4-vuotiaan autistivanhemmuutta kesällä 2015

 Poikani on neljä ja risat. Hänen ollessaan kaksi, hän sai diagnoosin 'Lapsuusiän autismi'. Puoli vuotta sitten hänen epäiltiin olevan keskivaikeasti tai vaikeasti autistinen. Sittemmin hän on oppinut käyttämään kuvia signaaleina. Hänen erityisavustajansa sanoo, että ei tarvitse kuin näyttää kuvaa ja lapsi lähtee vessaan vaikkapa. Tarhassa siirtymät sujuvat mainiosti.

 Poikani 'Aisha' ei ole ahdistunut autisti. Hän on varsin helppo ja mukava lapsi. Hänen kanssaan matkustelu on täysin mahdollista ja mukavaa, nelivuotiaana hän on miellyttävää seuraa, vaikkei osaakaan puhua. Hän ottaa kontaktia aikuisiin ja nykyisin pienessä määrin myös lapsiin. Hän tykkää leikkiä siellä, missä muutkin lapset ovat. USein nämä leikit ovat sellaisia, että toiset lapset seuraavat, mitä hän tekee, esim. juoksee tai kiipeilee ja matkivat häntä. Hän on ikäänkuin johtaja ryhmässä. Hän uskaltaa muita enemmän ja hänellä on energiaa juosta kaikki ikäluokassaan pöydän alle.

 Olemme viettäneet kesän Kiinassa ja briteissä. Hän sai olla jomman kumman vanhemmistaan kanssa kaksi kuukautta. Tämä näkyy nyt siinä, ettei hän ekana kahtena aamuna halunnut jäädä tarhaan. Tarha kun sattuu olemaan väliaikainen - hoitohenkilökunta siellä sellaista, että hän on tavannut heidät ehkä kerran aiemmin kuukausia sitten jossain toisessa päivystyksessä. 

Kaikki hoitopäivät ovat poikkeuksetta kuitenkin kuluneet mukavasti ja poika on ollut iloinen, leikkinyt, syönyt ja nukkunut. Parina päivänä illalla on sattunut ns. eroahdistuskohtaus, jossa hän on
pelännyt äidin lähtevän johonkin. Näin käy niissä paikoissa, joissa hän on usein jäänyt mummojen tai tätien kanssa. Silloin hän on ollut kuin pieni apina ja sydäntä särkevällä äänellä valittanut minulle, ettei haluaisi että äiti lähtee. Puhua hän ei osaa sanoja, joita muut ymmärtäisivät, mutta viesti on äänensävystä aivan selvä.

Kesän aikana sanoja ja puhetta on tullut ihan mukavasti kolmella kielellä, mutta sanat ja lausahdukset häviävät niin kuin ennenkin, eivätkä kuulu välttämättä oikeisiin konteksteihin. Konteksteissa kuultua on ollut:

"Let's go!"

"Shoes"

"Bu Yao" (en halua)

"Gay wash" (=kiitos)

Näiden lisäksi joka ikinen päivä viimeisen kahden kuukauden aikana hänellä on ollut hetki, jolloin hän hokee: SUVI - SUVI - SUVI. Eli entistä erityisavustajaa muistelee poika edelleen. Äitiä ja isiä ei huudella edes joka viikko, saati muita ihmisiä etunimillä, siitä voitte päätellä, kuinka tärkeä ihminen on hänelle ollut Suvi.

Tämä on teille, Jyväskylän kaupungin päättäjät! Ymmärrän, että teillä ei ole aikaa paneutua siihen, miten autismia pitäisi hoitaa. Kuitenkin teillä on VALTAA päättää siitä, vaihtuvatko erityisavustajat JOKA VUOSI vai eivät. Jos heidän toimensa palkkaus olisi jossakin suhteessa työnsä ammattitaidon vaativuuteen tai työn raskauteen, eivät he olisi pakotettuja lähtemään opiskelemaan. Ihan vaan vihjeeksi: Tulee varmasti kalliimmaksi kaupungille kaikki ne ylimääräiset terapiat, jotka aiheutuvat siitä, että autisti vaihtaa avustajaa kesken päivähoitouransa. Suomeksi: Erityisavustajien palkkoja on nostettava sille tasolle, että sillä palkalla tulee toimeen!

Kaiken kaikkiaan kesä on mennyt hirvittävän hyvin. Kunnes palasimme kotiin ja pojan unet menivät aivan sekaisin. Miksi näin kävi on mielenkiintoista? Hänhän on aina ollut huono nukkumaan, mutta erityisesti hän on heräillyt keskellä yötä ja valvonut 2-3h, jonka vuoksi hänellä on ollut kaksi lääkettä (melatoniini nukahtamiseen ja levozin koko yön nukkumiseen) käytössä. Hän on nykyisin niin vanha, että hän kykenee valvomaan piitkiä aikoja putkeen. Nyt uusi malli on tämä: Jos hän ei ole nukkunut päikkäreitä, hän nukahtaa klo 20 ja herää klo 00:00, valvoen 06:00 asti ja sitten nukkuu taas 07:30 asti, jolloin herätämme tarhaan.  Mutta kun aikuiselle ei ihan tuo 1,5h uni riitä... Niinpä olen tilannut lääkärin, joka arvioikoon tilannetta. Aika ankeaa on jos koko yönä ei saa nukkua. En itse oikein haluaisi mennä tuollaiseen 4h + 1,5h yöuniinkaan itse, minulle se ei ole riittävä. Poikahan voi sitten nukkua päikkärit tarhassa. Yllättävän hyvin päivä on mennyt parin tunnin yöuniin verrattuna, nyt kauhulla odotan, että onko ensi yönä odotettavissa vastaava show. Ehdin jo miettiä, että ehkä meidän täytyy ostaa kalterit kaikkiin oviin, jotta voidaan vakuuttua siitä, että vaikka lapsi heräisikin, hän ei pääsisi ainakaan ulos jäämään auton alle. 

 Autistivanhemmuuden tän kesän vakavimmat mietinnät ovat ehkä nämä:
1) Miten pitää lapsi hengissä? Hän on niin nopea, että isovanhemmalta hän jo karkaa. Jos hän herää niin, että minä en herääkään siihen ja hiipii hiljaa alakertaan - mitkä ovat ne asiat, jotka voivat satuttaa häntä? Keittiöveitset? Onneksi hän ei ole niistä ollut kiinnostunut. 
2) Miten varmistaa, ettei hän vahingoita minua tai muita hoitajiaan? Voimat kasvavat ja mustelmia tulee, kun hän osoittaa kiintymystään esim. hakkaamalla päätään nenääni vasten. Toki minua ei ole tehty sokerista ja osaan puolustautua isompaakin miestä vastaan, sellaista, joka hänestä kasvaa ihan kohta, mutta entä ne muut hoitajat? Mummut? Ystävälliset tädit... Entäpä ne. Jotenkin pitäisi pystyä hänelle viestimään, millainen kontakti on okei ja mikä ei. Hän ei ole pahantahtoinen, ainoastaan innostuu välillä. Hänellä ei ole raivokohtauksia, joista joskus kuulen. Kaiken kaikkiaan jos hän käyttää voimaa, se on yleensä rakkauden osoitus - nenäpusu.

Miten kertoa, kun ei ole sanoja

Miten sanoa, kun toinen ei ymmärrä

Miten ymmärtää, kun ei osaa selittää

Sun kielellä

Sun tavalla

Nähdä tätä maailmaa

Sun silmin

Ota mua sormesta

Piirrä mulle mitä haluat sanoa

Ota sormesta ja auta

Minua olemaan sinulle parempi

Äiti

This summer our small autistic boy is 4. It's been 1,5 years since his diagnosis. He's still not speaking, or he can speak, just not use the words for communication. He'll say occasional phrases like 'Let's go' or 'Shoes' when he wants those things, the speech comes on three different languages, but words come and go, we don't know which will stay. He's made progress on the picture communication even though that's still not used much at home. He gets his message accross anyways. He has almost no tantrums of any sort. He would be considered as an angelic easy child - if he wasn't autistic. He is however, which means that he's gotten into a new sleep routine which means he does not sleep in between 00-06. You heard it, ALL NIGHT. He might sleep 19:00-00:00 or 20:00-00:00, but lately he's been up all night in between midnight and six. And it's not like we can let him wander around the house alone. What about if he climbs a bookself and tears it on top of him. What about if he takes an interest in knives? What about if he lets himself out of the house like he sometimes does. There's so many things that a parent of an autistic must worry about. Even when he's perfect and easy like this one is... Another worry of this summer for me has been that his forces are growing and he will soon be powerful enough to hurt me. (He can already hurt his daddy by kicking him to the **als.) All my 15years of martial arts training did not prepare me for this. It's not like I can't take him. But there's other carers who are not strong women. There's fragile aunts and grandmothers. I know he would not deliberately hurt someone. He's a kind most delightful person, who has head butted me to give me his love and made my nose have a bruse...


So basically our summer has been great. We travelled around the world and we enjoyed it. Travelling was never our problem. Getting home, back to the routine is much harder. There was some separation anxiety - sure, Tops had been with us for 2months. Who wouldn't feel odd to be left with almost complete strangers? As he is in the spare daycare. Luckily, he loves daycare so after two mornings he felt happy to go there. He's so flexible child that you could not believe. But of course when you are trying so very hard to be good during the day, it reflects to the nights. This also happened when he started his permanent daycare. He doesn't know if this is forever. All we know is that the one word he says repeatedly every day is the name of his special needs person from last year: Suvi. Makes me sick of my gutts every day when I hear that. Angry towards the twisted policies of City of Jyväskylä who don't give real salaries to these women who deserve it more than me. They are the heroes of our time, dancing with the demons in our children's mind. How can it possibly be cheaper to make the kids get adjusted to another person every year of their lives...? Isn't that against all current scientific results on how to treat autism?