Kesäkuun 2014 Autismiarkea: Onko elämä pelkkää kieltämistä?

Niin kuin blogihiljaisuudestakin voi päätellä, elämme tällä hetkellä hankalaa vaihetta elämässä. En tiedä, onko se yhtä raskasta koko perheelle, mutta ainakin tämä on raskasta minulle. Stressin merkkejä ovat liikunnan selvä vähentyminen ja syömisen kontrollin heikentyminen - ikäänkuin olisin häviämässä sitä taistelua, jossa jaksan. Näin maanantaisin aloitan kaiken alusta. Herään univelkaisena ja väsyneenä klo 6:30 lapsen kiertäessä kainalossa. Nautin 3 kuppia kahvia ennen puolta päivää ja olen jotenkinpäin hengissä.

 Minusta tuntuu, että en osaa ja jaksa pyytää apua. Avussa kun on se, että se pitää myös organisoida. Täytyy päättää kuka tekee ja mitä ja sitten vielä selostaa, miten. Apua onneksi saan pyytämättäkin sukulaisilta ja tuttavilta. Juhannuksen aikaan oli ihanaa, että:
* Sain vihdoin tuotettua A:n ekat PECSit! Kiitos avusta mummille ja E:lle, jotka auttoivat askartelussa. Koville otti, mutta onnistuttiin.
* Sain välillä 'omaa aikaa' eli ehdin käydä läpi serkkuni hääkuvat, rakentaa kokon yhdessä veljeni ja E:n kanssa ja vähän laitettua ruokaa, pulahdettua hyvin pikaisesti (17C hyyyr) järvessä kolme kertaa ja useampaan otteeseen sain käydä ihan yksinkin vessassa, luksusta! Kiitos mummille, kun vahti A:ta
* Pelailtiin kahtena iltana Bang! -villin lännen peliä, jossa mitä ihmeellisimmin olin molemmilla kerroilla voittajajoukkuessa, toisella kerralla tapoin legendaarisesti yhdellä kierroksella kolme tyyppiä! Se oli mukavaa, vaikkakin verotti ehkä juuri sen kriittisen 2h yöunista, jonka avulla sunnuntai ei olisi ollut niin hankala jaksaa.
* Illalla kotona juteltiin pari kolme tuntia mieheni kanssa niitä näitä, mm. suunnitellen Worldconin ohjelmaamme, mikä taas muistutti minua siitä, että olen ihan huipputyypin kanssa naimisissa ja oikeasti tämän kaiken pikkulapsiarjen ulkopuolella olemme hyviä ystäviä ja tykkään hengata hänen kanssaan tosi paljon.

 Kuitenkin se väsymys on ihan tappavaa. Jos minua kidutettaisiin niin unettomuudella tietäisitte kaikki salaisuuteni ihan minuutissa - en oikeasti ole ollenkaan hauskaa seuraa väsyneenä. Vaikka kuinka yrittää tsempata, tuntuu, että haluaisi vaan huutaa ja riehua ja sanoa, että tehkää, mitä teette, minä nukun nyt. Kotona ollessa on se hyvä puoli, että lapsen voi antaa riehua sängyssä, kun itse lepää unten rajamailla. Meillä on sellainen systeemi, että A:n sänky on seinän vieressä ja sen vieressä on parisänky. J nukkuu parisängyn reunassa. Kun A herää yöllä, minä siirryn nukkumaan poikittain niin, että pääni on J:n jalkopäässä ja jalkani A:n jalkopäässä. Näin L-mallilla saamme A:n rajattua nurkkaan ja silloin hän ei pääse pois sängystä paitsi meidän ylitsemme. Jos ja kun hän sitä yrittää, yleensä se, jonka yli mennään, herää siihen ja nostaa pojan takaisin sänkyyn. Niinpä hän pysyy sängyssä ja me saamme jotenkuten levättyä. Vaikka tälläkin tyylillä uni on katkonaista niin on se silti tuhatkertaa parempaa unta kuin mökillä, jossa A:n herättyä minun oli pakko nousta. Kolmen tunnin unilla ei vaan pärjää. Kyllä, voisin käyttää KAIKKI lapsen nukkumisajat itsekin nukkumiseen... Mutta se tarkoittaisi sitä, että minä en ikinä voisi arjessa:
- Viettää häiriötöntä aikaa mieheni kanssa
- Tehdä mitään omia juttuja ilman lastenhoitajaa
- Katsella rauhassa televisiota
Ne omat jutut, niin kuin vaikka Bang!in pelaaminen, ovat ihan hirveän tärkeitä. Jos niitä ei ole, hajoaa psyyke. Jos parisuhdetta ei hoida, niin sekin hajoaa. Niinpä niin vicious circle. Eikä sen lapsen välttämättä tarvitse olla autistinen, ihan kaikki pikkulasten vanhemmat tietävät, mistä minä puhun. Meillä vaan kaikki sellaiset pikkulapsijutut kestävät pidempään kuin muilla. Kun lapsi ei osaa puhua, hänelle ei voida kertoa mitenkään, että miksi jotain saa tehdä nyt tai ei saa tehdä. Esimerkiksi mökillä hän haluaisi koko ajan olla järvessä uimassa tai juoksennella ulkona alasti. No +10C asteissahan siitä saa kesäflunssan tietenkin, kun annoin joitakin kertoja olla, en pitkiä aikoja. Kyllä, mummi olisi tiennyt paremmin, eikä olisi antanut. Silti sain riidellä nukkumattoman lapsen kanssa ihan tarpeeksi pitkän ajan.

 Olen paljon miettinyt sitä, että meidän elämä ei saisi olla pelkkää kieltämistä. Että A ei saisi tehdä jotakin. Yritän joka kerta muistaa kertoa hänelle. Ei, en ota sinulta nyt vaatteita pois. Koska on liian kylmä, ja sitten tulet kipeäksi. Ei, et voi mennä uimaan. Samasta syystä. Kuitenkin tiedän itsestäni, että jos elämä on pelkkää kieltämistä ja negatiivista, se alkaa ahdistaa, eikä oppimista tapahdu.

 Onneksi minun poikani elämässä on myös myönteisiä ja mukavia juttuja ja vilpittömästi uskon, että hän on onnellinen lapsi. Viikonlopun ihan paras juttu oli se, kun Vitas-setä ajoi nurmikon. A pelkää ruohonleikkuria hieman, mutta sitten kun pääsi pihakeinuun sitä turvaan niin ai että sille rätkätettiin niin makeasti. Ruohonleikkurin seuraaminen on yksi ratkiriemukkaimmista asioista maailmassa. Ihanaa oli myös uittaa laivoja oikeassa järvessä. Ja tietysti se ilkoisillaan juoksenteleminen, kuivalla maalla surffaus, mummin vieminen peräkammariin yksityisleikkeihin, enon yläsänkyyn kiipeily ja niin edelleen. Poikani on mielestäni onnellinen lapsi - ei lainkaan ahdistunut.

 

 Ajattelen, että puolessa vuodessa on tapahtunut paljon edistysaskelia, mutta tätä asiaahan voi katsoa ns. onko lasi puoliksi tyhjä vai puoliksi täysi näkökulmasta. Toisaalta: Hän ei ole oppinut puhumaan. Hän sanoo edelleen sanoja silloin tällöin, jopa oikeassa kontekstissa (Nooze! = Noodles! Tai ISI!), mutta ei ole ymmärtänyt miten jutellaan aikuisten kielellä. Hänellä on kovasti asiaa, mutta siinä ei ole mitään järkeä. Toisaalta ehkä hän ei vain juuri nyt ole kypsä puhumaan oppimiselle. Ehkä siihen vaan menee pidemmän aikaa. Sen sijaan muita edistysaskelia on tapahtunut kesäkuussa:

 1. Aisha on kolme kertaa pissannut pottaan! Voi mikä riemu! Emme ole järjestelmällisesti pottailleet, sillä meillä on niin paljon muita harjoituksia, että pottailun aloittaminen tuntui kuormittavan ajatuksena aivan liikaa. Mutta ehkäpä heinäkuussa, jos vaikka ilmatkin lämpenisivät.

 2. Aisha on opetellut vaatteiden riisumista: Hän osaa itse ottaa helppoja vaatekappaleita, kuten yöppärihaalarin pois avaten vetoketjun itse. Myös vaippa lähtee itsenäisesti. Kengät (tarralenkkarit) on ulosmenomotivaationa opittu laittamaan jalkaan, jos haluaa ulos tarpeeksi aktiivisesti. Hän myös auttaa pukemisessa käsillä itse. 

3. Puolen vuoden aikana hänen kiinnostuksensa ja luottamuksensa muita ihmisiä kohtaan on selvästi muuttunut. Hän on hyvin luottavainen ja empaattinen lapsi, joka kykenee aistimaan aikuisten keskustelun sävystä, ovatko vanhemmat hyvällä vai huonolla tuulella. Jos keskustelu on vakavaa, hän alkaa pitää uikutusääntä ja on huolestunut. Jos taas vanhemmat ovat iloisia, hänkin on iloinen ja saattaa rientää syliin, halaamaan ja pussaamaan. Hän on alkanut näyttää tunteitaan selvästi enemmän, hän tykkää antaa paljon haleja ja pusuja etenkin vanhemmille, mutta nykyisin myös melkovieraille vanhempien aikuiskavereille, jos he leikkivät hänen kanssaan. Mummin hän tunnistaa vaikka kuukauden eron jälkeen ja johdattaa omaan huoneeseensa yksityisleikkeihin, joihin kuuluvat myös halaus ja pusu. Hän saattaa ottaa myös lähes vieraita ihmisiä sormesta ja johdattaa siihen kohtaan, jossa hän haluaa olla.

Tämä postaus on niin pitkä, että jaoin sen kahdeksi. Ajastan huomiselle toisen osan. Välillä olo on skitsofreeninen. Tuntuu, etten enää tunne itseäni ja että käyttäydyn välillä todella hankalasti, välillä fiksusti. Olen samana päivänä todella onnellinen ja aivan lopussa. Vuoristorata jatkuu.

--
In our everyday life in June, we have been really tired. Mainly due to lack of sleep, due to stress in the office, in Top's rehabilitation and everything. I often feel like a mad woman - one minute I'm over the moon happy, the next I am miserable. Days can turn good and bad. The future is still uncertain. I feel inadequate to be a good mother and wife, I've stopped being a good house keeper a long time ago (although my mother is still wondering why I'm not filling that role as well) 

In the middle of all the madness, progress has indeed taken place this spring in Tops. But this is one of those glass half empty, hapf full issues, how you see it. On the other hand, he still cannot speak. He might say some words in context like daddy or nooze=noodles, but that's it. He babbles along in Toppese and has loads of things to say. He really wants to communicate and in many ways he does, just not with words. However there's various things he has started to learn, self motivated:
1. He's gone to the potty and peed in three times! What a victory! Self motivated. Once he even took his own nightie off and the nappy and did it. 
2. He's started to take off his own clothes and he put on his shoes. Again: Self motivated, as wanted to go out. Me teaching doesn't help. Him wanting to go out, does.
3. He's become really friendly towards people. Lots of eye contact and hanging out. Lots of touching and kissing - not only parents but grandmas and even some adoult friends. He's really empathic and knows when someone is sad, happy or fighting. And his mood reflects that. 

This post has become so long that I'll publish this now and second part tomorrow.