on ottanut, mut pitkälle on päästy. Olen onnellinen, että olen juuri tämän erityisen lapsen äiti ja koen siitä syvää kiitollisuutta. Niinkuin sanoin kolleegoilleni tänään autossa, autismi ja minä olemme jo hyviä tuttuja. Ihanaa on se, että A:n kehitysvammaisuus ei ole älyllistä vammaa. Ihanaa on se, että hän on sosiaalinen ja erityisen empaattinen pikkumuksu... Mun pieni ja ihana rakas <3.

Kaksi teemaa MHL:stä, joihin haluan lyhyesti ottaa kantaa:

Shoppailevatko vanhemmat diagnooseja?

No ei todellakaan. Ne, joilla on oikeasti todella haasteellinen erityislapsi, haluaa lapselleen diagnoosin, jotta tämä saisi tukea. Ilman diagnoosia ei ole puheterapiaa, erityisavustajaa, ilmaista päivähoitoa eikä mitään. En usko, että kukaan oikeasti haluaa kuulla, että lapseni on näin ja näin paljon erilainen ja että hänellä on tämä sairaus... Mutta diganoosit ovat sitä varten, että lapsi saa apua. Ja sitten kun on diagnoosi tilanteesta, joka on niinkin vahva kuin minun poikani autismi - silloin apua Suomen maassa kyllä saa ja jos jonkiinmoista. Mutta kuitenkin sen diagnoosinkin jälkeen täytyy vanhempien vielä jaksaa rämpiä byrokratiasuossa. Tuntuu, että korotettua vammaistukea saadakseen, tässä maassa täytyy joko osata tehdä kuperkeikkoja tai sitten olla rahoitushakemusten ammattilainen

Millaisia ovat erityislapsen vanhemman synkimmät fiilikset?

No ne tulevat yleensä sairaalajaksojen yhteydessä. Kuten lähetyksessäkin puhuttiin, siitä, että joudut kuulemaan, mitä lapsesi ei osaa tai miten vaikeaa hänen tulevaisuutensa ja aikuiseuutensa tulee olemaan. Kukaan ei halua kuulla niitä asioita eikä varsinkaan omasta lapsestaan. Joka vuosi meidän diagnoosimme on 'huonontunut' jonkun verran. Tilanne ei ole parantunut varsinaisesti missään vaiheessa. Synkimmät fiilikset tulevat myös silloin, kun lapsi ei anna nukkua ja tuntuu, ettet millään jaksa. Unen puute saa ihmisestä pahimmat fiilikset ylös.  Ne hetket, kun haluais pistää lapsen lepositeisiin, jotta saisi itse edes tunnin nukuttua ilman että tarvii pelätä et se kiipeää kirjahyllyyn ja vetää sen päälleen. Synkimpiä ajatuksia on ne pelot tulevaisuudesta, että entä jos lapsesta tulee väkivaltainen, enkä voi sille mitään. Tai entä jos se hyppää 32.kerroksen ikkunasta enkä voi mitään... Niin, synkkiä ajatuksia täytyy vaan torjua hoitamalla itseään henkisesti ja fyysisesti. 

Kaikenkaikkiaan juuri nyt on hyvä olo. Ollaan selvitty melkein tästä syksystä. Iskän intian reissu vielä ja äidin Riikan ja Helsingin ja sit vielä Britteihin jouluks... No ollaanhan me aika matkaileva perhe, että matkat on meille arkea, ei niinkään mitään erikoista. Kiva kun jaksatte lukea ja elellä mukana <3.

 Today in the Finnish television, there was some discussions of Special Needs kids and parenting. Inspired by that, I wrote some thoughts of this Autumn. Topfish and I have been just the two of us for most of the Autumn, except for a couple of weeks when my husband was back from China and his family also visited. I have also gotten loads of help from my family and friends. That's how we do this well. 

But it has not been an easy ride, I can tell you that. Small autistic boy has gone through a period of waking up every 3rd night at 3am, staying up until 7am... during that time he would kick me, flash the lights, climb the book shelves in a dangerous manner, shout at my ear repeatedly and jump on the bed for hours... There was also a period where he was shouting all throughout his waking period... But it is all past us now. 

Right now we have changed the shouting into small sentences that he has heard from somewhere and he is repeating in Finnish, English and Chinese:
"Oh stop baby..."
"On sovittu, että sää" (It has been agreed that you would...)
"Osaaa" (He knows how to do something)
"Because this is it..." 
"Isi whishy" (Daddy does X?)
"Wo wo wo wo yao xia qu" (I want to get down)
and so on... He has been mumbling in his own language a lot and today he had said 'Äiti' (mum) twenty times when I was working at night... So this seems to be a better period in the world of speech. We shall see.

Tops has however also learned how to be dry at night and also during the day (except for pooing), which is a big step. He also knows how to dress and undress and sits in the table while eating (most of the time). He has really come a long way this Autumn and we have all worked very hard on it. Well done boy. 

You must all be wondering what happened to his chin... Well, our livingroom table happend yesterday. He just fell over for no apparent reason. He was not running, not reckless in any way and I was next to him, but couldn't stop it from happening. The chin got a big deep cut and ER we went. It was nasty so stiches were needed but the little man was very brave and local anesthehic was enough to help him cope with it. He got three 'Cars' stickers and those were much appreciated. So much that he took them to daycare this morning. These things happen and I was glad it was not in China, like last time. And not his head. Yes there was blood and screaming and panic for a while, but things calmed down then and all is definitely well again. Tomorrow, daddy is back and we are both very happy about that too. Then only one trip to India, one trip to Riga and off to UK for Christmas... I guess trips are the normal life for this family... Being all home at the same time... That's a rare treat. Looking forwards to it!

Syksyllä jaksamisesta

Terveiset syksyisestä Kaijaanista. Meidän elämä on jotenkin taas ollut niin hetkistä ja hektistä ja mukamas kiireistä, etten ole pystynyt kirjoittamaan mitään. Mitä meille kuuluu? No sitäpä YH-arkea aina vaan. Välillä mennään tunteiden vuoristorataa, riippuen siitä että onko yöllä saanut nukkua vai ei. Silloin kun noin kerran viikossa on lapsella huono yö niin mää saan ehkä sellaset 2+1h unta ja oon sit seuraavan päivän ihan bitch ja kehittelen kaikkia kamalia ajatuksia mun päässä. Koska kaikki ärsyttää. Varsinkin rakkaimmat ja läheisimmät. Minussahan se vika on, mutta kun väsyttää. Tuntuu etten jaksais enää yhtään huutoa, en sitä, että mua potkitaan läpi yön tai että jos ei sitä niin sitten räpsytellään valoja - kidutuksen merkithän tässä toki täyttyy... en yhtään draamaa, en yhtään valhetta, en yhtään kaappia, en yhtään sitä, ettei saa puhua suutaan puhtaaksi. Mitä sitten jos joku siitä ottaa nokkiinsa. Silloin kun väsyttää, ei välitä enää. 

Ja sit kun oon nukkunut niin olen, että "elämältä kaiken sain, eikä mua tänään ärsytä mikään..." Jännä juttu, miten se niin menee. Tiedoksenne, että tänään on sellainen päivä. Ja sellainen päivä on n. 6 kertaa viikossa, et ehkä mun elämä on kuiteskin aikalailla plussalla. Tänään lähinnä hymyilyttää, koska kaiken loskan keskellä olen kauhean onnellinen kaikesta, mitä mun elämässä on. Se on hetkittäin niin kovin huumaavaa ja kaunista, että ei ihme, jos joku ajattelee, että olen jakomielitautinen, kun käyn tunteiden kirjon molemmissa päissä niin usein.

Mies oli kotona muutaman päivän. Pistin parastani. Yritin kaikkeni, etten valittaisi. Se, että, hänellä on oma teevee-sarja, ei ole hänen vikansa. Päin vastoin minä olen siitä ylpeä. Minä haluan tehdä kaikkeni, että tuen hänen työtään. Eikä mun elämäntehtävä ole kaataa paskaa rakkaitteni niskaan. Vaikka musta välillä tuntuiskin pahalta, ei se oo heidän ongelmansa. Sitä vartenhan nykyaikana on SOME, eikös niin... Voi rantata snäppiin mielin määrin.

Mies sai todella rankan vastaanoton poikaselta palattuaan siis kuukauden Kiinan keikalta. Ensin pussailtiin nenään asemalla, mutta kotiin päästyämme, tilanne alkoi valjeta pojalle: "Hei hetkinen. Sää oot nyt ollut poissa ihan todella kauan. Siis niin pitkään. Enkä mää tiennyt, että tuutko takas. Ja mulla oli kamala ikävä sua. " mun poika ei osaa puhua, mutta näin se jokatapauksessa sanoi isille katkeran itkun myötä ja sitten otti isiä kädestä ja vei häntä ulko-ovelle useita kertoja "Jos kerran pelaat tällaista peliä niin mää en sitä kattele. Tuossa on ovi. Jos kerran et oo paikalla niin mee sit pois", häntä työnnettiin kohti ovea ja annettiin kengät mukaan. Että lähde meneen. Sitten, kun hän ei vaan lähtenyt, poikani lukitsi isin arestiin leikkihuoneeseen ja tuli sitten itse hakemaan minut sohvalle, jotta saattoi käpertyä itkemään katkerasti syliini puoleksi tunniksi. Tämä lapsi on autisti, mutta hänellä ei ole kyllä mitään vaikeuksia ilmaista tunteitaan varsin selkeästi. 

No mutta 2,5vuorokauden aikana, jonka mieheni oli kotona, ääni muuttui pojalla kellossa aivan täysin. Hänen kaksi viikkoa kestänyt huutelunsa väheni ja rauhoittui. Hänen perusturvallisuutensa nousi toisin sanoen. Ja minä huoahdin helpotuksesta. Kyllähän äänenkäyttöharjoituksia on edelleen, mutta ne eivät ole jatkuvia ja ihan kokoaikaisia. Kyseessä oli siis vanhempien kaipuu ja tarve, että olisimme molemmat paikalla. 

Tämän syksyn aikana poitsukka on edistynyt huomattavasti monessa jutussa taas. Toki omaa tahtoa on tullut lisää ja hän pistää kampoihin, kun joku asia ei hänelle sovi. Mutta mahtavuutta on se, että vaippaa hän tarvitsee enää isomman hädän kanssa ja muuten hän on ihan ilman ja käy pöntöllä. Hyvä poika! Jopa ulkoa tai unilta hän menee pissit tekemään vessaan itsenäisesti tai kommuikoiden aikuisen kanssa, et nyt pitäis päästä. Hän ei puhu, mutta osaa silti ilmaista, et nyt tarttis käydä vessassa. 

Kuka sanoi, että onnellinen elämä on sitä, että täytyy puhua? Mikä mää oon ainakaan sitä arvioimaan, kun on niin selvää, että tämä lapsi on onnellinen, vaikkei hän puhu. Hei ja niille, jotka olivat vailla tietoa setäni kunnosta, hän voi hieman paremmin ja on jo kotona.. Kannattaa ottaa punkit ilmeisen vakavasti, jos sellaisia tulee vastaan...

/ Greetings from Kajaani. This Autumn has been quite challenging for us, as you well know. I've been on a roller coaster ride with my emotions, mainly due to lack of sleep, caused by my child waking up in the middle of the night, about once a week. His yells and shouts did get better when my husband was back for three days this week. But daddy gone, we've gone back to some yelling and not sleeping properly. At night, the behavior starts to be pretty much like torture: Someone wakes at 3am: Puts lights on and off repeatedly for three hours, shouts at your ear and kicks you to the gut. So no wonder I have been a mental basket case. Could you do your work normal if someone did that to you at least once a week?

At the same time, I have been superhappy, when I have been sleeping. I've been smiling and grateful for all those things that life has given me. Six days out of seven. That's more than most people have, right? Today is one of the good days. We've been shopping for some clothes for the winter (Winter is always coming if you think of Finland) - We went to visit my childhood friend's family and went swimming. The last one was more like jumping to the pool rather than swimming.

There's plenty of things to be excited about Top's development also. He is almost dry, except with number 2. He can sleep without a nappy and be outside without one. He can also communicate when he needs to go to the toilet. He can communicate about his emotions, like the fact that he was very very upset that daddy was gone for such a long time. He took his shoes to the door and tried to throw him out and then cried in my lap for half an hour, when J got back. He was clearly saying: I was worried. You were gone a long time. I am upset now, because I missed you very, very much. He cannot speak, but he clearly could express that. For us, it is a victory. And however horrible it was to watch him go through this, I was happy for the fact that it is clear that daddy being gone is not indifferent to him. He clearly knows what is going on and that time has passed by and that he was upset. Nothing wrong with feeling like that. It is human and it is normal. 

 

picture by Jaana Mäkinen

Who says we must speak to live a happy life...? He thought me this lesson years ago. Wonderful, happy, precious Topfish. 

Oh and on other news, my uncle is out of the hospital also and doing better. Doctor's think it was a tick bite.

YH-arkee ja koulukiusaamiseen puuttumista

 No nih, mies lähti Kiinaan. Nyt ekana kuukaudeks. Meidän syksy on taas yhtä reissua, tai ainaski hänen - ei ehdi Jyväskylässä paljoo notkua. Lauantaina oli ihan kauhean ahdistava olo mulla. En oikeesti oo juuri koskaan huonolla tuulella - ainakaan niinku omasta mielestäni. Silleen ihan masentunut ja nuutunut. Aattelin et se johtu ilmasta. Oli tosi kurja, harmaa sää. Ja toisaalta vaikka mää oon koko elämäni eläny tätä silleen et ollaan välillä tosi pitkiä aikoja erossa toisistamme mun miehen kanssa niin kyllä se vaan tuntuu oudolta kun hän ei oo tässä. Siis ollaan varmaan yks itsenäisimpiä pariskuntia joita tunnen, mut silti se on sellaista että toista kaipaa. Se on hyvä, ainakin tietää et tää on ihminen, jonka kans haluan elämääni jakaa. Onks se itsestään selvää 13vuoden jälkeen? Ei minusta..

Toki voi olla et mun eiliseen kiukutteluun vaikutti fyysiset ongelmat kuten nälkä, väsy tai lihassärky - mut illalla ku oltiin ensin puistoiltu ylläriystävän kaa tyttärineen, menin peiton alle päikkäreille ja mietin et jaksanko yleensäkään lähtee illalla ulos niinkuin oli tarkotus. Sit vaan jotenkin revin itsestäni sen et lähden. Jos olis ollut vähemmän rakkaiden ihmisten takasintuliaiset niin olis voinu jäädä väliin. Mut nää kaks on sellaisia, tiedättekö Core-ystäviä. Jotka on ihan lähellä vaikka asuu kaukana ja joihin voisin luottaa hädässä. Aivan ehdottomasti. Ja olipas ihan kamalan hauskaa lopulta. Tosi erilaiset bileet ku keskimääräset, näissä mm. Pelattiin tommonen 3,5h magic the gatheringia jonka vuoks olin vain 3h mun arvioidusta kotiintuloa-ajasta kotona... Mut onneks on myös paras lapsenvahti, jolla synkkaa hyvin mun poitsun kanssa niin ei ollut mikään hätä.

Sunnuntai meni sukulaismerkeissä. Laitoin heille vähän lounasta ja käytiin sit illemmalla möksällä laittelemassa sitä talvikuntoon. Saunottiin ja aurinko paistoi ja oli kovin kesäistä. Tykkäsin. Kesän vikoja rippeitä tässä nyt nautitaan ja ihanaa se on. Aurinko ja ruska <3

Mut onhan tää YH-arki sellaista tasapainottelua työn, harrastusten, lapsen yms vastuiden kanssa. Välillä tuntuu, et oon niin väsyksissä ja juoksemassa paikasta toiseen et ehdin ainoastaan tehdä absoluuttisen pakollisia asioita. Enkä tarpeeksi vaan istumaan ja ihailmaan lapseni kehittymistä. Sillä todentotta, hän on alkanut sanoa monenlaisia juttuja. Tänä aamuna esimerkiksi hän heräsi ja sanoi:


"Morning" kahdesti.

Viimepäivinä kuultuja on myöskin:
"Inkeri tuli" (Inkeri on tarhakaveri)
"En jaksa" (työntää ruoan syrjään)
"Housut"
"Istu"
"Isi"
"Because... This is it"
"Piste"
"Pissi"(Kun on pissihätä yöllä ->menee itse vessaan eikä tee vaippaan)

Lisäksi tapahtui sellainen ihan uskomaton juttu maanantaiaamuna kun menin tarhaan. Vanhemmat olivat lukeneet heille kirjoittamani kirjeen ja autismista oli keskusteltu. Eteisessä vastaantulleet äidit kiittelivät hyvää kirjettä ja kaksi tyttöä tuli juttelemaan A:lle. He silittivät A:n selkää ja juttelivat hänelle sanoen: "Hei A! Mää tiedän, että sää tykkäät autoista ja omenoista ja pandoista ja kaloista..."

No mää liikutuin siitä sitten niin, että oli pakko itkeskellä autossa varmaan viisi minuuttia putkeen. Siinä itkin omaa koulukiusaamistani ja sitä, miten silloin ajattelin, etteivät aikuiset mitenkään pysty puuttumaan asiaan. Ja miten selvästi tällaisella toimenpiteellä oli todellinen vaikutus. Yksi kirje. Mikä ero ilmapiirissä. Miten uskomaton voima voi olla tiedonvälityksellä. Kun asioista kertoo ihmisille ja he alkavatkin ymmärtää, miksi joku käyttäytyy eritavalla kuin muut. Ei levitellä käsiä koulukiusaamisen suhteen, eihän? Siihen täytyy puuttua heti. Keskustelemalla kiusaajien kanssa ja antamalla heille positiivista palautetta heidän positiivisesta käyttäytymisestään. Näin mää ajattelen.

Ehkä musta usein tuntuu et oon paska äiti. Kun en aamuisin saa lasta tarhaan ajoissa tai et sillä on melkein jokapäivä eriparisukat jalassa. Mut jotain asioita määkin näköjään osaan. 

/So my husband left for China on Saturday and we've been in a transition period of adjusting to the single parenting life. Topfish has been sleeping restlessly, since dad is gone and he misses him very much. We talk on skype every day and he's clearly very happy to see 'Isi' or daddy. J is in China to film the third season of Route Awakening, for most of this Autumn. In October he comes back to Europe, but mainly to visit Scotland Loves Anime, which is the film festival, where he's a presenter for like I don't know, 5th year in a row. So there's very little family time for us until the end of the year actually. At least this year I don't have a PhD to finish! 

I have quite a lot of work to do though. I'm in charge of mentoring 4 Chinese this Autumn and I'm a teacher in two lecture series. Plus supervision of candidate and master thesises etc. And the project work... So most days seem to have meetings and meetings and meetings. 

Topfish has been developing a lot of words lately. In Finnish and in English, but mostly in Finnish. He's said small sentences like "En jaksa" (I don't want anymore) when he doesn't want more porridge. He's been repeating after people saying "Housut" (Pants) or "Inkeri tulee" (Girl called Inkeri comes). It is promising, but we don't dare to hope he'd start using language more. We just do our best to help him and motivate him to use the words that he clearly knows how to say. 

My letter to the parents last week caused quite a change in the daycare athmosphere. On monday morning, the parents started to thank me on writing to them. The kids came to talk with Tops. There was two girls that came to him and said: "Hello A! (stroking his back so that he'd notice that they are talking to him) We know you like apples and cars and pandas and fish..." I was so moved that I cried for five minutes in the car afterwards. 

When I was a kid - I was bullied at school and I felt so powerless on the school bullying. IT was remarkable the difference that pure knowledge had made for the kids and parents... I mean, wow. Why are we not more open and discuss these issues? It's clear to me now that lots of cases regarding school bullying is about lack of communication and understanding. If the kids that bully, would get positive re-enforcement on acting in a good matter - perhaps they would stop the bad behavior. And if they would know why people are different, and understand that there is no need to be afraid of special kids - then perhaps there suddenly would not be any more reasons to bully. 

We are not powerless. Let's remember that. Sometimes all you need is a little bit of knowledge. Adults - have courage to say things out loud and talk about it!

Kirje Taimet-eskariryhmän vanhemmille

Hei, nimeni on Kati ja olen A:n äiti. Haluan kirjoittaa teille kirjeen koskien erityisen tuen lastani, joka on teidän lapsienne kanssa samassa eskariryhmässä. Useimmat lapsistanne eivät ole olleet A:n kanssa samassa ryhmässä aiemmin, vaikka A onkin ollut Päivärinteellä jo kolmatta vuotta. A aloitti eskarin viiden vuoden iässä eli vuotta aiemmin kuin ikäisensä, sillä hänellä on pidennetty oppivelvollisuus. Hän on siis teidän lapsianne vuoden nuorempi ja syntynyt toukokuussa 2011. A:lla on diagnosoitu lapsuusiän autismi ja kehitysvamma. Tämä tarkoittaa sitä, että A tarvitsee erityistä tukea koko koulutiensä läpi. A:lla on Taimissa erityisavustaja, (tällä hetkellä Mervi), joka on hänen kanssaan koko päivän läpi auttaen arjen kaikissa toiminnoissa. A ei osaa puhua. Hän kommunikoi yleensä ottamalla sormesta kiinni tai ohjaamalla aikuisen tai toisen lapsen toimintaa. Hän toki osaa äännellä ja puhua ‘omaa kieltään’, hieman kuin 1-vuotias vauva. Hänestä ei ulospäin nää, että hän on autisti, sillä hänen kehitysvammansa on nimenomaan kielellisiä ja oppimisvaikeuksia sisältävä. Hänen motoriset taitonsa ovat normaalilla tai jopa ikäistään vanhemmalla tasolla.

            Halusin kirjoittaa teille tämän kirjeen, sillä teidän lapsenne ovat iässä, jossa he osaavat jo ihmetellä: Miksi A on erilainen? Miksi hän käyttäytyy kuin vauva vaikka näyttää heidän ikäiseltään? Miten A:n tulisi suhtautua? Miten hänen kanssaan voi leikkiä? Täytyykö häntä pelätä? Miten hänen kanssaan voi päästä kontaktiin? Tämän kirjeen on tarkoitus auttaa teitä kotona, mikäli kysymyksiä nousee lapsiltanne, sillä Aei itse pysty niihin vastaamaan ja tarhassa olevat aikuiset ovat välillä kiireisiä. Toki tarhankin aikuiset ovat lasten kanssa jutelleet, mutta koska minulla on pelko sitä kohtaan, että lastani aletaan kiusata ja syrjiä, koska hänen eskaritoverinsa eivät ymmärrä, miksi A on erilainen tai miten hänen kanssaan voi olla, niin siitä lähtökohdasta aloin kirjoittaa nyt teille. Aikuisina me voimme opastaa lapsiamme hyväksymään sen, että kaikki eivät ole samanlaisia ja että kaikilta voi oppia jotain. Ajattelen myös, että nyky-yhteiskunnassa on paljon erilaisuutta ja että jos lapset oppivat jo tässä vaiheessa suhtautumaan erilaisiin ihmisiin, se auttaa heitä pärjäämään monessa kummallisessa tilanteessa sekä koulutiellään että joskus myös tulevissa työtehtävissä

            Autismista ei tiedetä, mistä se johtuu – ehkä genetiikasta, ehkä ulkoisista tekijöistä tms). A on saanut diagnoosin 2,5-vuotiaana. Autisti on tyypillisesti hyvin vähän kiinnostunut muista ihmisistä ja enemmänkin luonnonilmiöistä tai tavaroista, näin on myös A:n suhteen. Häntä kiinnostavat autot, omenat, kalat ja pandat. Autistilla on kyky keskittyä jonkun asian tutkimiseen sellaisella syvällisyydellä, mikä neurotyypilliselle ihmiselle (tai ‘Normaalille’) on joskus vaikeaa. Tästä syystä A:n on usein hankala saada kontaktia. Hän on kuitenkin erittäin iloinen ja hyväntuulinen lapsi ja pitää muiden ihmisten ja muiden lasten seurasta. Siksipä kehottaisin teitä kertomaan lapsillenne, että A:n kanssa voi leikkiä, siinä täytyy vaan käyttää vähän enemmän vaivaa kuin toisten lasten kanssa ja vaikka häneltä ei välttämättä saa vastakaikua heti, ei se tarkoita sitä, etteikö hän tykkäisi toisen lapsen kanssa olla. Hän tykkää kovasti esimerkiksi autoleikistä tai pienten tavaroiden järjestelemisestä riviin, jota hänen kanssaan voi leikkiä vierekkäin. Lisäksi hän tykkää jahtaamisleikistä, jossa hän juoksee toista karkuun.

Lapsi voi siis päästä A:n kanssa kontaktiin esim.

·      Matkimalla sitä leikkiä, mitä A on sillä hetkellä leikkimässä.

·      Jahtaamisleikillä, jossa lapsi juoksee A:n perässä ja ‘ottaa tätä kiinni’

·      Vierekkäisleikillä, esim. Autojen järjestäminen riviin

·      Kutitusleikillä, jossa sanotaan “yksi-kaksi-kolme” ja sitten kutitetaan häntä.

·      A:lle voi puhua ihan normaalisti – hän ymmärtää paljon, mutta ei välttämättä osaa lähteä mukaan ehdotuksiin, mitä tehdään.

·      Palloleikillä, jossa heitetään vuorotellen palloa toiselle

·      Joskus jos hänen keskittymisensä harhailee, sen voi saada esim. Taputtamalla käsiä yhteen ja sanomalla kovasti että “A”. Niin, että hän huomaa, että hänen tulisi kohdistaa huomiotaan.

 Tärkeää on lasten tietää, että A:ia ei tarvitse pelätä vaikka hän onkin erilainen. A ei halua lapsellenne mitään pahaa, eikä halua tahallaan sotkea heidän leikkejään. Hän ei yleensä ota fyysistä kontaktia muihin lapsiin. Toki jos lapsi vie häneltä lelun kädestä, jonka hän on katsonut omakseen, niin hän ottaa sen takaisin. Samoin ei kannata antaa hänen ottaa lelua kädestä vaan sano hänelle, että “Ei”. Hän ymmärtää sen sanan kyllä ja osaa sen itsekin sanoa. 

            Ei minulla tämän enempää sanottavaa aiheesta oikeastaan ole. Toivottavasti tämä osaltaan selkiyttää, mikä erityislapsi ryhmässä on ja mitä se tarkoittaa.

/ Wrote a letter to Tops's daycare mates parents. It is about Autism and how their kids could play with A, even though he is different. Let's stop School Bullying when we can!

Miten vanhempien pää pysyy kasassa lastenneurologian osastolla

 Tänä vuonna aloitettiin henkinen valmistautuminen sairaala-jaksoon meidän vanhempien kesken kolmisen viikkoa sitten. Luettiin omia ja toistemme kirjoituksia sairaalassaolosta. Keskusteltiin siitä, mikä viime vuonna meni pieleen ja miten tänä vuonna voitaisiin tilannetta parantaa. Tiedän, että minun suhtautumiseni asioihin on avain moneen tilanteeseen, joten yritän tsempata sekä poikani että mieheni vuoksi. Huomaan että aikaisimpina vuosina olen ollut ihan kriisipaniikissa, joten ei ihme, että en ole pystynyt selviämään tilanteista ilman sitä, että olisin purskahdellut itkuun tai sanonut sellaisia asioita, jotka ovat miestäni loukanneet. Tänään kaikki on toisin. Olen valmistellut itseäni mielessäni ja yritän olla kiihtymättä.

Päätetään yrittää tehdä aamusta mahdollisimman kiireetön niin, että lapsella olisi aikaa syödä aamiaista ennen kuin pitää lähteä sairaalaan. Aamuherätykset ovat meidän koko perheelle vaikeita, koska olemme yökyöpeleitä. Menisimme mieluiten nukkumaan puolen yön jälkeen ja seiskalta herätys tuntuu rankalta. Tosin tällä viikolla poitsu on herättänyt esim. 05:20 tai 03:30... Että siihen nähden tällainen yö että saa nukkua seiskaan tuntuu luksukselta. Aamu menee kohtalaisen hyvin ja lähdemme sairaalaa kohti 07:50 eli vain viisi minuuttia aikataulusta jäljssä.

Ulkona on pääkallokeli ja Jyväskylän uuden sairaalan rakennustyömaa on sijoittunut parkkitalon ja rakennuksen 45 väliin. Liukastelemme sairaala-alueen läpi lastenneurologialle. A huomaa heti, mihin olemme menossa ja protestoi jo parkkihallista poistuttaessa. Häntä ei huvittaisi mennä lastenneurolle. Ei huvita meistä kolmesta ketään. Laulelen A:lle, jotta hän rauhoittuisi.

 Mieheni sanoi minulle illalla, että hänen elämänsä pahimmat päivät hän on viettänyt tässä sairaalassa samaisissa asioissa. Näen, että häntä ahdistaa. Tiedän myös, että minä olen aikaisempian vuosina lisännyt sitä ahdistusta sanomalla asioita, joita hän on tulkinnut niin, että minä syyllistän häntä. Tällä kertaa yritän pysyä rauhallisena ja onnistunkin melkein kokonaan, lukuunottamatta kipakkaa vastausta siihen, kun hän huomauttaa minulle, että 'tiedänkö minä oikeasti mihin me ollaan menossa' (koska painan vahingossa väärää nappia hississä ja menemme kakkoskerrokseen, mikä saa mieheni huokailemaan tuskasta, mikä taas saa minut ärtymään... Mikä pahanolon kierre!). Ymmärrän, miten paljon meidän keskinäisellä viestinnällämme on merkitystä tässä tilanteessa, koska A imee meidän olotilaamme kuin sieni. Tsemppaan ja olen hyvällä tuulella. A rauhoittuu ja löytää tutut leikit ja ihmiset. Sitten minä teen toisen virheen. Vaihdan vaipan ja jotenkin pienen pojan onnistuu pissata siitä ohi niin, että hänen housunsa ovat märät jo ennen ekaa sessiota. Otan kaiken vastuun tapahtumasta ja huomaan, että mieheni tsemppaa eikä sano syytä minua tapahtumasta.

Ryhmäkeskustelussa yritän muistaa antaa miehenikin puhua. Saan kiinnostavia tietoja, joita hän ei ole sanonut minulle suoraan. Minä yritän osata ilmaista asiat miehelleni niin, etten syyllistäisi häntä, että olisimme tässä tilanteessa yhdessä, tiiviinä tiiminä, joka tekee asioita poikamme kuntoutuksen ja hyvinvoinnin eteen. Puolison tuki on tärkeimpiä erikoislapsen vanhempien jaksamisen voimavaratekijöitä, lukee tutkimuksessa, joka on kiinnitetty vanhempien odotusalueen seinään.

Ymmärrän, että mieheni kanssa valitsemme nähdä A:n tilanteen hieman erisävyisessä valossa. Toisen näkemys on valoisampi, toisen realistisempi. Voisimme helposti alkaa  väittää toisen maailmankatsomusta vääräksi, mutta yritämme hillitä itseämme, tämä keskustelu on käyty jo viime vuonna. Tiedän, että miehelleni loukkaavinta on se, että joku elättelee liikoja toiveita liittyen tilanteeseemme. Se sattuu minuakin, jos kehitysaskeleet, joita hänessä havaitaan, eivät olekaan totta. Joskus sukulaiset ja ystävät ovat näkevinään kehitystä, mutta se on itseasiassa vaan heidän toivettaan siitä, että kehitystä olisi tapahtunut. Sellainen sattuu eniten, että antaa itsensä ajatella, että tuo ja tuo asia on edistynyt, mutta sitten käykin ilmi, ettei siitä ole tullut taitoa. Ja autistin kanssahan näin käy päivittäin, että opitaan taito, joka katoaa hetkessä. Mihinkään oppimiseen ei voi luottaa. Jos hän oppii sanomaan äiti, se ei takaa sitä, että ikinä kuulisimme sitä enää uudestaan. Jos hän oppii laittamaan kengät jalkaan, se ei takaa sitä, että hän niin tekisi. Yritän siis välttää liikaa positiivisuutta ja hehkutusta miehelleni, koska tiedän, että se häneen sattuu. Kuitenkin minä olen ihminen, joka mieluiten värittää maailmaa mielessään. Miksi arjen pitäisi olla kurjaa paskaa? Kun siinä voi nähdä niin paljon kauniita asioita, ihan kaikkialla... Molemmat asenteet ovat perusteltuja ja molemmille suhtautumistavoille on tilaa ja hyväksyntää meidän perheessä.

Huomaan, miten tärkeää se on, kun mieheni kertoo minulle, että aikaisemmat käynnit olisivat menneet paremmin, jos minä en syyttelisi häntä (esimerkiksi siitä, että hän on negatiivinen tai huonolla tuulella, joka sitten tarttuu poikaan - asia, josta viime vuonna riitelimme). Samalla minulle on tullut sellainen olo, että mieheni syyttää minua asioista, joita en ole syystä tai toisesta tehnyt (käyttänyt kuvia arjessa enemmän tai kommunikoinut tarpeeksi selkeästi siitä, että näin meidän tulisi tehdä). Tiedän, että molempien syytökset puolin ja toisin ovat osittain ansaittuja, mutta syyllistäminen ei auta ketään. Varsinkaan poikaa. Syyllistäminen lamaannuttaa ja saa vaan olon tuntumaan entistä kurjemmalta. Yritänkin antaa puolisolleni enemmän hyväksyntää, vähemmän arvostelua. Tämän kun vielä muistaisin päivästä toiseen... Tiedän, että hänellä on suuri hätä ja tuki, jota hän saa ei ole niin ylenpalttista kuin minun ystävieni ja sukulaisteni minulle antama korvaamaton tuki. Yritän osata olla hänen tukenaan. Otan kädestä kiinni. Yritän muotoilla palautta niin, että se ei tuntuisi hänestä pahalta. Totuus on, että kun ollaan näin stressaavassa ympäristössä, järkevä ja tiedostettu kommunikointi on lähes mahdottomuus, mutta minä haluan pystyä siihen. Vaikka teenkin virheitä. Minä hyväksyn sen, että en ole täydellinen ja että virheistä voidaan päästä ylitse, ne käsittelemällä. Ja taitaa tuo miehenikin hyväksyä, koskapa ei ole vielä lähtenyt kävelemään, vaikka minun kanssani on kuin virhesuossa uisi.

Lastenneurologialla pärjäämiseni eväät:
1. Realistiset (tarpeeksi matalat) odotukset
2. Puolison tukeminen (vrt. syyllistäminen)
3. Oman syyllisyyden tunteen hyväksyminen (Tulevaisuudessa yritän tehdä joitakin asioita paremmin)
4. Tulevaisuuden pelon hallinta
5. Perheen henkisen ilmapiirin pitäinen positiivisena
6. Kiireettömyys
7. Ystävien, sukulaisten ja muiden tukiryhmien tuki
8. Blogaaminen

Nyt on iltapäivä ja kaikki on hyvin. A on jaksanut yllättävän mukavasti koko päivän ja hän on ollut iloinen, eikä ahdistunut muuten paitsi tilanteissa, joissa hän haluaisi vaan juosta ympyrää sairaalan pitkillä käytävillä ja hänen menoaan rajoitetaan. Sairaalan seinällä on iso palapeli, jossa on nemo-kalojen kuvia, se on niin mieleinen ja sen vieressä haluttaisiin istua jatkuvasti. Tätä rumbaa on jäljellä vielä perjantaihin asti ja lopulliset tulokset kuulen vasta tiistaina ensi viikolla. Olen kuitenkin ylpeä meistä. Ei olla riidelty, lapsi on ollut hyvällä tuulella ja toistaiseksi vastaan ei ole tullut mitään sellaista, joka olisi tuntunut lekan iskulta naamalle. Lääkäri puhui kehitysvammaisuudesta, mutta sen aste selviää vasta myöhemmin. Työryhmän ja lääkärin kanssa katsottiin tukitoimia meidän omista lähtökohdista eteenpäin ja keskusteltiin lääkityksestä.

Minä olen vahvasti sitä mieltä, että sairaaloita ei tarvitse pelätä. Ne ovat ihmistä ja ihmisen kriisejä varten. Sairaaloissa on osaamista, jonka avulla ihmisiä yritetään auttaa. On totta, että sairaalat eivät ole täydellisiä ja niissä tapahtuu virheitäkin. Ne eivät ole jumalia ja usein kyse on kommunikaatiosta - miten minä osaan ilmaista sitä, millaista apua tarvitsen ja kaipaan. Avun saaminen perustuu vuorovaikutukseen, eikä sitä saa ellei pyydä. Joskus tietysti ei edes tiedä, mitä voisi pyytää, ellei ole näistä asioista ottanut selvää tai joltakin kuullut niistä. Joskus vaan ei osaa sanoa, vaikka tietäisikin mitä tarvitisisi. Jokainen meistä on jokaisena elämänsä päivänä harjoittelemassa sitä samaista asiaa: Miten minä viestin muille, mitä heiltä odotan tai en odota? Miten minä otan palautetta vastaan... Ainakin minulle nää on niitä vaikeita kysymyksiä.

Voihan se olla, että myrsky vielä puhkeaa, mutta juuri nyt on tyyntä. A on vielä puheterapiassa ja mieheni nukkuu lastenneurologian sohvalla. Yritän varmistaa, että minulla on kaikki hyvin fyysisesti ja henkisesti - veren sokeri on sopivalla tasolla, nukuttu on ja käyty vessassa, jotta oon taas iskussa ja valmiina iltaan kun poika tähän taas pärähtää. Aikuiset tarvitsevat samanlaista huoltoa kuin lapsetkin... Tästä jatketaan huomiseen. Kiitoksia kaikille tukeaan osoittaneille, se on minulle erittäin mieleistä ja tärkeää. Ootte <3.

/Day one at the hospital ward. This is hell in most cases. Me and my husband started to prepare ourselves for this visit by talking about the previous visits: What went wrong? And by acknowledging that we should focus on trying to make this as nice situation as it can be for Tops. In the morning, we wake him up earlier than usual, so that he would have time to have breakfast and find some cars to go with him to the hospital. The morning goes well, but once we are in the hospital yard, Tops recognises the place and starts to whine and say that it's not a place he'd like to go to. It's really slippery outside and snowing so that does not help. I also make the mistake of putting his nappy on in a way that somehow he manages to pee his pants before any session starts. Great beginning for a stressful day. 

My husband and I realise that our attitude is vital and the fact we are in a good mood. One factor is that we should not be in a hurry. We should allow Tops to take his time on things. Another is the communication in between us parents. I now realise that I have been in terrible shocks in the past two years. I have not been able to control what I say or do. I know that I was blaming my husband on things and that just was not useful in any way. I am trying to give him more acceptance, less blaming. More support, less judgement. The thing that is different this year, is that we try to support each other and actually we are managing at least a lot better than last year. I try not to say anything that could be seen as judgemental and he tries to be on a good mood for Topfish. We are what I would call 'surviving'. I think in general, the communication and interaction between parents is the key to the good visit in the hospital - if the athmosphere is 'we can do this together', the whole thing will be alright. However if the parents can't pull the same rope together, it all falls apart.

Tops has been in a good mood - of course we are not in the rooms with him when he's doing the tests and we don't really know how those have gone yet, but I've got a feeling that he not being ill (like last year) and him not being too tired and eating properly - are all major factors in his motivation to do what they ask of him. I am proud of us as a unit. I am proud of my small beautiful baby boy who can remain happy throughout a long and stressful day.

I believe that hospitals help. I believe that they are there for people to get help. Of course sometimes there are mistakes, but at least they have more experience on the issues than most people have on whatever the diagnosis or illness is. I have nothing against hospitals per se. Right now everything is calm. Tops is still with his speech therapist and J is asleep on the couch. This was as good as these kinds of days can be. Thank you for everyone who commented and showed support to me once again!