torstai 6. helmikuuta 2014

Autismi

Siinäpä sana. Olo tuntuu nyt hieman epärealistiselta. Surettaa vaan kovin.
 Olen itkenyt aika lohduttomasti nyt jo useamman tunnin ajan. Peruin Liettuan reissuni - siitä ei kerta kaikkiaan olisi tullut mitään ja nyt jos koskaan on tarve olla kotona.
Tietenkin varma diagnoosi tulee sitten joskus kun tulee. Mutta käytännössä tämä on nyt tiedossa. Poikani ei ole samanlainen kuin muut, eikä tule ikinä olemaan.
 Tietysti tämä on se shokki-vaihe. Sitä joutuu kohtaamaan tosiasian, että pelkkä oman lapsen syntymä ei ole vanhemmalle tarpeeksi. Lapseen kohdistuu odotuksia ja unelmia hänen elämälleen, vaikka kuinka olisi ohjelmoinut itseään, että kaikki käy ja kaikkeen sopeutuu. Ei se niin vain mene. Äidin on luovuttava ja vielä siinä epätietoisuudessa, ettei tiedä, mistä kaikesta luopuu. Varmaa on, että elämämme muuttui tänään täysin. Kuitenkaan, en tiedä miten radikaalisti. Ehkä vuoden päästä on jotain osviittaa siitä, mitä voimme odottaa, mihin päin mennään. Surettaa lapsen puolesta kaikki se, mihin hän ei koskaan tule pystymään. Tiedän, että hän kokee onnen tunteita ja että hän on usein aika onnellinen. Miksi se ei ole tarpeeksi? Mikä on elämän tarkoitus? Miksi minulle olisi tärkeää, että lapseni voisi joskus kokea, että joku on hänen ystävänsä tai saada ihmissuhteesta voimaa elämäänsä? On totta, että lapseni on elossa. Miksi se ei riitä minulle? Minkälaiset elämät ovat elämisen arvoisia? Onko olemassa joku vaaka, jolla mitataan ihmisen onnellisuus ja jos joku on liian onnellinen, niin sitä tasapainottamaan tuodaan joku asia, niin kuin tämä... Tällaisia ajatuksia päässä pyörii. Kuten arvata saattaa, tällä hetkellä on aika mustaa. Miten onkin, että tämä ihana poika, joka vielä eilen oli mielessäni normaali, on nyt tuomittu loppuiäkseen. Ihan kuin joku olisi tempaissut lekalla sydämeni palasiksi, niin kovaa se satttuu. Ja ehkä sitä järkyttyy myös siitä, miten pinnallista elämä useimpina päivinä on - päivinä, jotka eivät ole tällaisia kuin tänään. Kiitos, kun olette olleet läsnä, ystävät. Ja kiitos myös tulevasta. Toivon myös, että ymmärrätte, että tällä hetkellä suurin osa aikaani kuluu perheelle. Jos siis en vastaa puhelimeeni, kyse on siitä, että sen päivän quota on jo tullut täyteen. Viestejä saa edelleen mieluusti lähettää, mutta toivon kärsivällisyyttä vastausten odotteluun.
Autistic. That's not a beautiful word. More beautiful is the boy who yesterday was still normal in my mind, but now will never be. The sadness of a parent is something that is difficult to describe. I feel angry at myself for being sad. Like I wouldn't have the right to. My child will always need help. Our lives have changed forever. It's genes apparently, but only tests will tell more. It's pretty black out here today, pretty lonely and scary. I've been crying for hours now. I'm letting go on all those things for us which might have been. There's nothing to say, really. I know he is capable of happiness and feels happy often. Why is this not enough?

14 kommenttia:

  1. Oi, tsemppiä nyt oikein kovasti koko perheelle! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos siitä, että olet varmaan mun ainoa lukija, jota en henk koht tunne:)

      Poista
  2. Isoja uutisia ja tunteita siellä. Halit.

    Minulla on ystävätär, jolla on kaksi vaikeasti autistista poikaa. Heidän kasvuaan seuratessani, heidän joissain asioissa yliluonnollisen oloisia kykyjään ja joissain asioissa pohjatonta avuttomuuttaan katsellessani ja heidän huippuälykkäitä ja työelämässä menestyneitä vanhempiaan kuunnellessani olen alkanut pitää autismia yliälykkyytenä. Kun tietynlaista älykkyyttä lisäävä perimä ylittää tietyn rajapyykin, ihminen onkin autisti. Samalla tavalla näen eräät mielisairaudet toisentyyppisen älykkyysperimän kasautumisena samaan ihmiseen - kiitos eräiden kultaisten, fiksujen, lääkityksellä elävien ja välillä sairaalahoitoa tarvitsevien ystävieni. Vaistoan että heillä on sitä mitä minulla on, mutta paljon enemmän.

    Tällä asennoitumisella tunnen nöyryyttä ja keskinkertaisuuden pienuutta erilaisten seurassa.

    Nämä mietteet eivät varmaan lohduta juuri nyt. Ehkä haluan vain sanoa että hyvän ihmisyyden kirjo on ja on historiallisesti ollut paljon nyky-yhteiskuntamme mitoittamia pilttuita laajempi. Meitä on kaikenlaisia koska kaikenlaisia tarvitaan. Kaikille on paikkansa - vaikka nykyään, globalisoituneella tasapäistävällä raha-on-kaiken-mitta -maapallolla sen löytäminen voi vaatia enemmän ponnisteluja kuin menneinä aikoina.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos N! Tämä tuntuu hyvältä ja varmasti erittäin osuvalta kuvaukselta. Kuitenkin samalla mietityttää, että eikö kaksi älykästä ihmistä voisi saada normaaliakin lasta...

      Poista
    2. Kyllä varmasti voikin ja saakin ja... huokaus, minä en tiedä mikä tarkoitus milläkin on, miksi teille kävi noin, miksi salama iski kaksi kertaa ystävättäreni perheeseen, mutta itse haluan uskoa että kaikella on varmasti jokin tarkoitus. En voi kuin toivottaa voimia.

      Poista
    3. MInä uskon siihen tasa-painoteoriaan - jotain hyvää, jotain haastetta. Jos elämässä menee oikein hyvin niin varmasti on myös niitä juttuja, jotka haastavat ihmisen tosissaan miettimään, että miten tästä eteenpäin. Minulle se on vaan aina mennyt niin. Loppujen lopuksi kuitenkin mennään todella paljon positiivisella puolella...

      Poista
  3. Vastaukset
    1. Kiitos! Aviomiehesi on muuten mainio A:n kanssa - poikien tulo elämään todella on tehnyt hänestä huipputyypin:)

      Poista
  4. Meillä vihdoinkin päästään tutkimaan tai oikeastaan testaamaan onko vanhemmalla pojalla aspergerin oireyhtymä. Monta monituista vuotta on on taisteltu eri tahojen kanssa ja aina on joka paikasta sanottu että kaikki on normaalia ja ikää kun tulee helpottaa!Ja me ollaan ooteltu kiltisti!Nytkun on keinot (ja vanhemmat) saatu loppuun kulutettua vihdoin saadaan apua. Tieto siitä onko käytökselle oikeasti joku "oikea" syy pelottaa mutta toisaalta taas se tuo varmasti helpotusta. Tiedon jälkeen osataan auttaa lasta oikein ja ymmärretään paremmin. Voimia teille! Hanna (Kajjaanista =) )

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Samoin voimia teille! Toivon, että tilanne sielläkin selviäisi. Ilmeisesti esikoisesi alkoi puhua normaalisti, jos ette ole nopeammin edenneet tässä? Minä olen jotenkin sellaisessa 'olisikin vain asberger' maailmassa - Asbergereja kun tuntee useamman niin tietää, että he elävät erinomaisia ja usein jopa normaalia kiinnostavampia elämiä.

      Poista
  5. Tsemppiä teille sinne, täytyy tunnustaa että en niin kovin paljon autismista tiedä, joten on vaikea sanoa mitään lohduttavaa... Jaksamisia joka tapauksessa, teidän pikkuinen vaikuttaa kuvissa ja tarinoissasi aivan ihanalta pojalta, oli sitten autistinen tai ei!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos ja terveiset Uuteen Seelantiin. Kyllä se vaan niin on, että vanhempien huolet ei lopu koskaan, oli normaali tai mikä vaan diagnoosi...

      Poista
  6. Hei! Minulla on 6-vuotias autistinen poika. Diagnoosi saatiin reilut kolme vuotta sitten, ja muistan hyvin samanlaisia ajatuksia silloin miettineeni. Asia ei tullut meille silloin yllätyksenä, epäilimme jotain pojalla olevan. Olemme saaneet kuntoutusta ja tukea monelta taholta ja asiat menevät mukavasti eteenpäin. Totta kai haasteita riittää, mutta niistä kyllä selviää. Jään seuraamaan ja lukemaan kuulumisianne!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. :) Tuntuu siltä, että monet autistisen vanhemmat ovat saaneet tilanteeseensa apua ja muutaman vuoden sisään lapsi onkin jo sitten puhunut. Autismihan on tietysti lopun iän haaste, mutta kommunikaation tukeminen alussa varmasti kannattaa.

      Poista

Like in Facebook

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...