Kun autisti on viisi

Poikamme "Aisha" "Topfish” “Murukala-murrel-murunen” (jne.) on nyt viisi vuotta. 2,5vuotiaana hänet todettiin lapsuusiän autistiksi ja nyt ollaan siis eletty puolet hänen eliniästään autismidiagnoosin kanssa. Ajattelin kirjoitella vähän siitä, missä mennään nyt, koska keväällä sairaalakäynnin yhteydessä en saanut aikaiseksi kirjoittaa hänen tilanteestaan, olin liian lukossa.

Sain ennen lähtöäni läheisiltäni sellaista todella rankkaa palautetta, jossa meidän vanhemmuutta moitittiin. Ollaan kuulemma paskoja tässä. Ehkä se on osaltaan tottakin, olemme vanhempia, joiden elämässä on kaikenlaista muutakin meneillään - on töitä ja väitöskirjoja ja kirjojen deadlineja ja sellaista. Mutta se, että emme tekisi mitään pojan terapian eteen ei yksinkertaisesti pidä paikkaansa. Niinpä ajattelin kirjoitella, että missä mennään ja että mitä esimerkiksi täällä Kiinassa tehdään.

/Our son “Topfish” or “Aisha” is now five years old. When he was about 2,5, he was diagnosed to have Childhood autism and now we’ve lived half of his life with this knowledge. I though I’d write a little on what’s happening now, as I couldn’t do that when he went to the hospital this spring. I was too locked at that point. 

Also before we left to China, I got really rough feedback on our parenthood. Apparently we are shitty parents. Some of it could be true - it is true that in our lives there are other things going on. There is jobs and dissertations and book deadlines and so on. But that we would not be working every single day for the therapy and helping this boy to become a useful behaving member of this society - well, that simply is not true. So I thought I would write a little on what is it exactly that we do for him right now. 

Koritehtävät / Basket tasks

=====================

Suunnittelimme yhdessä puheterapeutin ja A:n viimekeväisen erityisavustajan kanssa matkalle soveltuvat kotitehtävät. Koritehtäväthän ovat kerran päivässä tehtävät harjoitukset, joita toistetaan, jotta autisti oppisi hänelle tarpeellisia taitoja, kuten esimerkiksi mallioppimista, lajittelua, sanojen ja todellisuuden yhteyttä, kuvien käyttöä, kirjaimia, numeroita, ja niin edelleen. A:n kanssa näitä on tehty pari vuotta nyt siis. Edistyminen kirjataan Varhis-taulukkoihin viikoittain. Plussaa jos osaa, miinusta jos ei. AS=autettu sanallisesti, AK=autettu konkreettisesti...

Tänä  kesänä kotitehtäviä on viisi:

- oman nimen kirjainten järjestely mallin mukaan

- värinappien lajittelu

- laita mukiin "1" tai "2"

- lisäksi tehtävänä on opetella käyttämään kuvia arjessa (lähinnä kuvalla pyytäminen, tapahtumien järjestys)

- pottailu on myös harjoittelun alla siis

Meillä kesti vanhempina pitkään saada nämä jutut arjen käyttöön, mutta nykyisin meiltä löytyy laminointikone kotoa ja olemme askarrelleet kuvia ahkerasti. Kiinassa on kotitehtävät tehty kaikkina päivinä, vaikka sitten väsyneenä ysiltä illalla. Pitkältihän tämä on kiinni rutiinista, että joka päivä samat asiat tehdään samaan aikaan samalla tavalla. Vähän niinkuin minun jumppahetkeni, se tulee tehtyä, kunhan se on rutiinissa eikä sen aloittamiseen mene ylimääräistä energiaa.

/So called ‘Basket tasks’ are something that in Finland, the therapists do with autistic children. These are tasks done with him every day. Before leaving to China, I sat down with the speech therapist and the special needs carer, to figure out which tasks should we try to do in China. The skills that he is practising are: learning by example, connecting words and reality, using pictures to communicate his needs, putting together similar shapes or figures, letters, numbers and so on. We have been doing these for since his diagnosis 2,5 years ago. We have a table where we mark his progress per day. 

This summer the tasks are:

Putting together the letters of his own name based on the picture model
Sorting colors 
Put ‘1’ or ‘2’ into a mug
Asking for different things by the cards (Currently only food like bread, water, yogurt etc.)
Learning how to use the toilet
It took us a long time as parents to integrate these things into our every day life, but now we have a laminating machine and we are very committed to help him with the tasks. In China, the basket tasks have been done every day, even very tired at night. It is all about the routine of doing things in the same way, same time each day. A little bit like my sports - when it is in the routine of the day, there’s no extra energy taken to start it.

Kuvien käyttö arjessa / Using the pictures in every day life

============================================

Ollaan nyt sellaisessa vaiheessa, jossa jääkaapin ovessa on tarranauha, jossa on kuvat kaikille ruoille, joita A voi haluta:

-leipää

-vettä

-banaania

-nuudeleita

-yogurttia

Häneltä vaaditaan kortti, jos hän haluaa jotain. Siis leipäpaketin tuominen ei riitä, vaan kortti täytyy tuoda. Eniten hän haluaa vettä ja leipää ja niitä osaa jo pyytää, kuten myös Suomessa juustonaksuja.

"Ensin tämä, sitten tämä" on myös tauluna käytössä, hän ymmärtää sen merkityksen kyllä. Esimerkiksi että ulos ei pääse ellei ole käynyt pissalla. Vaikkakin välillä tämä keskustelu on sellainen joka jatkuu pitkään, jos epäilen, että hänellä on pissahätä eikä hän pissaa pönttöön.

Sitten on sellaisia pidempiä: nämä tapahtuvat tänään ja nämä vielä edessä - kalentereita. Suomessa käytössä on kansio, johon hän itse valitsee kuvat, jotka on tehty. Kansion avulla hän kertoo meille, mitä on sinä päivänä tehnyt tarhassa. Tai tarhan väelle, että mitä on tehnyt kotona illalla.

Aikomus olisi alkaa ottaa hänen omaa iPadiansa myös mukaan kommunikointiin, mutta ei olla vielä aloitettu harjoittelemaan uusia ohjelmia, kun se, mitä hän on paperiversiona käyttänyt, olisi maksanut rapiat 1500euroa lisensseineen ja Windows-tabletteineen. Erityisavustuksen tietokoneohjelmat ovat ihan hirveän hintaisia. Ehkä koska niillä on kuitenkin marginaalinen käyttäjäkunta tai koska useimmiten niihin voi saada avustusta esim. Kehitysvammaneuvolan kautta.

/We are now at the point where he has five choices at the fridge door: Bread, water, banana, noodles, yogurt. Bread and water are the most popular ones right now. 

He has to give a card if he wants one of these items. Brining the package of bread or the cup for water is not something we respond to. 

"First this - then this” is something we use too. He understands causality a little. So for example, if you go to the toilet, you can go to the playground afterwards. Although sometimes these discussions might go on for longer if I suspect he needs to pee, but he doesn’t want to do it to the toilet… 

Then there is also a calendar to see what will be done this morning. In Finland there’s a folder where he chooses himself the pictures at daycare to communicate with us, what he has done that day. Similarly we should do this at night with him at home, so he can look at it in the daycare. Because the folder is really big, we agreed with the therapist that we will only bring the pictures, not the whole folder here. This is only 6 weeks anyways.

Also we will start to use his iPad for communication, but he have not started to practise new programs yet as the one that he’s used as a paper version, would have cost 1500 euros with the licence and windows tablet put together. Special needs softwares can be really expensive. Perhaps because they have a marginal user group and usually you can apply to get funding from the government - at least in Finland.


Pukeminen ja riisuminen / Putting clothes on and off

=======================================

Helpot vaatekappaleet menevät päälle ja pois, täällä Kiinassa pukeudutaan yleensä shortseihin ja teeppariin. Tänä aamuna poika toi mulle vaatteet sänkyyn kun halusi lähteä ulos klo 09 aamulla. Sanoin, että laita ite, jos kerran haluat lähteä näin aikaisin. Niinpä sitten laittoi. Käsi meni pääaukosta, mutta muuten meni ihan hyvin. Myös sandaalit oli väärissä jaloissa, mut ei kai se niin justiinsa. Omatoimisuustaidot on niitä, mitä poitsu harjoittelee.

/Easy clothes go in and out. Here in China we dress into shorts and t-shirts. For example this morning he brought me his clothes to bed as he wanted to go out. I said “Put them on yourself, if you want to go this early” So he did. Yes the hand came through the hole for the head, but otherwise than that correct. Sandals are often in the wrong feet too, but does it really matter…? These are the skills for autonomous life which are important for him to practise. 



Pottailu / Learning how to be dry

=========================

Tästä jo kirjoittelinkin aiemmin. A on nyt huomannut, miten paljon mukavampi on olla pöksyssä kuin vaipoissa. Hän on halunnut lähteä ulos ilman vaippaa. Minulla on enemmän toleranssia vahinkojen tapahtumiseen, joten äiti-päivinä hän saa olla melkein koko päivän ilman vaippaa. Tämä tarjoaa hänelle mahdollisuuden kokeilla sitä vessahädän tunnistamista ja siitä viestimistä. Yks päivä tässä me pääsimme jo klo 17 asti ilman vahinkoja, mutta siinä oli siis ahkerasti käyty vessassa. Ongelma Kiinassa on se, että hän ei suostu pissaamaan seisaaltaan ja täällä ei niitä pönttöjä tosiaankaan joka vessasta löydy. Mutta harjoittelu jatkuu. Mukana on muovipussi ja varashortsit niiden vahinkojen varalta. Ja vaikka kuinka viestin hänelle sekä kuvan, että vaipan että puheen kautta, että täytyy kertoa, kun on vessahätä niin kyllä niitä vahinkoja edelleen sattuu. Noh, kunhan ollaan kotona Suomessa, voisimme lopettaa päiväsaikavaipat minun puolestani kokonaan.

/ I wrote about this earlier this month. A has now realised on how much nicer it is to be in the pants rather than nappies. He has wanted to go out without nappy on. Obviously it means that accidents do happen. But those are experiences that he needs to learn that he should communicate about the fact that he needs to go. One of the problems in China is that he’s now used to peeing sitting down and the toilets in random shopping malls and such don’t have toilets… Well, when we are back in Finland, we are stopping the daytime nappies as far as I am concerned. 



Puhe/ Speech

===========

A:lla on ollut aina jonkin verran omaa puhetta, se vaan ei ole oikeassa kontekstissa. Tänä kesänäkin häneltä tulee joitakin sanoja, ne vaan eivät tuppaa pysymään. Sen sijaan yksi sana on hänelle selvä:

"Ei!"

"No!"

Hän osaa sanoa molemmilla kielillä varmuuden vuoksi, jos käy niin, että ihminen ei vaikkapa ymmärtäisikään toisella. Myös sanaa "no" hän käyttää niin että "no-no-no-no" kun häntä on kielletty. Ja sitten perään vielä "ei". Tai jos hän ei halua tehdä jotain. Niin kuin vaikka tänä aamuna pissata pönttöön. Hän on että "nonononono-ei!"

Viime aikoina hän on myös alkanut laskemaan kolmeen. Se tapahtui vahingossa kotitehtävän yhteydessä. Kun minä sanoin että laita "yks". Hän sanoi että "kaks" ja sitten kun sanoin kaks, hän sanoi että "Kolme". Nämä sanat eivät vielä muodostu kunnolla hänen aivoissaan, nään, miten hänen täytyy  pinnistellä muistamaan ne. Mutta koska hän on kuullut yks-kaks-kolme monta kertaa elämässään, sieltä ne pikkuhiljaa tulevat.

Hän ymmärtää sekä Suomea, että englantia hyvin. Se, että oppiiko hän puhumaan joskus vai ei, on nykyisin aikalailla yhdentekevää. Hän osaa kertoa huolistaan nytkin vaikkei puhu yhtään mitään. Ehkä niin käy, tai sitten ei. Olen lakannut ajattelemasta asiaa.

/ He has always had speech, even though it mostly does not make sense and is not in the right context. This summer he says words too, but they rarely stick to his head. One word is clear though:

“No!” “Ei”

He sometimes says it in both English and Finnish, just to make sure that the person at hand really understands. 

Recently he has also started to count to three in Finnish. You can see that these words don’t formulate in his head quite correct, but he tries. We recognised them because of the basket task: “Put one or two into a mug”

Tops understands both English and Finnish well. Whether he learns how to speak some day is a question irrelevant in my current life. I have accepted that this might never happen. He is a happy boy and he knows how to communicate his worries. 



Turvallisuus / Safety

===============

Tänä kesänä hänen kanssaan on astetta helpompaa kuin viime vuonna.  Jos sanon tarpeeksi napakasti, hän kuuntelee neuvoani. Esimerkiksi "ei" tai "odota" ovat sellaisia asioita, jotka vielä viime vuonna eivät menneet ollenkaan näin hyvin perille. Lisäksi hän on alkanut vastaamaan nimensä huutoon, jos tarpeeksi kovaa huutaa. Pari kertaa ollaan oltu esimerkiksi Zarassa, jossa hän saattaa hukkua hetkeksi juostessaan hyllyjen välissä. Viime vuonna ei ollut puhettakaan, että hän olisi tullut takaisin luokseni, jos huusin häntä nimeltä. Nyt hän palaa kiltisti ja pussaa anteeksi pyytävästi, jos torun häntä siitä, että minulla on hätä, että mihin juoksit.

/This summer he is a little easier than before. Firstly, he can walk and he does so holding my hand or someone else’s hand. He also listens to my advice. For example ‘no’ or ‘wait’ are words that he obeys when said with expressive enough voice. Last year these issues could not be trusted on at all yet. Also he has been starting to respond to me yelling his name. I lost him briefly in Zara for example and he came in running when I yelled his name. This is a major improvement since last year when he would have just ignored me.

--

Niin, että pienin askelin me edetään, niin kuin autistin kanssa yleensäkin. Kaikki kehitysaskeleet täytyy ottaa monta kertaa ja arki koostuu siitä harjoittelusta. Kyllähän niinä päivinä, kun kuvakortit ja shortsipyykki väsyttävät, tulee mietittyä sitä, miten helpolla normilapsen vanhemmat pääsevät joissakin sellaisissa asioissa, joita tuntuu, että meidän lapsi ei vaan millään opi.

/So yes, we are moving ahead with small steps. Developmental stages with autism are small. Many of them have to be taken thousands and hundreds of times. There are days when picture cards and shorts laundry make us really tired and makes me think that normal parents don’t appreciate enough on how easy it is for them that their children learn to speak… Or other things that seem to be taking forever with our child. 



Aktiviteetit / Activities

=================

Tietysti joka päivä täällä Kiinassa ollessamme viemme häntä monta kertaa päivässä ulos, puistoihin, sisäleikkipuistoihin, uimaan ja niin edelleen. Laskin yksi päivä, että hän saattaa hyvinkin olla erinäisissä leikkipaikoissa tai puistoissa 4-6h joka päivä.

/ Of course every day here in China we also take him to various activies, such as outdoor and indoor playgrounds, swimming, parks and so on. I calculated one day that he spends around 4-6hours of his day in various physical activities. No wonder he eats quite a lot. 



Ruoka / Food

===========

Hän syö edelleen hyvin hiilihydraattipitoisesti, mutta on alkanut syödä mm. jauhelihaa, kalaa, kanaa ja tofua. Hän tykkää edelleen parsakaalista ja riisistä ja niitä syö melkein joka ilta. Suursuosikki on edelleen peruna, jota olemme täällä keitelleet nykyisin voin kanssa niin, että hän on unohtanut rakkautensa nuudeleihin ja syö sen sijaan leipää ja perunaa. Banaania ja yogurttia menee myös päivittäin. Kotona Suomessa hän maistelee edelleen mitä tahansa isin lautaselta - etenkin mapotofu on hänen suosikkinsa isin kokkailuista vaikka se onkin kovin tulista. Täällä ei olla mapotofua maisteltu. Hänen ruokavalionsa on laajentunut hurjasti viime aikoina ja nykyisellään vaikka hän onkin edelleen kasvissyömispainotteinen, hän syö myös lihaa, kunhan se ei ole porsasta tai nautaa muuten paitsi jauhelihana.

/ He still easts mainly carbs, but has now expanded to mince meat, fish, chicken and tofu. He still loves broccoli and rice and eats those almost every night. His favourite still is potatoes and as we found some from the inconvenience store now, we cook them at home also here. He’s forgotten his love of noodles. In Finland he eats anything from daddy’s plate. Specifically he likes mapotofu which is cooked by dad. Even when it’s quite hot. 



Miten erityislapsen vanhempaa voi auttaa? / How to help?

============================================

Isovanhemmilla on lapsesta suuri huoli, niinkuin tietysti meillä vanhemmillakin. Meillä on sellaista ilmiötä, mikä lienee monelle lapsiperheelle tuttu, että neuvoja satelee, että tehkää näin ja miksi ette tee näin. Kaikista oleellisinta minusta on vanhempien jaksaminen. Jos vanhemmat eivät jaksa, ei terapioita tule tehtyä. Meillä on ollut erinäisiä kuormittavia jaksoja elämässämme, yksi oli ehdottomasti viime vuosi. Sellaisessa tilanteessa tuki, jota ottaa mielellään vastaan, on sellaista, jossa on 0% syyllistämistä. Jos koen, että minun toimintaani arvostellaan, nostan heti karvat pystyyn, enkä halua tehdä yhtään mitään niistä asioista, mitä neuvojen antaja ehdottaa. Ehkä se tekee minusta paskan vanhemman, etten anna minun toimintaani arvosteltavan ja vaan alistu nimittelylle ja arvostelulle. Minä tiedän, että teen tämän lapsen eteen sen verran kun minun elämässäni on mahdollista tehdä, säilyttäen oman mielenterveyteni ja onnellisen, positiivisen elämän asenteeni. On totta, että voisin tehdä vieläkin enemmän. Voisin ottaa lapseni pois tarhasta ja omistaa elämäni joka sekunnin mekaanisesti lapsen kuntouttamiselle. Voisin lakata kirjoittamasta blogia, tapaamasta ystäviäni, käymästä töissä ja niin edelleen. Mutta tässä skenaariossa minusta tulisi äkäinen, vihainen, tunteeton hirmuäiti, joka ei mitenkään voi olla paras äiti tälle lapselle. Niinpä arvostelijoille sanonkin, että sorry - minulla on muutakin elämää kuin tämä lapsi ja se elämä on erittäin tärkeää, jotta minä jaksan päivästä toiseen olla iloinen ja onnellinen erityislapsen äiti.

Kyllä minulle saa antaa neuvoja, kuuntelen niitä mielelläni. Mutta minä päätän, mitä niistä pystyn ja jaksan kuunnella. Minua on neuvottu katsomaan autismiin liittyviä dokkareita, jotta oppisin, miten lastani kannattaa kuntouttaa. Olen niitä jonkun verran katsonut ja katson tulevaisuudessakin, sitten, kun minulla on siihen aikaa. Jos joku kuukausi elämästämme on kuormittava emmekä ehdi panostaa uusiin harjoituksiin, sitten se on. Sen, minkä olen autistini kanssa oppinut, on, että koskaan ei ole liian myöhäistä. On aivan turha syyllistellä itseään siitä, mitä ei ole tehnyt. Esimerkiksi kuvien käyttöä olemme harjoitelleet kaksi vuotta ja risat. Tämä on pitkä prosessi ja vaikka niitä asioita tehdään hänen kanssaan joka ikinen päivä, eivät ne siltikään ole itsestäänselviä tai edisty millään aikataululla. Hän oppii, kunhan hän on siihen kypsä. Joskus hänen päässään naksahtaa nopeasti. Joskus hitaasti.

Minun ohjeeni on, mitä teetkin, älä syyllistä. Älä arvostele. Hyväksy. Tue. Kannusta. Keskity kehitykseen. Auta konkreettisesti viettämällä lapsen kanssa aikaa, tutustumalla häneen ja ottamalla häneen kontaktia. Se vaatii aikuiselta paljon, koska hän ei vastaa signaaleihin, joihin normaali lapsi vastaa. Parhaiten kontaktiin toimivat kutitusleikit, jahtaamisleikit, palloleikit, hänen kanssa peuhaaminen, kukkuu-leikit. Näiden kautta hänen kanssaan pääsee kyllä yhteyteen, jos haluaa nähdä vaivaa. Voi esimerkiksi matkia sitä, mitä hän tekee. Ja jos ei ole fyysisesti hyvässä kunnossa niin pelkästään se, että katsoo, kun hän leikkii ja välillä puhelee hänelle - siitä hän pitää, seurasta.

Lapsien kanssa hän leikkii leikkejä, joissa matkitaan toista - juostaan peräkkäin tai ajetaan autoilla samaan tapaan. Siitä se lähtee. Jos sinun lapsesi haluaa tietää, miten A:n kanssa voi leikkiä, sano, että hänen kanssaan voi juosta ja matkia sitä, mitä hän tekee. Se on tietysti monelle normaalilapselle hieman tylsää pidemmän päälle, mutta siitä se lähtee, pienin askelin.

Taidot, joita “normaali” aikuinen tai lapsi oppii ollessaan yhteydessä autistin kanssa, opettavat elämän moninaisuudesta. Nämä ovat taitoja ymmärtää, että jokainen on yksilö ja mikä toimii useimmille, ei toimi kaikille. Tämä ei tarkoita sitä, etteikö yhteyttä autistiin saa. Se vaan vaatii erilaisia taitoja. Niitä, joissa mennään meidän aikuisten epämukavuusalueille… Erityisen hyvin lapseni kanssa toimeen tulee veljeni elikkä eno. Eno kun ei pelkää retuuttaa lasta ja nostella häntä ja peuhata hänen kanssaan fyysisiä leikkejä. Palkinnoksi hän nauraa, antaa nenäkosketuksia kädellään ja pyytää sormesta, että “uudestaan”, “uudestaan”…

/Grandparents have the same worries over the child as we do, of course. I guess all parents know that when any baby, even a healthy normal baby is born, there is advice on how to do things with them. I think the main issue of the wellbeing of the family is that the parents feel good about themselves. If they don’t have energy, no therapies will be done. We have had quite taxing times in our lives and specifically one time was last year with me finishing my phd and J finishing books with a tighter schedule than normal thanks to a tv show of the Autumn. In a situation like that, the support that we are able to receive is the one that comes with 0% of judgement and 100% of acceptance. If I feel that someone is judging my actions, I become defensive quickly and will not do any of the advice of that person. Perhaps that makes me a bad person, that I don’t want to listen to people who call me names and thinks that I am not doing everything in my power to help my child. It is true, I could do more. I could take my son out of daycare and stay at home with him all day long, every day. I could stop writing this blog, meeting friends, working and so on. But in this scenario, I would become a monster mother who would be angry and upset and anxious all the time. This person surely would not be the best mother for this child. So to the people judging me, I say this: Sorry. I have a life outside autism. This is very important to me, so that I am able to be sunny, positive and encouraging mom to this child, who helps him to develop in his rehabilitation. 

It is not true that I don’t listen to advice. I am happy to hear them. But it is my choice to which are the ones that I execute in our every day lives. I have been advised to look at documentaries on how to help autistic children. I have watched some of them and I will keep on watching them when I have time for it. If one month in our lives is so busy that there’s no time to practise new things, then it is. If I’ve learned something with Tops, it is that it’s never too late to start something. And starting everything at once is not going to work. Some changes in his brain take years to work. There’s no point in feeling bad on what we have not done, but to focus on what are are doing now and in the future. 

So my advice to you, if you are dealing with parents of special needs kids is this: Whatever you say to them, please don’t make them feel bad. Don’t judge what they do. Give them acceptance and encouragement. Focus on things that are developing, not on the things that don’t work. 

And rather than giving advice, learn how to spend time with the kid. Take some contact with him. Sure, it is a lot harder than meeting a normal person, who gives you signals back that he is enjoying your company. To get into the contact with this child, you can play with him for example the chasing game, throwing a ball, tickling him, climbing and running with him… Peekaboo. You can mimic what he does. He reacts to that. One can get into contact with him if you try a little bit harder than with someone else. Speaking is not the way. Physical games are the ones that work. He loves them and will reward you with laughter, hugs and kisses to your nose. Sure, this can be out of your comfort zone. Specially Finns don’t touch each other. But this is about understanding that people are different and what works with most people, might not work with all. The kind of social interaction that one learns when being with an autistic child, is something that you can surely use in your life again and again. The lessons from the boy to us adults, are very valuable.