Miten vanhempien pää pysyy kasassa lastenneurologian osastolla

 Tänä vuonna aloitettiin henkinen valmistautuminen sairaala-jaksoon meidän vanhempien kesken kolmisen viikkoa sitten. Luettiin omia ja toistemme kirjoituksia sairaalassaolosta. Keskusteltiin siitä, mikä viime vuonna meni pieleen ja miten tänä vuonna voitaisiin tilannetta parantaa. Tiedän, että minun suhtautumiseni asioihin on avain moneen tilanteeseen, joten yritän tsempata sekä poikani että mieheni vuoksi. Huomaan että aikaisimpina vuosina olen ollut ihan kriisipaniikissa, joten ei ihme, että en ole pystynyt selviämään tilanteista ilman sitä, että olisin purskahdellut itkuun tai sanonut sellaisia asioita, jotka ovat miestäni loukanneet. Tänään kaikki on toisin. Olen valmistellut itseäni mielessäni ja yritän olla kiihtymättä.

Päätetään yrittää tehdä aamusta mahdollisimman kiireetön niin, että lapsella olisi aikaa syödä aamiaista ennen kuin pitää lähteä sairaalaan. Aamuherätykset ovat meidän koko perheelle vaikeita, koska olemme yökyöpeleitä. Menisimme mieluiten nukkumaan puolen yön jälkeen ja seiskalta herätys tuntuu rankalta. Tosin tällä viikolla poitsu on herättänyt esim. 05:20 tai 03:30... Että siihen nähden tällainen yö että saa nukkua seiskaan tuntuu luksukselta. Aamu menee kohtalaisen hyvin ja lähdemme sairaalaa kohti 07:50 eli vain viisi minuuttia aikataulusta jäljssä.

Ulkona on pääkallokeli ja Jyväskylän uuden sairaalan rakennustyömaa on sijoittunut parkkitalon ja rakennuksen 45 väliin. Liukastelemme sairaala-alueen läpi lastenneurologialle. A huomaa heti, mihin olemme menossa ja protestoi jo parkkihallista poistuttaessa. Häntä ei huvittaisi mennä lastenneurolle. Ei huvita meistä kolmesta ketään. Laulelen A:lle, jotta hän rauhoittuisi.

 Mieheni sanoi minulle illalla, että hänen elämänsä pahimmat päivät hän on viettänyt tässä sairaalassa samaisissa asioissa. Näen, että häntä ahdistaa. Tiedän myös, että minä olen aikaisempian vuosina lisännyt sitä ahdistusta sanomalla asioita, joita hän on tulkinnut niin, että minä syyllistän häntä. Tällä kertaa yritän pysyä rauhallisena ja onnistunkin melkein kokonaan, lukuunottamatta kipakkaa vastausta siihen, kun hän huomauttaa minulle, että 'tiedänkö minä oikeasti mihin me ollaan menossa' (koska painan vahingossa väärää nappia hississä ja menemme kakkoskerrokseen, mikä saa mieheni huokailemaan tuskasta, mikä taas saa minut ärtymään... Mikä pahanolon kierre!). Ymmärrän, miten paljon meidän keskinäisellä viestinnällämme on merkitystä tässä tilanteessa, koska A imee meidän olotilaamme kuin sieni. Tsemppaan ja olen hyvällä tuulella. A rauhoittuu ja löytää tutut leikit ja ihmiset. Sitten minä teen toisen virheen. Vaihdan vaipan ja jotenkin pienen pojan onnistuu pissata siitä ohi niin, että hänen housunsa ovat märät jo ennen ekaa sessiota. Otan kaiken vastuun tapahtumasta ja huomaan, että mieheni tsemppaa eikä sano syytä minua tapahtumasta.

Ryhmäkeskustelussa yritän muistaa antaa miehenikin puhua. Saan kiinnostavia tietoja, joita hän ei ole sanonut minulle suoraan. Minä yritän osata ilmaista asiat miehelleni niin, etten syyllistäisi häntä, että olisimme tässä tilanteessa yhdessä, tiiviinä tiiminä, joka tekee asioita poikamme kuntoutuksen ja hyvinvoinnin eteen. Puolison tuki on tärkeimpiä erikoislapsen vanhempien jaksamisen voimavaratekijöitä, lukee tutkimuksessa, joka on kiinnitetty vanhempien odotusalueen seinään.

Ymmärrän, että mieheni kanssa valitsemme nähdä A:n tilanteen hieman erisävyisessä valossa. Toisen näkemys on valoisampi, toisen realistisempi. Voisimme helposti alkaa  väittää toisen maailmankatsomusta vääräksi, mutta yritämme hillitä itseämme, tämä keskustelu on käyty jo viime vuonna. Tiedän, että miehelleni loukkaavinta on se, että joku elättelee liikoja toiveita liittyen tilanteeseemme. Se sattuu minuakin, jos kehitysaskeleet, joita hänessä havaitaan, eivät olekaan totta. Joskus sukulaiset ja ystävät ovat näkevinään kehitystä, mutta se on itseasiassa vaan heidän toivettaan siitä, että kehitystä olisi tapahtunut. Sellainen sattuu eniten, että antaa itsensä ajatella, että tuo ja tuo asia on edistynyt, mutta sitten käykin ilmi, ettei siitä ole tullut taitoa. Ja autistin kanssahan näin käy päivittäin, että opitaan taito, joka katoaa hetkessä. Mihinkään oppimiseen ei voi luottaa. Jos hän oppii sanomaan äiti, se ei takaa sitä, että ikinä kuulisimme sitä enää uudestaan. Jos hän oppii laittamaan kengät jalkaan, se ei takaa sitä, että hän niin tekisi. Yritän siis välttää liikaa positiivisuutta ja hehkutusta miehelleni, koska tiedän, että se häneen sattuu. Kuitenkin minä olen ihminen, joka mieluiten värittää maailmaa mielessään. Miksi arjen pitäisi olla kurjaa paskaa? Kun siinä voi nähdä niin paljon kauniita asioita, ihan kaikkialla... Molemmat asenteet ovat perusteltuja ja molemmille suhtautumistavoille on tilaa ja hyväksyntää meidän perheessä.

Huomaan, miten tärkeää se on, kun mieheni kertoo minulle, että aikaisemmat käynnit olisivat menneet paremmin, jos minä en syyttelisi häntä (esimerkiksi siitä, että hän on negatiivinen tai huonolla tuulella, joka sitten tarttuu poikaan - asia, josta viime vuonna riitelimme). Samalla minulle on tullut sellainen olo, että mieheni syyttää minua asioista, joita en ole syystä tai toisesta tehnyt (käyttänyt kuvia arjessa enemmän tai kommunikoinut tarpeeksi selkeästi siitä, että näin meidän tulisi tehdä). Tiedän, että molempien syytökset puolin ja toisin ovat osittain ansaittuja, mutta syyllistäminen ei auta ketään. Varsinkaan poikaa. Syyllistäminen lamaannuttaa ja saa vaan olon tuntumaan entistä kurjemmalta. Yritänkin antaa puolisolleni enemmän hyväksyntää, vähemmän arvostelua. Tämän kun vielä muistaisin päivästä toiseen... Tiedän, että hänellä on suuri hätä ja tuki, jota hän saa ei ole niin ylenpalttista kuin minun ystävieni ja sukulaisteni minulle antama korvaamaton tuki. Yritän osata olla hänen tukenaan. Otan kädestä kiinni. Yritän muotoilla palautta niin, että se ei tuntuisi hänestä pahalta. Totuus on, että kun ollaan näin stressaavassa ympäristössä, järkevä ja tiedostettu kommunikointi on lähes mahdottomuus, mutta minä haluan pystyä siihen. Vaikka teenkin virheitä. Minä hyväksyn sen, että en ole täydellinen ja että virheistä voidaan päästä ylitse, ne käsittelemällä. Ja taitaa tuo miehenikin hyväksyä, koskapa ei ole vielä lähtenyt kävelemään, vaikka minun kanssani on kuin virhesuossa uisi.

Lastenneurologialla pärjäämiseni eväät:
1. Realistiset (tarpeeksi matalat) odotukset
2. Puolison tukeminen (vrt. syyllistäminen)
3. Oman syyllisyyden tunteen hyväksyminen (Tulevaisuudessa yritän tehdä joitakin asioita paremmin)
4. Tulevaisuuden pelon hallinta
5. Perheen henkisen ilmapiirin pitäinen positiivisena
6. Kiireettömyys
7. Ystävien, sukulaisten ja muiden tukiryhmien tuki
8. Blogaaminen

Nyt on iltapäivä ja kaikki on hyvin. A on jaksanut yllättävän mukavasti koko päivän ja hän on ollut iloinen, eikä ahdistunut muuten paitsi tilanteissa, joissa hän haluaisi vaan juosta ympyrää sairaalan pitkillä käytävillä ja hänen menoaan rajoitetaan. Sairaalan seinällä on iso palapeli, jossa on nemo-kalojen kuvia, se on niin mieleinen ja sen vieressä haluttaisiin istua jatkuvasti. Tätä rumbaa on jäljellä vielä perjantaihin asti ja lopulliset tulokset kuulen vasta tiistaina ensi viikolla. Olen kuitenkin ylpeä meistä. Ei olla riidelty, lapsi on ollut hyvällä tuulella ja toistaiseksi vastaan ei ole tullut mitään sellaista, joka olisi tuntunut lekan iskulta naamalle. Lääkäri puhui kehitysvammaisuudesta, mutta sen aste selviää vasta myöhemmin. Työryhmän ja lääkärin kanssa katsottiin tukitoimia meidän omista lähtökohdista eteenpäin ja keskusteltiin lääkityksestä.

Minä olen vahvasti sitä mieltä, että sairaaloita ei tarvitse pelätä. Ne ovat ihmistä ja ihmisen kriisejä varten. Sairaaloissa on osaamista, jonka avulla ihmisiä yritetään auttaa. On totta, että sairaalat eivät ole täydellisiä ja niissä tapahtuu virheitäkin. Ne eivät ole jumalia ja usein kyse on kommunikaatiosta - miten minä osaan ilmaista sitä, millaista apua tarvitsen ja kaipaan. Avun saaminen perustuu vuorovaikutukseen, eikä sitä saa ellei pyydä. Joskus tietysti ei edes tiedä, mitä voisi pyytää, ellei ole näistä asioista ottanut selvää tai joltakin kuullut niistä. Joskus vaan ei osaa sanoa, vaikka tietäisikin mitä tarvitisisi. Jokainen meistä on jokaisena elämänsä päivänä harjoittelemassa sitä samaista asiaa: Miten minä viestin muille, mitä heiltä odotan tai en odota? Miten minä otan palautetta vastaan... Ainakin minulle nää on niitä vaikeita kysymyksiä.

Voihan se olla, että myrsky vielä puhkeaa, mutta juuri nyt on tyyntä. A on vielä puheterapiassa ja mieheni nukkuu lastenneurologian sohvalla. Yritän varmistaa, että minulla on kaikki hyvin fyysisesti ja henkisesti - veren sokeri on sopivalla tasolla, nukuttu on ja käyty vessassa, jotta oon taas iskussa ja valmiina iltaan kun poika tähän taas pärähtää. Aikuiset tarvitsevat samanlaista huoltoa kuin lapsetkin... Tästä jatketaan huomiseen. Kiitoksia kaikille tukeaan osoittaneille, se on minulle erittäin mieleistä ja tärkeää. Ootte <3.

/Day one at the hospital ward. This is hell in most cases. Me and my husband started to prepare ourselves for this visit by talking about the previous visits: What went wrong? And by acknowledging that we should focus on trying to make this as nice situation as it can be for Tops. In the morning, we wake him up earlier than usual, so that he would have time to have breakfast and find some cars to go with him to the hospital. The morning goes well, but once we are in the hospital yard, Tops recognises the place and starts to whine and say that it's not a place he'd like to go to. It's really slippery outside and snowing so that does not help. I also make the mistake of putting his nappy on in a way that somehow he manages to pee his pants before any session starts. Great beginning for a stressful day. 

My husband and I realise that our attitude is vital and the fact we are in a good mood. One factor is that we should not be in a hurry. We should allow Tops to take his time on things. Another is the communication in between us parents. I now realise that I have been in terrible shocks in the past two years. I have not been able to control what I say or do. I know that I was blaming my husband on things and that just was not useful in any way. I am trying to give him more acceptance, less blaming. More support, less judgement. The thing that is different this year, is that we try to support each other and actually we are managing at least a lot better than last year. I try not to say anything that could be seen as judgemental and he tries to be on a good mood for Topfish. We are what I would call 'surviving'. I think in general, the communication and interaction between parents is the key to the good visit in the hospital - if the athmosphere is 'we can do this together', the whole thing will be alright. However if the parents can't pull the same rope together, it all falls apart.

Tops has been in a good mood - of course we are not in the rooms with him when he's doing the tests and we don't really know how those have gone yet, but I've got a feeling that he not being ill (like last year) and him not being too tired and eating properly - are all major factors in his motivation to do what they ask of him. I am proud of us as a unit. I am proud of my small beautiful baby boy who can remain happy throughout a long and stressful day.

I believe that hospitals help. I believe that they are there for people to get help. Of course sometimes there are mistakes, but at least they have more experience on the issues than most people have on whatever the diagnosis or illness is. I have nothing against hospitals per se. Right now everything is calm. Tops is still with his speech therapist and J is asleep on the couch. This was as good as these kinds of days can be. Thank you for everyone who commented and showed support to me once again!