Kaksi vuotta diagnoosista

 Maratonipostaus autismista.

Ollaan menossa huomenna taas lasten neurologialle sairaalajaksolle. Uusille lukijoille kertauksena: Kohta viisi vuotias poikamme A on lapsuusiän autisti ja saimme diagnoosin kaksi vuotta sitten. Se oli meidän perheelle iso kriisi, joka toki tavallaan jatkuu läpi elämän, vaikka emme olekaan aktiivisesti juuri nyt sen kriisin silmässä. Lastenneurologialla käynti on henkisesti todella raskasta. Sen tarkoituksena on osoittaa, kuinka lapsemme ei ole kehittynyt ikäistensä mukaisesti - miten paljon hänen taidoissaan on puutteita. Tämän viikon perusteella arvioidaan avun tarve kokonaiselle ensi vuodelle, joten on äärimmäisen tärkeää dokumentoida sitä, mitä lapsi EI osaa. Joka kerta, kun olemme lastenneurologialla käyneet, se on ollut kamalaa. Viimeksi aloin itkeä jo ensimmäisen tunnin aikana ohjauspalaverissa. Joka kerta uutiset ovat olleet synkempiä kuin edellisellä kerralla. Tiedän jo, että ei ole mitään väliä kuinka on etukäteen varautunut tai tiedostanut asioita, sairaalajaksot ovat henkisesti ihan mahdottomia ihmisen kestää. Tiedän, että tuun tällä viikolla olemaan aivan lopussa. Anteeksi siis jo etukäteen.

/ We are off to the hospital this week. This is the yearly check-up point in the life of the Autistic child. This is the time when they tell us how our child is not doing well, how behind he is in everything and how he is mentally retarded. The week itself is so fu**ing awful mentally that it does not matter how prepared you are - it will still hit you like thousand hammers to your face. We've started to dread it a few weeks ago already. And as parents, we've been trying to prepare ourselves mentally - how would we pull the rope together and not take it out on each other this time. I for one have also failed on this many times before. I feel extreme pressure in trying to communicate about the issues in two languages and I feel as the burden of my husband knowing what the fuck is going on, lies a lot on my shoulders. Often I don't know how to respond quickly enough or translate correctly, and those cause damage to the way the situation is presented to him. So yeah, this is the week when it all falls apart. We can try to get ready, but I'm not sure if it will help. 

In this post I reflect on what has happened in the last one year regarding Tops's development.

Viime vuonna meille kerrottiin, että A on keskivaikea tai vaikea autisti. Voiko tästä mennä enää syvemmälle? Olen tavallaan luopunut ajatuksesta, että hän ikinä oppisi puhumaan. Hän on 4,5vuotta ja monet autistit alkavat puhua vasta 5 tai 6 vuotiaana. Kuitenkin puhuminen ei ole minulle enää se asia, johon maailmamme kaatuu. Olen uudestaan ja uudestaan muokannut odotuksiani lapsen suhteen. Autismin käsittelyssä se on vaikeinta - koska ei tiedä, mitä odottaa. Vertaistukiperheet, joissa on vanhempia autistilapsia, auttavat. Asberger-ystävänikin auttavat. Se, että on toivoa, että joskus tämä lapsi saattaa kyetä suht itsenäiseen elämään ja toimimiseen. Tulevaisuus pelottaa, mutta viimeisen kahden vuoden aikana olen oppinut elämään sen pelon kanssa, että mitä jos. Elän mieluummin tässä ja nyt.

/ Last year we were told Topfish is mid severe or severely autistic. Could it get any worse? I've given up hope he will speak. This no longer is my priority. If it happens one day, I'll be over the moon, but I realise that he can have a great life even if he's not talking. I've adapted my expectations so many times. I am wondering what is 'this year's bomb'... Also meeting families who have older autistic children, help. Peer support families help anyways a lot. My Asberger diagnosed friends help. I have hope that Tops will one day be able to function as a somewhat normal human being - be clean and dry and maybe even read. Yes the future is often scary, but I live with the fears and I live in the now. My fears don't stop me from helping or us living our lives. 

Kirjoitan tähän postaukseen mietteitäni viimeisen vuoden ajalta A:n kehityksestä. Hän on viimeisen vuoden aikana saanut seuraavanlaisia tukitoimia:
- Hänellä on ollut päiväkodissa erityisavustaja (puolikas resurssi tammikuu2015-syyskuu2016, 30h viikossa about lokakuusta eteenpäin). Avustajia tällä ajalla on ollut kolme ja ne ovat vaihtuneet elokuun alussa ja joulukuussa 2015. Päiväkoti itsessään on tietystikin erinomainen kuntoutusmuoto.
- Puheterapia on päiväkotiaikaan ollut koko ajalla kerran viikossa päiväkotiaikaan (poislukien kesä). Terapeutti on ollut koko vuoden sama. Olen häneen tyytyväinen, ainoa ongelma hänen kanssaan on se, että hän on yrittäjä ja siitä johtuen hän ei pysty sitoutumaan aikatauluihin (viikoittaisesti samaan aikaan tapahtuvaan, mikä olisi siis autistille tärkeä juttu) vaan on kroonisesti myöhässä ja peruuttelee tapaamisia. Mutta hän on muuten jämpti ja kokenut terapeutti.
- Toimintaterapia on kestänyt viimeiset puoli vuotta kerran viikossa päiväkotiaikaan. Toimintaterapeuttikin on jämpti ja järkevä tyyppi, mutta ajattelen, että hän on lähinnä seuraillut A:n tilannetta, sellaisen kuvan olen saanut. Hän on kuitenkin tehnyt hyviä ehdotuksia. Toivoisin jatkossa, että hänellä olisi parin kolmen kuukauden välein sellainen käynti, jossa hän tapaisi myös vanhempia/minua, jotta voitaisiin paremmin sopia asioista.
- Musiikkiterapia englannin kielellä lokakuu - jouluuu 2015 pienryhmässä 2 kertaa viikossa iltaisin (2 normaalilasta + A) on ollut ekstraterapia, jonka A sattui saamaan sattumalta, koska musiikin laitoksella opiskelija halusi tehdä opinnäytteensä tällaisesta terapiamuodosta. Musaterapia oli varsin onnistunut kokemus A:lle ja hän piti siitä kovasti. Ajattelen, että musiikkiterapia näyttäisi olevan sellainen, mihin hän reagoi hyvin, joten sitä kannattaisi jatkaa myös tulevana vuonna.

/The therapies he has gotten in the last one year are:
 - Daycare, special needs helper there; speech theraphy once a week; occupational theraphy once a week (last six months) and music theraphy (two months in the autumn) for two nights per week in a mini group.

Näiden lisäksi olen äitinä päässyt mukaan autistivanhempien ryhmään ja tavannut siten vertaistukiperheitä. Tämä oli puheterapeutin järjestämä kokeilu, joka oli niin euforinen kokemus, että kaikkia äitejä itketti ihan eka kerran jälkeen... Olen ollut enemmän yhteydessä yhteen näistä äideistä, mikä sinänsä on ollut mahtava voimavara omalle jaksamiselleni. Huomaan kuitenkin, että liikakin on liikaa, että vertaistukeakin pitää saada sellaisena määränä, että itse pystyy ottamaan vastaan. Sen pitää auttaa, ei kuormittaa.

/On top of these, I got to go to a peer support group of autistic mothers, which was an awesome experience and really did help. Peer support families have been an amazing resource. However I realise that even in peer support, there has to be a balance which means that one can only fit so much of it into one's life.

Kommunikointi/Kuvien käyttö arjessa /Communication

A ei puhu, mutta hän lörpöttelee omalla kielellään, jota kukaan ei osaa. Hän on elämässään sanonut ehkä yhteensä 200 tunnistettavaa sanaa vaihtelevasti kolmella eri kielellä (Englanti, Suomi, Kiina). Hänen äidinkielensä on englanti, vaikka asumme Suomessa tällä hetkellä ja hänen äitinsä puhuu hänelle Suomea. Meidän kotikielemme aikuisten kesken on englanti ja A:n puheessa huomaa muutoksen heti, kun menemme vierailulle Englantiin. Hän virkistäytyy, alkaa puhumaan lauseita ja toistelemaan toisten perässä juttuja. Toisteleminen loppuu, kun palaamme kotiarkeen. Päiväkodissa hänelle puhutaan Suomea. Hän ymmärtää molempia kieliä vaihtelevasti, mutta ei kuitenkaan niin, että ymmärrykseen voisi luottaa. Hän on oppinut tottelemaan 'EI' tai 'No' sanaa. Jos hän itse haluaa korostaa, että joku ei ole sallittua, hän osoittaa sormella ja sanoo matalalla ja rahisevalla äänellä "No-no-no-no". Sanat tulevat ja menevät. Viimeisen kuukauden aikana olen kuullut "Let's go" "Pamma"(Panda), "Isi", "Bu yao"(en halua), "Aisha" (Hän puhuu itsestään) jne.

/A does not speak but blabbers in his own language. He has been saying various words (maybe 200 or so) over the years in three different languages (English, Finnish,  Chinese). His mother tongue is English even though we live in Finland and his mother speaks to him in English. Me and my husband speak English at home and he spent two years of his life with his dad, so no wonder he responds better to English. This can be observed when we go to England and he bursts into echolalia and clearly starts to say more. In the daycare in Finland, he is spoken Finnish though. He does kind of understand both languages. He has learned what 'No' means. Words come and go, things I have lately heard include:  "Let's go" "Pamma"(Panda), "Isi" (dad), "Bu yao"(I don't want), "Aisha" (Speaking of himself) and so on.

Meillä on ollut kuvat käytössä arjessa nyt 2 vuotta. Miten niiden kanssa menee? No suoraan sanottuna, onhan se haastavaa. Lähinnä siksi, koska minä olen paska äiti. Ja nyt siellä lukijoissa on joku silleen, että 'ööh marttyyri!', mutta oikeasti kyse on pitkälti siitä, että vaikka olen yrittänyt arkeamme muuntaa sellaiseksi, että käyttäisin kuvia päivittäisissä tilanteissa, harvoin koen niistä kovasti apua olevan. Ja ne tuntuvat joltakin ylimääräiseltä haitalta, joka ei anna lisäarvoa. A on oppinut katsomaan kuvia ja näkemään niissä signaaleja. Luettuani viime vuoden postaukset, tulin siihen tulokseen, et hei, tässä on tapahtunut kehitystä viime vuodesta, koska silloin hän ei vielä osannut tulkita kuvia!

Autossa meillä on vihko, josta voidaan näyttää hänelle, että nyt mennään uimaan - nyt mennään Kempoon - nyt mennään kauppaan jne. Niitä käytetään jonkin verran ja ne toimivat. Toki on tilanteita, joissa mennään paikkoihin, joista ei löydy kuvaa. Hänellä on myös ruokailutilanteessa käytössä ruokailutaulu, josta voi näyttää 'minä - haluan - yogurttia' tms lauserakenteita. Sen voisi kuulema saada tabletillekin ja se on opettanut monta autistia puhumaan. Kuvan avulla pyytäminen on kuitenkin A:lle edelleenkin haaste, vaikka hänen kanssaan sitä on harjoiteltu nyt 2vuotta. Ehkä ongelma on rutiinin puutteessa, siinä, että teen niitä tehtäviä hänen kanssaan, mutta kun mitään kehitystä ei tapahdu, kyllästyn liian nopeasti. Huomaan, että en ole läheskään tarpeeksi kärsivällinen ollakseni autistin äiti. No, joka tapauksessa onhan A:n kuvien luku edistynyt. Kuitenkin koen, että parhaiten hän edistyi syyskuu 2014-toukokuu - 2015 -välisenä aikana, kun hänellä oli sama ihana erityisavustaja. Jatkuva avustajien muuntuminen syö kehitystä osaltaan laiskan äidin lisäksi.

/ We use pictures to communicate - he can be shown a picture as a signal and he knows for example that we are going to a park. There has been clear development from last year as he now undestands the signal that he's given in the picture (this was not a skill last year when he was at the hospital based on my previous writings). He's been trying to learn to use pictures when he wants something, but that's been going on for two years and he still does not really know how to do it consistently. He uses a board of pitures at eating times, where he knows how to say: "I - WANT - MILK". But it's still a process to get him to do even that. I have been a terrible mother and my attempts to start using the pictures for communication, have failed again and again. I just don't see enough benefit. Or I am too impatient. That I try doing it for a while, but when I get no response out of the child, it seems so pointless. I know that this is something I need to work on consistently, that I am the one standing in the way of Tops learning. I know I am the only one that can do these things and my husband can only support me in this when I do it myself. So this is clearly something I have to work with harder next year. We use the pictures in the case of 'where are we going'... But even then, not always.

Vuorovaikutustaidot / Social skills
A:n suhtautuminen muihin lapsiin on minusta selvästi muuttunut viimeisen puolen vuoden aikana. Ajattelen, että osa tästä on johtunut siitä, että hän on tullut kypsemmäksi sosiaaliselle vuorovaikutukselle. Kuitenkin päiväkoti ja musiikkiterapia (etenkin se, joka oli siis englanniksi) ovat tässä asiassa auttaneet. Viime vuonna hän ignoroi muita lapsia täysin. Nyt hän pyrkii leikkimään toisten kanssa 'jahtausleikkiä', jossa toinen juoksee ja kiipeilee hänen perässään esim. leikkipuistossa tai päiväkodissa. Hän myös seuraa muiden leikkejä ja matkii niitä. Viimeksi tällä viikolla hän katsoi perhepuistossa ollessamme toisen pojan hommia ja sitten kiipeili samallatavoin (vaarallisesti) perässä. Aikuisten kanssa jahtausleikkiä leikitään joka välissä ja kymmenen kertaa päivässä. Silloin kun puetaan, syödään tai yritetään tehdä mitään sellaista hänen kanssaan, joka voisi johtaa siihen, että aikuinen lähtisi perään. Ajattelen, että hän ei osaa kertoa, että 'leiki mun kanssa', joten tää jahtaus syntyy siinä vaiheessa, kun hän huomaa, että nyt sain tuon ihmisen huomion, jesh! Mutta ei osaa sitä oikein muulla tavoin pyytää. Paitsi tietysti sormesta ottamalla. Sormea hän käy ihmisiltä edelleen hakemassa ja vie aikuiset sillä tavoin mielellään leikkeihinsä, esim. seuraamaan sitä, miten hän hyppii yläkerran makuuhuoneen sängyllä. Hänellä on selkeä tarve sille, että joku ihminen olisi lähellä ja huomioisi häntä, mutta hän ei osaa vielä mitään vaihtovuoroista leikkiä. Tosin musiikkiterapiassa hän pyynnöstä alkoi kokeilla uusia instrumentteja ja antoi niitä myös takaisin (ei ainoastaan ottanut vastan). Palloa hänelle voi heittää ja hän saa sen kiinni, jos keskittyy.

/ The way Tops is playing with children has radically changed in the last one year. There was no playing of any kind last year. Now we are at the period where he plays with other kids by running and lauging with them (when they don't realise he does not speak and they start to follow him around and chase him. He loves this so much, but does not know how to ask others to play 'chase with him') Also he's started to copy other kids' activities. With adoults, he still takes people by the finger and asks them to give him things (like food) or asks them to sit next to the place where he is playing. Rarely he can give items back - this was happening in the end of the music theraphy, he was giving the instruments back to the therapist for example. Sometimes one can throw a ball at him and he throws it back. But this skill is at the beginning stage. 

Jos A haluaa osoittaa kiintymystään, kiitostaan tai pyytää anteeksi, hän saattaa koskea ihmistä nenään kädellään tai pussata nenää. Hän kiintyy ihmiseen nopeasti, mikäli hän saa positiivista fiilistä ihmiseltä takaisinpäin. Hänen on helpompi kiintyä naisiin kuin miehiin, mutta jotkut miehet ovat hänelle kovin rakkaita ja tärkeitä. Syksyllä varsinkin, kun meillä oli vajaamiehitys elokuu-marraskuussa, hänen hoitajinaan toimivat isotäti Ritva, mummi Raija, Eno Matias, entinen erityisavustaja S, Isotäti S, enon tyttöystävä E ja enon kämppis O jne. Kaikki nämä ovat hänelle tuttuja hoitajia ja kaikkien kanssa hän tulee hyvin toimeen. O on hakenut A:ta päiväkodista perjantaisin tänäkin vuonna, jotta äiti on päässyt sählyyn. Kun O tulee kylään, A vie O:n omaan huoneeseensa sormesta ja laittaa oven kiinni perässänsä niin, että äiti jätetään ulkopuolelle. 'Mun kaveri tuli nyt, mee sää pois';) On ihana seurata, miten hän tykkää hoitajistaan paljon.

/If Tops wants to show his affection, thank you or apology, his choice is to touch a person's nose or a nose kiss. He can fast bond with people that he feels are giving him a good vibe. He gets easier attached to girls than boys, but some men are very dear to him. Last autumn we had a lot of help from my family when my husband was abroad, that crowd of carers are very important to him and he likes to hang out with up to the point that when my brother's room mate O comes to watch him, he pulls O to his room and shuts the door on my face. "Thanks mom, you are no longer needed"

Pukeminen ja riisuminen / Dressing and undressing
Viime vuonna tähän aikaan hän ei osallistunut pukemiseen tai riisumiseen. Nyt hän kuitenkin osaa laittaa omat kengät jalkaan ja riisua ne. Hän osaa riisua myös helpot muut trikoovaatteet (kunhan ei oo mitään farkkua tai liian tiukkaa paitaa.). Olen myös nähnyt hänen laittavan haalarin päälleen - tarha ja toimintaterapeutti ovat tehneet kovasti työtä ja tämä asia on edistyntyt mukavasti, vaikka A tarvitseekin edelleen apua.

/Last year this time he did not know how to undress or dress himself nor did he participate in others doing so. I think there's been major developments in this in the last six months, mainly due to daycare and occupational therapist. He knows how to put his shoes on and he can undress himself when they are easy clothes like collage pants.


Ruokailu/ Eating
Hän osaa halutessaan syödä itse lusikalla ja haarukalla (ja jopa syömäpuikoilla, jos tarjolla on nuudelikeittoa(!)) Tässäkin asiassa on edistytty minusta huimasti. Kuitenkin kotona tässä lipsutaan välillä ja hän saattaa syödä käsin tai saatan syöttää häntä, jos en halua sotkua. Hän myös syö tarhassa aika monipuolisesti ruokaa ja etenkin lounaalla isoja annoksia. Kotona menee hiilaripitoisesti, mutta myös juustoa, maitoa, kalapuikkoja, raejuustoa jne. Hän kuluttaa sen, minkä syökin. Ruokailu ei hänen kanssaan ole mikään ykkösongelma.

/Tops knows how to eat with a fork and spoon and even sometimes with chopsticks when he's got noodles in a soup... This has been another majoe progress in the last year. At home there are still times when he eats with his hands, but he can and does eat with a fork mainly. His diet in the daycare has expanded a lot, he eats meat and so on and tries new things. At home he's been more picky, but this certainly is not the biggest problem we've got. He eats good portions and does enough excersise to get rid of that energy.

Kuivaksi opettelu / Getting clean and dry
Meidän oli tarkoitus aloittaa tämä elokuussa. Niin oli jo sovittu. Sitten tuli uusi erityisavustaja ja sanoi ettei osaa pojan signaaleja, joten ei sit aloitettu. Sit tuli mun väitöskirjan viimeistelyvaihe, joka kesti koko syksyn. Ei ollut mitenkään resursseja. Tilanne on siis sellainen, että A:lla on vaipat paitsi silloin kun saa olla housuitta kotona. Hän käy pissat tekemmässä pönttöön aina jos on ilman housuja. Olemme tehneet joitakin kokeiluja alushousuisillaan, mutta ei pidempää kuin pari tuntia. Silloin pissit ja kakat tulevat housuun.

/ We were meant to start the potty training in August. We had an agreement. Then we needed to change the special needs helper. The new one said 'no', she needs more time to get adjusted to Tops's signals. This is fair enough, but he's changed the special needs helper three times in the last one year and the situation in Jyväskylä regarding this issue is insuferable. I have spent many hours on the phone with the powers that be and they all raise their hands and say they can't do anything. The salaries are too low for the kind of expertise it requires for one, but even those people who have permanent jobs are thrown around Jyväskylä to different daycares monthly. This supports autistics poorly. A diganosis that benefits from routine and repeat... Can't take that kind of change THREE times in one year. 

So anyways, we are at the point where he can pee to the toilet when he's pantless. But when he has pants (we've done a couple of tries), it all comes to the pants. Now is also not the time to do the potty training as this week the hospital will take all our energy. Let's see mid February. 

Nukkuminen/Sleeping
A on läpi elämänsä ollut huono nukkuja. Hänellä on ollut melatoniini käytössä nukahtamiseen nyt kaksi vuotta. Viime vuonna käytössä oli myös Levozin, minkä tarkoituksena oli nukkua koko yön läpi. Levozin toimi puoli vuotta, kunnes tuli mitä oudoin nukkumiskausi, jolloin yövalvominen (yleensä herää klo 03-04 ja valvoo 2-3h) muuttui kestämättömäksi (valvoi 00->06). Soitin silloin lääkärille, joka määräsi, että lopetetaan Levozin ja lisätään melatoniini kahteen milligrammaan. Sillä ollaan menty siis elokuusta lähtien. Tarhassa on nukkunut päikkäreitä n. 2-3 päivänä viikosta. Viikonloppuisin yleensä ei nuku päikkäreitä. Päivällä ei käytetä melatoniinia. Nyt ollaan TAAS tilanteessa, jossa hän usein herää yöllä. Heräilyn syy voi olla märkä vaippa tai sitten se, että kukaan ei ole vieressä tai ei vaan nukuta. Hän tykkää nukkua jonkun kanssa eikä osaa nukkua yksin. Toivoisimme edelleen tietystikin, että tähän löytyisi joku ratkaisu, koska 03 herätykset ovat sietämättömiä työssäkäyville ihmisille etenkin kun niitä on useampi per viikko. Tämä ongelma palaa kerran jos toisenkin jälkeen aina uudelleen meidän elämään. Lisäksi yöllä saattaa tulla ns. ADHD-kohtaus (tää ei oo mikään oikea termi vaan mun kansankielinen ilmaus siitä, miten kohtauksen koen), jonka aikana poika hyppii tasajalkaa ja kiljuu (riemusta) ja tuhoaa sälekaihtimia, kiipeilee kirjahyllyyn, menee omasta sälepohjastaan läpi jne eli käyttäytyy siten, että me vanhemmat emme voi mitenkään nukkua sinä aikana. Useimiten heräilyn aikana pystyy torkkumaan ja vaikka unenlaatu onkin heikompaa, se ei ole kuitenkaan olematonta. Tuollaisen kohtauksen aikana se ei ole mahdollista.

/ Throughout his life, Tops has had difficulties in falling asleep and staying that way. He still wakes up at 3 or 4 am many times per week. The reason might be a nappy change. Sometimes it's an anxiety attack where he jumps up and down on the bed for hours straight and yells in joy. These attacks also result in breaking our blinds or crawling through the bottom of his bed. Needless to say that in the case of those attacks, no one sleeps in our household. We've given him melatonine for two years and also last year there was some help from Levozin, until in the summer he started to stay up all night in between midnight and six am, which obviously is so disturbed that we had to change his medication, which now is 2mg of melatonine alone. He sleeps about twice or three times per day at the daycare, but at home on the weekends he does not anymore.

Häiritsevä käyttäytyminen/Disturbing behavior
A saa etenkin iltaisin ns. ylivilkkaus/ADHD-kohtauksia, joissa hän hyppii, juoksee, kiipeilee, kiljuu jne. Hän on kohtauksen aikaan hyvällä tuulella (niin kuin hän on melkein aina muutenkin). Ongelmana on vaan se, että hän saattaa satuttaa itseään tai vahingossa rikkoa tavaroita yms. Kohtaus saattaa kestää viidestä minuutista muutamaan tuntiin jopa. Iltaisin yleensä melatoniini saa sen loppumaan.

Muuta häiritsevää käytöstä on hyvin harvoin tapahtuva kädellä lyöminen. Tämä tapahtuu vaan, jos häntä on kielletty jostain syystä ja hän ei ole samaa mieltä, vaan turhautuu. Sanoisin että näin on käynyt kerran viimeisen puolen vuoden ajan minulle. Puremista ei ole vauva-aikojen jälkeen ilmennyt.

/ Tops is mostly an angel child, but in the evenings he does get these over anxiety attacks, which can involve jumping and climbing the shelves and so on.  When this comes on him, he seems happy and excited, but when it happens 4am, that's when the parents' tolerance is really tested.

Sometimes he has hit me when I've told him he cannot do something, but that's like once in three months and almost never happens. He also does not bite anymore (like he did when he was a baby). I do worry about his tantrums sometimes for the future: What happens when he's more powerful and faster than me? Can he start hurting the people around him? At the moment he's very carful towards any kids and also adoults and respects their personal space quite well. 

Vaaratilanteet / Danger situations
A on äärimmäisen nopea liikkeissään ja taitava karkaamaan. Hän alkaa olla jopa äitiään nopeampi ja välillä minun on todella juostava, että saan hänet kiinni. Minua pelottaa, että joku päivä hän karkaa minulta, ei kuuntele huutojani ja juoksee auton alle. Hän osaa myös avata etuoven talostamme, eli jos hän haluaisi karata siitä, se olisi mahdollista. Ajattelen, että meidän kodissa on aika monta sellaista juttua, jotka pitäisi turvallisuuden vuoksi muuttaa. Niitä ovat:
- Kaikkien yläkerran ovien muuntaminen sellaisiksi, että niissä olisi avainlukot, jotka voi avata sisältä ja ulkoa. Etenkin nukkuessamme yläkerrassa tämä olisi tarpeen, jotta hän ei karkaa sillä aikaa kun vanhemmat ovat univelkaisia ja yrittävät torkkua. Etuoveen pitäisi laittaa turvalukko.
- Kaikki kirjahyllymme pitäisi pultata seiniin kiinni. A tykkää kiivetä niihin ja joku päivä hän on niin painava, että vetää hyllyn päälleen, vaikka toki tätä kielletäänkin.

/Tops is very fast and experienced climber. He is starting to be faster than me and I fear one day he'll get away from me and runs under a car. He knows how to open the front door of our house, so basically if he did want to run away, he could. I wish there was a microchip that could be put underneath his skin... The next project is to autist-proof our house so that all the doors upstairs have locks on them, the shelves are pulted to the walls and the front door should have a security chain as well... 

Päiväkoti
A on ollut Päivärinteen päiväkodissa nyt 1,5vuotta. Sinä aikana hänellä on ollut 3 erityisavustajaa. Jyväskylän kaupungin tilanne erityisavustajien suhteen on todella hirveä. He ovat täysin alipalkattuja ja heitä riepotellaan päiväkodista toiseen. Autistin kehitys järkkyy HETI kun avustamisessa on muutoksia - jopa tällaisen sosiaalisen autistin kanssa kuin A. Osa syytä, miksi A ei ole edennyt niin kuin olisi voinut ehkä edetä on näissä muutoksissa. Olen itse käyttänyt tunteja puhelimessa päiväkodin johtajan ja Jyväskylän alueen eritysavustajien koordinaattorin kanssa keskustellen tästä asiasta, joka on A:n kannalta aivan kestämätön. Todennäköistä on, että hänen erityisavustajansa vaihtuu taas ensi syksynä eli mitään ei ole opittu. Laitetaan rahaa enemmän ja enemmän kuntoutukseen, joka voisi tuottaa tulosta, jos avustajilla olisi pysyvyyttä. Mut ei, mennään kädestä suuhun tämän asian suhteen ja sit joudutaan myöhemmin koulutiellä antamaan pojalle enemmän tukea. Kamalinta oli jouluna kuulla, miten englannissa nämä asiat on järjestetty paremmin. Se tieto siitä, että poikamme saattaisi puhua ja kehittyä ihan eri tavalla, jos vaan asuisimme englannissa eikä täällä Suomessa...

/Tops has been in his daycare now for 1,5years. During that period he has had three different special needs helpers. The situation in the city of Jyväskylä has really been horrible regarding this issue. The helpers are underpaid and there's no continuity. This means Tops has to start again and again with the new person. I've spent hours on the phone with this issue - obviously with no effect. I guess I should talk to the city counsils - how come it's always the small autistic boy that suffers when there's staff rearrangement? The daycare itself is great for him and he really loves it there. The hardest for me is to hear that in UK things might actually be better than here in Finland...

Kiina ja matkustaminen / China and travelling
Tartteeko teidän nyt ravata siellä Kiinassa koko ajan? Jokaisena lapseni elämän vuonna siitä lähtien kun hän on ollut 1-vuotias, olemme viettäneet 1-4kk aikaa Kiinassa. A:lle on täysin normaalia muuttaa Kiinaan kerran pari vuodessa. Kiina on myös meidän koti. Se on myös paikka, mihin me lähdemme seuraavan kerran kesäkuussa. Autismidiagnoosin jälkeen toki olemme halunneet ajoittaa Kiinanvierailut niin, että ne osuisivat päiväkotien loma-aikoihin, jolloin terapiaa on muutenkin huonosti tai ei ollenkaan saatavilla. Lisäksi ei olla oltu pidempään kuin 5-6 viikkoa kerrallaan. Kuitenkin meidän on ajateltava elämässä muutakin kuin autismia - toki voisimme lakata matkustamasta ja lukkiutua neljän seinän sisään loppuelämäksemme. Se ei kuitenkaan ole meidän perheen tapa toimia. Me matkustamme ja lapsi matkustaa mukana. Hän on kokenut matkaaja ja innostuu lentokoneista, junista, busseista ja metroista ihan mahdottomasti. Hänelle matkustaminen ei ole muutos - se on jotain sellaista, mitä on hänen vuoteensa aina mahtunut. Ajattelen, että vaikka terapiat ja päivähoito keskeytyvät meidän matkustaessamme maailmalla, on matkustaminenkin eräänlainen oppimistilanne sekä meille että hänelle. Meille se kertoo siitä, että kaikki on mahdollista. Voimme elää sitä elämää, jota haluamme elää, josta olemme aina unelmoineet. Autismi ei ole vanhempien kuolemantuomio tai vankila. Autistin kanssa voi tehdä ihan kaikkea sitä, mitä muidenkin lasten kanssa voi tehdä. Elämän ei tarvitse olla ahdistavaa - siinä tärkeimpänä ja päällimmäisenä on oma asenne: Sietääkö sitä, että kaikki ei aina mene niin kuin Strömsössä? Että lapsi joskus huutaa, kun on väsynyt ja nälkäinen...? Meille on sairaalasta sanottu, että täytyy ajatella koko perheen hyvinvointia, ei ainoastaan lapsen. Vain sillä tavoin riittää resursseja sen lapsenkin hoitamiseen. Meillä tämä asia on toteutettu niin, että vanhemmat matkustavat itsekseen ja välillä matkustetaan koko perheellä. Kiina on meidän kaikkien kolmen yhteinen juttu ja liima, joka meitä yhdistää. Toki elämä, jossa ei muuteta kerran vuodessa Kiinaan, on varmaan helpompaa. Mut en aio luopua tästä osasta mun elämää niin kauan kuin saan sitä elää.

/ Yes we also live in CHina every year for 1-4 months. Yes this is a big change in the normal routines of the small autistic boy. However, we've moved to China every year in his life and he enjoys travelling. This is perfectly normal event in his life and we've made sure that there's routines even in China. Travelling the way we do is something we choose to do because autism is not a jail sentence nor is it the end of the world. It is important to realise that one can do all kinds of things just the same as they were before the diagnosis happened. And the mental resource of the parents is also vital for the wellbeing and care of the small child. We love CHina as a family and we also travel to and from UK every year. On top of that, there's travels that we as parents do without Tops. These are choices which could be seen as something that are making his development 'slower'. That is correct. Life choices are often trade-offs, this is our choice.  

Mitä meille kuuluu? / How are we doing?
Muutenkin tämän kaiken rantin ja reflektion jälkeen täytyy sanoa, että meille kuuluu hyvää. Autismi on meidän arjessamme läsnä, mutta en ajattele, että lapseni olisi jotenkin erilainen. Hän on A - se, joka on aina ollutkin. Minulle rakkain ja ainutlaatuisin ilopilleri. Hän kyvää aurinkoa kaikkialle minne meneekin ja on lähes aina hyvällä tuulella. Hän sopeutuu siihen, että avustajat ja ohjaajat ja vanhemmat vaihtuvat. Ja maisemakin vaihtuu. Silti hän on iloinen ja energinen ja osoittaa rakkauttaan joka ainoa päivä minua kohtaan halimalla, pusuttelemalla ja tulemalla syliin. Olen kiitollinen siitä, että saan olla juuri tämän pojan äiti. En ikinä häntä vaihtaisi pois. Ajattelen, että autismi on itseasiassa ihan pieni ongelma verrattuna kaikkiin niihin muihin mahdollisiin ongelmiin, joita maailmassa voisi olla. Minähän saan kommunikoida poikani kanssa. Hän kertoo minulle ja me harrastamme asioita yhdessä: ulkoilua, painimista, juoksemista, uimista, matkustamista jne. Usein minusta tuntuu, että olen riittämätön ja hän ei kehity tarpeeksi nopeasti ja että se on minun vikani. Että haluan et mulla on ura ja sosiaalinen elämä jne - asioita, jotka vie mun aikaa pojalta. Mut sitten ne on niitä mun henkireikiä, jotka auttaa mua jaksamaan päivästä viikosta vuodesta toiseen.

/ After all this rant and reflection, I can say that actually we are doing very well. Autism is present in our lives, but I no longer see my son as a walking diagnosis or something different from any other person. He is Tops, the same as he's always been. My wonderful ray of sunshine who is almost always on a good mood and adjusts to ever changing helpers and scenery with such ease that many neurotypical children would have problems. He shows his love towards me every day by hugging and kissing and climbing to my lap. I am so grateful to be the mother of this kid - I would never ever change that into anything. I feel as if Autism actually is a minor problem in comparison to all the other problems of the world. I get to communicate with him. He tells me what he wants to do with his own ways. We go swimming, hiking, running, climbing and wrestling together. Often I feel as if I am not doing enough for his development - that I am standing in the way of his learning to do this or that. But the choices I make to sometimes travel without him, to have a social life, to pursue my career and so on - those are the reasons that keep me going day after week after month after year. There is always a trade off and I take responsibility about the fact that our lives are in a balance of 'what we can do and what we cannot'. It is just as important to say: You know what, I don't have energy to do that this week. I'll do it when I have more resources.

Tästä kirjoituksesta / About this story
Blogi on minulle myös ollut autismin kanssa uskomattoman mahtava henkireikä. Se, että saan kertoa, miltä minusta tämä asia tuntuu. Se, että ihmiset ovat jutelleet ja ymmärtäneet. Tiedän, että tämä on sellaista sympatian kerjäystä, tiedostan sen. Niinpä haluan, että jos minulle jotakin kirjoitat takaisin, tee se ainoastaan, jos se ei vie sinulta ylimääräisiä resursseja. Kenenkään ei tarvii pitää mua pystyssä, mää pysyn kyllä itsekin. Mutta olen kiitollinen kaikesta tuesta ja siitä, että annoit minulle aikaa sen verran, että luit tämän jutun. Se, että kuuntelet, auttaa minua. Kiitos.

/My blog has throughout the Autism diagnosis, been a great support action for me. The fact that I get to write about how I feel about it, helps so much. The fact that you guys read it, also helps. I know I am begging for understanding and sympathy - I am not denying it. If you answer or write back to me, please do it only if you have enough resources yourself. No one needs to keep me up, I can stand on my own. But I am extremely grateful for all of you supporting me throughout these years. Thank you for giving me the time of your life which it took for you to read this loong post. The fact that you listen, helps. Thank you. 

Aikaisempia tekstejäni autismista viimeisen vuoden ajalta /
My previous posts about autism in the last year:

• Viime vuoden reissu sairaalaan, Tammikuu 2015 /Last year's hospital visit, January 2015
• Viime vuoden sairaalareissun jälkeen, tammikuu 2015 / After the last year's visit to the hospital in January 2015
• Huhtikuu 2015/ April 2015
• Kesällä 2015 / Summer 2015