Riippumatta siitä, kuinka paljon tähän viikkoon olin varautunut, löihän se mua silmille 100-0.
Positiivista oli tämä: Poika oli melkein koko viikon iloisella ja hyvällä tuulella sairaalassa. Häntä EI ahdistanut ennen kuin ihan vikana päivänä, kun äitiäkin ahdisti. Tsemppasin melkein koko viikon, eilen viimeisessä toimintaterapiassa annoin purkautua ja itkin. Itkin sitä, miten kova mun syyllisyys on sitä kohtaan, että mää en auta mun poikaa tarpeeksi. Miten laiska ja kamala äiti mää oon. Miten halvaannuttavaksi tunnen oloni, kun tiedän mitä mun pitäis tehdä ja ihmiset on mulle kertoneet, miten se tapahtuisi, mutta en siltikään pysty. Ymmärrän, että vain minä olen avain siihen kuivaksi oppimiseen. Ymmärrän, että vain minä olen avain kuvien käyttämiseen. Mieheni tekee vain asioita, joita minä teen, minun esimerkistäni. Miten hän edes voisi tietää, että niitä pitäisi tehdä, ellen minä niitä tee. Olen epäonnistunut.
Itkin sitä, että minä en pysty kommunikoimaan oikein - että minulle osa terapeuteista 'ei pärjää' ja en osaa itseäni muuttaa niin, että saisin heistä hyödyn irti. Minä olen vaikea asiakas.
Itkin sitä, että vaikka kuinka olin mielestäni madaltanut odotuksia lastani kohtaan - silti sairaalajakso herätti minussa pettymystä ja tulevaisuuden särkymistä mielessäni. Odotukset lastaan kohtaan kun eivät ole pelkästään asioita, joita elää tietoisessa mielessämme vaan niitä odotuksia on sellaisiakin, joita en tiennyt minulla olleen enää. Huomasin, että olin jäänyt viime vuoden jälkeen 'in denialiiin' - kieltotilaan siitä, että poikani voisi olla keskivaikea tai vaikea autisti. Se ei minusta mitenkään voinut pitää paikkaansa - onhan hän ihana poika, joka selvästi haluaa olla sosiaalisessa kontaktissa ja oppii asioita, vaikkakin hitaasti. Mutta nyt kun katsoin kiertävän ELTOn (erityislastentarhanopettajan) kanssa A:n psykologisia testejä - ovathan ne rankkaa kamaa katsella.
Poika on 0-2vuoden tasolla KAIKISSA asioissa, joita oli mitattu. Lähinnä siis oppimista ja motoristisia taitoja ja vuorovaikutustaitoja jne. Tämä ei minulle ollut mielestäni mikään yllätys, kun katsoin niitä kokeita, A ei osaa niistä suurinta osaa. Tiedän, että tämän jakson tarkoitus on löytää taso, jonka lähtökohdista suunnitellaan ensi vuoden avun tarve. Se ei kuitenkaan tarkoita sitä, etteikö se olisi henkisesti ihan todella raskasta kuunnella sitä, miten lapsi ei osaa sitä ja tätä. Ja mikä katkeruus sitä kohtaan, että normaalien lasten vanhempien ei tarvitse tehdä _yhtään_mitään_ ja heidän lapsensa vaan oppivat, tuosta noin vain. Ei tarvita saman asian toistoa JOKA PÄIVÄ kahden vuoden ajan ilman tulosta. Esim. saippuakuplien puhallus. Ollaan yritetty saada poikaa puhaltamaan päivittäin. Se ei vaan onnistu, ei sitten millään. Ja kun minun lapseni oppii jonkun taidon, yleensä se pitää oppia uudestaan kaikissa eri konteksteissa. Ei auta että opitaan käymään pöntöllä kotona. Jokainen pönttö maailmassa on erikseen.
Niin, että kyllä on tällä viikolla jaksaminen kortilla.
Tämän viikon ilon pilkahdus oli se, että sain mun väikkärin arviot tulivat eli sain väittelyluvan (jee)*. Valitettavasti kun aloin lukea niitä palautteita, huomasin, etten pysty keskittymään niihin ollenkaan. Aivoni käyvät ihan ylikuormituksella. Sen verran voin sanoa, että ulkoisten arvioijien numeeriset arviot työstäni olivat paremmat kuin mitä odotin. Samaan aikaan mietin, että miten minä voin olla kirjoittanut väitöskirjan ja samalla aikaa tuottanut jälkeläisen, joka ei vaan opi. Se on jotenkin ristiriitaista mun mielessä... Että miten minä olen mukamas jollain mittarilla tarpeeksi kyvykäs opinnäytteeseen, joka on suomalaisessa koulutusjärjestelmässä vaikeimmalla tasolla... Mutta minun lapseni ei välttämättä koskaan pysty asumaan yksin...
Tulevaisuus on asia, jota mieheni kanssa yritämme olla ajattelematta, koska se on liian masentavaa. Ajattelen mielummin tätä hetkeä. Tänään minä menen piiloon peiton alle. Huomenna yritän taas olla järkevämpi ja pystyssä. Tiedän, että mun elämässä kaikki on hyvin ja olen onnellinen. Mut tää oli haastava viikko, monellakin tapaa.
A seisoo tuossa pöydällä ja juttelee omiaan. Sitten kuuluu: "Pissi". Sana, jota en ole kuullut aiemmin. Katson vaippaa... Sehän se siellä todellakin. Vaihdan vaipan tiedostaen, etten välttämättä ikinä kuule tuota sanaa hänen huuliltaan enää.
Mut tänään tää viikko paranee ihan todenteolla kun mun elämään pamahtaa talon täydeltä rakkaita ihmisiä elikkäs pientä juhlintaa on vuosittaisten syntymäpäiväjuhlien merkeissä luvassa. Nää bileet tulee NIIN tarpeeseen. Kiitos et ootte tulossa, ootan teitä jo kovin.
*Niille, joita väitöspäivämäärä kiinnostaa niin paras arvaus just nyt on 16.4. mutta varmistuu ensi viikolla. Laittakaa kalenteriin alustavasti, jos siltä tuntuu.
/The hospital week has come to an end. Amen. What I thought would happen, did. Even though overall, the week went superb - Tops was on a good mood throughout the week, up to the point that this morning he actually started to make enthusiasm sounds when he saw the parking house of the hospital (vs. on Monday he was really upset to be going there)... It doesn't mean that once again we found some expectations and dreams in our heads, which someone it on with a hammer. I think it's impossible for parents to have zero expectations of their kid. The expectations are unconcious in some cases and you won't know they existed until someone crashes them. Basically the psychologist's tests tell a very grim story, of skills that are on a level of 0-2year old's. This means he is mid severe or severely autistic like they told us last year. I only now realise that when Tops was ill at the evaluation - I had hanged onto the hope that they were wrong. How could he be that bad? He's such a delightful kid and he wants to socialise... But it's about his learning skills and those are really poor. He might try something for two years (like blowing bubbles) and still not be able to do it.
So today in the hospital, at the last session, I just cried. I cried for the fact that I am such a bad mother that I can't make myself to help him with his nappy issues nor can I use the picture communication half as much as I should. I've been trying for two years and I still can't do it. What's wrong with me?
Future is something that my husband and I try not to think about, because those thoughts are too dark. I like to live in the now. I would like to go underneath a blanket and just disapear. But luckily I've booked a full night of nothing but goodness today in the form of a birthday party. House full of people so dear to me - thank you so much that you are coming, this is sooo needed this week.
There was one piece of news that came this week on the side of positive: My thesis past the external evaluation with marks higher than I was expecting. So I have a permission to defend now. The best guess of the date is 16.4. to be confirmed next week.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti