Tänään Marja Hintikka Livessä oli tarinoita ja keskustelua erityislapsen perheistä ja vanhemmuudesta. Kuten tämän blogin lukijat hyvin tietävät, meillä on kotona erityinen lapsi, lapsuusiän autisti ja kehitysvammainen viis vee, joka ei puhu. Blogissa kuten myös arjessa, hänellä on monia lempinimiä, täällä hänet tunnetaan kirjaimella 'A' taikka englanninkielisellä lempinimellään 'Topfish - Topsinen, Topsu, Topsulainen jne.
Tänä syksynä ollaan Topsun kaa oltu lähes koko syksy keskenään. Ja onhan se ollut aikamoinen syksy. Lokakuussa isi oli kotona parisen viikkoa, mut muuten ollaan pärjäilty vajaamiehityksellä. Auttelemassa on ollut iso määrä porukkaa välillä, mut pitkiä aikoja ollaan oltu myös ihan kaksin.
Tänä syksynä ollaan käyty läpi erinäisiä vaiheta ja tilanteita, jotka eivät ole olleet erityisen helppoja. Viimeisin tapahtui eilen illalla, kun poitsukka kaatui olohuoneen pöytää vasten ja leuka aukesi repeytyen suurelle haavalle... Sairaalareissuhan siitä sitten tuli ja ensiavussa pohdiskeltiin hoitsun kanssa, että tarvitaanko lapselle rauhoittavaa lääkettä... Poika kuitenkin tsemppasi hyvin niin, että Seija-tädin avustuksella saatiin pideltyä häntä paikallaan sekä puudutusainen laittamisen että tikkien ompelun ajan. Kaksi tikkiä laitettiin ja ne tarpeeseen tulivat, sillä haava oli kuin zombien sisälmykset - kaikkea sitä lapsensa kanssa joutuukin kokemaan. Loppu hyvin, kaikki hyvin. Äiti on hieman traumatisoitunut, mutta eipä meillä ole hätää. Toisin kuin tasan kolme vuotta sitten, kun poikanen tipahti Kiinassa pää edellä betonikellariin ja kalloon tuli iso haava - se oli ns. kunnon paniikin paikka. Suomessahan palvelua saa ripeästi ja Suomen kielellä... No worries. Ja pienen pojan kanssa näitä reissuja ei voi välttää. Kertomus Kiinan kolme vuotta sitten tapahtuneesta haaverista täällä.
Tänä syksynä on käyty läpi myös esimerkiksi vaihe, jossa lapsi ei nukkunut öisin ja heräili kolmelta valoja räpsytellen, huudellen ja hyppien sängyllä villikohtauksissa. Kaksi viikoa noin hän huuteli kovaäänisesti (huudahteli) koko valveillaoloaikansa niin, että olin suoraan sanottuna valmis tulemaan hulluksi. Laitoin musiikkia korviin heti kotiintultuani ja yritin olla huomioimatta päälle jäänyttä pakkotilaa, joka vaivasi lasta itseäänkin. Hän piteli suutaan autossa esimerkiksi. Ehdin jo miettiä: Entä jos tämä kestää vaikka pari vuotta? Miten ikinä voisimme lähteä vaikkapa pitkän matkan lennolle, kun 5minuttin matka yhdessä ystäväni autossa saa hänen lapsensa pitelemään korviaan ja itsekään en pysty olemaan hänen seurassaan. Yhden yön valvoin asiaa miettien ja kyllähän se oli sitä epätoivon aallonpohjaa. Mutta sitten isi tuli kotiin ja poika alkoi hitaasti parantua ja huutelua ei enää ole. Se loppui kuin itsestään, niin kuin oli tullutkin.
Siksi on aivan ihmeellistä, että pystyn sanomaan, että olemme tänä syksynä kehittyneet A:n kanssa ihan hirmuisesti. Ensinnäkin hän käy nykyisin itse vessassa pissalla. Hän ei tarvitse vaippaa ulkona tai yölläkään. Jos tulee pissahätä yöllä, hän herää siihen ja menee vessaan. Kakka ei vieläkään tule pönttöön, mutta se on pientä ja harjoituksen alla.
Hän istuu nykyisin pöydässä ja syö lusikalla useimmat ruokansa. Joidenkin pahalta maistuvien ruokien kanssa hän saattaa kiemurrella ja haluta pois tuolista, mutta yleensä ruokailut sujuvat. Hän osaa myös pukea avustetusti esim. ulkovaatteensa ja riisuakin.
Ja viimeisen parin viikon aikana hän on alkanut toistella lauseita ja sanoja. Suomeksi, englanniksi ja Kiinaksi. Toki voi olla, että tämä on vaan kausi ja että lauseet taas häviävät, mutta juuri nyt tuntuu hyvältä, että hän edes toistaa kuulemiaan. Sellaisia, joita olen kuullut on esim.
"Oh stop baby..."
"On sovittu, että sää"
"Osaaa"
"Because this is it..."
"Wo wo wo wo yao xia qu" (I want to get down, haluaan alas)
Ja tänään, kun olin iltatöissä, hän oli sanonut 20kertaa, että "äiti."
Ja opetin hänet laskemaan viiteen heittämällä hänen kanssaan kissaa parvelta alas ja sinne takaisin. Siis että hän osaa sanoa "Yksi-Kaksi-Kolme-Neljä-Viisi" järjestyksessä ja kontekstissa... Se on minusta aika ihmeellistä.
Koville tää syksy on ottanut, mut pitkälle on päästy. Olen onnellinen, että olen juuri tämän erityisen lapsen äiti ja koen siitä syvää kiitollisuutta. Niinkuin sanoin kolleegoilleni tänään autossa, autismi ja minä olemme jo hyviä tuttuja. Ihanaa on se, että A:n kehitysvammaisuus ei ole älyllistä vammaa. Ihanaa on se, että hän on sosiaalinen ja erityisen empaattinen pikkumuksu... Mun pieni ja ihana rakas <3.
Kaksi teemaa MHL:stä, joihin haluan lyhyesti ottaa kantaa:
Shoppailevatko vanhemmat diagnooseja?
No ei todellakaan. Ne, joilla on oikeasti todella haasteellinen erityislapsi, haluaa lapselleen diagnoosin, jotta tämä saisi tukea. Ilman diagnoosia ei ole puheterapiaa, erityisavustajaa, ilmaista päivähoitoa eikä mitään. En usko, että kukaan oikeasti haluaa kuulla, että lapseni on näin ja näin paljon erilainen ja että hänellä on tämä sairaus... Mutta diganoosit ovat sitä varten, että lapsi saa apua. Ja sitten kun on diagnoosi tilanteesta, joka on niinkin vahva kuin minun poikani autismi - silloin apua Suomen maassa kyllä saa ja jos jonkiinmoista. Mutta kuitenkin sen diagnoosinkin jälkeen täytyy vanhempien vielä jaksaa rämpiä byrokratiasuossa. Tuntuu, että korotettua vammaistukea saadakseen, tässä maassa täytyy joko osata tehdä kuperkeikkoja tai sitten olla rahoitushakemusten ammattilainen
Millaisia ovat erityislapsen vanhemman synkimmät fiilikset?
No ne tulevat yleensä sairaalajaksojen yhteydessä. Kuten lähetyksessäkin puhuttiin, siitä, että joudut kuulemaan, mitä lapsesi ei osaa tai miten vaikeaa hänen tulevaisuutensa ja aikuiseuutensa tulee olemaan. Kukaan ei halua kuulla niitä asioita eikä varsinkaan omasta lapsestaan. Joka vuosi meidän diagnoosimme on 'huonontunut' jonkun verran. Tilanne ei ole parantunut varsinaisesti missään vaiheessa. Synkimmät fiilikset tulevat myös silloin, kun lapsi ei anna nukkua ja tuntuu, ettet millään jaksa. Unen puute saa ihmisestä pahimmat fiilikset ylös. Ne hetket, kun haluais pistää lapsen lepositeisiin, jotta saisi itse edes tunnin nukuttua ilman että tarvii pelätä et se kiipeää kirjahyllyyn ja vetää sen päälleen. Synkimpiä ajatuksia on ne pelot tulevaisuudesta, että entä jos lapsesta tulee väkivaltainen, enkä voi sille mitään. Tai entä jos se hyppää 32.kerroksen ikkunasta enkä voi mitään... Niin, synkkiä ajatuksia täytyy vaan torjua hoitamalla itseään henkisesti ja fyysisesti.
Kaikenkaikkiaan juuri nyt on hyvä olo. Ollaan selvitty melkein tästä syksystä. Iskän intian reissu vielä ja äidin Riikan ja Helsingin ja sit vielä Britteihin jouluks... No ollaanhan me aika matkaileva perhe, että matkat on meille arkea, ei niinkään mitään erikoista. Kiva kun jaksatte lukea ja elellä mukana <3.
Today in the Finnish television, there was some discussions of Special Needs kids and parenting. Inspired by that, I wrote some thoughts of this Autumn. Topfish and I have been just the two of us for most of the Autumn, except for a couple of weeks when my husband was back from China and his family also visited. I have also gotten loads of help from my family and friends. That's how we do this well.
But it has not been an easy ride, I can tell you that. Small autistic boy has gone through a period of waking up every 3rd night at 3am, staying up until 7am... during that time he would kick me, flash the lights, climb the book shelves in a dangerous manner, shout at my ear repeatedly and jump on the bed for hours... There was also a period where he was shouting all throughout his waking period... But it is all past us now.
Right now we have changed the shouting into small sentences that he has heard from somewhere and he is repeating in Finnish, English and Chinese:
"Oh stop baby..."
"On sovittu, että sää" (It has been agreed that you would...)
"Osaaa" (He knows how to do something)
"Because this is it..."
"Isi whishy" (Daddy does X?)
"Wo wo wo wo yao xia qu" (I want to get down)
and so on... He has been mumbling in his own language a lot and today he had said 'Äiti' (mum) twenty times when I was working at night... So this seems to be a better period in the world of speech. We shall see.
Tops has however also learned how to be dry at night and also during the day (except for pooing), which is a big step. He also knows how to dress and undress and sits in the table while eating (most of the time). He has really come a long way this Autumn and we have all worked very hard on it. Well done boy.
You must all be wondering what happened to his chin... Well, our livingroom table happend yesterday. He just fell over for no apparent reason. He was not running, not reckless in any way and I was next to him, but couldn't stop it from happening. The chin got a big deep cut and ER we went. It was nasty so stiches were needed but the little man was very brave and local anesthehic was enough to help him cope with it. He got three 'Cars' stickers and those were much appreciated. So much that he took them to daycare this morning. These things happen and I was glad it was not in China, like last time. And not his head. Yes there was blood and screaming and panic for a while, but things calmed down then and all is definitely well again. Tomorrow, daddy is back and we are both very happy about that too. Then only one trip to India, one trip to Riga and off to UK for Christmas... I guess trips are the normal life for this family... Being all home at the same time... That's a rare treat. Looking forwards to it!
Tänä syksynä ollaan käyty läpi erinäisiä vaiheta ja tilanteita, jotka eivät ole olleet erityisen helppoja. Viimeisin tapahtui eilen illalla, kun poitsukka kaatui olohuoneen pöytää vasten ja leuka aukesi repeytyen suurelle haavalle... Sairaalareissuhan siitä sitten tuli ja ensiavussa pohdiskeltiin hoitsun kanssa, että tarvitaanko lapselle rauhoittavaa lääkettä... Poika kuitenkin tsemppasi hyvin niin, että Seija-tädin avustuksella saatiin pideltyä häntä paikallaan sekä puudutusainen laittamisen että tikkien ompelun ajan. Kaksi tikkiä laitettiin ja ne tarpeeseen tulivat, sillä haava oli kuin zombien sisälmykset - kaikkea sitä lapsensa kanssa joutuukin kokemaan. Loppu hyvin, kaikki hyvin. Äiti on hieman traumatisoitunut, mutta eipä meillä ole hätää. Toisin kuin tasan kolme vuotta sitten, kun poikanen tipahti Kiinassa pää edellä betonikellariin ja kalloon tuli iso haava - se oli ns. kunnon paniikin paikka. Suomessahan palvelua saa ripeästi ja Suomen kielellä... No worries. Ja pienen pojan kanssa näitä reissuja ei voi välttää. Kertomus Kiinan kolme vuotta sitten tapahtuneesta haaverista täällä.
Siksi on aivan ihmeellistä, että pystyn sanomaan, että olemme tänä syksynä kehittyneet A:n kanssa ihan hirmuisesti. Ensinnäkin hän käy nykyisin itse vessassa pissalla. Hän ei tarvitse vaippaa ulkona tai yölläkään. Jos tulee pissahätä yöllä, hän herää siihen ja menee vessaan. Kakka ei vieläkään tule pönttöön, mutta se on pientä ja harjoituksen alla.
Hän istuu nykyisin pöydässä ja syö lusikalla useimmat ruokansa. Joidenkin pahalta maistuvien ruokien kanssa hän saattaa kiemurrella ja haluta pois tuolista, mutta yleensä ruokailut sujuvat. Hän osaa myös pukea avustetusti esim. ulkovaatteensa ja riisuakin.
Ja viimeisen parin viikon aikana hän on alkanut toistella lauseita ja sanoja. Suomeksi, englanniksi ja Kiinaksi. Toki voi olla, että tämä on vaan kausi ja että lauseet taas häviävät, mutta juuri nyt tuntuu hyvältä, että hän edes toistaa kuulemiaan. Sellaisia, joita olen kuullut on esim.
"Oh stop baby..."
"On sovittu, että sää"
"Osaaa"
"Because this is it..."
"Wo wo wo wo yao xia qu" (I want to get down, haluaan alas)
Ja tänään, kun olin iltatöissä, hän oli sanonut 20kertaa, että "äiti."
Ja opetin hänet laskemaan viiteen heittämällä hänen kanssaan kissaa parvelta alas ja sinne takaisin. Siis että hän osaa sanoa "Yksi-Kaksi-Kolme-Neljä-Viisi" järjestyksessä ja kontekstissa... Se on minusta aika ihmeellistä.
Koville tää syksy on ottanut, mut pitkälle on päästy. Olen onnellinen, että olen juuri tämän erityisen lapsen äiti ja koen siitä syvää kiitollisuutta. Niinkuin sanoin kolleegoilleni tänään autossa, autismi ja minä olemme jo hyviä tuttuja. Ihanaa on se, että A:n kehitysvammaisuus ei ole älyllistä vammaa. Ihanaa on se, että hän on sosiaalinen ja erityisen empaattinen pikkumuksu... Mun pieni ja ihana rakas <3.
Shoppailevatko vanhemmat diagnooseja?
No ei todellakaan. Ne, joilla on oikeasti todella haasteellinen erityislapsi, haluaa lapselleen diagnoosin, jotta tämä saisi tukea. Ilman diagnoosia ei ole puheterapiaa, erityisavustajaa, ilmaista päivähoitoa eikä mitään. En usko, että kukaan oikeasti haluaa kuulla, että lapseni on näin ja näin paljon erilainen ja että hänellä on tämä sairaus... Mutta diganoosit ovat sitä varten, että lapsi saa apua. Ja sitten kun on diagnoosi tilanteesta, joka on niinkin vahva kuin minun poikani autismi - silloin apua Suomen maassa kyllä saa ja jos jonkiinmoista. Mutta kuitenkin sen diagnoosinkin jälkeen täytyy vanhempien vielä jaksaa rämpiä byrokratiasuossa. Tuntuu, että korotettua vammaistukea saadakseen, tässä maassa täytyy joko osata tehdä kuperkeikkoja tai sitten olla rahoitushakemusten ammattilainen
Millaisia ovat erityislapsen vanhemman synkimmät fiilikset?
No ne tulevat yleensä sairaalajaksojen yhteydessä. Kuten lähetyksessäkin puhuttiin, siitä, että joudut kuulemaan, mitä lapsesi ei osaa tai miten vaikeaa hänen tulevaisuutensa ja aikuiseuutensa tulee olemaan. Kukaan ei halua kuulla niitä asioita eikä varsinkaan omasta lapsestaan. Joka vuosi meidän diagnoosimme on 'huonontunut' jonkun verran. Tilanne ei ole parantunut varsinaisesti missään vaiheessa. Synkimmät fiilikset tulevat myös silloin, kun lapsi ei anna nukkua ja tuntuu, ettet millään jaksa. Unen puute saa ihmisestä pahimmat fiilikset ylös. Ne hetket, kun haluais pistää lapsen lepositeisiin, jotta saisi itse edes tunnin nukuttua ilman että tarvii pelätä et se kiipeää kirjahyllyyn ja vetää sen päälleen. Synkimpiä ajatuksia on ne pelot tulevaisuudesta, että entä jos lapsesta tulee väkivaltainen, enkä voi sille mitään. Tai entä jos se hyppää 32.kerroksen ikkunasta enkä voi mitään... Niin, synkkiä ajatuksia täytyy vaan torjua hoitamalla itseään henkisesti ja fyysisesti.
Kaikenkaikkiaan juuri nyt on hyvä olo. Ollaan selvitty melkein tästä syksystä. Iskän intian reissu vielä ja äidin Riikan ja Helsingin ja sit vielä Britteihin jouluks... No ollaanhan me aika matkaileva perhe, että matkat on meille arkea, ei niinkään mitään erikoista. Kiva kun jaksatte lukea ja elellä mukana <3.
Today in the Finnish television, there was some discussions of Special Needs kids and parenting. Inspired by that, I wrote some thoughts of this Autumn. Topfish and I have been just the two of us for most of the Autumn, except for a couple of weeks when my husband was back from China and his family also visited. I have also gotten loads of help from my family and friends. That's how we do this well.
But it has not been an easy ride, I can tell you that. Small autistic boy has gone through a period of waking up every 3rd night at 3am, staying up until 7am... during that time he would kick me, flash the lights, climb the book shelves in a dangerous manner, shout at my ear repeatedly and jump on the bed for hours... There was also a period where he was shouting all throughout his waking period... But it is all past us now.
Right now we have changed the shouting into small sentences that he has heard from somewhere and he is repeating in Finnish, English and Chinese:
"Oh stop baby..."
"On sovittu, että sää" (It has been agreed that you would...)
"Osaaa" (He knows how to do something)
"Because this is it..."
"Isi whishy" (Daddy does X?)
"Wo wo wo wo yao xia qu" (I want to get down)
and so on... He has been mumbling in his own language a lot and today he had said 'Äiti' (mum) twenty times when I was working at night... So this seems to be a better period in the world of speech. We shall see.
Tops has however also learned how to be dry at night and also during the day (except for pooing), which is a big step. He also knows how to dress and undress and sits in the table while eating (most of the time). He has really come a long way this Autumn and we have all worked very hard on it. Well done boy.
You must all be wondering what happened to his chin... Well, our livingroom table happend yesterday. He just fell over for no apparent reason. He was not running, not reckless in any way and I was next to him, but couldn't stop it from happening. The chin got a big deep cut and ER we went. It was nasty so stiches were needed but the little man was very brave and local anesthehic was enough to help him cope with it. He got three 'Cars' stickers and those were much appreciated. So much that he took them to daycare this morning. These things happen and I was glad it was not in China, like last time. And not his head. Yes there was blood and screaming and panic for a while, but things calmed down then and all is definitely well again. Tomorrow, daddy is back and we are both very happy about that too. Then only one trip to India, one trip to Riga and off to UK for Christmas... I guess trips are the normal life for this family... Being all home at the same time... That's a rare treat. Looking forwards to it!
En kyllä hirveästi arvosta kissan heittoa...
VastaaPoistaAh. Olisi pitänyt kertoa että se on pieni pehmokissa.
Poista