Huhtikuun 2015 Autismiarkea

Eilen oli ihan mahtava päivä. Mä leijun ihan pilvissä. Löysin uuden huumeen. Sen nimi on vertaistuki. Puheterapiassamme alkoi tänään uusi terapiamuoto, autististen vanhempien ryhmätapaaminen. Siis lähinnä äitien. En kirjoittele, mitä siellä sanottiin, koska vaitiolovelvollisuus, mutta ajattelin kirjoittaa vähän tunnelmiani aiheeseen liittyen. Muutenkin olen aikonut kirjoittaa siitä, miten meillä menee autismin kanssa. Tulkoon tästä se kuukauden autismipostaus.

Yesterday was one of the most fantastic days of my parenthood of an autistic child. Yesterday, I met two mothers living in Jyväskylä, who have sons just like mine, even close of age. I have been feeling like I'm on drugs all night long. After the first stories, I started to cry. Someone gets me! There's someone close by whose days are just as difficult as ours or even worse. And they are brave, strong women and they get through everything. It has taken me a year from the diagnosis to start to see some light at the end of the tunnel. It's taken me a year to have enough power to meet other parents and share. That's so much more important than I can possibly tell you right now. The speech therapists should get a medal for doing this for us.

I've been  meaning to write about our every day autism issues for a while now. To tell you how we are doing.
Tän jutun cover-kuva on muuten meidän saunasta tältä viikolta. Löytyyhän teidänkin saunasta siistissä rivissä mandariineja?

Meillä menee autismin kanssa juuri nyt minun mielestäni tosi hyvin. Poikasella on OMA erityisavustaja, kun 'toinen poika' on matkoilla syyskauden alkuun asti. Meidän päiväkoti on muutenkin ihan paras, en voi sitä enempää kiitellä ja hehkuttaa, että miten mahtavaa on Päivärinteen Silmut-ryhmän kanssa tehdä töitä lapsen edun eteen. Heillä on todella asiantunteva henkilökunta ja joustoa ja ymmärrystä vanhemmille löytyy. Konkreettinen esimerkki: Erityisavustaja kysyi tänään, että auttaisiko, jos hän alkaisi herättämään lapsen tunnin päikkärien jälkeen, jotta hänen yöunensa kärsisi mahdollisimman vähän. Siis olin suu auki, että apua, miten ihana ihminen. Kyllä itku tulee kun syksyllä pitää avustajaa vaihtaa...

A on kehittynyt kevään aikana aivan mahdottomasti. Esimerkkejä:
1. Kuvien käyttö - nykyisin hän katsoo kuvaa ja hänelle voi sen avulla kertoa asioita. Tosin hän ei malttaisi käyttää kuvia vieläkään kommunikointiin kotona, kun se sormesta vanhempaa kiinni -metodi on niin paljon tehokkaampi
2. Vessajutut - vaipoissa hän edelleen on, mutta iltaisin ilman vaippaa (ja housuja) kotona kaikki pissit ja kakat tulevat pönttöön ilman että tarvii pelätä sohvan kanssa.
3. Nukkuminen - Nukahtaminen hoituu melatoniinin avulla ja yö nukutaan KOKONAAN LÄPI Levozin-lääkkeellä. Tammikuusta lähtien meillä on siis nukuttu lähes JOKA YÖ. Siis mitä ihmettä... Mun pää ei koskaan aiemmin oo ollut näin selvä. Ei enää univajetta. Ei jokaöistä 2-3h valveillaolojaksoa klo 03-06.

I think we are doing really well. Topfish has been in the daycare full time from January to here and since mid march, he's taken the full custody of his special needs helper person, as 'the other boy is in Asia'. It has made all the difference to our son. He's made so much progress with picture communication, he has started to go to the toilet if he is pant less indoors and he's become very affectionate towards his carers. His playing has changed from cars and apples towards making forts in bed clothes and hiding his entourage of bunnies and rubber gloves into his fortresses.  He's been sleeping through the night thanks to drugs (I know - I drug my son to sleep. But you would too if you could not have slept for 3,5years)

 Poikanen on siirtynyt leikeissään omena-auto meiningistä tilanteeseen, jossa hän kuskaa mukanaan porukkaa (jota kutsumme nimellä 'entourage' eli lausu suomeksi: "antoraasi") siihen kuuluu pupuja, kissoja, enkeleitä(?), vauvoja, kumihanskoja, huulipunakoteloita jne. Milloin mitäkin. Jos antoraasista joku jää johonkin niin se saattaa harmittaa, mutta hän on opetellut luopumaan mm. niin, että aamulla tarhaan mentäessä antoraasi jää autoon odottamaan.

 Mitä muuta edistystä? No olemme alkaneet käyttää niitä pirun PECsejä ihan normiarjessa. Tein tarranauha Anelosen, johon pojan illan ohjelma laitetaan. Ei liian montaa juttua putkeen, ihan pari. Ja sitten toinen tapa on käyttää avainnippua, jossa on, että minne mennään/mitä tehdään. Meillä on molemmat nyt käytössä ja hän ymmärtää, mitä niissä tapahtuu.

We have done him a 'schedule' where I put PECS in a line - these are the things that will happen next in your life.

 Mennään kotiin... Haluaisin sanoa autistivanhemmille, että minulla meni VUOSI siihen, että pääsin tasolle, jossa PECSit mahtuvat meidän arkeen ja aloin niitä pikkuhiljaa käyttää. Give yourself some slack! Anna itsellesi anteeksi, jos et jaksa kuin yhden kuvan näyttää per päivä. Tai VIIKKO! Jostain pienestä se alkaa. Meillä alkoi käsienpesukuvasta, joka oli sinitarralla eteisessä. Sitä näytettiin aina kun tultiin sisälle. Siitä tuli tapa. Se ei enää häiritse minun arkeani. Meille ekat kuvat tulivat viime kesän alussa. Tällä viikolla voin sanoa, että niitä oikeasti käytetään. Tämä vaati todella paljon ponnisteluja oman ja mieheni pään sisällä. Että saamme arkeemme ne upotettua. Sen ei tarvitse tapahtua viikossa. Eikä kuukaudessa. Tavoite voi olla että vuoden loppuun mennessä. Kuulostaa ehkä hitaalta, mutta sellaista on autismi. Se todella kehittää sitä ihmisen pinnaa.

/To other autistic parents I would like to say that it took me a YEAR to get to this point. First pictures came into our household one year ago, but only now they've started to be in actual use. Cut yourself some slack! Not everything has to happen THIS WEEK or THIS MONTH. It starts small, because everybody's life is different and your personal resources are very limited. Specially when you have second and third kids too. You cannot do everything! If it feels exhausting, start small. And the special helper person in the daycare does the rest. Your child is in the daycare for a reason - it's part of the rehabilitation. Putting PECS into one's life is not an easy or simple task. Personally I suck at arts and crafts. Do really small - say you'll use one picture for a month. So your child gets the idea of the picture. That's where it starts. My child also does not yet fully understand how he could use the pictures to get what he wants. He only understands that in the context of the excersises once a day. And that's really frustrating - that he learns skills which he then cannot repeat in other situations. Patience is what autism grows in us as parents. Be merciful to yourself! Be happy of the smallest pieces of progress.

 On meillä näitäkin hetkiä. Vaikkakin nykyisin aika harvoin. Niitä tapahtuu, kun joku juttu on sellainen, mitä A ei ole pystynyt ennakoimaan. Esim. eilen olimme valokuvaamossa ja otin hänen vaatteensa pois. Hänelle se tarkoittaa, että jäädään sinne leikkimään. Hän kuitenkin suoriutui passikuvan otosta niin nopeasti (alta minuutissa!!) että joudun pukemaan heti päälle lähtöä varten. Viimeksi kuvaukseen (viime vuonna) meni 45minuuttia, joten hän ei ymmärtänyt miksei tällä kertaa saanutkaan leikkiä siellä kivassa paikassa niin pitkään. Eli siis kommunikaatio-ongelma.

/Our family also has the moments of 'unwanted behavior'. Although they are actually rare, just maybe a couple of times per day - maybe even not at all. The behavior happens when A cannot predict something.  e.g. Yesterday we were in a photography shop and I took his clothes off. This means to him that we stay for a while and he gets to play and explore. However the woman & A worked together so quickly for his passport picture (less than a minute) that we had to leave in a hurry. Last year this took 45minutes, so he did not understand why he wasn't allowed to stay and play as he clearly remembered the nice place. Communicational problem which is still too difficult to understand. I should have predicted it and had a picture of our car/home ready. Even so, I think it would not have helped.

Toisaalta pieni autisti on armollinen otus. Hän saattaa leikkiä pitkiä leikkejä itsekseen ja viihtyy omassa seurassaan. Tänä keväänä ollaan käyty tosi paljon uimassa ja hän tykkää leikkiä uimahallin naisten pukkareiden pöydällä ja juoksennella kylmäaltaan ympärillä. Useimmiten saan kuivata hiukset rauhassa. 

/Overall, small autistic boy is a very easy creature. He sometimes plays on his own and enjoys his own company for a prelonged period of time. He does not babble to you when you meet friends. I know, this sounds bad, but it does mean that there is a time resource available when you are spending time with him. Sometime all he wants is a cuddle or some audience for bouncing on the bed. 

 Mitä muuta kuuluu melkein nelivuotiaan autistin arkeen? No ihan ykkösjuttu on tällä hetkellä sängyn sälepohja. Hän on hyppinyt siitä (IKEAN) pohjasta kolme lankkua poikki ja tajunnut, että jos patjasta ottaa pari palaa pois niin sängyn saa muunnettua mahtavaksi majaksi, jonka läpi pääsee 'kellariin', jonne antoraasi menee usein (vähintään kerran illassa) vierailemaan. Joku toinen äiti olis varmaan, että miten sä annat lapsesi purkaa sänkysi JOKA ILTA... Mutta minä olen vain tyytyväinen hänen mielikuvituksestaan ja majaleikeistään.

/What else happens in the life of an almost 4 year old autistic boy?  Well, at the moment the coolest thing are various fortresses that he makes all throughout the house. His favourite is taking his own bed apart (thank you Ikea for the mattresses which are in pieces) and putting his bunny-rubber glove entourage through his bed underneath it. This happens every night. Another parent would probably think: "What a mess every night". I think: "Wow, he has creativity in his playing. It's not just about cars and apples anymore."

 

Tällä viikolla uusi autistivanhempiystäväni D vinkkasi minulle blogista, johon jäin kerralla koukkuun:

Autism Daddy

Hän kirjoitti aiheesta: "Mitä minä annan lapseni tehdä, koska hän on autistinen?"

Siinä oli niin monta juttua, jotka kolahti. 

My new autistic parent friend told me about a blog, which really helped me:
Autism Daddy
He had written about what he allows his kid to do because he is autistic. That was excellent peer support to me as so many of them we also allow our kid to do. As a parent of an autistic, you have to pick your battles. The whole night cannot be about telling him 'no'. In our household, we try to create an athmosphere of acceptance, safety, praisal and opportunities for him. I think the parents' main job is to create surroundings for the child where the kid feels good about himself. That way his healthy self esteem grows. That has been a way of getting him to be very eager to please us also. Because he knows that we only get upset with him if he really has done something wrong. Not at every little thing.

Mun lista on varmaan tällainen:

1. Annan lapseni syödä käsin. En aina, mutta usein.

2. Annan lapsei hyppiä pöydillä, sohvilla ja kiivetä kirjahyllyihin

3. Annan lapseni juosta julkisissa tiloissa (esim. uimahallissa)

4. Annan lapseni nukahtaa sohvalle, en pakota sänkyyn

5. Annan lapseni syödä joskus pelkkiä ranskalaisia perunoita, jos hän ei muuta suostu syömään

6. Annan lapseni ottaa karvaleluja mukaan saunaan ja tyynyn mukaan autoajelulle

  7. Vältän kieltämistä kaikissa sellaisissa asioissa, jotka eivät ole ihan pakollisia (kuten että älä makaa tiellä, jäät auton alle), jos päivä on liian kuormittunut kieltämisestä muutenkin

I think my list would be like this:

1. I let my son eat with his hands. Not always, but sometimes.

2. I let my son jump on the tables, sofas and climb to the shelves

3. I let my son run in public places (like the swimming hall changing rooms)

4. I let my son fall asleep on the sofa instead to his own bed

5, I let my child sometimes eat nothing but fries if that's all he accepts

6. I let my child bring stuffed animals to sauna and his pillow to the car

7. I avoid saying 'no' to him when it isn't a matter of life and death (like do not lie in the middle of the road, the cars will run over you) if the day has had so much saying 'no' already. Your whole life cannot be about saying no...

 A:n arki-ilta on usein tällainen: Leikkiä, ruokaa, vessaa sen päälle, telkkaa ja unta. Noilla pärjätään.
/Our night looks like this - Play, eat Chinese food(!), toilet, television, sleep.

 Jonkin verran on yritetty myös tätä Ensin-Sitten juttua, jossa joko kuvan tai tavaran avulla hän saa toisen kun ensin tekee toisen. Tämän jujun hoksaaminen on vielä vaiheessa. / We have been doing 'First - Then' a little as well. He is starting to get that.

 Kuitenkin kaikista tärkeintä on tämä. Pikkuinen autistini on kohta neljä vee ja ihan hirmuonnellinen olento. Hän on lähes poikkeuksetta hyväntuulinen ja iloinen ja jakaa onnellisuuttaan myös muille silloin kun he sattuvat olemaan murheissaan ja allapäin. Lähipiirilleen hän jakaa myös todella mielellään palkintoja siitä, että he jaksavat hänen kanssaan ja toteuttaa hänen toiveitaan. Ne palkinnot ovat nenäpusuja tai intohimoisia suudelmia naamaan tai suulle. Näitä saattaa saada vaikka äidin tai isin ystävätkin, jotka vaan vierailevat, koska hän pystyy aikuisten iloisen ja hyväntuulisen keskustelun aistimaan ja jos tekee hänen vanhempansa onnelliseksi niin johan tämä ihminen ansaitsee pusun. Mm. menneellä viikolla hänelle aivan vieras aikuinen, tämän blogin entinen lukija, nykyisin korotettu äidin ystäväksi sai nenäpusun Mäki-Matin perhepuistossa, kun jutteli niin iloisesti äidin kanssa. Samoin nenäpusuja sai Kajaanin reissulla A:ta automatkalla viihdyttänyt veljeni kämppis... Että ottaako poika kontaktia - no kyllä ottaa!

/However the most important thing shows on the picture below. My small autistic cutie is almost four years old and he is a ray of sunshine. He is almost always on a good mood and he shares his happiness also to those who are sad and feeling down. To his nearrest and dearrest he also shares rewards when they help him with his everyday life tasks. Or just for the sake that he likes these people. The rewards are nose kisses or even passionate snogs on the mouth. Even a stranger might get one just as a reward for making either mommy or daddy happy, just by hanging out with us. He can sense when a person comes to the situation and talks with his parents and they have an ethusiastic/happy tone of voice. That is a good enough reason to give back:)

Ja on ihana iloinen aurinko. Olen niin onnellinen tästä keväästä ja siitä, että hän on saanut olla Päivärinteellä mahtavassa hoidossa ja erityisavustaja-Suvin kanssa. Nämä tukitoimet ovat johtaneet siihen, että meidän autistiperhe voi juuri tällä hetkellä todella hyvin. Ja ihan hirmu iso kiitos meidän jaksamisesta menee kyllä nyt vertaistukivanhemmille, joita jostain yhtäkkiä ilmestyi elämääni jopa 4kpl Keski-Suomen alueella. Yksi on 'toisen pojan' iskä Päivärinteeltä, jonka elämäntilanne on niin samanlainen kuin meillä että oksat pois (molemmilla on kaksikielinen perhe ja kaipuu asua Aasiassa.) Kaksi heistä tapasin A:n puheterapian kautta autististen vanhempien tukiryhmässä eilen ekaa kertaa. Oli niin helpottavaa kuulla heidän tarinoitaan, että aloin itkeä jo ekan puolen tunnin aikana. Oon kyllä niin herkkis mitä tulee tähän asiaan. En voi oikein sanoin kuvata, että miten hienoa on ollut saada vertaistukea toisten autististen äideistä, jotka asuvat ihan tässä lähellä. Kyllähän tämän blogin kautta minä olen teiltä lukijoilta saanut paljon tukea ja olen siitä kiitollinen myös, mutta kuvitelkaa se ja sitten potenssiin kaksi kun joku pukee sanoiksi juuri niitä asioita, joita itse olet ajatellut ja jotka ovat sinuakin vaivanneet... Ja yhtäkkiä et ole yksin. Näiden kahden perheen lisäksi törmäsin sattumalta parinkin kaverini suosituksesta ihanaan naiseen D, joka asuu Jyväskylässä myös ja on autistisen kaksikielisen pojan äiti. Sovittiin heti puistotreffit. Niinkuin muuten pitää sopia myös uusien kavereiden kanssa! Vertaistuki, mikä ihana asia. Mikä henkireikä. Eihän mulla oikeesti oo mitään huolia mun elämässä. Poikani on autisti, so what?

/Topfish is a happy boy this spring. The daycare has been really good for him this spring and his special helper person is one of the most awesome, most professional people on Earth. I cannot give more praise to the whole staff of Päivärinne - their work is one of the main reasons, why our family is doing so much better this spring than it was last year. Another huge thanks I would like to give to my new autistic parent friends in Jyväskylä. Last year I felt like I was too exhausted to meet any 'strangers'. However, when you have an autistic child - it can make you feel a connection with another parent like you've known each other for years. Someone who truly understands the ups and downs of our lives. It makes at least me feel like I can do this. Peer support is like a drug. Honestly, what do I have got to complain? Nothing at all. My son is autistic. So what?