Ehkä joskus täytyy käydä siellä pohjalla. Ehkä tää on niitä viikkoja nyt sitten. Koska oikeesti todellisuudessa mun elämä on hyvää ja mä oon onnellinen.
Kiitokset kaikille viesteistä, joita on tullut feississä, what's upissa, emaililla ja puheluilla. En ole oikein jaksanut puhua puhelimessa. Heikotti niin kovin. Ja ärsytti, että hyvä reeniviikko keskeytyi, kun en mitenkään eilen pystynyt hyppimään. Hyvä että sain 17kg livekahvakuulaani nostettua autoon ja sieltä ulos. Raahauduin työpaikalle antamaan arvosanat digimediakurssilaisille ja sit otin rennosti loppupäivän. Aamulla huusholli näytti just sellaselta kuin meillä näyttäis, jos mä olisin tän lapsen YH-äiti. Onneks mulla on aviomies. Jos miestä ei olisi niin en siivoaisi senkään vertaa kun siivoan nyt.
Kun päiväsairaalan tomu laskeutuu, ehtii miettiä, mitä uutiset oikeastaan tarkoittavat. Tämän hetken tilanne ei ole muuttunut miksikään. Lapsen kanssa harjoitellaan samoja asioita kuin ennenkin. Tammikuun tavoite on ottaa kuvia laaja-alaisemmin käyttöön kuin hänen kanssaan on otettu niitä tähän asti. A on siinä vaiheessa että hän on oppinut katsomaan kuvaa. Nyt yritetään sitä, että hän oppii, että kuvalla voi 1) ennustaa, mitä tapahtuu ja 2) pyytää jotain. Olen aamulla vaatimusmäärittelyä siitä, mitä kuvia vielä tarvitaan ja minne ne tulisi sijoittaa. Vaikeinta kuvien käyttöönotossa on vanhempien rutiinien muokkaus. Se, että minun ja miehen ja läheisten tulee muuttaa käyttäytymismallejaan. Me aikuiset olemme kankeita ja mukavuudenhaluisia. Lauantaiaamuna tuntuu, että 'onks pakko jos ei haluu?' Mun koti pitäis olla se paikka, jossa saan levätä - Miks mun pitää muuttaa mun rutiineja? Tuntuu rankalta. Siis että se ei oo vaan yhden kerran kun mä teen näin. Mä tuun tekemään näin tuhansia ja taas tuhansia kertoja mun elämän aikana. Koko mun elämän ajan...
Miks tänne kotiin pitää tuoda jotain sellasia juttuja, jotka ei mun mielestä tänne kuulu? Miks mun täytyy kuvittaa mun koti kuvilla, jotka ei oo kauniita. Joo, voisinhan mä itse panostaa siihen, et ne kuvat olis kauniita. Mut miten otat kauniin kuvan raejuustopurkista? Kysyn vaan. Kuvien suhteen olen ihan kamalan natsi normaalielämässä. Niiden täytyy olla kauniita. Koska kuvaan niin paljon ja vihaan ihan kympillä räpsyjä tai sellaisia kuvia, joissa ei oo värit kunnossa. Mutta kun voimavarat loppuu, jos on perfektionisti - annan periksi ja annan terapeutin printata PECSejä (eli kaameita piirroskuvia), että ainakin olis ne kuvat, joilla sitä terapiaa tehdä pojan kanssa.
Mutta totuus on se, että olen ihan pikkulapsi näiden asioiden kanssa. Tiedän, että totun mihin tahansa kahdessa viikossa. Sen jälkeen se on opittu, eikä enää kuormita mua, koska mun ei tarvii ajatella sen asian tekemistä. Mikä ihmisessä on se juttu, joka vastustaa muutosta?
Panun kommentti f-bookissa jäi mieleeni. Itseasiassa en juurikaan ajattele, että meidän täytyy luopua asioista. Viime vuonna autismidiagnoosin jälkeen surin, että emme voi enää matkustella. Se ei kuitenkaan pidä paikkaansa. Olimme syksyllä 6 viikkoa Kiinassa eikä se ollut meille mitenkään erityisen rankkaa, päin vastoin, antoi paljon. Matkustaminen, mikä meille on tärkeää, on siis jotain, mitä voimme tehdä tämän autistin kanssa aivan hyvin. Surin myös sitä, etten pysty hänen kanssaan kommunikoimaan. Mutta hän kuitenkin oppii koko ajan lisää kommunikointitaitoja - olemme pystyneet käymään pieniä keskusteluja sanojen, äännähdysten, käsimerkkien ja kuvien kautta. Joka päivä hän osoittaa meille, että rakastaa meitä ja arvostaa työtä, jota teemme hänen eteensä tulemalla syliin ja pussaamalla ja halaamalla. Oikeastaan on hyvin vähän sellaista, mistä jäämme paitsi. On totta, että ehkä emme ikinä käy syvällisiä keskusteluja hänen kanssaan, tai ymmärrä, mitä hän tarkoittaa. Mutta sitä ei vielä voi tietää. Hän voi oppia kirjoittamaan ja lukemaan. Päiväsairaalavisiitti muistutti meitä siitä, että puhuminen ei ole ainoa asia, jota maailmassa tulee arvostaa tai ainoa tapa olla ihmisen kanssa yhteydessä tai ymmärtää toista. Tällaiselle sosiaaliselle lakkaamattapuhujalle kuin minä, tämä on tietysti hieman hankala konsepti ymmärtää, mutta ehkä A:n tarkoitus maailmassa onkin juuri se, että hän opettaa minua kuuntelemaan ja näkemään. Ja ymmärtämään, että aina en voi puhuen hoitaa sitä tilannetta tai muuttaa sitä. Hän haastaa minut nousemaan uudelle tasolle elämän ymmärtämisessä.
Haluaisin, että ymmärtäisitte, että minun mielestäni lapseni tilaa tai meidän perhettä ei tarvitse surra. Olen onnellinen siitä kaikesta avusta ja sympatiasta, jota teiltä saamme, mutta autismi ei ole kuolemantuomio. Autismi ei ole elinkautinen. Se vaan tarkoittaa sitä, että lapsemme on erilainen. Se haastaa kaikki hänen lähellään olevat ihmiset muuttamaan suhtautumistaan elämään ja siihen, millainen ihminen saa olla. Hän ei ole maailmassa vaikeuttaakseen meidän tai teidän elämäänne. Päin vastoin, toivon, että hänen kauttaan tai hänet tavatessanne tulisitte miettineeksi, millaisia oletuksia/odotuksia ihminen toiselle tekee, mikä elämästä tekee hyvän tai onnellisen tai että miten minä voin ihmisenä muuttaa ajatteluani - suvaita tai hyväksyä tai jopa toivottaa tervetulleeksi erilaisuutta tähän maailmaan.
--
Saanko vielä sanoa sen, että se päivä, kun google translate oikeasti osaisi kääntää suomesta englanniksi - no se olisi ehkä sellainen päivä, että minä korkkaisin shamppanjapullon.
My son has English grandparents. For you, I would like to be able to write also in English. However, the time that it would take me to actually translate everything into English, I must spend that time playing with my son. I'm sorry about that. And I'm sorry that Google translate is pretty shit.
But as a summary, today's writing is about feelings after the day in the hospital. I was feeling pretty low. Actually I was feeling like shit. Having a food poisoning did not help. But today I'm better. You can stop worrying. I have been thinking about the diagnosis, what does the mid level autistic child mean. I've been reading your wonderful messages, talking to people a little, when I had energy. Yesterday I could not ever lift my own 17 kilo live kettle bell for more than a second... But afterall, nothing's really changed for everyday life right now. We are exactly where we were at the beginning of the week. IT's a good reminder that we really must work together, all of us, to make sure our son learns to communicate and come to the context of people. In this month, we are making more pictures for him and thinking how to organise the use of pictures better. I don't really feel like we have to 'give up' something. Last year when we learned he was autistic, I was grieving that I can't travel so much. That turned out to be not true. We can go to China. Not as much as we might like right now, but perhaps later. Another dream for me would be to be able to talk or communicate with Tops. He's learning that all the time. Maybe it's not the kind I thought it would be - through speech or deep sharing of thoughts. But who knows, he might learn to read and write one day, and he's already sharing and asking me to play with him. Every day he thanks me many times, that I am his mother and do things for him, by climbing to my lap, smiling, hugging and kissing. I don't know what else would I need, really. So overall, I would like to say to you: Don't be sad. I am not sad that he's autistic. He's a person that challenges me to understand life better. He makes me realise that there's life, happy life, that person can live completely without speaking. It's not a death row penance to have autism. It's not a life enprisonment to be a parent to an autistic child. Actually we live a life that I know is probably happier than most. Don't be sad for us. Instead come and see him, help and participate. He can teach you too, that actually one can accept different people or even rejoyce that they exist. My son is not in the world to make our lives any harder. I think he's here to remind us that life is unpredictable and challenging, but also rewarding and full of things to feel surprised and grateful about. Thank you all for your support:)
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti