Spektrillä

On aamu ja sinä olet herännyt klo 6. Nuokut sohvalla ja haluat nukahtaa uudestaan. Minä vedän sinulle haalaria ja pyristelet vastaan, koska haluaisit jäädä sohvalle nukkumaan. "Lähdetään sairaalaan", sanon. Sinä työnnät isin syrjään ja lähdet yläkertaan. Isi sanoo: "You want to get a toy to go with you, babe? Okay" Mutta tulet alakertaan raahaten kassia, joka on puolet sinun koostasi. Laitat kummitädin joululahjan sinne kassiin. Se on uimapuku. "Ei mennä nyt uimaan, mennään sairaalaan", sanon sinulle. Pidät kassin hangasta kiinni kun retuutan sinut autoon. Kun laitan sinut istuimeen, sanot: "Pääsee - uimaan!" Minä purskahdan itkuun. Et ole ikinä aiemmin sanonut 'Uimaan', saati kahden sanan suomenkielistä lausetta. Itken, koska olen niin onnellinen siitä, että sanoit nuo sanat. Itken, koska en voi vahvistaa orastavaa taitoasi. Kun joka päivä ei voi mennä uimaan.
Ajetaan sairaalalle ja purskahdat itkuun kun näet parkkitalon. Hoet: "äiti, ei" ja itket ja huudat. Isi työntää sinut huutavana rattaissa rakennukseen 45. Päiväsairaalaan.  Isi on kireä, koska sinä olet huonolla tuulella. Minä mietin, mitä voisin sanoa miehelleni, joka suomenkielisessä päiväsairaalassa ei ymmärrä puhetta. Hänelle päiväsairaala on hyödytön, haaskaa hänen aikaansa. Hän ei ymmärrä, mitä hyötyä siitä on. Tietenkään, koska en osaa kunnolla kertoa hänelle, mitä ihmiset puhuvat. Eikä hän jaksa kuunnella pitkiä vaikeita keskusteluja suomeksi. Matkalla mietin, miten pienet hetket ovat suuria hetkiä ihmisen elämässä. Ja miten merkityksellistä minulle on, että ollaan täällä.

Lounastunnilla aloitan riidan. En jaksa kestää sitä, että mieheni ei ole yhtä positiivinen päiväsairaalassa olosta kuin minä. Riidan päättyessä ymmärrän, että vika on minussa. Hän ajattelee asioista neutraalisti, ei negatiivisesti. Miksi en ole aiemmin nähnyt sitä niin? Onko se kuitenkaan kovin kaukana siitä realismista, jonka kautta itse ajattelen. Kyllä, yritän aina tsempata sairaalassa, A:n takia. Yritän vakuuttaa hänet siitä, että nämä ovat kivoja juttuja, että nämä ovat tärkeitä. Että sairaalassa on mukavaa. Ja lapsi imee meidän fiiliksiämme kuin sieni. Minusta sillä, miten me asennoidumme on suuri merkitys. Koska minä uskon. Minä uskon, että lapseni kehittyy ja häntä sairaalassa autetaan. Minulle on vaikea käsitellä sitä, että mieheni ei halua uskoa mihinkään, mitä ei tiedä varmaksi. Minä uskon positiivisen ajattelun voimaan ja siihen, että terapiasta on enemmän hyötyä, mikäli uskoo, että se auttaa. Mutta ymmärrän, että hän haluaa suojella itseään enemmiltä pettymyksiltä. Ja tiedän, että minä riitelen, koska sairaalassaolo tekee minut tunteelliseksi, enkä osaa purkaa sitä oikealla tavalla.  

Sinä olet sairaalassa väsynyt ja kärttyinen tänään. Jaksat tehdä vain vähän tehtäviä puheterapeutin kanssa ja toimintaterapia menee plörinäksi, koska kaappi, jossa tiedät kumiankkojen olevan, on lukossa, eikä terapeutilla tänään olekaan avainta. Toimintaterapiaa et kuitenkaan tarvitse, näin minä ajattelen, koska olet kehittynyt kohtalaisesti toimintataidoissa ja meille tärkeintä on saada apua sinun kanssasi kommunikointiin ja kontaktiin. Koen, että toimintaterapia olisi vaan yksi ylimääräinen kuormittava tekijä meidän arkeen. Joten en pyydä terapeuttia suosittelemaan sitä. Jatketaan ensivuonnakin puheterapian ja erityisavustajan voimin. Toiminnallsia juttujahan sinä osaat valtavasti: Kiipeilet, juokset ja tasapainottelet erittäin ketterästi.

Vierailu lääkärin luona on taas kuin kaataisi kylmää vettä niskaan. Hän puhuu ennusteista. Siis ikinä mitään ei voi ennustaa, mutta nyt nähdään, että sinä et ole lievästi autistinen. Olet keski-vaikeasti tai vaikeasti autistinen. Tämän päivän arvion mukaan. Et tule ihmisten kanssa kontaktiin. Et suostu tekemään, niin kuin he pyytävät. Et halua jakaa lelujasi tai leikkejäsi heidän kanssaan. Yritän ymmärtää, tarkoittaako tämä sitä, että et ikinä opi puhumaan. Sitä on vaikea tietää, he sanovat, mutta yritän lukea rivien välistä, että meidän tulisi varautua pahimpaan. Vaikka sinulla on omiakin aloitteita ihmisten kanssa. Viet vieraitakin sormesta ja sillä pyydät heitä tekemään asioita kanssasi. Kotona illalla laitat käteeni omenasi. Yhden rakkaimmistasi.

Tänään on päivä, jolloin olen kuullut sinun puhuvan lauseen, oikeassa kontekstissa, minulle. Tänään on päivä, jolloin lääkäri on rajoittanut minun toivoani sinun kehityksesi suhteen. Miten voi olla mahdollista, että tämä lapsi ei oppisi puhumaan, minä kysyn työryhmältä? Hänhän käyttää jo nyt sanoja peräkkäin. Hän puhuu kuin omalla kielellään meille. Onko hän siis taantumassa? Ei missään tapauksessa he sanovat. A on saanut vasta muutaman kuukauden (2) varsinaista terapiaa, jossa on ollut sekä puheterapeutti, erityisavustaja ja koti mukana. Ja sen jälkeen hän on käynyt Kiinassa ja päiväkoti on ollut lomalla, samoin terapeutti. Hänen kehityksestään on vaikea sanoa vielä mitään. Mutta se, miten hän tulee(tai siis ei tule) kontaktiin ihmisten kanssa kertoo, että hän on syvemmällä siellä spektrillä kuin olin kuvitellut. Jotenkin olin tuudittautunut siihen, että ehkä hän 5-6 vuotiaana alkaa puhumaan ja ehkä jossain vaiheessa hän on 'suhtkoht' normaali. Mutta lääkäri puhuu kehitysvammaisuudesta. Minä olen aina ajatellut, että kehitysvammaiset ovat jotenkin geenien muuntelemia ja rujoja. Miten voi olla, että sinä olet niin kaunis ja näytät aivan normaalilta, mutta silti olet kehitysvammainen ja ainakin keski-vaikeasti autistinen? Lääkäri määrää meille toimintaterapiaa, josta olemme skeptisiä. Sanon, että terapeutin on syytä olla lujatahtoinen, tai ei pärjää meille vanhempina. Mikään unnukka ei kelpaa. Olen vihainen.

Siitä että jälleen kerran petyin. Jälleen kerran odotin, että lapseni olisi jotain muuta kuin on. Totuus on se, että hän ei ehkä ikinä opi puhumaan. Ja että hänen ongelmansa ovat keskivaikeita. Kuulema hänen sosiaalisilla taidoillaan ei ole merkitystä, koska hän ei anna ohjata itseään, koska hän haluaa tehdä vaan omaa juttuaan, eikä jakaa asioita toisten ihmisten kanssa. Ryhmätapaamisen aluksi purskahdan jälleen itkuun. Miksi minä näen lapsellani sellaisia taitoja, joita he eivät nää? Olenko 'kieltäminen' vaiheessa? Haluaisin niin kovasti, että hänen autisminsa ei olisi syvää, mutta se on.

Kotona olen kuin uitettu koira. Tuntuu, että en jaksaisi tänään mitään enää. Haluaisin vaan mennä peiton alle ja nukkua. Kello kuuden herätys painaa. Mietin, saanko ensi yönä nukuttua, kun lapselle olisi tarkoitus antaa jotain uutta nukuttavaa lääkettä. Olen unohtanut, miten kuluttavaa itkeminen on. Kuitenkin tänään on raahauduttava uimaan, vaikka kuinka väsyneenä. Sillä "Pääsi uimaan". Kurjan päivän päätöksenä täytyy olla palkinto. Vanhempien jaksaminen on toissijaista. Sinä olet se päivän sankari. Joka jaksoi kaikki terapiat ja erot vanhemmista. Tää ilta on sulle.

Kuvituksena niitä sun taitoja, joita sä et kuulema osaa.

Unfortunately there is no way I will have the energy to translate the whole text into English. Sorry about that. The main points are that we spent the day in the day hospital, where the doctor told us that our child is 'mid range difficult or severely autistic'. So no pretending that he is going to be 'somewhat normal'. There's reasons of course to put some doubt to that statement - he's been under great distress the whole two days they analyzed him, he's also been in a day care not his own, he's been without his parents, he's been been to China and to England and due to various things including Kela and the day care changes etc, he has actually only gotten 2 months of rehabilitation over the last 11 months that he's had this diagnosis. He does come to contact very different with us and with our family and friends, but apparently his progress is not fast enough. He's a mid ranger at least. I feel like shit for expecting he might be just 'mildly' autistic. In the spring he will get speech therapy, occupational therapy and of course he will be in the context of the day care and special needs helper (who he's been calling by her name and asking where she is many times over the last three weeks). It was a difficult day for all of us. I've been crying, tops has been crying, we've been arguing. It's very draining, but now it's time to make tops's dream of this morning to come true: Go swimming. He said it in Finnish to me in the car 'Pääsee uimaan'. (I will get to go swimming) I have never heard that before. At the same time as I've lost some of my hope for his speech, he's speaking more and more. It's very conroversal. I am crying for happiness that he spoke to me, but the doctor says that's probably false hope. It's almost impossible for me to go on unless there is hope. There's always hope and there's hope for this child. It's just that we don't know how he will be. Probably pretty special. Pictures of this post contain those skills that you apparently 'don't posess'.